50岁时，我与母亲同时患上世纪之症

照护，正成为老龄化社会的棘手问题。

随着人口老龄化程度不断加深，失能、失智和患慢性病老年人的占比逐年攀升。第五次中国城乡老年人生活状况抽样调查显示，目前全国失能老年人人数大约3500万，占全体老年人的11.6%。据测算，到2035年，失能老年人人数将达到4600万，到2050年将达到5800万左右。

在此人口转型过程中，关乎衰老、疾病与照护的故事也在悄然生长。最近，以艾滋、毒品与麻风病民族志研究著称的医疗人类学学者刘绍华第一次将目光放诸自身。

在刘绍华的新书《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》中，她不再以学者身份审视疾病，而是以病人和女儿的视角讲述了一段与母亲的“共病”历程。

《病非如此》，刘绍华著

广西师范大学出版社｜望moutain，2024-7

2018年7月，50岁的刘绍华和她的母亲几乎同时患上重疾。她被诊断为淋巴癌一期，母亲则被确诊为阿尔兹海默症。这似一场两代人命运的交会，对于整个家庭俨然一场共病。

之后的5年间，刘绍华在积极治疗下逐渐恢复健康，而母亲则步入疾病的中后期。脑部退化不可逆，她甚至忘了女儿曾罹患癌症的事。

在采访中，刘绍华提到自己在治疗过程中并不能常常见到母亲，遗憾自己不能扮演更重要的照顾母亲的角色。于她而言，书写这本书又像一个和解。

在书中，刘绍华不止一次提到美国医学人类学家凯博文关于照护的看法。凯博文在《照护：哈佛医师和阿尔兹海默症妻子的十年》中提到，当今社会充满冷漠、仇恨与犬儒，一种“反照护”的风尚弥漫开来，照护成为“软弱与矫情的代名词”。

诚然，照护时常让人不快，或令人陷入崩溃。但被视为卑微软弱的照护，或许恰恰是人们力所能及的最重要的事：经由照护他人，我们才得以完善自己的心灵。从患病到重生，刘绍华走过的旅程印证了凯博文的说法：“人需要照顾他人，才能成为一个完整的人。”

下文根据刘绍华的讲述和新书内容整理而成。

一场共病，让我们更理解彼此的处境

在一般的医疗意义上，“共病”（comorbidity）意指合并症，即与原发疾病同时或伴随病发的一种或多种疾病。可是当重大疾病同时降临在一个家庭的两代人身上，这个家庭生命共同体俨然也在承受着一种身心疾病合并症。

我跟我母亲之间的互动方式，跟我自己的重病经历有关。这让我理解了母亲的一些感受。

比如对于清洁卫生的要求和对于不洁病菌的恐惧。32年前，我母亲罹患乳腺癌，她化疗返家的那一天，没有进房间休息，而是不发一语，坚持拖地。我表示由我来拖，她也不予理会。

几十年来，我一直不解母亲为何坚持自己擦地板。直到我自己接受化疗，似乎才终于理解了母亲。当年，母亲推开门看见脏乱的环境，却难以要求我们的卫生标准立即跟上她的需求，也为了避免因不被理解或未获回应而更觉辛酸，于是再累都宁愿自己来清扫，多说无益还更费力。

和母亲当年化疗时的处境相比起来，我很幸运。接受治疗之初，大姐就帮我设定了清洁的高标准，让我照着做。治疗期间，我也常听闻、见识其他病人关于亲友未能配合清洁标准的无奈故事和感想。有些听了觉得好笑，更多的则令人心疼。

当母亲发现自己脑子不对劲，但一想到女儿即将要化疗时，她甚至想要来我的养病住处亲自照顾我。我在书里也写了，即使自己生病了，母鸡也企图引领生病的小鸡前行。

我开刀检验后返家，母亲大老远地跑去买鸡，要煮鸡汤给我补身子。看着母亲在厨房忙进忙出，我跟母亲忏悔：“妈，对不起，我都这么大了，还让你担心。”母亲没有看我，始终埋头理菜。

她从厨房出来，就跟我说了一句话：“妈妈可以，你也可以的。”这句话让我的眼泪夺眶而出。母亲之所以讲这句话，是因为她在50岁的时候也得了癌症，她完整走过了化疗疗程。作为阿尔兹海默症病人，母亲用这样的方式来给我打气，如此简洁的一句话道尽了所有她当年走过艰辛的路，我怎么会不感动？

生病了，不代表要以“病人的方式”走到尽头

母亲罹患的阿尔兹海默症，是一种常见的“失智症”（Dementia）。失智症指的并非单一疾病，而是一种症候群。过去，失智症叫“老年痴呆症”，由“老年”和“痴呆”构成的语词造成了疾病污名。事实上，失智症已经是相对去污名化的进步说法。

但这个中文名称有时为人诟病，认为字面意义指涉病人失去智力或智慧。但实际上，失智症患者面临的是认知能力受损，而非智慧的丧失。

过去，母亲天天游泳，自从生病以后，她就再也没有去游泳。这个周末，我们第一次决定带她去游泳。刚开始家里人还很担心，说母亲现在的状况不是太好，很怕她会淹水或者呛到水，担心各式各样的状况发生。

我领着母亲下游泳池，刚开始走前两级阶梯的时候，她感觉很害怕。我一直鼓励她，告诉她这里的水很浅很浅。走到最后一级阶梯的时候，她突然就不肯往下走了，我本来以为她是害怕。但其实是因为，母亲此刻的语言表达能力又比我写这本书的时候更退步一些了，所以她没有办法很快（把自己的意思）表达出来。

有趣的是，后来我发现，她其实是让我站到一边。她比出了一个划水的手部动作，跟我说她就要这样子滑下去。我才知道，她碰到水之后，她曾经做了几十年的运动所形成的身体本能回来了。

平常我叫母亲去做一些动作的时候，她可能会做得不太利落，就像很小的孩子学穿衣的样子。那天当我把泳帽交给她时，跟她说：“好，那我们要先戴泳镜。”

结果呢，她就把泳镜放到水里面，再把它戴到额头上，戴好后还用她的手指头去敲一敲泳镜，把水给敲出来以后才戴到眼睛上。这些都是游泳的标准动作，她非常顺畅就做出来了。

随后她就滑了出去，我站在旁边看她，看她所有的身体动作，虽然不像以前，但她的动作是出于身体本能的。渐渐地，她游得越来越顺。当我跟她说，“你刚才游的是蛙式，我们现在来游狗刨式”，她立刻就游了起来。

对她来讲，游泳池是她非常熟悉的环境，所以虽然她的认知、记忆和表达，那一切都已经受损，但她有安全感，能在这样的环境中伸展自如。

就母亲患阿尔兹海默症这件事，对家人和母亲的相处来讲，确实有所谓新生的一面。但是对母亲来讲，生病就是逐渐走向凋零的过程。但是在这个凋零的过程当中，病人可以不必是每天都很痛苦的样子，并不一定是要用“病人的方式”走到生命的最后一天。

能示弱，本身也是一件幸运的事

母亲年轻时性格坚忍不拔，中年后被生活经历锻炼得稍显顽固强势，在老年遭逢失智症时，却学会了示弱的美德。那种美德，我也在生病后逐渐习得，这种新的能力不仅协助了自己，也创造出新的良善关系。

在治疗期间，有一天我又感到忧郁，正巧接到大陆友人彦彦的问候。久违老友的声音，又唤起了我无法到大陆做田野的感慨。我忍不住红了眼眶，跟彦彦诉苦自己每天早上起来都觉得很没意义，不知道要做什么。

未料，电话那端传来彦彦的笑声：“绍华，你太较真了！”彦彦也曾罹癌，虽然未经历化疗，但身体仍是折腾了一番。她说：“生病了就休息啊，还想什么意义？”彦彦一语中的。较真，就是太过认真，这既是我的长处，也是罩门，我知道它得用在合适的时空才会是美德。治疗之初我便明白，此时的我最不需要的就是较真。

你刚问我母亲知不知道我书里写了她。她看的时候知道，书一放下就忘了。新书发布后，母亲先看见书里的“小美”，她觉得很奇怪：“这个人的名字怎么跟我一样？”她接着往下看，跟我哥哥说：“怎么这个人好像在写你？”

我哥哥就跟她讲：“这本书是绍华写的。”母亲看着我说：“这你写的啊？”她非常诧异。我问她：“你开心吗？”她说：“我开心得很。”

看到我生病的那段，她受到了惊吓，就开始哭。她跑到阳台，对着天空就开始拜起来，求老天保佑她的女儿。家人跟她讲：“那是以前的事情，绍华已经好了。”

刘绍华在《病非如此》台版新书见面会上发言。（图/受访者提供）

后来家人就不让她看这本书了，因为很怕她看到对我生病的描述的部分。我也不会再提这件事情，我觉得提一次她就会惊吓一次。现在家人对她的生活照顾重点就是：她开心就好。

我母亲之所以能够示弱，也是因为她周遭的照顾者，也就是我的家人很关注情绪上的信息传递，很努力去营造一个让她安心自在、充满爱和安全的环境。

如果她能够感受到自己是处在一个情感和情绪上都是安全的环境，她自然不需要把自己弄得很僵硬，她可以放心地把自己交托给别人。她信任旁人，但她说不出为什么信任，那是日常生活中的感受。

对失智症病人的理解或照顾，不要局限于使用我们寻常跟一般人沟通的语言方式。很多时候，通过语言不一定能够完整地沟通。失智症病人可能不记得事情，但情绪感受力仍然在，他不一定能辨认语言，但能辨识你的脸部表情、肢体语言和旁人所营造的情绪气氛。那是生物的本能。好比你家里养的宠物猫狗，它听不懂你的语言，可是它绝对知道跟你在一起时它是不是安全的。

我常常在想，为什么很多生病的老人不示弱？这有时候可能跟旁人与他们的互动关系有关。一个失智症老人可能已经什么都不记得了，这样的老人看起来既不可爱，也不有趣，或许一个人待在房间里面，大家也不常去看他。

假设一个人处在这种被冷落，甚至被嫌弃的处境之中，要示弱或许会更不容易。因为在这种情况下，病人只能独自支撑他自己。

所以我想很多病人之所以学不会示弱，或者说没办法示弱，可能有一部分原因是他周遭所处的环境不是那么友善。尤其对于阿尔兹海默症病人，他们只是认知能力受损，但很多生物本能仍在。

不管是失智症患者，还是其他在语言沟通上不方便的病人，一旦他觉得与旁人不能沟通了，就会放弃做情感的交流，那么病人的处境绝对会越来越糟。

托举失智症患者，一个家庭很难单独完成

阿尔兹海默症是时代之症，在一定程度上是人类追求长寿过程中的代价。现在整个东亚都是高龄社会，包括日本和韩国在内，但社会上的认识和医疗政策上的准备其实还相对滞后。

对于失智症患者的照顾，很难单靠一个家庭来完成。就算你很富有，能聘请专人去照顾病人，但病人仍然需要定期看医生，还要和社会接触。这个过程中，其实需要很多不同方面的社会支持来稳住家庭的照顾。

失智症与其他病有些不同的是，部分患者身体功能仍然很好，像我母亲的体力和行动力就保持得很好。事实上，从某种角度来讲，比起那些已经坐轮椅、不太能够走动的患者，我母亲这样的患者可能反而更不好照顾。因为她的自主行动能力还在，这可能会让她做出一些让人吓一跳的事情。

比如在新冠疫情期间，母亲出门经常忘记戴上口罩，感染的风险让家人忧虑。家人还担心，在疫情严峻且社会上草木皆兵的敏感时刻，未戴口罩的母亲在路上到处乱走，可能处处会被路人当面纠正，或是嫌恶闪避。这都可能导致失智症患者产生负面情绪，进而造成病况恶化。

2020年，家人分头寻找更多的看护资源。我曾多方请教长照（即长期照护）领域的专业学者，得知当时母亲居住的新北市中和区，人口非常密集，但很缺乏日照中心（即日间照顾中心，是中国台湾地区一种提供白天照护服务的机构，也俗称“托老中心”。）或失智据点，而既有的少数日照中心都是爆满。当时，2017年起推动的在地老化“长照2.0”政策起步未久，相关服务还不普及。

2021年，更多的失智据点和日照中心陆续成立，家人已可针对母亲的情况，轻松选择并申请相关课程和服务。

我们有很多照顾失智症患者的据点，那里有受过专业训练的人，他们知道怎样尽可能维持被照顾者的社会功能。白天，我们把患者交给专业人员去照顾，我们称之为“上课”。对家属而言，这就是一个喘息的时间。

我们常常让母亲白天去“上课”，晚上回家。有时候在家里，我们会教她“做作业”，譬如教她画画，像幼儿园教小朋友给花花草草涂色，或者给她买那种小孩子练习写字的本子。其实，就是让母亲有事做，让她能够维持一个稳定的生活作息模式——这对阿尔兹海默症病人很重要。

本文来自微信公众号：刀锋时间 （ID：hardcorereadingclub），作者：邹露，编辑：陆一鸣，校对：无姜鱼