陈行甲：我想做一场社会实验，推动解决因病致贫

“既然是理想，‘张狂’一些又如何？”

辞官七年后，坐在深圳的办公室里，回忆起投身公益的初衷，陈行甲这样说。“当然，张狂是带引号的”，他又笑着补充道。

即使不补充，听者也很难将他和“张狂”联想到一起。果敢、正直、接地气，这位曾经的“网红”书记身上有很多标签，就是没有“张狂”。

作为巴东县委书记，他向贪腐势力公开宣战，被评为全国优秀县委书记，却在被提拔之际辞官离去，投身慈善，创办深圳市恒晖公益基金会，那年，他45岁。

陈行甲坦言，辞官无关逃避，也无关恩怨，而是想做一场社会实验，来解决因病致贫这一社会难题，“这个提法好像有点大，有人可能会觉得我张狂。”

“我不留恋高光时刻，转身或许是我的style。”在人生的峡湾处，他总是能够察觉，何时该从容转身，何时该豁然退场。

如今，他又一次转身，坚持7年公益，在基金会成熟之际，选择让位年轻人，做一个陪跑者，甚至跟跑者。

但谁说纯粹的理想主义者，不能是极致的现实主义者？

如果不是走进基金会的办公室，难以想象，这里只有不到120平米、10名正职员工，却立志为370万人口的广东省河源市、2500万人口的甘肃省的白血病患儿提供了兜底式服务。在办公室最显眼的位置，贴满了团队与受助患儿相处的照片。

接受采访的上午，陈行甲迎来送往，接待了四批人，给公益同行提建议，和捐助人探讨项目。“我的时间要以小时来安排。”陈行甲告诉我们，他其实会花更多时间扎在一线上。

从激浊扬清的“铁腕”书记到和蔼可亲的公益人，陈行甲其实从未变过，他始终是那个被爱驱使的人，从爱巴东县的50万百姓，到爱不幸患病的孩子和“落水”的家庭，正如鲁迅笔下的，“无穷的远方，无数的人们，都和我有关。”

“林尽水源，便得一山，山有小口，仿佛若有光”，陈行甲说，“光”是他很喜欢的意向。他一头扎进苦难里，哪怕把命运这堵墙凿开一个小孔，也想让受助人找回光亮，这时，他自己也活成了一束光，就像俞敏洪所说，“这个治愈着他人的人，应该也在治愈着自己。”

53岁的他，眼尾多了些许皱纹，但眼中依旧有光。

从“大风大浪”中闯滩过来，也曾险些跌落，而在奔向他人、治愈他人时，陈行甲才找回了最真实的自己。那个生长在湖北山村、三峡腹地，曾经行走在层峦叠嶂间的孩子，也听到了来自山谷间的回响。

2024年2月，时代财经在深圳恒晖基金会专访陈行甲，时代财经摄

一、“如果我不写，他就像一缕尘烟消失了”

时代财经：你现在的日常是怎样的？

陈行甲：不夸张地说，我的时间要按小时安排，甚至以20分钟来安排，有时候一上午要接待四拨人，有慈善公益的同行、捐助人等等，但是其实我最主要的时间还是在公益的一线，比如患儿的病房里、抗疫英雄的家里等等。

陈行甲为公益同行的项目提出建议，时代财经王莹岭摄

时代财经：你提到希望创立一个新的慈善体系，不再需要弱者反复揭开伤疤、对着镜头讲述苦难，为什么会这样设计？

陈行甲：我们项目的初衷，从最开始就不是要做简单的救苦救难，不是为了体现自己“同情弱者”的情怀，而是要做一场社会实验，帮助国家和社会探索因病致贫的解决办法。我们“联爱工程”的口号，叫“联合爱，推动因病致贫从现代中国消失”，我知道这很难，不是个体能做到、也不是民间的公益组织能够做到的事。

我最开始这样说的时候，有伙伴善意地提出，这个口号是不是太大了，好像轮不到我这样一个一无所有的草根公益组织的初创者来说，大家可能会认为你张狂。

但我觉得既然是理想，就要先敢想，理想“张狂”一点又如何？理想是远方，就应该高远一点，给自己未来的行动留下空间，所以才坚持用了这么大的口号，现在真正实践起来，也发现我们也正在一点点地往理想的方向上走。

恒晖基金会的办公室内贴满了与受助儿童相处的照片，时代财经王莹岭摄

时代财经：《别离歌》这本书里，对患儿的整个服务过程都记录得非常详尽，可以看出这是需要在一线长期扎根才能得到的信息，为什么会记录得如此细致？

陈行甲：有了“推动因病致贫消失”的理想，我一点点晒自己道德优越感的动机都没有了，那种对弱者的同情来激发我，去向富人、社会筹钱，去给他们填补医疗的窟窿，这仅仅是我万里长征的第一步，我是要探路、找方法、找规律的，这就需要非常扎实细致的数据和案例，所以我们服务的每一个患儿都有非常严格的服务档案。

比如我和工作伙伴几点几分去到了患儿家里？在服务的前期是什么情况？中间交流是什么情况？我们是怎样努力解决的？在当时的医保支持系统下，解决了多少问题，还有多少问题是政府的公共服务没有覆盖的、甚至是社会的盲点，这些困难我们都会非常详实地记录。

书中有一章“活着的菩萨”，讲述的是一位罹患急性髓细胞性白血病（AML）15岁女孩的故事，这是我们服务过的所有患儿家庭中自费花费最高的，累计花费近200万元。我在书中详细记录了他们的花费，精确到元角分，还算出了患儿家庭的误工费，

我认为这是我们公益慈善组织的特殊价值所在，就是在社会的盲点处去看见。

作者: 陈行甲，出版社: 中信出版集团，出版年: 2024-1

时代财经：很多读者刚看到这本书，可能会以为写的是故事，但是其实说是调研报告都不为过，刚开始阅读可能会觉得有些琐碎，但也有公益同行说这本书抽丝剥茧般的讲述，给他们提供了行动指南，这也是你写作的初衷吗？

陈行甲：对，就是要细到这个程度，人物才能立体。我写到每一个细节、每一个隐蔽之处、每一次挣扎、努力、放弃，也写到社会给到他们的每一次温暖的拥抱、每一次托举。

我是为阿亮、小莹、扎西、小宝、雁子这样的普通人去立传的，这才是让这些普通人留在时间长河中的价值所在。

书中最难的可能是阿亮一家，他的家庭支持系统本就非常脆弱，到最后已经完全崩溃了，三年前爸爸就离家出走，妈妈一个人陪阿亮熬过了第一次康复，但复发之后妈妈也“出走”了。

阿亮的患者服务档案我们记录了2万字，过程是非常沉重的，但回过头来看，我也想借这个传递一种力量：阿亮这样一个在绝症的最后阶段，被父母遗弃在病床上的孩子，他似乎已经走投无路了，但医生护士没有抛弃他，慈善组织、当地民政局、村委会都第一时间行动了，社会的支持系统还在，社会还是有温度的。

有时我在想，如果我不写阿亮，这样一个7岁的孩子大概率会像一缕尘烟一样，消失在这个世界，永远不会再有人记得他。

但是他不值得被记录吗？他不是王侯将相，没有来得及经历“成王败寇”，甚至没来得及感受世间的美好，但是他活过，非常努力地挣扎过，他也爱过，感受过妈妈伟大的爱，即使他的妈妈一度“放弃”，她依然是一位非常伟大的母亲。他最后依偎在妈妈的怀里离开人世，很平静、安宁，这也是一种圆满。

生命就是一场别离，每个人生下来就在奔向死亡，路途或长或短而已。阿亮的人生虽短，但是他把许多人一生要经历的事情浓缩在他短暂的生命里，所以非常值得写下来。

时代财经：当时在身处救助过程中，一定是像在闯关，处理这些无法想象的琐碎时，会不会有一点无力感？

陈行甲：我自己没有，从最开始，我就站高了一个维度，怀着做社会实验的使命，对困难分析得比较充分。

但我们的伙伴有过这样的焦虑，比如我们的员工史策，他都感觉自己有“心理创伤”了，觉得“怎么会这样，我们是来帮你的，你不光不领情，反而有点抱怨，像是热脸贴了冷屁股”。

但是在我看来，假设人生是一场旅程，很多人走在正常平缓、开阔的大道上，旁边有崎岖的道路、甚至湍急的河流，我们服务的这些人，就是落入水里的人。

试想一下，如果有人不幸落水，会游泳的话还可以优雅地游到岸边，这类人或是家庭富有、或是知识储备丰富，但显然我们在救助中面对的“落水者”们不是，他们只能“瞎扑腾”。我们不能指望，他们会轻声说“谢谢你”，他们没有精力也没有心思，即使是看到一根稻草他们都要奋力地抓住，看到一个人，更是要扑上去紧紧抱住，甚至把你也往漩涡里拖。这个时候我们不能从正面去面对他们的情绪，而要从背后去抱住他。

我知道，在这个“社会实验”里，只要案例数量一多，各种情况都会出现，我们一起来面对、解决就好了，我们每半年都会请心理专家，和整个团队一起做心理辅导，尤其是服务极端个案之后，也会针对性地处理一线工作人员遇到的创伤后应激障碍（PTSD）。

陈行甲与许多受助儿童、青少年都有着很深的情感链接，时代财经王莹岭摄

时代财经：解决因病致贫这一“社会实验”做了7年，你觉得所取得的成效符合你的预期吗？

陈行甲：这个项目目前呈现的局面比我想象中还要好，我得到了很多社会爱心力量的支持。

至于病种和地区还会不会复制，肯定会的，这也是这个社会实验的使命所在。但我也要一步步走扎实，在目前这个阶段还是要先把这三块“实验田”做深做细做实，暂时就不再扩展，病种的扩展也在规划中，但也没这么快。

二、“一代人终将老去，总有人正年轻”

时代财经：作为机构的创立者，你在团队中扮演的是什么样的角色？

陈行甲：我是这个团队的引导者、督导者，也承担了半个心理辅导者的角色。一是因为我自己患过抑郁症，因病成医；第二是这个机构、项目是我创办的，我清楚项目的框架逻辑，也知道会遇到什么问题，伙伴们可以在我这得到一种支持、力量。

现在我在慢慢地在试着转变角色，去年我已经把法人、理事长的位置让出去了，培养年轻人桃子来当理事长。我从创造者、引领者这样比较先锋的角色变成陪跑者，不是我一个人冲在前面，而是我和大家并排一起往前走。

或许三五年之后，我能再退半步，变成一个跟跑者，跳出来做大家的督导，看看大家在执行过程中有什么问题。

时代财经：把法人、理事长的位置让出来是考虑到个人的规划，还是考虑到整个基金会的发展？

陈行甲：都有原因，主要还是考虑到基金会的发展，要培养年轻人。

基金会创办7年，目前已经是广受社会认可的5a级慈善基金会，项目也基本成型了，接下来无非是要在两个方面做好“可持续”，一是团队能力的可持续；第二是社会支持、社会信任的可持续。这需要项目设计足够科学，执行足够到位，管理足够规范，财务足够透明，再加上有独立第三方的评估监督。

在社会支持可持续方面，我并不担心，更担心的是团队能力、团队建设跟不上。我已经53岁了，一代人终将老去，可总有人正年轻。

我特别舍得用年轻人、给年轻人压担子。培养年轻人的团队能力是非常重要的工作，不能就我自己干得欢、干得顺。说实话，从2022年开始的这两年，几乎是我投身慈善领域以来最顺的时候，但是在最顺的时候、基金会最高光的时候转身让位，这才是我的style。

时代财经：这好像是你第二次在高光时刻转身，曾经做县委书记时也是在被提拔之际辞官，你觉得这是你的“人生style”？

陈行甲：对，我不太留恋那种高光时刻。可能因为我从小生活在三峡腹地，鄂西深山的农村，看到的是层峦叠嶂的山峰、曲里拐弯的江河，我其实有一种人生潜意识。

从我家里到村里小学去上学，就要翻过两座山，还要沿着弯曲的河流前行，这也是我的人生意象。我知道，爬山到了山顶，接下来就是下坡路了，要有这种觉察，在很顺利的时候转身，可能更从容，不要被命运逼到墙角，才不得不转，多少都会有点狼狈。

时代财经：面对很多复杂的事情的时候，一方面是有心理准备，另外一方面也是你很擅长面对这些复杂，是不是和你之前从政的经历有比较大的关系？

陈行甲：有决定性的关系。我经历过大风大浪，就不怕和风细雨，我见过高山大海，就不会迷恋于平常的江河。

过去在基层多年的从政经历，一是让我具备了相对开阔的视野、总结提炼观察的能力，让我能设计出能接地气、连接社会问题、关照社会需求的项目；二是让我有这样的执行能力，能把项目执行到位。

像我在过去经历那样一些复杂局面，成功的闯滩过来，也扩大了我的心扉，容人容事的空间都大太多了。

时代财经：那做公益这7年，你遇到过的最大困难是什么？

陈行甲：前不久也有朋友这样问过我，我认真地想了半天，觉得好像真没有。

这个朋友又问，两年前我曾经遭受过持续一个多月的网暴，而且是两个网络大V亲自诋毁我、污名化我的机构，难道这也不算困难吗？

我说，这不算困难。自始至终，我都没有正眼看过他们的诋毁，其实网络流氓比你自己更知道你有多么无辜，但是他就是要构陷诋毁攻击你，如果你理他就真的上了他的当了（笑）。

不过我重视他们反映的问题，因为他们有权监督我们。公益慈善是为公众利益而服务的事业，这个“公”字决定了我们不仅要公平，还要公正、公开。当时引起舆情后，深圳民政局把基金会成立以来的所有材料，装了几个大箱子，搬到独立第三方去，花了14天，做了“抄家式”的审计，最后告诉我们，项目是“零瑕疵”的。

这不就是这场网暴“帮助”了我们吗？这不是困难，是好事，帮我们梳理了这一路以来公益慈善项目的规范程度，在这之后，2021年的下半年，找到我们主动捐赠支持的社会爱心力量出现了井喷的增长。

三、“现在提全民免费医疗，为时过早”

时代财经：你之前说过，即使是一个县委书记，管辖的范围和权限也是非常大的，有没有想过如果继续在从政的位置上，可能会帮助到更多人？

陈行甲：这是一个很好的问题，其实这个问题问的是，在中国社会福利体系完善方面，政府和社会如何分工、如何互补，其实很多人都对这个问题比较迷惑。

政府为老百姓提供公共服务，但应该是基本的公共服务，而不是全部的。政府有它的逻辑、伦理、范围，而不是无限责任的政府。

举个例子，政府为我们修高速公路，修省道、县道甚至乡道、村道，但是一家一户老百姓家门口的路，重要吗？当然重要，那是最后一公里，但是那也该政府修吗？不能。因为我们有14亿人，还要把这个责任强加给政府的话，就是在为难政府了，这从道理上是讲不通的，从伦理上也讲不通。

政府为老百姓提供了全民医保，全民医保也是从“广覆盖，低水平，保基本”这一步开始，慢慢完善的。如果每个老百姓生了病都要政府兜底，世界上没有任何政府能做到。这个时候社会的力量就应该呈现，例如在西方现代发达国家，以公益慈善为代表的社会力量非常强，起到了非常好的补充作用。

我们国家的整体战略目标，提到了社会治理体系和治理能力的现代化，但目前的社会治理体系和治理能力还不够，老百姓还依赖政府解决问题，是我们的惯性。

可以说，我即使当更大的官，我能为老百姓做的服务，仍然是在公共服务的边界里的。但是我可以到慈善领域来，创立一个草根公益慈善组织，做一些创新的探索，广泛连接社会资源，跟政府做融合式互补，政府能做的我就不做，政府不能做的我去做。

时代财经：怎么实现和政府的融合式互补呢？

陈行甲：以“联爱工程”为例，在我们的“试验田”——广东省河源市、青海省、甘肃省内，如果有一个三四十岁左右的普通农民夫妇家庭，他们10岁的孩子不幸罹患白血病，整个医疗系统是政府搭建的，设立医院、提供医保、医疗服务等。但如果他们的经济出现困难，政府的医保还不能解决他们因病致贫的问题，我们慈善组织就来提供兜底式的帮助，在医保目录内的剩下的费用我们100%兜底。

除此之外，还有很多政府触及不到的事情，其实也是老百姓的需求。

比如，对重症孩子的营养支持、防感染知识的培训，帮助患儿在治愈后顺利地走回课堂，对患儿父母的心理疏导问题、疾病的科普认知问题等。很多人认为儿童白血病是绝症，在很多文学作品里，白血病还总和死亡挂钩，甚至有家庭以为这是灾难性的疾病，而放弃患儿的救治，但事实上，我们在广东河源服务过的300多个孩子里，有83%的孩子活着回来了，儿童的新陈代谢旺盛，只要防住了感染，治愈成功率会比成人大得多。

更容易被忽略的是，对不幸离世的近20%的患儿的亲人，我们能轻易地说一句“节哀顺变”吗？该怎样节哀又如何顺变？这需要专业的哀伤辅导。

当来自欠发达地区的患儿家庭，不得不前往陌生的省会城市就医，他们在哪里照顾孩子的饮食需求？在哪里住？他们住不起宾馆，又不能和患儿挤一张病床，难道就毫无尊严地蜷缩在病房外的走廊上睡两年吗？

这些确实都是他们的需求，但是如果都要求政府去解决，就太过分了，而这些事我们能做，这就是我们和政府的融合式互补。

2024年，我准备继续写书，主题是《疾病之外——中国重症儿童医务社工服务体系初探》，我相信从重症儿童的医务社工服务来剖析，对所有的疾病都有参考价值。这么多社会需求，如何发现？就一定要到一线去，脚要踩在泥巴里。

时代财经：有专家一直呼吁全民免费医疗，认为目前的医保体制亟待改革，也是造成“因病致贫”的原因，你有从政的经历，曾经在宜都任市长时也尝试过推行全民免费医疗，又在公益的路上接触了很多案例，怎么看待这个问题？

陈行甲：我曾经当过发达地区的主官，也当过欠发达地区的主官，又投身公益7年，我有很深的感受，我们这个国家太大了，需要帮助的相对弱势者太多了，导致老百姓因病致贫、因病返贫的病种太复杂了。

所以说实话，现阶段提全民免费医疗，确实为时过早，我们人口多、底子薄，社会福利体系的完善，需要一步步的过程。

我现在就更深刻地回想起，23年前，在清华大学公共管理学院念书时，老师说的那句话，“我们是背着沉重的历史包袱，去追赶时代前进的快车”。

全民免费医疗，肯定是我们的终极目标，我们一定要往这个方向走，但是眼下这个阶段要一步步来，饭要一口口吃。

我们公益慈善组织做这样的创新实践，也是希望能够为整个国家多层次医疗保障体系的完善贡献力量。

时代财经：可不可以这样理解，过去你还在较为发达的宜都做主官时，曾有推行免费医疗的愿景，但是赴任巴东后，对“底子薄”有了更深刻的感受，所以想跳出来自己做公益，是吗？

陈行甲：是的，我觉得与其对国家提不合理的要求和抱怨，还不如我们自己来行动。

四、“治愈他人的人，也治愈自己”

时代财经：是什么时候萌生“自己来行动”的想法？是不是在从政道路上遇到了一些碰壁的时刻，才有了这样的想法？

陈行甲：我还是有思考的自觉的，只不过，在从政生涯的后期，确实遇到了一些困难。

其实后期这些困难并非不可克服，在巴东初期的大风大浪我都闯过来了。我辞职并不是逃避和妥协，最重要的原因是，正是因为遇到这些困难，我综合研判后觉得人生多了一种转场的可能性，就是去做创新的公益探索，做带有试错性质的“小岗村式”实验田，这件事更让我热血澎湃。

第二个原因是，裸辞之后，也便于我把当时在基层看到的一些观察和思考上书，我并不是去举报他们，而是跳脱了个人恩怨，只是说基层行政文化的现象。这两个因素促成了我的转身。

时代财经：之前患上重度抑郁症，也是因为在巴东县任职初期遇到的“风浪”吗？

陈行甲：对，我承认在巴东初期确实遇到了比较大的风浪，但我觉得患抑郁症其实是因为我应对方式的失误。

当时我对心理学完全无知，选择了很错误的一种应对方式，就是苛责自己。当时我没有倾诉对象，和爱人相隔五百公里，几个月都见不到一面，我怕她担心就什么都不说，自己又讳疾忌医，觉得我是县委书记，怎么能这么脆弱，“如果连县委书记都患了抑郁症，那老百姓怎么办呢？”

这种自责导致了我疾病的一步步加重，但我始终没有想过轻生，可能还是责任感救了我。

阻止我这个念头的，并不是我还有83岁的老父亲、不是觉得对不起我爱人、也不是因为我的孩子还在念中学……而是我内心有个强大的声音在告诫自己，当时巴东可以说是全湖北省最穷的县，并且处在脱贫攻坚的最关键时期，这里有50万老百姓，他们怎么能够承受他们的“父母官”是以这种方式离开的？这对他们的心理和信心将是毁灭性的打击。

“我一定要自救”，内心的声音把我拉回来，自救第一步就是告诉我爱人，我病了。

现在我愿意把这些事情讲出来，也是想告诉大家，其实我们国家患抑郁的人很多，但就诊率却很低（记者注：据《2023年度中国精神心理健康》蓝皮书，目前国内抑郁症的就诊率仅9.5%）。

我这样一个看起来心理如此强大、如此有信念感的人，都曾患抑郁症，我希望把我的经历讲出来，鼓励不幸罹患抑郁症或者抑郁情绪的人，不要有病耻感，勇敢去面对。抑郁症不是我们的错，不是矫情、不是作，就只不过是生病了，人一辈子怎么可能不生病？

时代财经：俞敏洪为《别离歌》作序时写到，“这个治愈他人的人，应该也治愈着自己”，你认为自己这些年的心境是怎样转变的？

陈行甲：我觉得是慢慢变得勇敢，变得不怕，这是第一步。

第二步，打开自己、融入自然、融入人群。近代心理学的鼻祖弗洛伊德说，“爱与工作是治愈一切的良药”，只爱自己和自己的亲人，那是小爱。

当你开始爱跟你无关的人、无穷的远方，无数的人们都和你有关，这个时候，当你的心量打开的时候，你会发现在你面前有无数条路，都闪着金光。你不再是无路可走，被命运逼到的昏暗墙角的那个人，也有广阔的天地。

俞敏洪老师说的这句话我是高度认可的，看似是我在帮别人，但事实上是很多人在帮我。我在治愈他们、帮助他们、奔向他们的过程中，他们也向我打开了怀抱，让我感受到温暖，让我感到“人生值得”，我就被治好了。

时代财经：任巴东县委书记期间，当地老百姓评价你是，清官、好官，做慈善之后，大家也觉得你是“一束光”，对这些“标签”你怎样看待？

陈行甲：一点包袱的感觉都没有。

其实我们每个人都是光，是自己的光，是亲人的光，是他人的光，只不过可能在困顿的时候，光被迷雾笼罩，甚至在最艰难困苦的时候，光被黑幕所包围，但是光都有释放的时候。

所以我很喜欢“光”这个意向，我想起在贵州山村夏令营结营的时候，和所有的孩子们一起读陶渊明的桃花源记，“林尽水源，便得一山，山有小口，仿佛若有光”。

光的方向，就是我们人生的希望所在。就像我的这本书叫《别离歌》，人生就是一场别离，我们每个人生下来就在奔向死亡，既然注定要死亡，这一趟旅程还有意义吗？路途中的这些爱和温暖，这些被光照亮的时刻，就是我们人生的意义。

“孩子们纯真的笑脸是治愈生活的一剂良药”，时代财经王莹岭摄

时代财经：2024年，你的工作重点是什么？

陈行甲：第一是我要继续在公益慈善项目的一线扎根，起码要保证50%的时间在一线，并且把项目继续迭代，争取今年迭代第十一版。

第二，是要陪伴年轻人奔跑，除了自己团队年轻人以外，还有大量的志愿者队伍。我还和兰州大学一起策划了“陈行甲星空课堂”，准备面向兰州大学所有同学，开设青春成长选修课，我们想在真正的星空下，要么在皋兰山山顶，要么在黄河边，要么在千年古梨园的树下，具体内容已经在策划中。

还有我刚刚提到要写的书，《疾病之外》。

本文来自微信公众号：时代财经APP （ID：tf-app），作者：王莹岭，编辑：王丽丽