柱子哥硬核抗癌：普通人如何对抗“因病致贫”

本文来自微信公众号：一只柱柱柱柱子哥（ID：yizhizhuzige），原标题：《普通人如何对抗大病经济毒性|柱子哥万字长文完整版》，题图来自：腾讯新闻谷雨实验室

01  生命无价，责任有成本

什么是“大病经济毒性”呢？

通俗来讲，就是因为没钱看不了病、看不下去病、拖垮自己和家庭。

有可能你会想到倾家荡产卖了房子没留住人，你会想到肺癌12万一个月的靶向药，你会想到家里因为一人治病全家没有经济支柱和收入来源，你会想到家属因为看病费用拮据而陪床几个月不去旁边宾馆花钱洗澡，你会想到家属打遍所有认识的人的电话穷尽最后一丝自尊心。

我见过我妈的病友（乳腺癌早期，手术就可以治愈）老公舍不得两头奶牛换手术费，把她一个人丢在病房，说“这笔钱都可以再娶个媳妇儿了，为啥要花在没za儿（乳房）的身上”。

我见过我爸的病友（直肠癌，切除肛门后需要造口袋），老头六十几了，在病房看到我爸在用的平均25块一个的一次性造口袋羡慕不已，不用外露、没有味道、简便易用，想让自己的儿子给买，而不是腰间别着一个人人都要躲远的、看着就恶心的透明塑料袋。儿子了解到每个月固定造口袋费用就要350元左右，闭口不理了，老头强颜欢笑不知道怎么圆场。

图为施贵宝造口袋

我见过更多的、具体的、眼前的“亲情无价，责任有成本”。

我也深知谁也不是救世主，我不能帮助所有人，我自己也是处境狼狈的病人之一。

但是我希望有个道理很多病人能明白：

“野猫野狗也要活。”

“聪明努力就会办法多一点，让贫穷考验人性的那一天晚来一点是一点”。

02  缓解经济毒性总体原则

在长达一年的治疗期间，我比一般病人接触到更多的患者和家庭，我了解虽然大家看病都是花钱如流水，但是有很多时候因为信息不对称花得尤其多。

这个国家太大了，很多病友受限于年龄、认知、检索能力可能并不能完全了解可能的减少看病经济毒性的方法。钱要花在刀刃上，有些钱能省则省，不到迫不得已不要轻易卖房卖地，我稍微整理了下缓解经济毒性的思路，希望对看病省钱有需求的病友们有所帮助。

看病的每个决策都既关乎命也关乎钱。

没有为钱痛哭过，不足以谈人生。

图为抗癌经济毒性舒缓指南总图

前阵子我看到有个二十出头的小伙子论坛发帖问看病需要准备多少钱，还没活检就准备去借20万了，还没确诊就考虑卖房了。对于五线城市非体制内工作来说，他大概率没有五险一金，觉得年轻并没有自己另行购买商业保险，月收入2000左右的情况下，与父母的自有住房价格可能在20-25万之间，家庭储蓄可能大部分为结婚储蓄10万元左右。

一旦确诊，他可能会做出两个选择：

• 卖房子20万＋家庭共有储蓄10万，失去工作，在确诊后全自费看病，花掉30万轻而易举；

• 确诊过程中轻松筹，在周围社会关系收入水平持平的情况下，大概率筹款5万－10万之间，这部分筹款紧跟10万的家庭储蓄前期花费，后续治疗可能还是需要亲友帮忙。

我不想跳出来说他为什么不买商业保险、几百块的百万医疗险或者为什么不去找有职工医保的工作，这完全是站着说话不嫌腰疼，对于五线城市中低收入家庭来说，普遍缺乏保险意识且没有额外的钱用来抗风险，独生子女20-30岁之间的最大支出是婚恋。

这个时候可以换个思路考虑问题：

缩减看病花费的总体目标是什么？

• 目标：总体实现降低总支出、增加支付方、申请额外补助。

  
  

那么我们可以试着采取以下支出和支付端的思路：

• 在支出端：盘总体预算－拆分每阶段花费－比价、同等替代方案－资金动起来、账期错配－缩减非必要支出；

• 在支付端：穷尽所有可能支付主体－买基础医疗保险（灵活就业医保）－寻求二次报销机会获得补偿－因病致贫主体申请－考虑可带病投保的商业保险撬动一定杠杆覆盖或有费用－加强家庭总抗风险能力防止雪上加霜－当期现金流入可以覆盖有息负债的情况下不要轻易卖唯一住房。

可以看到这是一个层层递进，逐渐缩减自负支出的过程。

总体原则按照顺序概括即是：补偿、替代、节流、开源。

图为抗癌经济毒性舒缓指南框架

本文提到的相关事项请参考本章文末的参考链接部分，鉴于各地差异较大，操作细节仅选取上海市的情况。但基本的逻辑其实是大同小异，通过当地的人社局、民政局、街道社区事务中心等可以获得相应资讯。

03  补偿原则：多主体报销、多渠道提高比例、二次报销

补偿原则是一项具有区域化特点、适用人群不同的原则，我总结了以下事项：

• 商业保险自费部分报销

  
  

• 政策型保险：带病投保税优保险

  
  

• 工会保险报销

  
  

• 社保局与保险公司合作推出的补充医疗保险

  
  

• 地方调配医保报销比例的补充医疗保险

  
  

• 大病医保特病门诊

  
  

• 城镇职工医疗保险综合减负

  
  

• 街道因病支出型贫困生活救助”自负报销

  
  

• 独生子女补助

  
  

• 红十字大病补贴

首先，且最重要的是，一定要购买基础医疗保险。绝对不算贵，而且绝对必要。

以吉林省长春市为例，灵活就业基本医疗保险费以上年度全市职工社会平均工资为缴费基数，按4.9%的比例缴纳一年的基本医疗住院统筹基金和100元的大额救助金，2019年的缴费金额总计为1285.36元。而一个全自费的肝部增强CT费用为1400元，随便去翻下长春市医保局公示的医疗诊疗价目就会发现，看场大病，自费检查花掉1万块很轻松，而有基础医保覆盖的话，医保范围内自负会大比例缩减。

吉林省医保局医保目录查询

其次，对于一般人来说，治病进入了一个收入微薄支出庞大的阶段，所以：

• 最优先考虑的是收入补偿，对已产生的医疗费用自负／自费部分进行报销，报销主体可以是保险公司、医保局、社区街道、民政体系；当然，最好的收入补偿还是确诊时商业保险重疾险的给付理赔，一笔钱到手，可以解决很大问题；

  
  

• 或者是降低已产生费用的自费比例，即可以通过办理大病医保、额外缴纳补充医疗保险等获得更高医保报销比例；

  
  

• 或者是通过二次报销的方式，再度减少自费，如因病致贫低保户、工会团体保险、每年综合减负等。有百万医疗险的话，完全可以通过医疗险报销社保报销范围外的部分。

鉴于地方差异大、且操作细节多，建议直接咨询当地社区街道事务中心、居委会、民政局、医保局、公司工会（如有）等。

此外，如果打算异地就医，就最好提前在病友群体了解清楚治疗的节奏（其实就是花钱的节奏）和大概的价目，在医疗资源相近的省会城市、主要城市选择时，可以对比不同就医地的支出，根据花钱的节奏，了解报销的节奏，看需要多少周转资金先行垫付，而不是一开始就卖房子。

对于异地医保的办理，部分省市可以实现App和微信公众号操作，如果能在前往外地就医前充分了解可以效率更高。以湖南省为例，我通过“智慧人社”公众号为湖南公婆办理异地医保，提交资料后打电话确认即可，非常方便。

图为湖南省人社局公众号，做得比较精细化

接下来我来举个例子如何应用补偿原则，对于一个低收入的普通病人，假设他没有任何基本社会保障。那么在确诊之后，他可以尝试做什么呢？

图为抗癌经济毒性舒缓指南-补偿原则

没有基础医疗保险的话，立即去投保灵活就业医保，同时在医保局询问是否有保险公司和医保局合作的补充医疗保险（二次报销保险）可以买，比如珠海地区有较好的医保政策，可以买报销自费部分的补充医疗保险，甚至可以报销PETCT,比如浙江地区有更好的医疗保障，相较其他地区覆盖的范围和比例更优。

另外，有些地方医保为了填补当期医保亏空会采取调配型的政策，比如我父母在老家，当地医保会有一次性交3万多的费用换取更高报销比例，比如住院期间社保范围内92%的报销比例。

那么接下来呢，他可以再看下单位有没有为他投保工会的“职工医疗互助”，其中可能包括在职住院、规定病种和住院生活补助等等，除此之外，确认公司是否有投保商业保险团险，比如保费较低的报销型住院万元保等小额报销途径。以浙江省杭州市为例，可以通过“杭工E家”app在线申请大病理赔、住院补助、在职职工住院津贴等报销；也可以通过“杭州本地宝”等公众号在线申请。

“杭工E家”app在线申请大病理赔、住院补助、在职职工住院津贴等报销

再次，可以了解当地保险公司分支机构是否可以投保税收优惠型政策保险，这是唯一一种可以带病投保的医疗险（除创新类单病种单险种外），虽然作为非标准体、既往病症投保保额只有15万左右、投保程序更繁杂，但是如果能每年多出4万块的报销额度，对于一般家庭社保内、白名单药品之类的报销还是有意义的。关于癌症病人如何投保该保险，以及我实际的理赔经历，会在后续的文章里讲到。

此外，他可以确诊大病后办理大病医保也可以提高报销比例，在第二年城镇职工综合减负对前一年的自费医疗费用超过年度收入30%的部分按照一定比例二次报销，进一步减免费用。

综合减负申请流程图

另外，他可以同步在社区街道事务中心，可以同时了解民政、红十字会等体系的政策。如因病支出型贫困生活救助”自负报销，以家庭为单位来计算家庭收入，前三个月的医疗费用支出超过家庭收入即可申请民政体系的救助。关于红十字会对于大病的救助，具体地区政策不同，但是每年年底会通过居委会承包的名单了解需要帮扶的困难家庭给予一定补助，上海地区还可以报名电视台红十字专栏“爱心在行动”进一步募捐。

此外，对于户籍所在地的独生子女家庭，子女罹患重疾，对于该重疾子女所在家庭的父母有一定补助。他可以让父母去居委会了解申请，相应补助在年末会比较集中。

这个在确诊时间做的事情可以说在疾病初期、家底尚未耗尽的情况下提前申请了相应帮助，获取了社会救助的相应信息，在居委、社区街道、红十字、民政等层面都获得相应关注。

 04  替代原则：同等功能下的变通替代

• 慈善赠药替代自费购买

  
  

• 特药审批替代全自费购买

  
  

• 基础检查在社区医院

  
  

• 比起高价保健品，肉蛋奶是平价替代

  
  

• 个体差异大，视病种实际

就像买化妆品可以考虑有效成分相同的情况下平价替代，这个思路看病花钱也适用。

图为柱子哥需要用到的淋巴瘤药物：苯达莫斯汀、美罗华、来那度胺；单个疗程2万+

久病成医，在初治后的治疗，看病的大头是药品和检查，如果无法负担正版的进口药，仿制药、印度药、实验组、甚至原料药都可以考虑，可以说的是对于符合条件的病人，向基金会主体申请药厂的慈善赠药、向药厂申请赠药是有一定可行性的。当然，如果在生病前购买了专门的靶向药报销类保险是最好的，几十万的额度足够缓一阵子，不必牺牲效果、效率和机会成本。

图为抗癌经济毒性舒缓指南替代原则

此外，对于部分进了医保范围内的靶向药，部分地区采取“特药审批”模式，即适应症病人在就诊医院和当地医保局申请使用进而获得报销。当然我知道对于稍微年长一些的病人，可能因为跑特药审批手续（医院医保科-医保局-指定药房）会麻烦些，但是不能因为怕一点麻烦而错失恰时的治疗机会或者因为花了不必要的钱进而损失机会成本。

我在治疗期间，我爸爸需要用的靶向药进入了医保特药审批，在当地可以实现报销了，但是他自己觉得“跑这件事麻烦”或者觉得“都是年轻人给跑，我自己肯定办不下来”，所以就不声不响的没去申请。我事后得知真的非常生气，一部分原因是自己关注此事不够及时，不知道当地医保已经落实了该项政策；另一方面原因是我觉得他自己对自己不负责不说，还把这部分道德责任转嫁给了我。

图为吉林省基本医疗保险特药一览表

无论如何，除非你今天真的是一个完全未受教育、完全没有自主能力、完全不能正常办事交流的病人，自己的病要自己当回事，而不是理所应当的觉得所有的事都应该家人为我做好，我自己什么都不需要考虑不需要做，所有“大包大揽型”病人家属都会在这种重压下过度自责、影响家庭关系。病人自己，如果过早地“怕麻烦”“放弃算了”对自己和家人都是极大的不负责。

虽然我这样说有点站着说话不腰疼，毕竟不是所有人都觉得办事跑流程是一件得心应手的事情，但是，看病就是一件大事，大事要有大事的态度和坚毅，“一鼓作气，再而衰，三而竭”。

至于检查，在符合个人治疗安排和就诊医院认可的情况下，有些基础检查不一定要在三甲医院做，排队惊人、时效一般，我个人的话，常规验血、B超和胸片我就溜到社区医院做，不仅效率高、部分检查还更便宜，也减少了我这种免疫缺陷病人在三甲医院急诊人流汹涌中感染的概率。治疗期间我看到很多人连验血这种很基本的检查都要跑很远去三甲医院排队，我会觉得不是很必要。

体力成本、精力成本，甚至或有的风险，都是要按照花钱的态度来考虑是否是必要、是否需要节省的。

关于补充营养的话，我实在是无法强行科普，而且我也是由衷的建议“遵医嘱”。除了烟酒我并没有忌口，也不愿花大价钱吃灵芝啊燕窝啊各种补品，都是蛋白质而已，我没钱支付超出实际成分的价格，同时我也觉得没必要，我的日常觉得吃点肉蛋奶就很好了。

05 开源节流原则

在“开源”这个概念下，我们可以这样理解，如何增加流入，什么算“源”？

我认为对现有生活的投入、争取都算开源，无论是通过学习技能提高收入的学习投入，还是为家庭付出这种家庭责任承担投入，都算开源。在这个概念项下，我提供几个原则供参考：

• 积极治疗也是赚钱的一种

  
  

• 为家庭做贡献也有经济价值，家务、照顾老人、辅导孩子也是赚钱的一种

  
  

• 本来工作的应有权益：病假工资要有、解除劳动合同经济补偿

  
  

• 低成本学习新技能：没有不能低价买到百度云链接的网课

  
  

• 上海人社局官网补贴职业培训

  
  

• 家庭总成本概念

图为抗癌经济毒性舒缓指南开源原则

此处我要引入一个家庭总成本的概念。很多病人生病在家休息后就会有很大的压力和落差，觉得自己不赚钱就是治病把家里掏空了，甚至会消极抵抗不再治疗。虽然我也觉得自己暂时没上班不能继续当家庭经济支柱比较低落，但老唐经常跟我说“好好治病就是挣钱”。

为什么这么说呢？心情抑郁、状态不好、不配合治疗，都是有直接间接的可见成本的，对情感的消耗、对未来信心的预支、对家人体谅的挥霍都会造成不必要的消耗成本。

家庭可以理解为社会最小经济主体（除个人外），既然是共同财产关系的一家人，那么支出和成本共同承担的主体就是家庭，同样，家庭内部的付出也是有经济价值的，谁说做家务、带孩子、照顾老人不是创造价值赚钱的一种呢？从前为了这个家一起出过力的，现在看病经济困难时期，大家一起承担成本。

另外，关于病假期间的学习投入，虽然不见得有肉眼可见的产出，但是能够打发时间、提高思维敏捷度、甚至找点事做，有点信息输入心理可能会有点踏实感。毕竟，“学习”的信息获取可能是最低成本、最高性价比的“充实感”和“努力感”来源了。

如果说治疗期间的考证、考研、技能学习、阅读都是为了一定程度转换成治疗后就业能力的提高的话，我最基本的看法是：人在困境中可能会被激发出巨大的意志力，境遇不同机遇也不同，既然是为了活命和生活，就别眼高手低。

在没能保住工作、在没找到匹配度比较高的工作时，新学一门手艺找个饭碗也成。

国家人社体系在职业培训这块其实投入蛮大的，以上海为例，20大类240个工种都有相应的技能培训和政府补贴，就业率绝对好过眼高手低的大学生，我昨天研究了下，几个工种都是我蛮感兴趣的，学习成本在补贴后只要几百块。

上海市人社局部分职业培训补贴项目

另外，我们也可以有错位竞争的思路，以我自己为例，我就是一个再普通不过的金融小白领，我的职业技能、工作经验是高度依赖于平台和平台资源的，我自身就是个专业化的螺丝钉而已，学历和经验在陆家嘴绝对只能算普通，可是当我用投资中积累的一些技能去其他行业、甚至是自媒体写作的时候，我会发现，有些类似于“底层操作系统”的认知思维方式、原点性质的逻辑起点使我可能有错位竞争的优势。

那么一个养病的可能失业的人的大局观应该是什么？

问自己工作的终极追求到底是赚钱作为谋生工具，还是说有更高价值感的事业追求？

在搞清楚这点之后做选择就简单很多，只为了赚钱的话，大多数工作做到一定程度都是脑力体力的重复劳动，价值感边际效应递减（除了少数有价值光环加成的职业），一少部分工作可以兼顾高收入和高价值感。

如果只是为了赚钱，那么综合考虑赚钱的稳定性、成本收益效率、健康兼顾程度、基本社会保障等等层面就可以打分做抉择了。经我观察，生病后大多数人的迫切需要是保留住五险一金，体制内工作优势很大，单位的照顾和体制的帮扶相对可观。

但是有一部分人还是破釜沉舟的，需要更多钱那么就去赚更多钱，给自己打工自己开店、做事业、创业的九零后也大有人在。那么还有一部分人其实是在边学习边变现自己从前不作为主业的技能，多一份副业实现收入补偿的目的。

另一方面，如果是觉得余生更需要价值感和事业感的话，那么一份普通的打工可能无法满足。找到适合自己价值需求，或者满足心中价值感期许的事业也不是很难，我有认识的乳腺癌病友也是复旦学姐患病后自己有比较痛苦的心理历程于是想帮助更多乳腺癌的女性，参与上海的一个“粉红天使基金会”帮助了很多人。还有淋巴瘤界最大的患者社区“淋巴瘤之家”，工作人员中也多为患者和家属，帮助整个病友群体或者做一些革新的事情也给他们带来了极大的价值感。

而至于我自己，我在硕士毕业几年后去读了“老年服务与管理”大专，不是为了心理安慰的“学历提升”，而是为了认识更多的护工同学、了解养老行业、学习怎么照顾老人。

我还参与了“安宁疗护”志工的培训并实际参与服务，去做临终关怀了解事务的安宁疗护落地问题。

这两件事之于我暂时没有任何收入的补充，但是我真的学到了更多和老人相处甚至是临终老人的照顾方式，我自己也越来越了解临终的症状和对待方式，也学会观察家里老人的身体异常。关于“安宁疗护”的宣传推广，我有一个“淋巴瘤界网红”的小标签、一个晚期癌症病人的身份去演讲还是去参与公益，都是更有符号意义的。

有些时候，我甚至觉得，生病之后的人生故事线切换也是一件“不破不立”的事情。

余生，于事业、于家庭、于感情，可能都会是新的转折和开始。但是，选择在自己手里。

这份英勇才不是匹夫之勇。有了这份英勇，也是“开源”的一种。

图为抗癌经济毒性舒缓指南节流原则

说完“开源”，我们来聊聊节流，“节流”在我看来不仅是省钱，还有提高钱使用的效率、减少不必要的支出、非金钱支出也是成本、高效率精细化花钱等维度，在节流这件事上我大致总结了四点原则：

• 现金为王：闲鱼出售所有闲置；单次消费而非大额储值

  
  

• 薅羊毛大法：所有可充值的平台，在闲鱼、淘宝购买折扣卡；一淘等返利平台下单赚优惠

  
  

• 医疗费用精细化管理：对比药物、检查、专家价目在；不同医院、时段的价格，合理规划

  
  

• 金钱、时间、体力都是成本

至于具体怎么省钱，剁手少女没资格分享经验，只能说：在不必浪费的事情上节省，在该花钱的事情上不要不必要的节省。治病支出较大的情况下，现金在手是最重要的，优先将非不动产以外的非生活必须品变现，家里闲置全部挂二手平台出售，避免充值等大额现金沉淀，同时规划月度消费时，常用的电商平台可以考虑买折扣充值卡薅羊毛套利。

薅羊毛能省很多钱么？绝不能。

但是为什么还要这么做呢，其实就是一种缓解花钱焦虑的心理学激励，当你很不忍心花钱、甚至为花钱而内疚自责焦虑纠结的时候，这个时候通过薅羊毛占一点小便宜会大大缓解花钱的负面感受。

对于治疗期间的病人来说，有一些取悦自己的花费，比如买个心心念念很久的东西、订花、送自己一份礼物等等，都会加重内疚感，甚至自己谴责自己乱花钱，这个时候“薅羊毛”的舒缓感就会像晒后修复面膜一样带来正向感受。

对于医疗费用这块，我最近发现有些药物、检查在不同医院间也有价格差异，更别说不同区域间的差异了。比如PETCT，上海的三甲医院7000块左右，珠海医保可以报销60%，沈阳居然要12000块，在全自费的情况下，可以考虑提前了解同类疾病在不同地区、医院的综合治疗成本。

至于关注医生的排班排号就是更常规套路的事情了，同一位医生有时可能是专家号有时可能是普通号，就医时如价格敏感且时效要求不高，可以考虑平价时段。

图为一名风湿免疫科专家在不同时间的挂号费不同

另外，我本人是对医疗费用单独记账的，一年下来我也结合“上海互联网总医院”和医院app等途径看自己费用的比例、每次花费的情况等等。对于费用资料的整理也完全是我们“补偿原则”部分讲到的报销和补助申请，任何报销、补助申请和赠药申请可能都涉及到费用明细、发票原件复印件的整理和提供，不妨在每次出院的时候就做好，利用“五分钟原则”在出院的时候就顺手扫描归档、整理好，不再赘述。

图为柱子哥用扫描全能王app随手整理所有费用清单、出院小结和发票

“金钱、时间、体力都是成本”这个概念对很多中老年人来说非常反常识，但是这个观念很重要。

成本不只是“赚钱不易”的钱，更是所有钱也许换不来、挽不回的成本，包括体力、时间。

这一点，对病人来说尤其是。比如，为了不浪费15块钱的中午切开的西瓜，在病房开放空间内放了一下午，还是在夏日的傍晚给病人吃了，为了“不浪费”，那个病人肠道感染走掉了。这是真人真事。关于大病的费用支出分析和因小失大顾虑都在这篇文章里 今天我们只谈钱。

于我个人而言，我不会在治疗期间血象很低的时候去挤公共交通，在流感高发期去坐公交车，在肿瘤压迫导致下肢水肿的时候走路回家。另外，对于我这样精力很差的病人来说，能坐车不走路、集中高效率做重要的事情。

06 请允许我纪念“往事随风”

淋巴瘤病友里有一位湖南宁乡的病友姐姐网名叫“往事随风”，头像是她的女儿在树下僵硬的摆了个姿势拍照。她分型和我一样，是滤泡淋巴瘤，但是确诊之初比较轻于是观察了三年，期间她也就正常生活，在病友群里抱怨下家长里短。

再寻常不过。

直到2019年8月的时候，她好像突然发病，主要症状是全身所有皮肤瘢痕般溃疡样，头发落光，尤其以脸部最为严重，惨白的浮肿的白面上被喷洒了，不，是被均匀地吐了一块块血，全身如此。眼睛周边都是红色见肉的溃烂。正常人看了一眼照片都会被吓得一身冷汗。

据她所说，医生护士都不敢看她、碰她。

我后来查了下腾讯医典，这是白塞氏病，跟我一样是一种风湿免疫性疾病，当前的症状属于皮肤症状，治疗方法主要是激素对抗等。图片看着吓人，但是治疗并不复杂昂贵，治疗后可以很好的缓解。

理论上，她的淋巴瘤并不重、发展速度也并不迅疾，风湿免疫疾病是有治疗方法可以控制的。

可是，她可怜在，她没钱、没主意、没人替她解决问题。

没钱在于，夫妻俩没有自有住房，住在长沙的廉租房，女儿肾病每个月药费固定三千元，两口子打工下来自然是没有太多积蓄，所以她淋巴瘤也一直观察没有治疗。非体制内工作，她可能连灵活就业医保都没有买，所以入院后各种检查随随便便刷了一万。又东拼西凑了一万块攥在手里不敢动了，在没有准确确诊方案和明确可以缓解的治疗手段之前，她不敢动了，担心这一万用了就没了。没钱的局促直接限制了她的治疗进度、医患沟通的可能性和自己的机会成本。

没主意在于，她每天都在不同的病友群里寻求意见，大家都力所能及的告诉她如果所在医院不信任、没效果的话，就转院去湘雅一院，或者用手里的钱赶紧试一次治疗。几天过去，她继续在群里发症状愈发严重、吓人的照片，却不采取任何行动，同样的问题和询问循环发送，大家都觉得“恨铁不成钢”，又不好替她做主。后来他老公为她发起了轻松筹，在病友群和所有病友间挨个发了一遍了，大家都力所能及的捐了50块/100块这样，但是杯水车薪，她的社圈层决定了她最后也只筹到了不到一万块，但是也可以让她做进一步治疗了。后来她还是在群里每天问同样的问题，但是病没有等人。

没人替她解决问题在于，我们其他很多病友替她着急，跟她讲自己不方便跑的话，起码让老公去另一家医院问问能否收治、能否跟医生进一步沟通先开始治疗淋巴瘤、最不济也可以网上花钱专家问诊下。后来我为她的事实在按捺不住了，帮她查询了宁乡当地所有她可能有机会申请的民政、红十字、低保群体医疗补贴等等，真的是连咨询电话、具体交材料地址都整理好了发给她，除了一句“谢谢”其实根本没有执行。她的病状决定了她完全是被动的，我也很同情她，只能在手机上求助别人，眼睛症状严重到后面只能发语音。可是她身边没有人为她奔波这些急着需要做、需要跑、需要麻烦些的时期，病人也耽误了。

  部分聊天记录

我那天急吼吼地发了那么多求助和补贴申请方式给她后，一个90后的广州病友私信了我，委婉的表达了我的“多此一举”和给她“平添烦恼”。他认为我不该在明知这些申请都是衙门门槛高、要关系、麻烦的情况下还给病床上紧急需要帮助的她不切实际的希望。一个补贴申请到了能怎样，能解决全部问题和根本问题么？就算事后报销，现在最快的筹钱的办法难道不是问亲友借钱么，为什么还要给她介绍这种花时间跑、费心费力的途径？

我当时也很挫败，甚至很沮丧。我们所有人都明白医院里比她可怜的人大有人在，也某种程度上知道她确实“无药可救”，我还是带着一丝侥幸，期冀她身边有人可以“两条腿走路”，一边用手里的一万抓紧开始治疗，一边去筹钱和申请相应补助，而不是说停滞在等待的状态里什么也不做，或者钱用完了干等。

八月之后我们再也没了这个病友姐姐的消息，她给大多数病友的印象是可怕的面容和全身血管炎的猩红瘢痕。她的可怜在于，这么可怜的处境最终都没有让别人把情绪停在“可怜”而是“厌恶”上。

病友群总归也是相对弱势的群体，要么慕强心里希望能够吸取到正能量和激励，要么真的怜弱愿意接纳和帮助一个可以帮助的人。她不属于两者任何一类，她也不讨喜，在发病之前主要就是在抱怨家长里短。

可是，我心里还是难受的。我九月、十月分别给她发了微信问她近况。我们的聊天界面最后一条信息还是她的轻松筹链接。没有更新，没有下文。所有病友群，都不再有聊天历史。

她可能是走了。

她这件事给我的触动是，每个人解决问题的能力、调动资源的能力、搞清现状的能力是不同的，有些人受限于教育、能力、生活现状，并没有自救的选择。

但是，我希望看到这个故事的人明白，被钱逼到人性边缘的可能性普通人都可能遇到，甚至说终将遇到。但是在生病这件事上，有些可以自救的、哪怕微微往上爬一步的路径，可以早点了解，不要等到真的山穷水尽、自己不能起来操办的时候，发觉自己当时太懒了、指望别人负责太傻了，而错过了真正的社会对底线以下病人的救助。

“往事随风”走了，可是，往事于我，始终心痛，从未随风而去。

参考链接：

1. 如何办理门诊大病登记 http://www.12333sh.gov.cn/201712333/wsbs/bszn/shbx/02/201711/t20171101_1264408.shtml

2. 《上海市职工基本医疗保险综合减负实施办法》，http://www.12333sh.gov.cn/201712333/xxgk/flfg/gfxwj/shbx/02/201711/t20171103_1271110.shtml

3.低保、重残等困难群体有哪些帮扶补助？http://www.12333sh.gov.cn/201712333/bmfw/bmwd/ylbx/201711/t20171101_1265389.shtml

4. 红十字会大病救助，http://ai.crcf.org.cn

5. 《上海市因病支出型贫困家庭生活救助办法（试行）》，http://www.shmzj.gov.cn/gb/shmzj/node8/node15/node55/node229/node261/u1ai36177.html

6. 提供慈善赠药的国内基金会列表（列表来源为 愈路 《天价抗癌药你也吃得起，真相原来是这样》：

中国癌症基金会 http://www.cfchina.org.cn/

中华慈善总会 http://www.chinacharityfederation.org/

中国初级卫生基金会 http://www.cphcf.org.cn/

中国妇女发展基金会 http://www.cwdf.org.cn/index.html/

北京红心相通公益基金会 http://www.hongxinxiangtong.org/

北京仁泽公益基金会 http://www.xidabenan.com/index.asp

北京康盟慈善基金会 http://yns.ilvzhou.com/

中国医药创新促进会  http://www.atan.org.cn/

7. 上海市职工保障互助会 职工互助补充保险介绍 http://www.shzgh.org/renda/node5902/node5906/node6562/userobject1ai1164662.html

8. 关于本市进一步加强计划生育特殊困难家庭扶助工作的通知，http://www.popinfo.gov.cn/jhsyjtfz/20180815/58720.html

9. 中国保监会关于印发《个人税收优惠型健康保险业务管理暂行办法》的通知，http://xizang.circ.gov.cn/web/site0/tab5225/info3971140.htm

10. 上海市人社局补贴培训项目，http://www.12333sh.gov.cn/wsbs/zypxjd/2007zpsy/2007btpx/index.shtml

本文来自微信公众号：一只柱柱柱柱子哥（ID：yizhizhuzige），原标题：《普通人如何对抗大病经济毒性|柱子哥万字长文完整版》