我们谈论死亡，是为了更好地活着

本文来自微信公众号：理想国imaginist （ID：lixiangguo2013），作者：理想的编辑部，嘉宾：陆晓娅、王兴，主持人：VC ，头图来自：《爱》

前不久，我们邀请到《旅行中的生死课》作者陆晓娅、《病人家属，请来一下》作者王兴和播客“遗愿清单”的主播VC一起，聊了一个可能会让大家觉得沉重的话题——如何面对亲人的老去和临终。

出乎我们意料的是，这场直播，引发了数万名观众的共鸣。

我们常常有意无意地去回避“衰老”与“临终”，直到它们有一天突然来到我们面前，让我们措手不及。

即将70岁的陆晓娅老师，是国内生死教育的先行者和践行者，同样也是安宁病房的志愿者，她分享自己体会到衰老的时刻——打喷嚏或者大笑时有轻微的尿失禁。很多观众说，如果不是陆老师如此细微的讲述，我们可能一直在有意忽略那些老去亲人的切身感受。而在安宁病房里，陆老师见过许多离别的场景，有温馨有不舍，她分享的那些故事，让我们看到另一种生死观。

外科医生王兴，在医院接诊过无数病患，他看到过很多不同的选择，也为病人和家属提供建议。印象深刻的是，王兴医生说自己送走的第一位病人是一位癌症晚期朝鲜族阿姨，她在去世前一直等待着海外女儿的归来。王兴医生从医生的角度，“教”大家如何成为一个好的病人家属。

希望今天的分享，可以给大家一些帮助、一些启发，也希望这段日子里大家都平安、健康。

《伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别》

作者：[美]凯蒂·巴特勒 

译者：王以勤

哪一刻，让你感到衰老

VC：今天分享的主题是“如何面对亲人的老去和临终”，这个话题也和理想国最近出版的一本书《伪善的医疗》有关，它的副标题叫作“医疗的限度与更好的告别”，所以今天的话题关于疾病、衰老以及告别。

两位老师是不同年龄段的人，你们在哪个年龄段或者哪个时刻意识到自己或者身边的人在渐渐老去？这是一种什么样的感觉？

王兴：我自己没有经历衰老，但是作为胸外科医生，我接触的大多数患者都是老年肿瘤患者，包括胃癌、食管癌患者。我想提醒年轻人也应该关注“衰老”这个话题，有一些书讲日本的老年问题，日本的今天可能就是我们的明天，所以我们应该有意识地帮忙父母和自己去规划衰老和养老生活。

另外，很多人对衰老有误解，认为65岁以上才是医学定义上的老年人，但其实在我看来，衰老从我们人生的第一天就已经发生了。衰老分为两个部分，身体的衰老和心态的衰老，身体的衰老很好观察，但最主要的是心态的衰老。有些年轻人会认为自己成熟了，不像以前那么容易和人争执，云淡风轻了，其实从医学上来看，这是激素水平的衰退，雄激素退了之后自然就不会有很强的求胜欲、胜负心，所以我希望大家不要误把衰老当成熟。

陆晓娅：我明年就70岁了，每天都在感受衰老，我从55岁开始不染发，所以头发越来越白，老年斑也出来了，这些是看得见的，但是看不见的呢？比如如果咳嗽或者大笑，可能有轻微的尿失禁。不知道大家会不会有这样的情况：辛辛苦苦给老妈买了一双皮鞋作为礼物，结果老妈死活不穿，是她不领你的情吗？不是，是她的脚可能变形了，拇外翻，穿新鞋会很痛。有很多这样的时刻，身体会提醒你，你在衰老。

我觉得这个事特别“诡异”，一方面真的感觉到身体的衰退，但是另外一方面，我的学习能力、工作能力，甚至创造力都比年轻时候强，所以我觉得老天爷真是给人出难题，故意要给人类这么一种设置，当你觉得自己的心智好像发展到比较高水平的时候，躯体却跟不上趟儿，逼着你去做一些思考和选择。

昨天我看王兴大夫的书，看到一句话特开心，他岳母说把每一天当作最后一天去用力地、精彩地、狠狠地过。“狠狠地”这个词让我觉得特别带劲，我觉得我跟她可能是同类，我要狠狠地过。这就是我对衰老的感受。

和世界说再见的故事

VC：王医生刚才说，我们从出生那一刻起就在面临时间的倒数，人最终要学习和世界告别。《伪善的医疗》这本书，其实就像一本非常细致的回忆录，作者用非常细腻的笔触描述了父母先后患病、家人的照料和最终离世的历程，包括他们一家的心理挣扎，以及社会、社区能够为他们提供什么样的支持。其实每个人都适合去读这本书，了解面临疾病，我们应该如何做出医疗决策，如何与亲人做最后的告别。

书中的父亲和母亲选择了非常不同的方式跟这个世界说再见，父亲更多是我们传统认知当中的积极治疗，中风就去住院，心脏出现问题就去安装一个心脏起搏器等，但最后当父亲身体非常虚弱的时候，心脏起搏器无论是对患者本人还是给整个家庭都造成了非常大的痛苦。可能也是因为目睹了整个过程，母亲选择了截然不同的方式，她没有采用任何辅助医疗措施，自然地离开了这个世界。

王兴大夫，您肯定在临床上见过很多类似这样的病例，从医生的角度，您怎么看这两种截然不同的医疗决策或者选择离开世界的方式？

王兴：这本书特别好看，里面发生的所有故事其实所有的中国百姓都会碰到，包括给爸爸妈妈花钱看病、如何照顾、和兄弟姐妹的拉扯......小小吐槽一下，我一度认为书名应该叫作“养儿不防老：论我那两个没用的弟弟”，整个过程都是女儿和妈妈一起照顾爸爸。另外，其实书中的爸爸没有做选择的余地，都是妈妈和作为作者的女儿替他选择的。女儿的选择和父母对人生如何终结的不同意愿，种种因素叠加之后就产生了不同的结果。

因为做医生，我每天都在给别人建议，换句话说，我要跟很多人说这个病是治还是不治，怎么治，还是放弃。有一个真相是，很多时候，“治不好就不要再治了，能治好就治”这句话，其实是一句空话，因为我们没有办法站在上帝视角去判断这个病要不要治。在大多数时候，如果让人们再重新经历，他未必还能做出自己认为正确、完美的决定。增加一个治疗，看上去好像没什么，但是放弃一个治疗，是很难的。比如作者要做的决定，就是要不要关闭父亲的心脏起搏器，相当于人为断电，虽然断电的刹那父亲可能不会去世，但是可能仅仅一天后人就没了，家属也很难迈过心理上的坎儿。

我一个朋友的爸爸临终时，朋友打电话给我说他爸爸正处在很憋气的状态，问我有什么办法能够缓解症状，或者要不要上呼吸机。我跟他说，现在你就忍一个小时，最多不到两个小时，忍住不要动，好好陪伴就可以了。他之后最感激我的就是，因为他忍住了，爸爸走的时候没有太多痛苦，但如果他当时给爸爸上呼吸机，可能还能够延缓大概两天的时间，但老人还是会走。

所以我们能做的，是基于当下的最优解，之后不要为这个决定后悔，我个人认为就可以了。

《妈妈！》

VC：陆老师这么多年来一直在做生死教育，您也见过临终时做出的不同选择，有没有让您觉得印象很深刻的，或者您认为比较好的临终告别的方式？

陆晓娅：《伪善的医疗》说的要不要关闭心脏起搏器的选择，挺触动我的，我也想讲一个心脏起搏器的故事。从去年夏天到现在，我在一家医院的安宁病房服务，有一天，我们病房收了一个“临终难民”，“临终难民”这个词来自日本社会学家上野千鹤子的一本书《一个人最后的旅程》，指一些癌症末期的病人或者高龄老人，到最后很多医院不愿意收他们，但是留在家里，家人看到他们的痛苦，却又没有办法帮到他们。

我们这位“临终难民”老爷爷101岁，有一天他憋喘得厉害，女儿就把他送到一家三甲医院的急诊室，他的心脏状况也非常不好了，大夫就说装心脏起搏器吧，女儿当时就傻掉了，因为老人不光是心脏的问题，他还有肺癌和癌症转移的问题，最后，他的女儿还是下决心没有装心脏起搏器。在急诊室待了三天，没有科室收这个老人，后来她们听说有安宁病房，就把老爷爷转来了。转来当天情况特别危重，我们跟孩子们说，回家去把衣裳取来吧，当天夜里都有可能走了。

结果第二天，我们去查房的时候，老爷爷眼睛张开了，大夫问他，老人家你觉得怎么样？老人家说还好。他在病房里住了21天，在这21天里，四个女儿真是小棉袄，给老父亲做羊肉汤、虾茸粥，外孙女和重外孙也来探望他。老人之前是中学生物特级教师，状况好的时候，他还要给我们讲新陈代谢。我们说好，我们听您上课。有天查完房，我们找了一点空儿，医生、护士、社工，还有我，就在老爷爷床边坐下来，我们医生喊“起立”，然后我们站起来，大家一块说“老师好”，老爷爷说了一句“同学们好”，然后我们坐下来，等着老爷爷上课，没想到老爷爷睡着了。很多人到了生命的末期，其实能量已经非常低，会非常困倦嗜睡，所以那天老爷爷睡着了，没有给我们讲成新陈代谢。

最后他走的时候，四个女儿，两个拉着胳膊，两个拉着手，我们告诉她们，人的听觉是最后丧失的，你们仍然可以跟爸爸说话，她们就趴在爸爸身边，跟爸爸讲了很多话，我们叫“四道人生”——道谢、道歉、道爱、道别。

老人非常安详地走了，没有混乱，有悲伤，有不舍，老爷爷最后留了一滴眼泪，我们问女儿怎么理解这滴眼泪，她们说是不舍。我已经见过三次临终者最后流下一滴眼泪，我发现他们的共同点都是家庭特别和睦，所以我真的相信那是不舍的眼泪。

老爷爷101岁，他的孩子也六七十岁了，我们病房里会放一些书，比如《可喜可贺的临终》《不在病床上说再见》，都是给家属看的，一个女儿说，我也七十多岁了，在这里受到非常大的教育，原来死亡也可以是这样的，我把书拿走，我要和我的同学们一起开读书会，我们也要好好思考怎么面对死亡，我们也要争取一个可喜可贺的临终。

经常有人问我，你在安宁病房会不会很压抑？我在安宁病房确实看到很多死亡，但是我们的大多数病人走得都非常安详，他们的亲人也有不舍，但是没有遗憾，大多数做到了生死两相安。

什么是安宁疗护

VC：在我们的传统观念里，死亡是一个很负面的词汇，但是随着社会的不断进步，我们慢慢认识到，其实还是有更多别的选择，就像陆老师刚刚提到的安宁病房。刚才陆老师的故事让我们稍稍看到它很温暖的一角，但是很多人还是不太了解安宁疗护到底是做什么的，它能够为患者提供什么样的帮助，能不能请陆老师给我们做一个简短的介绍？

陆晓娅：可能说“安宁疗护”有点陌生，其实还有一个词叫“缓和医疗”，有时候我们也会把它们放到一起说——安宁缓和医疗。从医学角度讲，当有一些病患在经历很多痛苦，特别是治愈的希望不是很大的时候，医学能做什么？缓和医疗，就是通过医疗手段帮助患者减少痛苦，获得一些舒适的感觉，比如止痛、止喘。安宁疗护，可能更注重生命中末期的病人的生存质量，安宁疗护不光是关注病人躯体是否疼痛，而且也关注心理、社会和人的精神层面的问题，不光是关心患者，我们也把患者的家人作为服务对象。

安宁缓和疗护有一个非常重要的理念，就是既不加速也不延缓死亡，把死亡视为生命的一个自然过程。什么叫加速？比如安乐死这样的。什么叫延缓死亡？其实现代医疗能够把死亡的过程变得很长，我有一个朋友跟我说，他妈妈临终前在ICU待了两年，我当时吓了一跳，但是这两年我看到过在ICU待了三年的老人，实际上是延缓了死亡的过程。有一些治疗到最后已经没有意义了，这时候应该去停止，而不是一定要去做，比如输液，很多人觉得营养必须得跟上，但是有一些病人可能肾脏已经不工作了，这时候很多液体输进去排不出来，人就开始浮肿，最后人走的时候要买大两号、三号的鞋子才能穿上，这是让人非常难过的事情。

所以安宁缓和疗护是希望让患者减少痛苦，提高生命末期的生活质量，让人能够安详、有尊严地离开。不光是为了善终，也是希望让人在善终之前还能善生，在临终前的这段日子还能够好好地享受生活，享受亲情。

这两年安宁疗护也在被不断地推广，像北京海淀医院、清华长庚医院、首钢医院，也包括我所在的泰康燕园康复医院，还有一些儿童医院，都有了一些安宁病房。除了病房以外，还有很多人在做居家安宁，像协和医院的宁晓红大夫，是最早去接受安宁缓和疗护培训的大夫，她带动了不同科室几十个医护人员，形成一个安宁疗护团队，他们不仅经常到各个科室会诊，还在支持社区的卫生中心开展居家安宁疗护，把安宁疗护送到临终者的家里，因为很多老人更愿意在家里离开，而不是医院。

《妈妈！》

VC：在我们大家的印象中，外科大夫通常会选择采取积极的医学辅助治疗，用不同的医疗手段或者药物，来帮助人们和疾病抗争。作为一个外科医生，王兴大夫，您怎么看待做减法的安宁疗护？

王兴：其实我们科室也经常会接触“安宁疗护”这个概念。理论上说，外科都是来做手术的，但是也有一部分患者在术后复发或转移了，病情急转直下，这种情况下，我们也跟家属和患者一起做安宁疗护。安宁疗护是一种理念，不是一个机构，不增加痛苦，不人为延长，也不缩短。我想跟大家铺垫一下死亡的过程，这个有点痛苦，但这其实是我们需要理解的。

陆老师在《给妈妈当妈妈》的前言中有这么一句话，大意是很多意外跟不幸都是突然而来的，是没有跟你商量就来的，你只能做好准备，你只能过好自己的生活。很多时候，病人都是感觉挺好的，但突然有一天发了高烧，然后意识就垮了，这种都是在中末期的时候发生的巨变，人的死亡不是缓慢地一直到最后一天，而是突然有一天咔嚓掉下来。

哪怕是一次感染，都可能会让中末期的机体瞬间进入衰败的状态，这时候一般会有三天左右的时间，人还会以非常平稳但是意识很差的状态维持，最后一天到半天，大脑会处于非常缺氧的状态，眼睛会流泪，这个泪有可能是感动，有可能是不舍，但也有可能，说得更残酷一点，是球结膜水肿造成的自然反射，这时候患者通常来说已经度过躁动缺氧的状态，进入一种相对平和的状态，这时候看上去憋气、痛苦，对他来说可能已经不知道了。我记得有一个患者是乳腺癌术后转移，她的丈夫出门给她买一个雪糕，就买一个雪糕的功夫，回来人就没了，雪糕都化了，他都没有反应过来，就这么快。

所以作为外科医生，我们通常在这个时候就是帮助家属做决定。我们不人为增加痛苦，但是患者家属判断不出来什么叫痛苦，也判断不出来我们做这个事情到底有没有价值，我们做的所有操作都是基于它给患者带来的获益到底是不是足够大，比如一个姑息切除手术，可以让病人有半年甚至更久的高质量生存，我们就认为这个手术有价值，但如果只有一两周，再做这个手术就是没有医德的，是为了赚钱做的手术。而且我们也不应该给患者家属增加预期，说这个病人不行了，但是做个手术又可以了，这就好比上刑场，非要让他再多待一天，没有必要。

刚刚陆老师讲的是安宁疗护病房，我个人感觉，如果我老的时候，可以得到这样的照顾，我会觉得很安心。但说实话，这样的条件不是所有人都能够实现的，所以像刚刚陆老师讲的，居家的安宁疗护才重要。

我举几个例子，比如很多患者和家属都不愿意在医院走，愿意在家中离世，那是他的一个自留地，他会觉得舒适。还有，我接触的很多患者是外地人，他们会在家和医院这两点一线不断切换，在医院里做了一个处置之后，比如放个胸水或者输个营养液，然后再回家，回家之后发现弄不了，疼得太厉害，再去医院，再打针、输液，然后再回家。还有一个原因是，安宁疗护病房是有一定费用的，有些人觉得承担这个费用还不如让家里人照顾。无论是在家庭还是机构，宗旨都是一样的，就是可以给家人一个相对安心的环境。

学习做一个好家属

VC：王医生刚刚提到，其实我们要有一个共识，病人已经处在生命末期阶段，我们要思考的是医疗的限度在哪里？就像《伪善的医疗》的副标题“医疗的限度与更好的告别”，它要探讨的核心问题也是医疗的限度。

我相信王医生在日常工作中，一定很多次被患者问真的没有别的办法吗？不能再试一试吗？很多人不太愿意面对医疗有限这个现实，面对这样的殷切希望，王医生，您会怎样跟家属做工作？

王兴：我在书里面也写过，我们以前认为患者和家属是有绝对的知情选择权的，他们了解病情后做出决定，然后医生执行这个方案，这个看起来很合理、很正确。但最现实的一个问题是，患者和家属永远不知道什么是最好的，只能认为医生给的建议才是最好的。

所以这时候，有的医生可能会告诉患者家属这个手术可以做，也可以不做，患者家属就会问到底做还是不做？医生总是会把皮球踢回给患者或者家属，实际上家属没有办法知道。我以前看到一些医生会根据患者的家庭情况给治疗方案，比如患者家庭比较困难，就给一个相对便宜一点的方案，以前我觉得这不太合理，因为侵犯了别人的权利，但是后来经过很多次的打击之后，我确实也慢慢变成了这样的医生。

有一个例子给我很真实的触动，我们的免疫药有一款进口的，有一款国产的，我一般会跟别人讲两个效果都差不多，一个可能上万，一个可能一千多，让患者和家属自己选。一个患者女儿说，我找一下我姐，然后两个人商量半天，说还是想给妈妈用贵的。她签字的时候又反复问了很多遍是不是两个效果差不多？我说差不多。她就说还是用进口的吧。什么时候她发生转变的？我说用进口的话可能有三到五天的外购时间，但国产的立刻可以使用。所以她自己内心是有一个道德绑架的，用了好的、贵的就是孝顺，用了便宜的就是不孝顺，会被人说闲话，但接着她在心里把它转变成一个新的问题，不是给妈妈用了一个便宜的，而是用了一个快的，早治总比晚治好吧。

这个我就学到了，下次再跟别人讲的时候，我就会说，这两个一个贵一个便宜，但是一个快一个慢，所以你自己决定一下，我感觉这样也可以给病人家属心理上的舒适感。每次做决策的时候，其实考虑的因素很多，我们一定要做出一个让大多数人都认为合理的决定才可以。

我之前提过一个概念，家里一定要有一个像CEO一样的人，这个人不是说只做决定，他也要挨骂，也要背锅，但他就是要站在家庭角度做出最优解。如果你是一个不随便的病人家属，起码可以跟医生保持一个相对好的状态，比如像我很多的晚期临终病人家属，都跟我关系很好，他们会帮护士做一些工作，比如提醒该输液了、该抽血了。他们其实很明白，这其实是学习做家属的过程。

就像陆老师书里有一句话很好，她从来没有认为陪伴妈妈走临终这个过程是对自己的一个损害或是时间的损失，她认为这是自己成长的过程。家属在这个过程中也不断地变得更懂医疗，更懂医生，医生也反过来会认为这样的家属太好了，我们不应该让这样的家属受到任何的损害，我们也愿意帮助他，有时候会多说一句。

《入殓师》

VC：在《伪善的医疗》里，作者家有三个孩子，但只有姐姐一直照顾父母，两个弟弟一直没有参与进来，在我们现实生活当中，有很多家庭的家庭关系并不像我们想象中那么好。我想请问一下陆老师，您在安宁病房里做心理师、做志愿者，除了给病人做心理上的支持，可能也要考虑到家属，比如召开家庭会议等，这些其实都是围绕家庭开展工作的。

在您日常志愿服务的过程中，如果遇到一些并不是那么理想的家庭关系、家庭状况的时候，您会怎样给到他们一些更好的支持，或者如何在这样的氛围下做出尽可能不留遗憾的决定？

陆晓娅：我们病房条件相对比较好，允许家庭成员来陪伴，我们一定会做的一件事就是家庭会议，哪怕在疫情中，我们通过网络也会召开家庭会议。在家庭会议中首先还是要建立信任感，如果没有这种信任感，你做什么他们都可能有质疑。开家庭会议的时候，我们都会先让家属轮流介绍自己，我们也会介绍自己，如果患者本人状态还行，他和家属又愿意的话，我们也会邀请他参加。家庭会议通常会先请患者或者家人来讲一讲就医过程。

我们病房的宋安大夫常常用这样一个非常形象的比喻来说明如何去建立信任关系：病人刚来的时候我们都是在六环外头，我们要慢慢地跟他们建立信任，走到五环，走到四环，甚至走到三环，当然我们不会侵入到二环，那是人家的隐私。

医疗团队也会跟他们交流，现在是什么情况，之后会发生什么，甚至预期的生命周期，把一些方案、一些措施跟家人交流，请他们一起来做决策。

会不会有不同意见？一定会有。通常我们也会看大家坐在一起谁先发言，谁发言比较多，谁是家里做决策的那个人，甚至我们也会关心谁是付账的那个人，因为有的时候不一定是老人家自己掏钱，可能是子女或者家里财务状况比较好的子女付钱，这些都是错综复杂的。但是我还注意到一个有意思的现象，很多第三代成为决策人，因为他是这个家庭里受教育程度最高的，家人还很服他。

在西方，患者是最主要的决策人，不管怎么样都要听他的，但我们这里非常讲生死两相安，家人的意见在医疗决策中往往占很大的比重。所以作为患者，你有没有在头脑清醒的时候和家人讨论过，如果我真的不行了，要做什么、不要做什么，或者填写一份生前预嘱，是非常重要的。

我碰到过一个案例，一个老人家95岁那年说，人生百岁，我还有五年好活。他是从来不和家人谈他的后事的，96岁那年突然发烧了，孩子立刻开车把他送到医院，没想到病情急转直下，然后医生问家属救不救，当时他的孩子都愣住了，因为老人从来没有谈过，再想到还有孩子在外地，就说救，然后把老人送到ICU，他再也不能说话，也没法用纸和笔来交流。最后老人走了以后，孩子们发现其实老人写了一份遗嘱，但是没有签字，没有留下日期，从法律上来说，它不是一个合法的法律文书，为此后来家庭又发生了一系列的事情。

所以到了这个年纪，我们既应该写遗嘱，也应该留下生前预嘱。我也是北京生前预嘱推广协会的理事，这个文件叫“我的五个愿望”（我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我），当然今天来看比较粗糙，或者说随着医学的发展有很多东西好像不是那么轻易地能够决定，当我真正在安宁病房服务的时候发现，情况更复杂。

刚来安宁病房的时候，对于很多家属所谓“拉抽屉”的行为，就是一会儿要，一会儿不要，我觉得特别不能接受，现在我特别能理解，人在面对失去、死亡这个无可挽回的过程中，内心不是都能想明白的，有一点点希望就想再试一试，就像刚才王兴大夫说的，没有上帝视角，我们谁都不可能做出完美的选择，我们也是在实践中一点一点去学。

我特别感谢海淀医院的秦苑大夫、我做心理服务的泰康燕园康复医院的宋安大夫，在碰到有的家人表现得特别不能接受亲人离去，总是希望能再采取一些延命的医疗措施时，他们总会说，某某现在需要支持。他们不会指责或抱怨家属，而是通过倾听去理解他们，这就是所谓的“支持”。我们会引导家属去仔细观察，甚至去触摸患者，去完整了解患者身体正在经历着什么，然后再看是不是有一些事情可以慢慢放手，让自己的亲人可以安详离开。

摆在独生一代面前的难题

VC：《伪善的医疗》的作者说，她这代人是“登机箱”一代，放在中国的语境里有点像在一线二线城市漂着的年轻人，或者临近中年的一代人。在这种情况下，当我们面临自己的亲人渐渐老去、患病，要么请一段时间的假回去照顾他们，要么远程跟他们打电话、视频来沟通，但这些可能都不是我们理想中陪伴的方式。还有另外一种，很多人会选择异地就医，去大城市求医问药，甚至会举家搬过来，不仅要承担很重的经济压力，还会伴随各方面的精神压力。

两位老师在读这本书的过程中，包括结合你们在日常遇到的一些病例，对于这种“登机箱一代”，或者“北漂”“沪漂”一代面临的有点残忍的现实怎么看？

王兴：现在都是独生子女，还有很多在国外生活。我送走的第一个患者是一个朝鲜族阿姨，她也是因为要等二女儿办婚礼，把肝癌从早期拖到晚期才去治，在临终的时候，每天都希望我们给她输血，让她能够等在海外的女儿飞回来看她。她一生的寄托可能都在女儿身上。

对于很遥远的亲人，我们应该做好一些准备。在临床上，有一个段子叫作“天边孝子综合征”，这个很典型，我们经常碰到。我还是希望在真正需要的时候，你可以在患者身边，因为陪伴是一个长期的过程，每一天可能都有新的欣喜，通过陪伴才能更理解患者想要什么。同时，很多时候，最后的陪伴其实是重新修复甚至升华一段亲密关系的过程，就像《伪善的医疗》里写到的，作者和妈妈一直在吵架，一次是两个人刚吵完之后，女儿夺门而出，坐飞机走了，走之前妈妈还说你不要再来了，结果女儿刚到家就接到妈妈的电话说你回来吧，我想你了。所以最好能够回来陪伴患者，因为这段时间可能也是人生中第一次也是最后一次重建和修复一段情感的时候。

另外，我想提醒朋友们一点，疫情正处在新的阶段，近期有很多人会患新冠，而且在短时间内有一些重症的爆发，希望大家给自己的脑子里上根弦。第一，如果你在外地，父母在家乡，首先要提醒一下父母，这个时候尽量避免不必要的就医。第二，父母有可能会在近期感染新冠，或许还会引发更严重的并发症，这时候你们可能立刻要进入一种选择的状态，要不要治，插不插管，做不做心肺复苏，有没有生前预嘱，这些都要做一些准备。在这个特殊时期，首先保护好自己，也要给未来可能碰到的最差的情况做一个预设，这样到时候若果真发生就会有备无患，不会那么仓皇失措。

《步履不停》

VC：陆老师，作为一个近70岁的老年人，也作为一个母亲，您怎么看待现在年轻人可能没办法时时刻刻陪在家人身边的状况？

陆晓娅：我特别关注独生子女如何面对父母的离开这个话题，我自己也有一个独生女。我说一个听上去稍微有点虚的建议，叫做学会和父母聊天。当我们不能近前帮上实际的忙的时候，要经常打电话或者视频，和父母聊天。学会和父母聊天，那种关心才能真的到心里。

不要止步于双方都说“还行”，你可以追问一下，都什么行啊？要不断地去问，比如你说，妈，从镜头里看，你今天不是很有精神啊，你哪里不舒服吗？可以告诉我吗？不舒服以后你曾经采取过什么措施吗？如果不舒服加重，你觉得需要做什么，或者找谁可以帮到你。通过好奇把话题打开，你会发现彼此会有很多了解。我为什么特别在意这个事？因为现在很多年轻人不仅是在地理上远离父母，在心理上也远离父母。

在这里再扯出一条，父母和我们不在一起，有谁能够支持到他们？今年包括今天早上连着有我认识的四个人猝死了，其中有一个是我很好的朋友，后来我说，到了这个年龄，我们需要守望相助。我和几个朋友，他们都是单身，我们会定期聚会，定期联系，就是彼此相互支持。如果你现在不在家乡，家乡有谁能够和父母相互支持，形成这样的相互守望、相助的团体特别重要。

讨论死亡是为了更好地活着

VC：两位老师刚才分享了很多的故事，《伪善的医疗》本身也是非常详细的个体故事，我们也看到很多读者会有一些不同的声音，有的人觉得这本书很好，给我们提供了很生动的例子，但是也有一些读者认为这本书讲得太细碎，叨叨了很多自己家里的事情，包括心理历程。

我很好奇两位老师读这本书时候的感受是什么样的？这样一个非常详细的个人经验的分享，对于广泛的读者来说是有意义的吗？

王兴：这本书我还是很推荐大家去阅读的，它好在哪里？它其实是一种偏见，但它的偏见很有价值的一点在于足够真实、细腻，而且有思辨的过程。比如作者讲述美国的医疗系统，它是一种赚钱的医疗系统，通过临床实验产生新的药物，不断去提升药物的价格和特性，每一代药物之间可能差别非常微弱，但是花了纳税人大量的金钱，最终产生的结果可能让患者遭受更多痛苦，而不是更多获益，当然也有的患者因此获益。但它给我们的启示是，我们要比较理性地去看待医疗的有限性。

所以这本书告诉我们的是，在接触到一个医疗选择的时候不要盲从。很多朋友这两年都会不断咨询我120万一针的生物治疗抗癌新药是不是一打就没癌细胞了？这是很常见的一个偏见，但我们要花大量的时间去解释，不应该有这样一种非常缥缈的预期。

特别是，作为一个医生，我还是能够比较理性地看待自己。在当下，我们总是会回避一个词，就是“过度医疗”，这个词是这本书的一个核心点，我们如何来提防过度医疗？这其实是很难的，首先，作为患者，你无法拒绝希望，特别是医生跟你说的希望。其次，并不是每个医生都会给你最合理、最可靠的方案，他也有自己的立场，如果多做一台手术，可能会获益。在我们看来，很多手术确实没有必要，包括很多检查也是没有必要的，这是客观存在的。

我们的生活是在不断的拉扯、思考、互相的猜疑、认可中确立下来，然后度过的，医生和患者之间也是这样，如果能碰到一个你认为是好医生，你就抓准他，别到处去摇摆了，因为摇摆的结果未必更好。用一句话来说，它是一部给医疗祛魅的书。医疗没有那么神圣，没有那么崇高，医生也是人，医生也会做很蠢的决定，所以我们要理性看待医疗的有限性。

陆晓娅：我原来做过记者，我发现这本书不完全是个体经验，用我们的话说，作者是跑医疗口的，也关注老年问题。所以我觉得这本书更多地是把医学发展作为背景，然后考察它在给人们带来很多新的可能性的同时，有没有带来一些新的需要我们警觉的问题。

学术界会说死亡已经医学化，这时候我们可能会忽略一些东西，死亡带来的这种冲击和变化不仅仅是身体上的，还有心理上的，还有社会关系上的。所以这些东西怎样顾及，包括人在临终前的尊严与选择，是值得深思的。

从2012年开始，我在北师大开生死学课，我也看了很多生死学的书，有不止一个学者有这样的观点，就是没有充分活过的人会特别怕死。我也一直在观察，比如我们安宁病房有一个老爷子，改革开放后，充分发挥自己的潜能，当了一个工厂的厂长，那也是他人生的高光时刻。他跟我讲，专家认为，他如果去做透析的话可能再活三五年，但是他的病情比较复杂，必须做腹透，前几次腹透必须要进ICU做，他考虑了一下说，我不做了，觉得不值。他觉得自己的一辈子，工作非常出色，太太也走了，虽然有一个女儿，他有一点点放心不下，但是他觉得没有太多的遗憾，所以他选择不再做透析。过了不是很长时间，他就离开了。离开之前，他把我们邀请到病房，拿出他的寿衣，请我们帮他参谋，衣服搭配一个领结还是领带好，特别的通透、豁达。

还有一位老人家，前不久刚刚过世，他跟医生说，我已经90岁了，多活三天、一百天有多大的区别？他临终前一天喝了咖啡，晒了太阳，聊了天，儿子赶过来在他边上，第二天他就离开了。我觉得他也是我的一个榜样。

这本书我不光是从医疗的角度看，也会从生死学的角度看。我记得里面有一句话说：“死得毫无痛苦未必就是善终。善终应该是带着信念、勇气与接纳之心面对死亡。”我爸爸在临终前写字都已经颤抖，在写下的遗嘱里，有一句话是“健则行，倦则睡尔，渺渺冥冥，如归大海，如归苍穹”。虽然他走的时候才六十出头，书还没有写完，真的很可惜，但是真的到了临终的时候，我觉得他是勇敢的，给我做了一个榜样。

所以我想，一方面我会像王兴的岳母那样，狠狠地过每一天。另外一方面，我也希望我能像刚才说到的几位那样，最后走的时候是很坦然，很勇敢的。我们讨论死亡是为了活好，所以也希望大家，能够让你们的人生变得精彩丰盛，既有意思又有意义。

VC：非常谢谢两位最后做了特别好的总结，一开始我们都很担心会不会聊到最后有点太沉重，但整个聊下来我们能够感受到，更多时候我们是被一种温暖和勇气、被很多带给我们力量的故事和人不断地点亮。

作为年轻人也好，中年、老年人也好，我们去讨论衰老、临终，去阅读相关的书籍，了解不同的故事，就像是慢慢收集很多星星点点的灯光，把过去可能比较晦暗的通道照亮了。今天这个谈话就像收集很多灯光一样，把我们手里那盏灯点得更亮了。有这盏灯照亮前面的路，即使它艰难或不顺，我们至少可以看清楚它到底是什么样，也许还会有新的挑战，但没关系，我们还是可以不断去学习，不断和更多人建立连接，抱团取暖，就会把这条路越走越宽，慢慢地走下去。

陆晓娅：国内生死教育先行者和践行者，《旅行中的生死课》《给妈妈当妈妈》《影像中的生死课》作者

王兴：上海市三甲医院胸外科主治医师，《病人家属，请来一下》作者，音频课程《每个人的疾病课》主讲人

VC：播客“遗愿清单”主播，海淀医院安宁疗护志愿者

本文来自微信公众号：理想国imaginist （ID：lixiangguo2013），作者：理想的编辑部，嘉宾：陆晓娅、王兴，主持人：VC