本文来自微信公众号：理想国imaginist （ID：lixiangguo2013），作者：王兴（北京大学肿瘤学博士，上海市第一人民医院胸外科主治医师），题图来自：《三悦有了新工作》

“一个秋日，我回乡探望我的父母。母亲的白发挽在脑后，她把一只手搭在我的臂膀上，低声说道：‘请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。’”

这段内容来自一本纪实文学——《伪善的医疗》。这本书的作者凯蒂·巴特勒是一名美国调查记者。由于一场疾病，作者父亲的大脑已经无法和人沟通了，但因为之前植入的心脏起搏器，他的心脏依然正常运转。病人失去意识，被机器延续着生命体征，剩下的只有对自己和家人的折磨，家人没有办法主动终止作者父亲的生命，尽管这看起来很简单。

北京大学肿瘤学博士，上海市第一人民医院胸外科主治医师王兴医生在读了这本书之后，从医生的专业视角，讨论了大众在面对自身和亲属的重大疾病时可能需要面对的重重困境。

如何让患者实现真正的知情同意？亲属的照护工作其实比我们想象的更沉重？医疗系统始终鼓励患者积极治疗，但并非所有情况下“活下去”都是一种更好的选择？结合自身的从业经验，王兴医生在潜入文本的同时，抛出了上面这些不容忽视的问题，并进行了深入探讨。

患者困境

作者的父亲是一名老兵，也是一位大学退休教授，他才思敏捷，身体硬朗，却不料在79岁时被一场中风击倒。中风一年后，他虽然行动不便，但至少还能与人沟通。在康复的过程中，他因疝气手术被发现心脏有问题，为了防止疝气手术中发生心脏停跳的意外，家属在仓促中依照医生的建议，为他植入了一枚心脏起搏器。

可没想到，随后父亲因脑梗，又接连陷入老年痴呆、失禁、近乎全哑的状态，全身器脏功能都已消耗殆尽。如果这时死亡，虽然并非“寿终正寝”，至少会减少很多不必要的痛苦，但之前的“心脏起搏器”维持了父亲心脏的跳动，他始终“活”着。作为患者，作者的父亲处在一个巨大的困境里，他无法为自己的“生死”做选择。

在医疗问题上做出理性决策本身就是一件很难的事情。很多人认为“如果我治不好，我就不治了”，但实际上，没有人能真正知道自己是“治得好”还是“治不好”。中风之后，作者的父亲认知能力衰退，与之前家中顶梁柱的形象相比，更像一个无助的孩子，他本人并不具备进行理性决策的能力。

《困在时间里的父亲》

心脏起搏器让人活得像一个机器，只有生命体征，没有生命的意义。但其实，问题的关键不全在起搏器上，很重要的一部分原因在于患者对起搏器没有充分的认知。回忆中，作者意识到，父亲安装心脏起搏器前的“知情同意”流程，似乎太过随意了。只是和医生进行了一次简短的面谈，家属就在紧张的状态下签字了，根本没有对可能的风险获得全面认知。虽然安装起搏器是个小手术，没有太多的风险，但植入心脏起搏器是一种维持生命的措施，会有手术后“维持生命”所带来的一切风险。

按道理来讲，心脏起搏器应该与心肺复苏、除颤具备等同的“退出机制”，也就是不想要的时候，特别是在老年痴呆等绝望的事件发生之后，有放弃的选择，但心脏起搏器没有退出的选择，无法直接断电，这属于杀害。由此看来，这样的“知情同意”过程就显得过于草率了。

做理性决策很难，一方面是因为留给患者基于对自己病情的了解来做的选择，以及做选择的时间太少了。另一方面，也是因为医疗信息的门槛高。患者毕竟不是医生，医疗信息的高门槛所造成的认知差，让患者所获得的信息不全面，他们没有办法看到医疗决策带来的负面结果，只能尊重医生的决定。

更进一步看，这些患者需要的医疗信息，不止是普通人不了解，更多的时候医疗体系也没有给出答案，医疗决策在意的更多是患者当下能不能活下来，而不是未来会遭遇怎样的危机。所以说患者做出决策的价值观和医疗体系不完全一致，也是造成患者医疗困境的原因之一。

每个患者都希望做出的决策是，在有治疗机会的条件下尽可能活得长，在存活机会渺茫的情况下尽可能不受罪，然而，几乎未经讨论，延长生命似乎已成为行医的首要道德准则，甚至可以无视治疗所带来的痛苦、低下的生活质量以及高昂的医疗成本。

家属困境

当一个人罹患重病时，不仅自己痛苦，家人也很痛苦。在这本书里，父亲只是作为一个悲剧人物存在，而全书所描述的是一家人围着父亲进行决策和妥协的过程。

父亲因心脏起搏器无法赴死时，一个更加真实又可怕的选择摆在了家人的面前，他体内的心脏起搏器理论上能在毫无痛苦、无须手术的情况下通过操作来关停，让他有可能因为心跳骤停很快离开人世。但这个动作从想法上就是令人害怕的，它无异于安乐死，甚至可以理解为女儿亲手杀死自己的父亲，面对道德和法律的双重考验，作者不断地反思到底是哪里做错了呢？父亲的病为什么让自己的家庭一步步走到了这样糟糕的局面。在这样的局面下，家属又要面临怎样的困境呢？

最直接的困境，就是家属对患者的情绪失控。作者母亲曾不经意地承认，她曾经“辱骂”过父亲。例如，有一次母亲为上完厕所的父亲清理臀部，没想到父亲又尿在地上，然后坐回马桶继续大便。作者感到一股反胃，连忙上楼拿来一条干净的湿毛巾，母亲接过毛巾后边清理边叫骂父亲。日复一日的照护工作摧毁着母亲的道德原则，也侵蚀了她的灵魂。母亲从对父亲的扶持、仰慕，逐渐转变成嫌弃、辱骂。

这样的情况不在少数，例如在痴呆症病患的长期照护者中，有5%～10%的人承认，他们通常会因抑郁、疲惫或沮丧，对患者施以类似的身体虐待 。一本叫作《看护杀人》的书，更是将这种对至亲者施暴的行为及其根源进行了详细的叙述，看护者牺牲自己的人生，耗费心血不舍昼夜地看护家人，在不见尽头的长期看护生活中逐渐精疲力竭，以致陷入迷雾走到绝路。

《0.5毫米》

作者母亲爱好艺术，但成为家庭照护者之后，她只能放弃自己的生活。和她一样的人在美国有2900万，占总人口的9%，他们负责照护74岁以上的老年人，不仅没有报酬，也花了几乎全部的时间和精力，生活质量受到了严重影响。

刚才讲的对患者情绪的失控是家属困境的第一种常见情况，还有一种情况也很常见，就是照护很多时候似乎变成了女性的专属工作。

在这个故事中是身为女儿的作者和她的母亲一直在照顾生病的父亲，但事实上，作者还有两个弟弟。作者认为，两个弟弟无故缺席令她失望不已，父亲生病的过程中，他们几乎从未探望和参与过照护，而是把这项工作理所应当地交给了母亲和姐姐。

其实在很多国家的文化中，女性都是照护工作的主要承担者。比如，根据清华大学医学院姜楠教授的一项研究，在2010年，八个日本照顾者当中大约有一个是儿子。不过，2018年北京大学健康与养老追踪调查公布的数据也反映出了时代的转变，我国男性照顾者的比例由过去的两成上升到三成，但总体上，女性还是照护工作中的中坚力量 。

作者认为谁来承担照护工作本不该是性别赋予的，她在书中写道医疗体系甘愿为“通常由男性提供的”高科技治疗投入上百万资金，却吝于支出一点经费在“通常由女性提供的”持续照护上。因此，作者呼吁不要将照护想当然理解为女性的责任和义务，其实男性在照护上也有他们的优势，只不过很多人只是不愿意去做而已。

医疗系统困境

说完了患者的困境和家属的困境，最后我们来说说医疗系统的困境，或许，这是最容易被我们忽视，但同时也是最值得我们去反思和了解的部分。

其实，患者和家属的困境都只是表面上的结果，而造成这一切的源头，不只是医生，而是医生所在的整个医疗系统，因此作者发出质疑，医疗体系的设置是否还可以改进，更多地以人为导向，而不是以技术为导向。

先说关于文中父亲疝气手术的一件小事。通常病人确诊疝气之后，就要选择是否手术，如果选择进行手术，就要绑定选择心脏起搏器。而如果先不做疝气手术，而是使用一个疝带，就可以压迫疝囊，缓解疼痛，也能减少发生肠管坏死的可能，给家人更多的选择和了解信息的时间和机会。

但疝带很贵，要200美金，医保也不报销，但几万美金的起搏器和疝气手术却可以全额医保报销。如此看来，好像医疗体系的全流程都在鼓励患者和医生做更积极的治疗。试想我们做患者时，也会掂量下自己的收入，来选择用怎样的方案，所以说，看病这件事，在任何地方都有自己的价格。

医生自己的立场倾向也经常受到医疗政策的影响。比如我们能理解的是，当我们进入一家餐厅时，面对点菜模式和自助餐模式，我们选择食物的心态一定是不一样的。作者一家人在父亲治疗方案的选择上，一直有两个医生在为他们出谋划策，其中一个是劝说他们安装心脏起搏器的外科医生罗根，而另一个是他们一直信赖的内科医生费尔斯。费尔斯医生自己的父亲也罹患了阿尔兹海默症，因此他明白有些事比死了更让人难受，也更能够站在家庭的角度帮他们出谋划策。

费尔斯医生虽然觉得心脏起搏器乃至疝气手术都有过度治疗的嫌疑，在刚发生疝气的时候疝带可能是应该最先选择的方法，但他没有办法，因为建议病人放弃高昂的治疗，意味着医院只能获得门诊的可怜的诊金。但是如果劝说病人选择安装起搏器，医院就会获得一笔可观的收益。所以费尔斯医生是选择让医院亏钱的，罗根医生是让医院赚钱的。对于肯花时间对病患解释“多做未必好”的医生，却经常得不到补偿，这不利于医生更好地帮助患者进行有价值的指导。

《实习医生格蕾》

出于医生自身的，或者医院利益的考量，引导患者选择更符合院方利益的决策，甚至是过度治疗，都是一个现实问题，这是医学科技发展中必经的过程。因此，这是医疗系统本身的局限性，而不是一个罗根医生和一个费尔斯医生的问题。

最后的最后，或许你很关心一件事情，开头我们提到，作者的母亲请求作者关掉父亲的心脏起搏器，最后她真的这么做了吗？很幸运的是，她没有，因为她不需要这样做了。她的父亲最终因为一场肺炎在短时间内就去世了，作者一家人在生活上也轻松了很多。

在医疗中，作者提了两种模式，快疗与慢疗。快疗是我们通常理解的，来医院，做个手术，治好了走人；慢疗更像是，治不好，但是可以慢慢养，怎么舒服怎么来。作者将快疗形容为“救命的生意”。在美国的医疗体系下，医生犹如小贩似的，一件件贩卖医疗器材，医生之间毫无沟通可言，他们通常只做短线思考。任何生活改善方面的努力，也就是慢疗，都会遭遇一股强大的经济力量的阻击。

作者说，受到“快疗”伤害最深的，是慢性病患者与老年人，他们有着令医学束手无策的病痛，却最需要软科技中体贴的传统医疗，需要生活方式与生活调适上的建议，也需要家庭医生提供费时的临床照护。尽管美国联邦医疗保险的目的是好的，然而在现行的付费结构下，根据老人的需求提供“慢疗”的医生实质上会受到惩罚，以先进硬科技进行治疗的医生反而会获得奖赏。作者认为，正是这种美国不合理的制度造成了医生的行为畸形，导致了过度治疗的发生。

当下医疗的价值观经常会判定“人活得更久一定更好”，但如果我们不扭转这个认知和价值体系，那么医疗就会开始扮演伪善的角色。现今有五分之一的美国人死于监护室里，他们在里面徒劳无功地待10天，身边没有家人，只有冰冷的设备和医护人员，这期间可能耗费将近32.3万美元的医疗成本。

美国联邦医疗保险的年度医疗支出高达5600亿美元左右，其中四分之一主要用在人生的最后一年。这并不是一种健康幸福的临终方式，但如果将这些钱稍稍用于缓解和改善生命支持，人们的幸福感会增强很多。这点在各个国家都普遍适用。

本文来自微信公众号：理想国imaginist （ID：lixiangguo2013），作者：王兴（北京大学肿瘤学博士，上海市第一人民医院胸外科主治医师）