在被遗忘的麻风村里度过一生

今年的 12 月 3 日是第 30 个世界残疾人日，我们今天的故事也和一群特殊的残障人士有关。不知道你是否听说过麻风病？这种几乎消失在当代生活中的传染病，曾经造成了无数感染者程度不同的残障，又因为麻风病的超强传染性，中国曾经建起了很多专门隔离麻风病患者的麻风村。

今天，我们找到了一位纪录片的导演，和我们分享那段即将成为历史的故事。

本文来自微信公众号：故事FM（ID：story_fm），讲述者：陈亚女，制作人：陈诗，题图来自：《最后的藤叶》

我叫陈亚女，是一个纪录片导演，拍了一个关于麻风病康复村的纪录片。

1. 初入麻风村

广东其实有挺多麻风病村的，但我以前并不了解。大二时候我要拍摄一个纪录片作业，小组组员互报选题时刚好看到一条微博在说广东省的一个麻风病康复村。我去搜了很多资料，才知道他们之前是被隔离的。

当时我在想“他们为什么不出去呢”，就带着各种各样的好奇去拍摄。

第一次去很周折，从学校坐了一个多小时的公交，然后去打车，之后还要走很长一段泥土路。走着走着找不着路了，刚好旁边很多田野里有人在种地，找了一个叔叔，他说那群麻风佬就在前面。

当时下着雨，走到那里的时候很狼狈，鞋子都湿了还沾满泥巴。那个村子举目四望都是山，有两三排房子，相当于他们的宿舍，还有一些老建筑，旁边是一些菜地，几乎就没有其他的了。

麻风病康复者最普遍的后遗症是肢体变形，手或腿要截肢，再严重一点就会有脸部变形，眼睛没了或嘴歪了等等，会很可怕。当时对他们的第一印象是一群长相很可怕的人，比较孤单也比较惨，是一群被遗弃的人。

2. 麻风病

麻风病是一种由麻风杆菌引起的慢性传染病，它可以发病在任何年龄。

患病初期，患者的皮肤上会长出淡肉色的斑，慢慢会感觉到手或其他患处变麻，即便用手拧或是掐，都不会感觉到痛。它不致死，却会导致严重的肢体残障或者面部畸形。因为麻风病患者是唯一传染源，而且外形会变得可怕，所以人们视感染者为洪水猛兽，连亲属都不例外。

麻风病在我国历史悠久，据说春秋后期孔子的弟子冉耕就曾经患过麻风病。

上世纪 50 年代初期，麻风病还没有特效治疗方法和疫苗，唯一的办法就是隔离患者。

1957 年中国发布《全国麻风病防治规划》以麻风村形式进行隔离，医生会到各个村落进行大规模普查。后来建立了麻风村 600 多个，9 成以上麻风病人被隔离。

麻风村大多建立在深山里或者孤岛上。建麻风村其实不是为了治疗麻风病患者，而是把他们隔离起来，不让他们去外面传染给别人。我拍摄的在山村里那个很小的医院，在高峰期有 400 多病人，只有五六个医生，医疗设施很简陋。

一个患者叔叔说他脚烂的时候都是自己照顾自己的。麻风病肉体会溃烂，再加上他们没有太强的感知能力，会变得麻木，所以很可能自己都不知道身体慢慢变烂了。烂了之后就要截肢，不然万一感染就会丧命。截肢的时候连假肢都没有，自己买回来一块铁，弄一个很简陋的假肢自己戴。

3. 消失的家人 

有些人发病比较早，几岁的时候有这种症状，十几岁就入院，入院之后他可能就一辈子就在里面了。

从小就在麻风村生活的人，心理接受程度会高一点。但有些人是 30 多岁，已经结婚了有孩子了，在正常的社会里面生活了很长一段时间，突然发病。他们已经感受过正常社会生活的样子，突然被送到了这样一个地方，相当于完全脱离了原来的社会轨迹。

有一个阿姨叫张好女，她 34 岁左右发病，35 岁进来，再也没能回去。

她之前是一个很正常的农家妇女，也挺不幸的。丈夫是一个开船的人，在她发病之前就有外遇，经常不回家，只给她寄点钱。她照顾孩子，跟家婆一起生活，发病之后连过这种普通生活的权利都没有了。

她心里会更酸更苦，本来有一个很正常的家庭，突然来到这里，也不能再陪伴孩子成长了。

后来孩子结婚她都没办法去参与。有一天她搞低保需要回去补身份证，儿媳妇才知道原来还有这样一个人，原来她丈夫还有一个妈妈。儿媳妇问她为什么不回来，她说觉得自己虽然治好了，但明显还是个麻风病人，带着麻风病这几个字是不好的。这会影响到她孩子的正常生活。

他们现在每年大概见一次两次。见面要约到镇上的某一个店面里，到现在她还是回不去家。

4. 一辈子的歧视

有一些人是带着期待来的，治好了就回去。一开始他们以为治个一年或几个月就可以回去，但其实很多人治了好多年。等他们治好，很多时候不是医院不让他们走，医院鼓励他们回去，但他们回不去。

这个村子之所以还有那么多人留下来，一直住到他们去世，是因为很多人尝试过回归到社会里，但社会没有接受他们。

像有一位叫标叔的康复者和我说，他跟他爸爸都有这种病，十几岁跟爸爸一起进了麻风病院，最后爸爸是死在了医院里。

标叔治好之后出去工作，去各种地方都被歧视，便自己去流浪，隐瞒身份去打零工，后来因为烂脚才回到了医院。他烂脚后一开始想回村里，但早上 4 点多就被村民送到麻风病院的门口。

院长说送过来可以，但是要求村民帮他把身份证给办好，这样他就可以去办一些低保、医保。

村民立刻说没问题，只要能把他留下来不回村里，什么都可以。

■ 标叔（已去世）

5. 观察视角的转变

我第一次拍摄这个群体，到后面第二次再去拍这个群体的感觉是完全不一样的。

第一次时间很短，我待了三四天就走了，我对他们的理解是偏灰暗色调的，觉得是很惨、生活没有色彩的一群人。拍完回去，片子剪完也是这种感觉，所以当时同学看完都哭了。

我现在不愿意再去看那个片子，挺讨厌它的，说得不好听点，就是那种惯常获取观众眼泪的片子。

第二次是研二的时候去拍，在那边生活时间比较长，我才觉得我真正地理解了他们，知道了他们真实的生活状态。

那些苦的部分肯定是有的，但到了他们现在的人生阶段，其实能看到的更多是他们普通人的情绪，也有很多喜和乐在里面。

很多时候那些哀伤的部分还在心里，但他们不会表露出来，或者已经学会放下，过好他们眼前的生活。

6. 好女

比如张好女真的非常符合她的名字。跟她聊天时我觉得这个人真的好善良，说到她丈夫、她家婆都没有怨气，好像在讲别人的故事一样。如果是一般人，丈夫有外遇，或者儿媳妇不知道有她，大家都隐瞒她这个人的存在，其实会很难过的。

但她理解他们这样做，讲述时也很平和。心里没有任何怨念，没有任何对这个世界的抱怨。

她现在在村里会义务帮一些行动不便的老人洗衣服。我问她为什么要帮人家洗衣服。她就是纯粹想帮助别人。因为村里有一些老人年纪很大或有截肢，生活不能自理。她真的是义务去做那么多事情不求任何回报。

■ 张好女义务帮村里行动不便的老人洗衣服

她的房间墙壁上面挂了很多跟外来的志愿者一起拍的合影，她会做一些很可爱的动作，比如比心，就是两个手指竖在耳朵上。

和她拍照的时候我也紧紧地抱着她，觉得她很善良，很心疼她。

■ 张好女和志愿者们的合影

7. 有才华的“怪老头儿”

像林志明爷爷。第一次见到他，你会感觉到他在一个群体里有点格格不入。很有文人风骨，不会过度跟别人闲聊。

我们在村里拍了很久他才问我你们是从哪里来的，我们说是从北京来的，然后他说有机会到我家坐，说话声音挺细的。

跟我一起搭档的女生跟他聊天的时候写了一行字，他说这个字写得真不错，用粤语说“好潇洒”，赞叹不已。他可能比较佩服有才华的人，看到字写得那么好就又与我们拉近了一点距离。

他是十几岁的时候患病，因为本身很喜欢看书，得病之后学校就不让去了，他就在家里租一些书来读。

他十几岁进来麻风病村，因为有一定的文化，在里面开始教书，所以大家都叫他林老师。发病比较严重之后手部开始弯曲，但他还是继续在医院里教书。

治好之后他离开医院去参加文化站的工作，一开始还挺好，因为他确实挺有才华的，领导都夸他工作做得不错。

后来一些群众跟领导反映他有麻风病，领导听到这种怕他会传染其他人的闲言碎语之后，就对他说你应该有自知之明。他当时讲到这段经历很气愤，手舞足蹈模拟领导说话。领导的意思就是让他走。

他在办公室发火，说你们才应该有自知之明，你们没有听到群众这种意见的时候，对我不知道有多好，拍我的肩膀说我做得好。一旦听到群众有这种意见，就立刻翻脸让我走。领导觉得自己理亏都不吭声，他说完之后就走了。

■ 林志明爷爷

8. 《苦难不在人间》

后来林志明爷爷就一个人在街头卖字为生，广东人过年或有喜事都需要写对联、横幅，就会有人去找他。

因为字确实写的挺好的，他也赚到不少钱，赚钱的时候真的很开心，但吃饭的时候又会觉得很悲伤。特别是过年的时候，他会等到大家都吃完团年饭才收摊，收摊后就自己去烧腊铺买一点烧腊，回家自己一个人吃，孤零零的。

就在那个阶段，他开始萌发出想法，要写一本关于自己在医院里所看到的那些跟他有同样病痛的人的生活经历的一本书。

他一边卖字一边写书，写了没有10年也有8年，每天站在阳台或楼顶，想到什么就马上写。写出了一本《困难不在人间》的书。

■ 《苦难不在人间》手稿 

取这个名字是他觉得这些苦难好像确实不存在于人间，其实一般人不会经历这种苦难，就像人间不会出现这种困难一样。他希望写完这本书之后，这种苦难从此就不会在人间出现了，这是他的一个愿望。

他这本书在国外拿了奖，他也去了英国领奖。他描述的时候云淡风轻，但你能感受到云淡风情中带着一点自豪，觉得这是一件有成就感的事情。

9. 林爷爷的心愿

有一天他说，小陈，我现在最大的心愿就是还放心不下手稿，因为手稿是独一无二的，希望能够有一个好的地方把手稿保存下来。然后问我你们从北京来的有没有什么渠道，能不能帮一下。

我想了一下问他想把书稿放在什么地方，他说图书馆之类的都可以，我说你有没有特别想放的图书馆，他说广州中山图书馆挺好的，是广州市第一大还是第二大的图书馆。我便决定帮他问一下。

我联系到中山图书馆后，很顺利地得到了馆方的回复，可以接收那些手稿，我便受林志明爷爷之托，来到他之前在广州生活的旧居阁楼，取出那份手稿。

现在那栋楼里的房间都出租给外来打工者，挺破旧的，进去的时候把门关上，前面全都是黑的，看不见的东西。再往上走，打开小房门才能进到阁楼，也是脏兮兮的，有很多灰尘，里面东西挺乱的，旁边摆着几个遗像，有林志明爷爷的妈妈，也有一些他的亲人。那里有一种尘封的历史感，我也不知道为什么他要把他认为那么重要的手稿放在那个地方。

我们找了很久终于翻到了，大概有5本。打开的第一感觉就觉得字真的好好看，还能够看出来上面非常清晰的修改痕迹，不断推翻不断重写的圈圈。

我们找手稿的时候也翻到一些照片，是他去国外领奖的时候拍的，他跟英国人在那些代表性建筑下合影，确实是他很辉煌的一段时间了。

像他那种性格的人，能够去国外拿奖，被认可被赞许，肯定是他自己觉得很自豪的一件事情。

■ 林志明赴英国领奖

我们是 2019 年的 1、2 月份帮他弄完这件事的。本没想到他会来，但他朋友的女儿说最好还是让他过去，因为他记性不太好，如果没有亲自过来一趟，可能过几天会觉得书稿还没有放好，又每天经常问书稿该怎么办。

当时比较好玩的是其实图书馆的人讲的是粤语，他以为图书馆的人都讲普通话，然后他自己就讲起了普通话。

大概是在 2019 年夏天，当时我在去内蒙旅游的路上。他给我打电话问我最近怎么样，还念叨了一句说很感谢你帮我把手稿放好，完成了心愿。

听完突然觉得还挺暖的，他居然隔了几个月还记得，还在提及这件事，说回去有时间一起吃个饭之类的。

10. 追求幸福的权利

多数麻风病康复者是没有结婚的，他们这一生都没能体会到婚姻的感觉，或者有孩子、组建一个家庭的感觉。

一些跟院内结婚的人，也都是因为大家有相同的经历、互不嫌弃，而不只是因为爱情。

他们也是争取过后才有真正意义上被法律认可的婚姻。

有一个叫孔豪彬的爷爷，他跟他的妻子是在同一个医院里认识的，治好之后就想回到家乡组建一个小家庭过正常人的生活。他们当时的想法很简单，然后两个人就收拾东西走了，回到家乡之后发现因为这个病，他们登记不了。

他心里觉得很难受，觉得还不如不回来，所以他们之后又回到医院了，却也没有办法同居。因为他们没有正常人的劳动能力，如果生小孩国家还要负担费用，所以即使他们是夫妻，也不允许他们在院内同居。

他觉得自己受到了不公平的待遇，为什么《婚姻法》都保障不了夫妻同居这种最基本的权利？他写了一个申请书，让院内有配偶的人一起签字，然后上报上去。等了一个多月后批复下来，后来他们办了一个有六十对新人一起参加的婚礼。

当天摆了几十桌酒，有媒体也有志愿者，大家走了红毯一起拍照，还交换了戒指。

对于很多麻风病康复者来说，他们从来没想过自己真的可以和普通人一样走入婚姻，更没想过会有这么多人为自己庆祝婚礼，即便基金会赞助给他们的戒指，都因为后遗症造成的手指变形而派不上用场，但这充满仪式感的一天，是他们人生中最幸福、最难忘的时刻之一。

孔豪彬爷爷现在已经接近于老年痴呆，脑子不是特别清楚了。我问他很多东西，他其实都是答非所问的，但他对这段记忆特别清楚，就算你没有问，他都会主动跟你讲。

■ 集体婚礼照片 

11. 最后的麻风村

在 80 年代之后，有一个叫联合化疗的手段，才开始可以治疗麻风病。到了 90 年代初，麻风病的发病率降低到了十万分之一，也就是说我们已经有能力消灭这个病了。

未来麻风病村会全部消失，可能最后有一个村只剩下一个老人，等那位老人都走了之后，这个村就没有人住了，所有的麻风病康复者都离开的话，它就真的成为了一段历史，可能只能存在这些文字或者视频里了。

我希望不知道这个群体的人能够知道有这样一个群体。希望对他们有刻板印象的人，能够看到他们真实的样子。

他们其实像普通的老人一样在生活，但了解到他们过往经历过的那些苦难之后，才能够真正的感受到他们现在对生活对生命的热爱有多么珍贵，能够从他们身上感受到生命力。

■ 玲珑医院（麻风病康复村）成立于 1958 年

我把这部纪录片取名为《最后的藤叶》，名字来源于林志明爷爷给讲的一个故事。

有两位相依为命的大学生，其中一位患了重病，躺在病床上，看着窗外的藤叶，他觉得最后一片藤叶掉下来的时候，他就会跟着这片藤叶一起离开这个世界。后来有一夜狂风暴雨，另一个人为了救他，冒雨爬上梯子，在树枝上画了一片假的藤叶。第二天打开窗帘，病重的大学生一看窗外的藤叶还在，他觉得自己还可以活下去，不会有什么事了。

其实就是一种生存的信念，其实他的病并没有改变，只是说他对这种活下去的信念改变了。对于麻风病康复者们来说也是一样，在那么艰难的环境之下，活下去的一个信念，就和那片藤叶一样，也许是一种虚无，但却是很重要的东西。

-封面图及文中未注明来源图片均来自于纪录片 《最后的藤叶》

本文来自微信公众号：故事FM（ID：story_fm），讲述者：陈亚女，制作人：陈诗