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2022-01-21 09:18
金晓宇让双相情感障碍流传更广,但这不是一个天才病

本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:苏惟楚、陈怡含,头图来自:《一念无明》剧照


1 月 17 日,《杭州男子从殡仪馆打来电话:能不能写写我们的天才儿子》一文在全网刷屏。


在老父亲金性勇眼中,儿子金晓宇是命运多舛的翻译天才。6 岁时被玩具枪打伤了一只眼睛,高中辍学后被诊断为双相情感障碍。但他在家人的支持下坚持完成学业,获得了浙江大学英语系的自考毕业文凭。


在一次偶然的机会下,金晓宇开始尝试在家做翻译。他用 6 年时间又自学了德语、日语,并以平均每年 2 本的速度,在 10 年间翻译了 20 多本书,题材涵盖小说、电影、音乐、哲学等多个领域。


去年,当金性勇的老伴去世后,他来到《杭州日报》讲述关于儿子的一切,这位耄耋老人和他翻译“天才”儿子的故事近日广泛流传。


作为双相情感障碍人士,金晓宇的生活徐徐展露在公众面前。


1 月 18 日,偶尔治愈找到两位长期关注该疾病的专业人士,与他们就这个故事中有关污名、歧视、天才、控制、陪伴以及社会支持等进行了讨论。


张进:媒体人。2012 年初被诊断为重度抑郁发作,后调整为双相情感障碍。走出疾病后,开始写作以抑郁症为主题的报道和书籍,先后出版了 4  部《渡过》。2017 年创建了“渡过”平台,进行知识科普、同伴互助、陪伴者培训等,目前患者与家属的社群覆盖 4 万余人。


小卡:精神健康公益组织刺鸟栖息地的创办人,南京大学社会工作专业督导。2011 年在南京大学读本科,修社会工作专业,开始接触精神障碍议题和群体;南大精神健康社会工作专业硕士,期间辅修人类学。曾受邀为香港中文大学等高校做客座演讲,也为南京大学、上海师范大学等高校和其他公益机构提供教学和培训。



偶尔治愈:我们先从晓宇的这篇文章聊起,两位是如何注意到这篇文章的?最早这篇文章的哪些内容引起了您和社群内部的注意?


张进:这篇文章我很早就看到了,看完很感动,尤其是写晓宇父亲的部分,包括父亲对晓宇的陪伴,以及老伴去世的那一段。


当时我并没有想要转发,因为注意到一些问题,比如对于晓宇打人、推倒冰箱这样的暴力行为的描述,是值得商榷的。当然这也不应该苛责,这是晓宇真实的状态,他的父亲这么叙述,记者如实记录下来,是可以理解的。但是双相的特征确实太丰富、太复杂,这么写可能会让一般的公众觉得“双相就是这个样子”——这就把这个疾病简单化了。


后来我接到很多朋友的推荐,说“张老师,你一定要关注这个事儿”,还希望“渡过”为他提供帮助。于是,我就在朋友圈转发,同时“渡过”公号也转载了这篇文章。


小卡:金晓宇的这一篇,很多人在转,但在我们社群内部,比如从业者行业群,或者亲历者的社群,还有内部的志愿者社群,激起一些讨论,这跟大众感知的“好感动”不太一样。


比如我看到之后,会有一些感触,比如主人公的人生很辛苦,但他也得到了家庭的支持,有一些翻译的工作可以做,能够发挥自己的特长,找到自己能做的事情。我看到了有一个承托的力量,给到他支持。


其次是,当看到金晓宇的父亲作为长期照顾者时,我很想知道他本人一直以来承受的压力。还有一个细节,不知道大家有没有注意到,看到他说感谢残联,我猜可能已经链接到一些社会资源的支持。


偶尔治愈:我们也注意到一些不同理解,比如对于晓宇暴力行为的一些表述,觉得阅读后对双相情感障碍人士暴力的一面留下深刻的印象。


张进:双相有非常多的亚型,个体间的差异比较大。主要有双相 I 型(躁狂发作+抑郁发作)和双相 II 型(轻躁狂发作+抑郁发作),区别在于是否有典型的躁狂发作。


我本人应该是后者。我写作《渡过 1》的 3 年里,应该是处于一种轻躁狂状态,当时我自己都不知道,是后来不断地回溯,看当时写的文章、发的朋友圈和微博,才逐渐意识到的。作为一个多年的新闻工作者,我平时是非常严谨的,但写《渡过 1》时,却非常大胆、自信,不由分说就敢下结论。


还有一种是混合型,很难鉴别。这方面我有过教训。大约 2014 年,有个北大的女孩在社群跟了我很久,我一开始认为她没病,因为她不像我当时认知的双相人士,一段时间躁狂,再一段时间抑郁,而是在一两个小时里就会有变化,并且她的社会功能没有太受影响。


没想到后来她被医生诊断为双相混合型。通过这个女孩,我慢慢了解了这个类型,知道这个类型最复杂、最有迷惑性。这件事我印象很深,也是我的一个教训。 


还有些人是双相伴精神病性症状,这种情况很有可能被误诊为精神分裂症,有时二者确实很难分辨,因为都会有幻听、幻视和妄想。


总之,精神疾病的诊断是极其复杂的,诊断标准也是不断在修改的。所以后来我把握一个原则,叫“轻诊断、重治疗”,即发现问题、分析问题,寻找解决问题的手段,而不执念于到底叫什么病。


小卡:我们应该如何理解这些表述呢?


亲历者或者从业者的社群中可能有更严谨的诉求,觉得这样一篇口述有局限性,或者媒体的用词用语有问题,大家不是说父亲有问题,而是媒体不应该这样去呈现。


我写了一篇文章,来回应这种质疑,我觉得,个体经验的表达很重要,他是病人家属, 有自己的独特体验。


作为亲历个体,大家可以表达,ta 自己觉得吃药很重要,ta 自己觉得吃药不重要,ta 自己认为双相会有暴力行为,ta 自己认为双相不存在暴力,这些声音应该被充分听到。但有一个前提是,需要把定语说清楚,来自谁的声音,局限性是什么。


一直以来,关于精神障碍的表达更多是由专家和学者代为发声,但事实上,需要更多亲历者个体化的声音出来。


说到这里,我想到一个小小的黑色幽默。我们做互助团体的时候,会出现,老患者说教新患者的现象,会说抑郁症不是你这样的,我来告诉你是什么样的。我们就会开玩笑,大家都生病了,不要互相再卷了。你就会看到,在亲历者之间,也会有“谁说了算”这样的问题。


其实很有意思,明明发生在患者自己身上的事情,是 ta 的亲身经历,但真正能对发生在 ta 身上的一切做表达的人,到底是谁呢?


偶尔治愈:晓宇的父亲看到一些书上说,双相情感障碍人士会在一些领域表现得不同反响,还附上了“躁郁多才俊”的一个封面图。这种叙事在其他的疾病中也出现过,比如对于一些患孤独症的儿童,有人会觉得 ta 们是在艺术方面是超乎常人的。


张进:我专门发了一条朋友圈,希望大家不要过多地说“躁郁多才俊”。这个说法很可能会让人对双相陷入认知误区,它固然可以对一部分人起到安慰、鼓励的作用,但其实是小概率事件,晓宇有才华,并不代表别的双相患者也一定是这样。


一些双相患者在躁狂发作的时候,由于神经递质的作用,可能会处于超乎平常的状态。但不能说, ta 们因此成为天才,而是 ta 们本来就有某方面的才能,本来就是发光的,只是 ta 们高涨的情绪和精力让光芒更加亮了一些而已。如果 ta 们自己没有天分,没有此前的积累,是不可能有天才的表现的。


我们可以想象一下:大部分不具备特别才能的双相患者,当 ta 们听说“躁郁多才俊”,心里会是什么样的感受?ta 们会更加沮丧,“和我得了一样的病的人是天才,为什么我还这么糟糕呢?”


小卡:昨天我看到了“天才”两个字,心里暗喊糟糕。在亲历者社群和从业者群体里,大家对于这样的标签会很谨慎。


在口述中,父亲已经回应了,“至于‘天才’,我没去想过,毕竟不是所有精神病人都能成为梵高、牛顿,即使成了天才也需要两点:一是活着,二是机遇。”“机会真的是给每一个有准备的人。”


父亲强调了晓宇的勤奋努力。但在媒体的标题和后续的传播里,“天才”两个字被放大了,好像没有这两个字,大众就不能理解这个人了。


金晓宇翻译过的部分书籍

图源:偶尔治愈制图


一个患者,能在平稳阶段做一些事情,恰恰说明,他有正常生活的能力,不要把这种正常夸张为天才。用“天才”这个词,也是一种思维上的偷懒,是对于精神障碍群体日常的完全不了解。得了双相也能工作,得了双相工作也特别棒的人,多了去了。


强化“天才”的刻板印象,除了会让部分患者有相比之下自愧不如的沮丧和落差外,也会导致社会、家庭对于亲历者期待的偏差。说白了,污名化也好,浪漫化也好,都没把人当人。



偶尔治愈:晓宇是出现症状好几年后才被确诊的,他起病的年代比较久远,但在近些年,也有很多人初诊会被诊断为抑郁症或者其他疾病,包括张进老师也有类似的经历。这是双相情感障碍人士面临的一个普遍的问题吗?


张进:是的,双相被误诊的情况是很多的。我接触过很多人,一开始被诊断抑郁,后来被诊断为双相,甚至是精分,过了两年发现不对,又怀疑是双相,最后再改为抑郁,翻来覆去,屡见不鲜,这是精神疾病的复杂性造成的。


比如我自己,最初被诊断为重度抑郁发作,后来变成双相。这个诊断我现在是认可的。但我的情况也比较复杂,我觉得自己是不是所谓的“药源性转躁”,即在使用大量抗抑郁药的过程中出现了躁狂。


偶尔治愈:我之前看过张进老师的一段讲述,提到自己第一次转相,印象很深,由此也想到一个问题,在第一次转相时,会不会有人觉得是自己的抑郁好了,而不会意识到是转相?


张进:很多人对此没有经验,确实会这样。我曾经也是,当时我转相后,感觉自己突然好了,当天夜里兴奋地一夜无眠,第二天上午还去红螺寺爬山,体力非常旺盛。医生让我立刻去复诊,我还不愿意,觉得病已经好了,干嘛还要复诊?


那些天,我兴高采烈,见人就宣讲自己得病的经历,一点点病耻感都没有。有人说我勇敢,敢于公开自己得病,其实当时我不是因为勇敢,而是从抑郁转为躁狂了。


那是在 2012 年(注:张进接受治疗并开始传播知识的时候),很多人不知道双相,包括很多基层医生都不知道。后来我看书得知,双相患者从起病到最后被确诊的平均时间是 8 年,这是外国的数据。


七八年过去,今天情况不一样了。我个人觉得,现在双相的诊断有扩大化的趋势。有些医生刚刚学会这种疾病,掌握了新的诊断标准,就习惯性地用双相的尺子来衡量就诊者,把不是双相的人诊断为双相。就像你拿着一个锤子,看什么都像钉子。“渡过”社群的青少年,几乎个个都是双相。真的有那么多吗?我认为是值得商榷的。


偶尔治愈:晓宇父亲转述医生对这个疾病的介绍时说“吃药也不能控制”。“双相是不能控制的”或者“双相几乎是治不了的”,目前会是一种比较常见的认知误区吗?


张进:双相被列为 6 种重性精神疾病之一。确实双相的治疗是比较复杂的,要在躁狂和抑郁之间取得平衡,分寸感难以把握,搞得不好就是“按下葫芦起来瓢”。而且患者自己处在变化当中,很难能保持一种比较清醒的自我觉察,因此也难以配合治疗上的各种调整。


但双相并非不能治疗,很多患者也能控制得很好。现在已经有比较规范的指南,在急性发作期和巩固维持治疗期分别用什么药,都写得很清楚。再加上心理治疗和家庭、社会的支持,包括患者自己学习,慢慢有比较好的自我觉察,做相应的调整,是完全有可能逐渐恢复正常生活的。哪怕是一些更复杂的亚型,也不必太悲观。


我也接触过一些患者,最开始是茫然的,急于求成,希望找到一种灵丹妙药,而事与愿违,又会产生巨大的失望。慢慢时间长了,心态平稳了,慢慢开始学习知识、自我觉察,确定个性化的治疗方案,遵从医嘱一点点向前走。这个过程可能需要好几年。


偶尔治愈:后续的一篇报道提到,晓宇并不喜欢吃药,经常把药放在舌头下面,不吞下去。


张进:这个肯定是不对的。但像这种抗拒服药的情况比较普遍,是可以理解的。


当年对于药物治疗,我内心也有抗拒。因为吃了以后没有任何效果,只有难受,干嘛要吃?我在患病的前 7 个月,每天都在犹豫,面对着药,会用几个小时思考:今天的药吃不吃?最后叹口气,还是死马当活马医,吃吧。


后来证明这个选择是对的,所以我在《渡过 1》就特别强调吃药的重要性。


小卡:关于吃药这里,想补充一点。可能是因为我是人文社科背景出身,立场上会更强调社会因素、文化因素。


受益于千禧年之后大规模的科普浪潮,我们逐渐有一套日趋成熟的话语,比如我们要正视精神障碍,它可能就像其他疾病一样,有它的生理基础,需要通过吃药治疗来解决。这套话语是“去污名化”很重要的一个策略,因为,强调生物取向能够抵御部分对道德和品格方面的攻讦。


但被强调多了之后,我们会意识到,出现了一个论断,比如有人会说抑郁症是一个纯粹生理疾病,没有心理的因素,没有社会文化的因素。这就很不对劲。


因为我们做了很多工作,接触到很多社会上的亲历者群体,这些人是医生想象之外的另一部分人,ta 们不会出现在医院里,ta 们对于自己的情况有比较多的思考。往往在医生眼中,这类患者“主意很大”。


比如要不要吃药这件事,医生会嗤之以鼻,觉得你在多想,在抗拒,是没有意义的。但对于我们来说,我们希望能把很多种“为什么不吃药、不治疗的想法”呈现出来。


精神疾病与其他疾病的区别之处在于它直接指向我们的心灵活动。一些亲历者 ta 在吃药的事情上面犹豫是因为对于自身存在、对于药物和精神的关系、对于精神病学的本质有许多思考,有不少是哲学层面的,这种思考很难说一定就促进康复或者阻碍康复,但是从社工角度来说,我们首先得去呈现、回应和面对,而不是一竿子打死。


还有的人会考虑经济因素、考虑药物副作用,或者就医过程中,没有遇到好的医务人员,让 ta 感觉二次伤害等等,这些可以被更多拿来讨论,而不仅仅是用“依从性差”“病耻”来简单含括。


偶尔治愈:刚才提到,双相情感障碍的表现是非常复杂的,个体差异也很大。那在了解诊断标准的基础上,我们应该用怎样的态度去看待这个疾病呢?


小卡:首先,我挺希望大家关注疾病语言的。双相很特别,因为它出现的症状,一个是躁狂,另一个是抑郁。如果当初,我们没有翻译成“躁狂”,而是用“情感高涨”,会不会大家的理解又会不太一样?因为中文语境里,“躁狂”会跟狂躁、发狂、暴力联系在一起。


所以这也是为什么部分精神分裂症的亲历者们要求改名,希望改成“思觉失调”, ta 们为这件事做了很多努力,有的时候,看似只是一个名字,但面向大众的变化可能就从这里开始。


此外,我觉得有一个态度很重要,不管你知不知道那些医学标准,不管你在哪里看到听到关于精神障碍的消息,当一个真实的精神障碍人士出现在你面前时,你应该看到的还是 ta 这个人,而不是一个患者。


除了患者的身份,对方可能还是一个社区居民,一个大学生,一个文学爱好者,一个某行业的专业人士,一个父亲,一个女儿…… 大家都是有很多身份的,你不能把对方“患者”的身份无限放大,更应该避免随便给别人下诊断,比如看到这个人“开心”,就说“是不是轻躁狂”,看到情绪低落,就说“是不是抑郁”。



偶尔治愈:在这个故事中让大家很感动的一点是晓宇父亲的陪伴,精神障碍人士需要的是怎样的陪伴?


张进:这篇文章之所以让人感动,就是因为晓宇父亲对他的陪伴。但客观地说,我认为陪伴还是可以更专业。


怎样才能做到更专业的陪伴?那就是要真正懂得双相,要去学习、研究这方面的知识,帮助晓宇进行自我觉察,及时发现病情变化的特征,提前采取一些应对措施。


比如晓宇之前去了温州,那时已经明显有征兆了。即便在事情发生后,如何用最正确的方式遏制,然后一步步平稳,其中也有大量专业的方法。


陪伴者要知道,不是光关心就是好的,不恰当的关心反而可能造成二次伤害。比如对一个重度患者说,“将来一定会好的,老天给你关了一扇门,一定会再开一扇窗”,有人以为这是非常得体的,甚至被自己感动。但这种安慰,我称之为“低水平共情”,对方听到可能更痛苦。


晓宇的父亲已经很不容易了,他作为一个老人能做成这个样子,完全靠着父爱。作为一个照护者、陪伴者,他其实也有自己的压力和痛苦,也需要一个支持系统。


小卡:会有一些比较通用的做法,比如避免自以为是的评价,避免一些道德的指责,耐心也很重要,对对方的情况了解很重要,为对方挖掘 ta 的兴趣潜能,挖掘资源,做一些资源的转介。


在金晓宇那篇文章中,家庭系统的支持很重要,我们已经看到了,但家庭之外,我们的社会有没有地方或者机会让这些精神障碍人士继续发展,我觉得也很重要。


我们原来遇到过一个双相的高中生,现在已经是博士了。当时她觉得,自己没办法和任何人说话,包括家人和学校,于是就上网聊天,找到了一个写作的社群,和别人交流,里面的一些人年纪长一点,有些独特的人生见解,社群氛围开放友好,会给她一些关怀引导,对她的帮助很大。


再比如说,现在国内有中途之家、庇护工场、康复中心,让精神障碍人士有处可去。


当然,这些一般面向的是功能没那么强的人士或者还需要一段时间才能完全回归社会的人士。


还有很多在社会上的人士,自己的工作能力更高,社会融入能力也很强,正常生活正常上班,接受咨询并且稳定服药,那 ta 们很多时候是隐藏自己的状态,也会有一种有话没地方说,找不到归属感的情况。


那么就要看我们的社会对精神健康议题是否足够友好,能够让这些朋友在就业生活的时候,更顺利更坦然一些。我们有时候会说,患者准备好了,社会没有准备好,围绕精神障碍标签产生的就业歧视、校园霸凌等问题仍然很严重。


我之前做过一个访谈,对方说过一句话我印象很深。我问她,你觉得现在这些社会支持对你都没用,那你需要什么支持?她想了想,说,如果说真的需要支持的话,我希望能给公众多做些教育,让 ta 们知道,小区里的怪人是怎么回事,而不是用那种眼光看着我。


偶尔治愈:在整件事中,我们也看到了晓宇在家庭和医疗系统之外得到的一些社会支持,比如享受残疾人生活和护理方面的补贴、有社区医生随访、在他抗拒服药或者离家出走的时候会有警方帮忙之类的。


现在我们对于精神障碍人士的支持系统是怎样的?能形成一个细密的网络承托起 ta 们吗?


小卡:从政府层面来看,卫生部门和民政部门主导较多。卫生部门之下的我们接触比较多的是医院和疾控,比如具体的基础研究和治疗、比如公共卫生教育,民政部门这边包括街道、社会工作机构、残联,涉及到社区康复、个案管理。


当然,这两块不是割裂的,很多精神病专科医院也承担着来自民政的托底性服务,在治疗之外也起有收容的作用。现在越来越强调从以医院为中心过渡到以社区为中心,比如多年前启动的 686 项目(中央补助地方卫生经费重性精神疾病管理治疗项目),比如最近两年大力倡导的社会心理服务,分配更多的资源到社区和街道,开始购买一些公共服务,第三方的力量也会上来。当然,市场层面,还有心理咨询行业、心理互联网创业这些等等。


当你谈论这个网是不是够细的时候,我给你做一个假设,看看一个相对理想化的系统是怎么运作的。


假设一个青少年,因为各方面原因出现了一些表现,严重影响到了生活学习,被注意到,他的学校很不错,刚好有心理老师,老师介入之后,在尊重孩子的意愿下联系家长说要不要带孩子去医院看一下,去之前跟孩子有沟通和辅导。于是,家长带着孩子去了医院,拿到了诊断。


这个时候可能是吃药,也可能是住院。假设是住院,去了儿少病房,里面有医生、社工和志愿者的介入;出院后孩子还不太能完全适应学校,那这个时候社区说我们这里有一个康复中心,你白天可以来这边画画、做手工或者参与团体活动、心理讲座。


如果,这个家庭还比较有钱,家长可能同时还在给孩子联系一些心理咨询师、心理治疗师的资源、或者为孩子的一些兴趣和特长寻找发展性的资源。


等孩子回归学校之后,学校也提前对班级同学有这方面的教育,为他的融入做了充分准备。


这其实是一个比较理想的系统,每个环节都充分地展现出对精神障碍的理解和配合,每个场景下也有足够的资源能够调用。当然,我们举的是一个青少年的例子,具体情况要具体分析,当事人本身的意愿是非常重要的。


但现实中很难,只能说部分环节在发生作用,即使在上海这样发达的地区,目前也不能实现这样的运作。


大家也不用沮丧,因为除了从上而下的支持之外,我们也要鼓励寻找和发展身边任何可以化用的资源,朋辈支持、自助互助这些,不要忽略目前已有的资源。


谈到这里,我自己会有一个困惑的点。这些年,好像社会层面都在热烈地讨论,相关的顶层设计和政策也都出台。但因为我自己是扎根民间,我不是一个特别有话语权,或者能改变规则的人,但我在民间这样一个助人和自助的生态里,观察到,大家还是常年处于资源匮乏和心力耗竭的状态。


我很想知道,这样的热闹是在哪个层面的热闹,具体推进的事情又在哪个层面落实,又卡在了哪个环节?因为现在看起来,从上至下的落差特别大。


举个例子,社会现在讨论得这么热烈,但当我们需要找一个活动场地的时候,对方还是会因为你是一个精神健康类的活动拒绝你,这种偏差,有时候让人不可思议。


本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:苏惟楚、陈怡含,监制:李晨

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