干眼症患者口述：睁着眼就是一种折磨

本文来自微信公众号：八点健闻 （ID：HealthInsight），作者：褚心，原文标题：《干眼症患者口述：屏幕面前的时代病，如何重塑了我的人生？》，头图来自：视觉中国

30岁之前，我是一个“卷”王，笃信人要在应该奋斗的年纪里竭力挑战和突破极限。

我为自己的人生设想过各种可能性，但在一次干眼症爆发后，现在的我内心深处，更期待早点结婚生子，让自己有理由“躺平”，做一名家庭主妇。

这是一种困扰3亿中国人的疾病， 听起来跟过敏、近视、高血压这些无关痛痒的疾病没什么差别。

但只有身陷其中的人，才知道它是如何如影随形，改变了我的人生轨迹。

无处可逃

又是一个没有睡好的夜晚，已经习惯了每天睡醒的沉重感，似乎要刻意用力才能撑开眼睛。表面柔软的眼皮挂着两小袋沉沉的面粉，眼球摸起来像两颗硬硬的玻璃弹珠，随时都可能掉下来。

我跑到卫生间的镜子前，险些被自己吓到：原本清澈的眼白已经泛黄，布满了红血丝，眼白泛黄，用手指翻开下眼脸，一条条本应分布有序的睑板腺肉眼可见得模糊、萎缩。

我仿佛成了一个“废人”，干眼症像一个不定时炸弹，疼痛不时来袭，刺得我无法工作，偶有间隙，只要稍微比平时多用了一会儿屏幕，就立马将你打回原形。

于是，我只好学着适应和接受摸鱼的人生，一边与争强好胜的自己强行和解。

虽然每次干眼症爆发时候的痛苦是相似的，但爆发的频率越来越高。

一开始，只要远离屏幕，我就重新做回了正常人。但现在，干眼症已经钻进你的身体，成为你生活的一部分。无论是阳光还是迎面吹来的微风，都可能成为一种刺激源。

它无孔不入，你甚至不知道是什么导致了它的爆发，可能是看了一场电影，可能是车上多瞄了几眼手机，可能是做饭时的油烟，甚至仅仅是这一天睁眼超过了12小时。

我深刻理解了加缪《局外人》里那句名言：“我杀了人，只因为阳光太过耀眼”。如今于我而言，不仅是烈日灼人，就连白炽灯光都那么刺眼，窗外泛白的天空都会让人不适。最难受时，我甚至在家都戴上了墨镜。

这一切，让人无处可逃。

我几乎丧失了劳动的能力，现代社会，我想象不到哪份工作能与电子产品隔绝。

无论是坐在办公室的职员，还是互联网大厂的码农，还是与数字较劲的会计财务，你能想象到的每份工作，几乎都不得不面对屏幕。

我们的工作，还有生活，都与屏幕牢牢捆绑，一刻也不能分割：工作时间，我们必须坐在工位上、坐在电脑前，即便休息也只能对着屏幕；通勤时间，上下班地铁里坐着站着的乘客都在刷手机；休息时间，我们躺在床上，在各种社交软件里，努力在屏幕里延长时间。

即便有少数工作幸存于屏幕之外，人们的娱乐方式也总是来源于那些屏幕，沉迷于刷社交软件、看视频、看新闻、微信不断弹出的消息，甚至连出门买菜支付、进入公共场所查验健康码、行程码，都需要你点亮那块小小的屏幕。

我开始担心自己的未来，干眼症损伤不可逆，使用屏幕不可避免，加上女性到50岁以后泪液分泌降低，有时我极度悲观地不敢想象未来大半辈子该如何，如果睁眼都成为一种痛苦，活着还有什么意义。

那些曾经希望自己成为的标签“独立女性”“事业心”，在身体健康面前都不值一提。我狠心将事业从人生的重心安放到一个偏僻的角落。我甚至庆幸于身为女性，天生被赋予了更多家庭使命，让我有一天可以心安理得在家里享受做饭、养育孩子的乐趣，从而逃避屏幕对双眼的折磨。

现在，我已经放弃干眼症会痊愈的幻想，只要能让眼睛保持在一个可以接受的难受程度，人生就已经知足了。

不被理解的痛苦：辗转多家医院，医生只给我开眼药水

严格追溯起来，干眼早有征兆，只是最初往往不易察觉。

两年前，我曾有过一次干眼症的爆发。只是那时，我一周没看电脑，偶尔翻阅纸质书，一个星期之后恢复如常。

直到去年，我入职了一家媒体，高强度的工作，每天从早到晚都对着电脑，终于让干眼症再度来袭。自此之后，这种痛苦几乎成为每日伴我左右，我每天都在戴着镣铐跳舞。

我试图休息，但不知何去何从，就像是一条紧绷过久的橡皮筋，再也松不下来，随时可能断掉。即便碎片化工作，眼睛也经常不允许我一天使用屏幕超过2小时。

我已经尽一切可能善待我的眼睛——我甚至重拾用纸笔写稿，再用语音转成文字到电脑上调整。看着自己写的满满4页的A4纸，我恍然觉得回到了20年前电脑尚未普及的年代，为什么还是眼见它愈演愈烈呢？

干眼症成因复杂，泪液分泌不足、蒸发太快，睑板腺萎缩、无法分泌油脂，简单说就是水油不平衡。由于干眼症不可逆，且没有治愈办法，你只能看着它越来越严重，却无能为力。

这很可怕，你看那些出现在诊疗指南、疾病科普页面、病友群、小组讨论的陌生词汇，曾经遥远而不可想象的症状，一点点如预言般降临，而你最终挣扎不过命运。

而且，这份痛苦并不被人理解。

我去过很多的医院。但很多时候，医生更像是根据指标来看病，并不理解干眼症患者的痛苦，以及我们被疾病长期改变的人生。

毕竟，大部分干眼症患者，通过休息和热敷都能缓解，人们总是“好了伤疤忘了痛”。

况且，在今天的社会里，办公或休息，都离不开屏幕。大部分人的想法是，“如果我不用手机，还能做些什么呢，总得找点事情做”。

一年前的春天，微风吹来，引起眼睛略微的干涩不适，我在一家高端民营医院眼科中心诊断为“轻度干眼症”，医生补充道，“不要紧，睡一觉就好了”，顺手开了两瓶眼药水。

一个月后，干眼症开始频繁爆发，连跟人见面交流都睁眼撑不过5秒，闭上眼都能感受到生疼。在视光店的高端仪器下，一个个马赛克构成的拼图上，显示泪膜缺失。但没有人告诉你这意味着什么。

我两次去了大名鼎鼎的五官科医院，这家全上海甚至可以说全国最好的眼科医院，已经将干眼症专病门诊开设到一周三次，需要提前两周挂号才能预约上。

医生见多了或轻或重的干眼患者，对此心知肚明，不管做不做检查，都是先开眼药水。像是安慰我一样，医生甚至拿起了桌前的眼药水，“我也在用”，似乎，干眼症是一种屏幕时代的社会通病。他们越表现得云淡风轻，我越是觉得，他们只是没有到症状爆发的时刻而已。

作为女孩子，爱美的天性使得很多人追求近视手术、开双眼皮。但有了干眼症之后，这些也都与我无缘。眼睛干涩是近视屈光手术的必经阶段，开双眼皮也会增加眼睛的暴露导致水分蒸发加快。当你连睁眼都成为一种痛苦，美丑已经是身外之物。

回到原始时代

人对外界的直观认知主要来自于眼睛和耳朵。肢体残疾造成的行动不便只是在物理上阻隔了和外界的接触，但借助轮椅等工具尚能行走。干眼症没有剥夺人的视觉，但对于中重度干眼症患者而言，仅仅睁着眼就是一种折磨。

你必须总结出一套适合干眼症的规律作息，找出病因，在干眼症出现端倪时就及时制止住，通过这种方式让自己勉力维系生活。时间以分钟而不再是以小时来计，比如在使用电子屏幕达到多少分钟之前，必须休息多长时间，在眼睛出现何种症状时，采用什么样的措施才能稍许缓解。

我被迫练习和适应碎片化的工作方式，只是为了让自己工作保持长久和可持续。原本写稿需要保持专注一气呵成，现在只能拆分成多个时段去写，尽量连续用眼不超过1小时，中间参差着做饭洗碗、午觉、运动等各项生活琐事。

所有屏幕化的娱乐都与我无缘。电影追剧、刷短视频、打游戏、社交软件聊天，我只能试图用一种积极乐观的态度自我安慰，这避免了浪费过多时间在娱乐上，而是聚焦在看书等更有含金量的内容上。就连做家务，我都比原先多了一丝动力。

我开始尝试微信聊天用语音输入的方式，甚至列稿件提纲的时候，也会用语音来搭框架。我尽一切可能减少使用屏幕的时间，甚至锻炼出边采访边打字的惊人手速。我甚至把大量的案头梳理、研讨会、论文、财报、采访速记，通通打印下来，累成厚厚一叠，用牛皮纸档案袋装好。

为此，我甚至采购了一整套的干眼症装备，将眼睛全副武装保护起来。

先是电脑手机屏幕纷纷开启护眼模式，暖黄色灯光下，有时把屏幕调的很暗很暗，乃至很多时候扫码都扫不出来。后来，我干脆调整了深色模式，黑底白字，尽可能减少蓝光对眼睛的刺激。在干眼症群友的推荐下，我又买了墨水屏手机和墨水屏显示器，这种类似于kindle显示原理的设备，其实就是一块简单的塑料屏幕。

我开始变得对空调敏感，参加一些社会活动甚至研讨会的时候，我不断用喷雾让眼睛周围保持湿润，但半天下来还是坚持不了。冬天绝不走进空调房，夏天绝对不开风扇，要么父母看到我出来就会把空调都关掉，要么自己乖乖戴上护目镜，我甚至拿出了尘封已久的香薰机充当加湿器，只是为了让眼睛环境更湿润。

出门在外，我总是随时携带保温杯，大庭广众之下拧开瓶盖，将眼睛对准装满开水的杯口，让热水蒸气温暖和滋润我的双眼，以此获得短暂的舒适。我随时在口袋里装玻璃酸钠，见人之前先滴好眼药水，来撑过接下来和对方全神交流的2小时。

任何小心谨慎已经阻挡不了先前造成的不可逆损伤。然而，干眼症目前没有治疗方法，所有措施都只能缓解，而非治愈。

一开始，只要远离屏幕，我就做回了正常人。随着用眼耐受程度的增加，难受时看纸质书不超过5分钟，视力就开始模糊涣散。因为畏光怕风，天气好时出门走走都成为另一种奢侈的享受，一向明媚的阳光开始变得刺眼，连夜晚亮起的灯带都成为一种刺激。为此，我专门配了一副近视墨镜，在阳光灿烂的日子里出门，户外放松、眺望远方，哪怕世间万物都被加上了一层滤镜。

我甚至以体验价298元尝试过一次强脉冲光治疗，虽然这种医疗器械单次收费2000元，但在疾痛面前，钱已经是身外之物，只要能让我无限接近以前的生活。做完治疗之后的几天，眼睛奇迹般地恢复到比较舒服的状态，尽管盯着屏幕依然会感到疲劳，但至少不会疼痛。

在中国，干眼症患者已逼近3亿人。2020年的《中国干眼专家共识》报道，中国的发病率约为21%~30%。以此推算，国内干眼症患者数量约为2.9亿人至4.2亿人。

豆瓣上关于《干眼综合治疗教程和生活建议》的小组讨论充分表达了广大“干友”的心声：

“工作上眼睛难受的话，就换对眼睛轻松的工作。实在不行当保安，很多干友说自己畏光保安当不了，那干脆去做按摩算了，盲人都能按摩，你为什么不行？”

本文来自微信公众号：八点健闻 （ID：HealthInsight），作者：褚心