七个家庭，走在唤醒希望的路上

本文来自微信公众号：经济观察报 （ID：eeo-com-cn），作者：田进，原文标题：《世界昏迷日：七个家庭，走在唤醒希望的路上》，头图来自：视觉中国

2023年农历新年第三天，病房里没日没夜亮着的白炽灯终于熄灭，生日快乐歌开始在安静的病房里响起，蛋糕放在病床上架着的桌板上，病人静静地躺在病床上，家属簇拥着暖黄色的烛光，围在床边，给寿星道了生辰。

“爸，今天是你的生日，你和我们讲讲话吧。”女儿恳求道。回答只有沉默，几秒钟后，女儿哭出声来。

灯再次亮起，白色的光如往常般接管了这里。

一小时后，前来探望的家属离开，躺着十多位病人的病房再度安静下来，只剩下呼吸机和监护仪的滴滴声，回荡在这间仓库式的病房。

病房位于北京密云的延生托养中心，是一家专门服务植物人的疗养机构。8年中，延生托养中心陆续收住过200余位植物人，平均生存周期只有11-13个月（基于前100人计算）。这期间，苏醒人数为零。

延生托养中心院长相久大说，被送到机构的植物人，此前基本都跑遍了全国各大医院且都被断定大概率醒不过来。

植物人作为一个通俗叫法，医学上称为“慢性意识障碍患者”。他们有比较清晰的睡眠-清醒周期，对自身和外界环境没有反应或反应很差。主要病因包括脑出血、脑外伤以及缺血缺氧性脑病。

在临床中，植物人何时苏醒无法准确预料，目前已有的神经调控手术方式能更快唤醒植物人，但实际中只有约20%-30%的慢性意识障碍患者适合手术，且手术后真正的促醒率不足40%。

而在这个过程中，无论治疗抑或护理乃至苏醒后的康复，开支巨大。经济观察报采访了7位植物人患者家属，他们遍布中国各地、治疗康复的时间不一，截至目前的花费均在50万-300万元之间。

首都医科大学附属北京天坛医院意识障碍外科的副主任医师杨艺表示，植物人其实是一个比较边缘化的医疗群体。在医院主流的治疗体系中，没有把植物人作为主要的治疗对象。面对植物人护理、康复的高昂花费，很多经济条件一般的家庭，只能是砸锅卖铁或通过社会筹款、捐款来维系治疗，患者家属的护理强度、经济负担是常人难以想象的。

3月22日是世界昏迷日，昏迷日的成立即旨在呼吁社会关注进入昏迷状态的慢性意识障碍者，关注他们的生存状态和医疗救治。

据保守估计，国内目前存在50-100万昏迷患者，并以每年新增10万人的规模在增长。

在记者加入的全国颅脑损伤病人家属三群，几乎每个月都有群成员退出、进入，一群二群则基本一直处于500人满群状态。他们在群里互相分享用便宜塑料袋替代尿不湿的方法、申请低保的流程、对护理的怨言等。

在这条走向奇迹的路上，尽管不多，但一些改变仍然可以让这些家庭支撑得更久，比如更多专业的康复中心和护理人员，医保报销限制等。

也有一些更加敏感的抉择，比如生死遗嘱等。

“在东方传统观念里，绝大部分家庭肯定不会轻易放弃自己的亲人。”杨艺说。

2月末，延生托养中心一位老人安然离世，两天后新的一位植物人就再次填补上床位空缺。护士们一如既往将旧名字划去，再开启一份新的护理日志。

机构一位护士形容这个流程为“填空格”般的生命交替。

一、宋美的抉择

2019年10月，为救一个跌落的儿童，宋美的丈夫遭遇重度颅脑损伤。虽荣获河南开封市见义勇为英雄模范称号，家庭生活却一步步地走向灰暗。

手术过程中，尽管医生判定丈夫脑干严重受损、大部分脑死亡，未来醒来的概率极低。宋美近乎偏执地选择要救，相信丈夫一定能醒。数次手术治疗后，宋美的丈夫陷入持续昏迷状态。

她说：“当时他就像木头一样，两只手攥在一起掰都掰不开，肢体也很僵硬。用针扎他脚趾头，他连颤抖都不会。”

宋美开始一肩挑起对两个不足10岁孩子的照料、对丈夫的护理和整个家庭的开支。甚至一些家庭成员都已经放弃，选择不再继续护理时，宋美依然在坚持。

为了能够让丈夫醒来，宋美一家彻底和康复医院绑定。周一至周五，从8点半开始，宋美就带着丈夫在当地康复医院做推拿、电动床辅助站立、“蹬”自行车等康复项目，下午则带去院外做中医针灸、电疗、喝中药等治疗。过去三年多时间，几乎每周如此反复。

曾经，个子不到一米五的宋美把近一米八的丈夫从床上拉起来都极其吃力。三个多月的练习后，宋美才做到独立把丈夫挪动到轮椅上。现在，为尽快排到下一个康复项目，她已经能够抱着丈夫在医院里“小跑”。

她说：“别人家属都能把病人抱到轮椅上推出医院转转，看着丈夫整天就躺在病床上一动不动，心里怎么可能不难受。”

两年后的2021年，宋美的丈夫在一次脚趾头刺激后，突然把腿蜷缩了起来，此后的日子逐渐恢复意识。因智力、语言、认知，肢体等均出现不同程度的功能损伤，随之而来的仍是漫长的康复过程。

从鼻饲管到实现独立咀嚼吃饭，宋美就付出了长达一年的心血。

一开始，因为丈夫没有咀嚼、吞咽功能，宋美就从滴柠檬汁开始刺激，让丈夫逐步练习吞唾液，再逐步进展到喝柠檬汁水、白开水，以及进一步喂流食。

因为喂流食特别费劲，她就用咖啡勺敲丈夫的大牙刺激牙床或采取托下巴的方式让上下牙床合在一起。学咀嚼过程则更艰难。为此，她先用双层医用纱布包住蜜桔喂给丈夫吃，避免丈夫被果肉呛到。每当丈夫学会一点咀嚼后，就用单层纱布包蜜桔，逐渐让他适应吃果肉。

现在，宋美的丈夫已经能缓慢地进行戴帽子、握手等动作。因为意识并不完全清醒，一个简单的挥手再见，宋美教了整整一年半。

上述这些办法，都是宋美自己慢慢琢磨出来的。

虽然，丈夫的主治医师曾经不同意她的许多做法，甚至警告她如果食物呛到丈夫的肺里，可能会要了病人的命。

近四年的住院和康复治疗后，宋美说整个家早已倾家荡产，丈夫目前每天各项治疗费用也近1000元。只要能挣钱，周末开绘画班、加夜班绘画售卖、摆地摊，宋美什么都做。

在宋美加入的一个植物人家属群，常有人问她应该坚持还是放弃，她却总是没办法以自身经历给出准确答复。

宋美说：“如果坚持，余生都会很艰难甚至绝望；如果放弃，那可都是亲人，真的不舍得。我一家人原本过得很幸福。你说，如果有一天我突然不在了，留下一个植物人和两个小孩，他们又该怎么办？”

二、百万病患

2021年10月4日，王小欠31岁的丈夫因高血压引起脑干出血被紧急送院抢救。害怕、担忧、无助、一时间各种情绪让有着两月身孕的她手足无措。

在老家河南许昌的医院，丈夫在重症监护室几番进出。医院里，她见到了大量处于植物人状态的中年人。丈夫的主治医师说，每年春秋季当地医院都会出现20例左右因高血压导致的植物人案例，这更多是无知惹的祸，如果能加以防范，也许就不至于此。

杨艺说，造成病人植物状态的第一大类原因便是脑出血；其次是严重的头部损伤如车祸、摔伤；第三类是缺血缺氧脑病。包括较长时间心跳骤停、窒息或一氧化碳中毒。后两类可预防性很低，第一类则需要从预防高血压、高血糖、体检及早发现血管畸形做起。

植物人作为一个通俗的叫法，医学上称为“慢性意识障碍患者”。他们有比较清楚的睡眠-清醒周期，对自身和外界环境没有反应或反应很差。开颅手术之后，一般在三个月内苏醒的概率比较大，昏迷如果超过28天被称为慢性意识障碍。

2014年，Pisa等应用MEDLINE、EBM和EMBASE数据库对5项有关意识障碍患病率的研究进行了横向回顾，估计微意识状态患病率为1.5/10万，而植物状态患病率为（0.2－3.4）/10万。杨艺介绍，国际的相关统计数据显示，意识障碍发病率是（0.2-6.1）/10万，这样的概率数值估计在国内更高。

保守估计，国内目前存在50-100万昏迷患者，并以每年新增10万人的规模在增长。

当患者陷入植物人状态后，有什么办法能够让患者醒来甚至回归正常生活，成为几乎每个家属都想急切弄清楚的问题。

杨艺介绍，肢体按摩、被动运动等系统性康复项目有利于患者醒来，但最大的缺点是时间漫长，何时能醒来没有可预期的时间点。而植入性神经调控治疗能更快地促进患者醒来，但这并不适合所有患者。比如目前最受关注、治疗效果较明显的脑深部电刺激（DBS），只有约20%~30%的慢性意识障碍患者适合手术。其次手术后真正的促醒率也只有40%左右。

当然，这一切都得建立在一定的经济基础上。据了解，一个普通植物人，即使不做太多治疗，只是做护理和康复，前两年基本的花费也得在50万~100万/年。时间越长，每月的花费也会维持在3万左右。

杨艺表示：“面对植物人护理、康复的高昂花费，很多经济条件一般的家庭，只能是砸锅卖铁或通过社会筹款、捐款来维系治疗。”

三、流浪医院

每个植物人家庭都曾或长或短有过医院康复、治疗经历，只是各项因素又把他们阻拦在医院大门之外。

7年的康复治疗中，李仁最害怕的是带着植物人丈夫从一个医院挪到另一个医院，她要蹬着三轮车，往返数次，才能搬完各种康复器材和护理必需品。

李仁说，安徽老家一家医院最多住一个月就会被要求转院，或者回家住一段时间。因为公公婆婆年纪大、身体也不好，只能她自己在各个医院间来回倒腾，包括办理入院手续、抱着丈夫上下病床、抬器材等。

杨艺表示，很多医院对于周转率有指标要求，但植物人的康复治疗需要持续数月甚至数年，短时间内不会有很明显的治疗效果。因此从医院管理角度而言，某种程度上是在占用医疗资源。所以患者家属只能采取在不同医院周转的方法，每天睁眼就可能面临着被驱赶。这样的现状亟待解决。

《2021年中国卫生健康事业发展统计公报》显示，2021年，中国医院出院者平均住院日为9.2天，其中公立医院为9天，与上年比较，医院出院者平均住院日减少0.3天。

2023年3月4日，国家医保局官网就“部分医院为了提高病床周转率而规定患者15天必须出院等问题”做出回复，其中指出，国家医保局和各级医保部门对参保患者住院天数无限制性政策，享受医保待遇也与患者住院天数没有关系。

跑遍了当地所有医院，李仁也结识了更多植物人家属。“有6个家庭因为病人比较年轻、舍不得放弃，长年一直坚持在转院做康复治疗。在老家医院里，几乎所有的康复科医生、护士基本都认识我们这几家。很多年纪大的病人，家属在医院护理一段时间后就接回家，此后再也没有看到过。”

在长年累月地沟通交流中，李仁说7个家庭因为植物人而变得互相熟络，也切身理解对方护理过程的痛苦。在给患者“搬家”时，病友家属就是最主动的搬运工，7个家庭就这样互相帮衬着坚持下去。

除了辗转在不同康复医院，康复护理项目有限、康复器材缺乏也成为身处县城、农村地区的植物人家属颇为无奈的难题。

从2017年初丈夫因意外事故陷入植物人状态到2019年逐渐苏醒再到去年能缓慢对话，李仁积累了能铺满整个客厅的医疗账单——前三年，在务工地宁波的三甲医院花费超300万元（自费超100万元）；2019年上半年，回到老家省会合肥市的三甲医院治疗，自费超10万元；2019下半年回到老家安庆市开始康复治疗，总花费超12万元。

2019年下半年回到安徽省安庆市宿松县开始康复治疗后，李仁发现，当地能给丈夫做康复治疗的医院不到三家且康复项目有限，更多只有针灸、按摩等基础类项目。一个月康复项目做下来也只需自费1000多元。

因为不懂，她只能照搬在宁波住院时所使用的医疗器械逐一购买，包括制氧机、电动站立床、吸痰器、高级护理床、褥疮垫等，总花费超2万元。她想着的是，前七年已花费100多万元，既然选择回老家康复，那就尽可能提供好的康复条件，设备贵点可能康复效果好一点。

“后来才发现，好几种医疗器械根本用不上，或者不需要买太贵的。但也不是说上当受骗，就是得慢慢摸索才了解。去医院做康复时，我们也都得带着自己的电动站立床等康复设备。”李仁说。

家住陕西榆林市府谷县农村地区的全忠，在56岁的父亲因在农村帮邻居盖自建房时摔伤导致植物人状态后，他甚至在县城找不到一家能做康复、治疗的医院。县城规模最大的一家医院也只是一家二级甲等医院。

综合考虑后，他带着父亲在西安住下，前两年一直辗转于西安各大医院，近一年则一直在西安的房子内护理。为了能有稳定收入，他选择将父亲交给护工照护，自己则在当地上班。很多情况下，护工能做的很有限，辅助下楼、生病吃药、挂号送医等都只能等全忠回家后决定。比如父亲因为肺炎经常需要往返于医院，这些都只能他亲自办理。

全忠介绍，护工4500元/月的护理费已经不低。父亲因为肺炎隔三差五住院一次基本就要花1.5万元以上（住院时间约半个月），而父亲只有新型农村合作医疗，每次去西安的三甲医院住院基本只能报销约40%，相当于自费近1万元。“现在，我一天病假都不敢请，否则下一次可能都没钱进医院。”

全忠也曾经反复纠结过是否让父亲入住养老机构，但在西安寻找一圈下来，并没有找到合适的养老院。他说，如果只是普惠型的养老机构，绝大多数并不提供医疗功能，送进去就相当于放弃父亲的康复可能，家人于心不忍；如果是医养结合机构，每月5000元护理费+2万元以上的医疗费，足以让普通家庭望而却步。

四、机构护理缺位

“乖，马上就完事，咱不动。给你擦嘴，好不好，擦完就不脏了……”

2月22日上午12点的延生托养中心，机构护理工陆续给每一个植物人打流食或吸痰时，都会像哄小孩一般重复着上面的语句。她也很清楚，这些患者不可能听到她的声音，也不能给予任何反馈。

在延生托养中心内部，一幢宽度近十米，长约100余米的一层镂空建筑被分隔成两间病房，一侧是用玻璃隔断后放置九张病床，另一侧则放置着十余张病床。

机构收费标准为1万元/月与7500元/月。每张病床一侧，都摆放着制氧机、吸痰器、监护仪等医疗设备以及家属送来的各种营养品、基础护理品等。床头上方还放置着摄像头用于家属随时查看病人情况。

因为需要随时给病人吸痰，每天24小时，患者的每一次咳嗽声都会引起护理人员的抬头关注视线。工作一年多，即使坐在病房门口，机构护理工都能根据咳嗽声的大小、频率，知道是哪个病人在咳嗽。

延生托养中心配备了专业护士，在植物人突发疾病时，能做专业化的应对。延生托养机构一位护士向记者介绍，每个植物人病情不太一样，有些消化功能不好的需要注意防止呕吐；有糖尿病、高血压的病人得监测血糖等指标；脑出血的病人得勤观察瞳孔的变化。这些护工都没办法做到。

一位在机构入住三年的植物人家属每天赶往机构做辅助护理，做完再赶回家中：“每次护理完回到家，都得坐着缓好久。如果在家护理，基本就得24小时与病人绑定在一起，人迟早会累垮。现在起码晚上能回家放松一下”。

这个康复机构的负责人是相久大，他曾经是北京的一位神经外科医生，在2015年，相久大从医院辞职，带着卖房以及贷款获得的500多万元投资创建了延生托养中心。

创立八年，延生托养中心送走了超200位植物人，平均生存周期只有11-13个月（基于前100人计算）。

相久大说，一直处于植物人状态的患者，如果能持续在医院做康复治疗，一般能存活2年左右；如果在家护理，可能只能存活约半年时间。不及时吸痰或营养成分不均衡，病人可能会更快死亡。

这几年，延生托养中心一直处于满床位状态，家属想让患者住进去得先预约排队。每天，相久大都能收到新的入住咨询。一些患者，也在排队等待中去世。

寻遍全国，这样专收植物人的托养机构也寥寥无几。相久大曾接待过多个同行、投资人关于咨询开办植物人托养机构的经验，最终落实开机构的只有一两家。回访之后，他得到的答案都是“投资回报周期太长，不适合做”。

“收住植物人和收住老人不一样，几个小区的老人可能就能满足一个养老机构的获客需求，而植物人群体分布特别广泛，并且植物人托养机构前期得坚持好几年才能慢慢形成知名度，投资回报周期长、政策不明朗等劝退了很多觉得新鲜的投资人。”相久大表示。

未下定决心的投资人仍在来来往往，相久大已开始谋划在今年扩大机构规模。

在医院和家庭护理之外，欧美等国家的做法也提供了一些新的路径。以美国、加拿大为代表的国家，康复中心数量很多。康复中心是独立接收病人康养和康复治疗的机构，以维持生命体征、提高生活质量，预防并发症为目标，主要提供营养支持、提高身体机能。

杨艺表示，如同国外的康复中心而非医院，在国内还是很缺乏。一个好的现象是，最近几年国内出现越来越多的私立康复医院，并且一些康复机构也能实现医保报销。这类康复医院对于植物人而言是一种选择。具有残疾或者功能障碍的人群（包括植物人、长期卧床的病人等）对康养、康复的需求很大。

与此同时，杨艺建议，如果未来能有更多专业的家庭护理人员，也能大大减轻家庭负担。专业护理人员在护理知识、护理效果上肯定好于普通家属，这样家庭成员也能无后顾之忧地回归社会工作。

五、另一个终点

平均每个月，延生托养中心都会发生几次生离死别。

延生托养中心的安养理念是对于死亡过程不做过分抢救，不再心肺复苏，不再呼吸机辅助呼吸，同时不再做破坏病人机体造成损伤的检查和治疗等。

相久大说，机构也不能提前终止患者的生命。比如患者家属即使要求终止喂流食或中断氧气供应等，都是不被允许的，“但如果患者想接回去，机构也不能阻拦”。

在这个医疗和生命的边缘，存在着种种模糊地带。

杨艺说，个别欧洲国家有安乐死法律——被证实处于植物状态且没有意识的病人，经过一系列严格评审程序后，可以实行撤除营养支持的方法。从东方传统观念来看，还是比较残忍，绝大部分家庭肯定不会轻易放弃，目前安乐死在中国也不适用。

中国政法大学教授、法学院院长焦洪昌表示，当下植物人的安乐死不光没有法律授权，而且有法律限制。安乐死涉及到对个人生命的处理。《宪法》规定国家尊重和保障人权，人权里最重要的是生命健康权。《刑法》规定，侵犯生命健康权，要承担比较重的刑事责任。

近几年两会，曾有数位全国人大代表呼吁让安乐死合法化，但在焦洪昌看来，现在还没到安乐死合法化的时机。

究其原因，焦洪昌表示，立法通常需要条件已成熟、大家已形成共识，才要上升到法律层面调整。如果某个问题在法益的保护、深层次伦理道德等方面没有形成共识，甚至存在诸多对立意见，那匆忙立法既不符合立法的科学性，也会使法律的安稳性受到疑问。

从世界范围内来看，目前190多个国家中，使安乐死合法化的国家非常之少。截至2022年，只有加拿大、荷兰、比利时、瑞士等国家允许安乐死合法化。并且，即使在安乐死合法化的国家，附加的条件、程序等也相当复杂。

焦洪昌说，每个人是自己生命的第一责任人，其他人不能够决定自己的生命。国家也不允许、不鼓励人去自杀。因此，把是否继续救治的选择权交给病人家属可能并不合适。家属能决定的是，采用什么样的方式去救。

在临床中，杨艺说，在挽救病人生命的关键时刻，医生会如实告诉病人家属治疗的结果。即使病人可能面临植物状态，在其接触到的家属群体中，在那个时间节点，也很少有做放弃决定的。

2023年1月1号，《深圳经济特区医疗条例》开始实施，条例第七十八条在“临终决定权”上做出了大胆突破，规定如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。由此，深圳市成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。这也被诸多人士认为国内在安乐死方面走出了第一步。

据了解，执行生前预嘱文件，必须是在不可治愈的伤病末期，需要有严格的医学准入标准，由2位或2位以上的“专科医生+安宁疗护医生”，根据生存期预估表，认定无论采用什么样的医疗措施，都不可挽回患者生命即将走向终点的死亡结局，才能按照患者的愿望来进行安宁缓和医疗。

焦洪昌表示，生前预嘱是一个新生事物，需要一个逐渐接受的过程。《深圳经济特区医疗条例》作为一个地方性法规，至少可以先行先试，如果试验成功，将来还可以在更多省市推行。如果未来成为大家的共识，生前预嘱也可以上升到国家法律层面。“总的来说，我认为生前预嘱对社会文明进步有益处。”

安乐死争论之外，如何监督植物人在家接受护理的仔细程度，法律层面依旧面临一些空白。

云南一名选择匿名的医疗机构护士对经济观察报表示，针对植物人，很多家庭也会有一些隐晦的做法。比如从医院接回家后，植物人得不到仔细地护理，最终面临被饿死或者被憋死的情况。病人没办法体面地走完最后一程。

焦洪昌表示，如何监测、监管植物人在家的护理，确实存在法律调整空白。比如抚养照顾到什么程度，公权力要不要介入等。这还会衍生出婚姻家庭自由和国家公权力对家庭的介入问题，这两者需要有一个平衡。同时，因为植物人没有办法来保护自己，如何证明未给予充分照顾，是通过邻里监督还是公益诉讼来解决，目前并没有相关规范。

六、苏醒

时隔3年，李仁仍清晰记得丈夫苏醒过来的那一天。傍晚时分，李仁和婆婆一人站在病床一侧，给丈夫翻身拍背。突然，丈夫转过头盯着她，那是丈夫昏迷2年多第一次回头看她。

“是不是拍重了，有点痛？”李仁下意识地问丈夫。

“你要痛的话，你就叫我一声妈。”婆婆紧接着问道。

话语刚落，丈夫眼睛眨了两下。李仁一时间不敢相信，于是她和婆婆一人站在病床一侧继续叫丈夫名字，丈夫也能缓慢地跟随着声音转头。

一种既害怕又感动的心情涌上心头。丈夫醒来的场景她已记不清梦到过多少次，但她也害怕这是去世前的回光返照。而婆婆在一侧，早已泣不成声。

来不及整理心情，李仁和婆婆就立刻带着丈夫去医院做全部检查。当医生告知丈夫已经醒过来且身体各项指标正常，她悬着的心才真正放下来。她说：“那种喜极而泣，根本没法表达。感觉两年多的付出值了。”

苏醒之后，难关依然重重。

因为丈夫苏醒之后四肢几乎不能动，回到家后，李仁和公公婆婆就24小时轮流护理。每天李仁的睡眠时间是晚上12点至凌晨五点半，其余时间则负责护理丈夫以及上班。就这样，日复一日。

李仁说：“实在是没辙了。丈夫的康复、生活费、药品等支出压力很大。家里还有小孩要读书，两个老人视力不是很好，没有退休金，家里的支出都指望着我。”

久病成医，李仁很清楚不仔细护理可能造成的褥疮、肺部感染等各种致命影响。每天，丈夫需要擦拭两次身体，每两小时翻身拍背吸痰一次，白天每三个小时喂一次流食等，这些护理细节，都只能靠她和家人一点点摸索。

7年时间，李仁在医院里见过太多家属因为护理植物人太累而选择不管不顾的案例。她说，久病床前无孝子，时间长了，护理人的身体和精神都会被拖垮。

近期，李仁的丈夫时常问她什么时候能再去医院做康复，有时甚至心情郁闷开始骂人，丈夫的主治医师也来电问何时能返回医院做康复治疗。面对提问，李仁都只能内疚地岔开话题。她说：“他心里肯定也很急。他还那么年轻，肯定希望能恢复到手脚能动。等有钱了，还是要送他去做康复。”

曾经，医生断定李仁的丈夫基本没希望醒来。但从苏醒、开始学发音到能说一个完整的句子，一步步走来，都证明的李仁坚持没有白费。

李仁说：“丈夫能苏醒就已经足够幸运，我依旧在期待他能站起来抱小孩子的那一天。”

本文来自微信公众号：经济观察报 （ID：eeo-com-cn），作者：田进