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2022-02-16 23:47
癌症面前,谈钱不伤感情

本文来自微信公众号:经济观察报(ID:eeo-com-cn),作者:李佩珊,题图来自:视觉中国


“大量数据表明,厨房油烟也许是女性患肺癌的重要原因。”上海市第一人民医院胸外科主治医师王兴在他的新书《病人家属,请来一下》中如此写道。随即,他道出了这背后令人吃惊的原因:很多女性要独自照顾孩子,为了不让抽烟机的噪音影响到她们观测孩子的动静,她们往往选择不打开抽油烟机。


如此大的健康代价的背后,是我们以往忽视的亲人的默默牺牲。这个细节被一位女性博主阅读到并分享到网络之上,引发了让王兴和编辑意想不到的巨大的关注。


但抗癌并不是一种只谈感情就可以解决的战斗,和真实世界中大量的决策一样,需要在“钱”和“情”之间寻找到微妙的平衡。在《病人家属,请来一下》这本书中,王兴强调了病人家属在照护方面的重大作用,更强调了家属在治疗中的决策地位。


王兴也有着做“病人家属”的切身体会。他在丈母娘患癌时,也陷入了选择疗效差不多的“国产药”和“进口药”的两难境地。他花了大量篇幅来“谈钱”,试图帮助癌症病人家属理解他们是可以在衡量经济成本和治疗效果之间找到平衡的,并希望能够替他们缓解囊中羞涩带来的情感包袱——无论钱多钱少,医生会帮助你在他的专业范畴内去寻找到对病人最好的方案。


在出版这本书之前,王兴曾出版过一部小说,描绘了几个医生在专业、前途、人情、金钱之间进行了困难抉择所带来的不同境遇。从某些角度来看,小说和新书其实是从两个角度写的同一个话题:在中国医疗环境里,如何直面一些现实问题,包括“钱”的问题。


在王兴看来,缺乏对于这些问题的讨论,是之前很多国内的医疗剧被吐槽很悬浮,成为了职场恋爱剧的原因。影视市场用脚投票来同意了他的观点。这本小说的影视版权已经被售出,王兴本人也被请去成为了编剧顾问,专门核查医疗专业的细节。


一、从“人财两空”到“可控的慢性病”


经济观察报:长久以来,大家提到“癌症”都会有一种恐惧,觉得这是“众病之王”、“治不好的绝症”。但其实在2006年的时候,世界卫生组织首次提出了“癌症是可控的慢性病”,并将其放入了慢性病的范畴。作为一线医生,您是如何看待癌症的?又是如何看待大众这种对癌症的恐惧?


王兴:“恐惧”,确实是老百姓听到确诊了癌症的第一感受。如果告诉一个人他有高血压,有冠心病,他可能会觉得自己是得病了;但是如果告诉他得癌症了,他觉得自己是要死了。这是两个感受。


从医生的视角,癌症会被认为是一种可以治愈、可以部分治愈,或者可以带瘤生存的一种慢性疾病。虽然我们在医学上把癌症归到了所谓慢性病的范畴,对于作为个体的人来说,这种死亡的可能性直接的冲击,还是让人很难接受的。所以我作为医生,也会非常理解每一个患者确诊时产生的恐惧。这种恐惧是合理的,因为有相当一部分癌症就是有可能治不好,最后去世。


实际上,治疗的过程是一个慢慢去接受恐惧的过程。刚开始病人可能觉得癌症治不好,接受治疗后觉得好像癌症还是能治好的,等到治疗结束,过了10年、8年,病变也没有复发,病人就会觉得癌症确实能治好。每一个癌症病人治愈的事实,也都可以慢慢地影响他身边的人去建立信心、克服恐惧。


作为医生,我的切身感受是如今大家已经不再像以前那么恐惧癌症了。在我上学选择专业的时候,我父亲就让我不要选肿瘤科。他是受那时对癌症的大众认知的影响,认为肿瘤肯定是治不好的,只能花一堆钱,然后人财两空。但是这几年我能明显地感受到,我的病人虽然认为肿瘤是可怕的,但是他并不会认为肿瘤是治不好的。这种转变背后,就是我所说的治愈后的病人给周边的人带来的潜移默化的信心。


大众对于这种治疗的理解的进步,其实也可以帮助到医生开展工作。以前有些患者很多时候明明有机会去治疗,但是因为自己的一些错误的执念就不治了。现在大家会更积极地配合医生完成治疗。


二、病人家属的经济账


经济观察报 :您的这本书的名字叫《病人家属,请来一下》,在您看来,病人家属在癌症的治疗中有着怎样的地位,或者说,该发挥怎样一种作用?


王兴:我也做过病人家属,有过当“病人家属”的感触。


当医生的时候,我只要和病人讲清楚这个病怎么治,预后如何,用什么药物,费用多少就可以了。病人可能商量很久之后告诉我一个答案,然后我就安排治疗,仅此而已。


而当我自己的丈母娘得过胃癌后,我才发现病人家属实际要考虑的事情很多,比如说,药物到底是选进口还是国产的?要不要选择手术?如果手术出问题谁负责任?家里几个兄弟姐妹的关系如何?谁来照顾病人?我第一次认识到,有很多很现实的问题是超出医疗范畴的。我就想到,应该给跟我一样的病人家属朋友写一本书。因为我是站在医生和家属的双重身份上的,可以通过传授我的专业知识和技能,以及我的理解和认知给他们,帮助患者更顺利康复。


其实,在中国,家属在治疗过程中的决策地位是很高的。我们医生往往会先和家属沟通,然后由家属来决定要不要告诉病人。虽然从优先保护患者的“知情同意权”这点来看,不是那么合理。但是在当下的这么一个医疗环境下,看病实际上是需要花钱的。谁花钱,那么谁做主。如果病人是一个没有什么积蓄的老年人,肯定是由孩子来承担治疗费用,即使医生先对病人进行了告知,选择治疗方案的真正主导权还是在孩子手里。最终就慢慢转化成了“先告知家属”这样一种病人、家属、医生都能够接受的模式,这是博弈产生的一个结果,其实超出了“知情同意权”的使用范畴。


在治疗过程中,不同家属的做法也会影响到一些治疗结果的差异。举个例子,一些家属会阻止医护人员去帮助患者排痰,因为需要拍背、抠嗓子,他们会觉得这让病人产生了痛苦。但是阻止的结果是,病人没有把痰咳好,出现了肺炎甚至更严重的并发症。这个时候,家属就会很后悔,甚至会埋怨医生。但如果没有家属这种错误的干预,其实本来不应该出现这种影响的。


而另外一些家属,就可以把医生的指令完成得很好。病人该怎么吃饭,病人以前有什么疾病,他都会提醒医生,甚至有的家属可以帮医生去纠错,比如手术前提醒大夫,患者前几天是吃了阿司匹林的。这些家属通过自己的细心乃至专业,可以帮助医生和患者规避很多的治疗风险。


所以,病人家属的作用真的是非常大。在国内,家属总是把自己定位为一种“陪护者”或者类似护工的这么一个职位,但实际上家属能做的、应该做的可能要更多,至少是有些事情应该知道不可以做的。所以我写一本这样的书,初衷是要分享给家属一些比较完整的信息。家人得了癌症,我理解你肯定很焦虑,肯定也想做点什么,但是有些事情不是你做了就会好的,反而不做是好的。


有的病人家属会在手术后给病人喝所谓“大补”的汤,他理解的大补是骨头汤、鸡汤这些。这其实是对医嘱的曲解,医生在任何时候要求“补蛋白”,意思就是病人可以吃肉,但是不用喝汤。汤实际上就是水、盐加油,没有营养。而且,很多人喝完汤之后,做淋巴结清扫就会出现很严重的遗漏。淋巴液会往外渗,因为油太多了。有些患者家属理解的帮助病人,其实不是在帮助,反而是在帮倒忙。


经济观察报 :对于中国人来说,在这种生死的大问题前谈经济账,会觉得比较冷血和不近人情。包括您自己在书里也写到,在考虑为丈母娘用进口药还是国产药时,您选择了进口药。


王兴:我在讲座时做过一个实验,问了几个问题。第一个,“如果假设自己爸妈其中的一个人得癌了,医生告诉你花1万块钱可以治好,有95%的治愈率,治还是不治?”所有人都举手,表明自己要治。第二个,“如果要花100万的价格来获得95%的治愈率,治还是不治?”所有人还是要治。到第三个,“如果你花100万,但是只能获得50%的利率,治还是不治?”,有一半的人就会选择放弃了。


其中一个听众解释,背后有两个原因。第一,即使是真想治的人,到了那个地步也是山穷水尽了,没有财力和精力。极端点,假若好几个长辈都得病了,都要选这个方案的话,寻常家庭是真的掏不出来这个钱。我理解他,他的意思是要花钱,治疗癌症就成为了一个现实问题,成本和效益的问题可能就会影响决策。第二,花费这么大、治愈率这么低,也会给病人本身带来很大压力,认为自己是家里的拖累。我想我们自己是父母的话,老了遇上这样的情况,也会怕拖累孩子,索性不要治、不想活了。即使你骗病人去按这个方案治疗了,但花大钱的治愈率往往也是低的,很有可能人财两空,治疗过程中病人也会受脱发、呕吐这些副作用的折磨。


人对于健康的欲望是无限的,但是无限是有成本的。治病虽然说我们可以有相应的治疗,只是每往上多几个治愈的百分点,可能就需要很多的成本。生命是平等的,但是追求健康是有成本的。所有的治疗就离不开钱这个问题。既然离不开,我们就会理解了为什么即使是同样、同种程度的病,对于某一个具体的病人,我们还是要讨论到底选择怎样的方案是适合这个家庭的。


我的建议是,病人可以把自己的经济状态跟医生讲清楚。有些病人会说我们有保险,或者单位都给报销,用什么药都可以。这样讲的话,医生就没有选择的顾虑,他就可以选择相对来说证据上或者使用上更好、更合理的药物。有些病人家属会说,家庭条件一般,确实没什么钱。那我们也会选择一种比较合适的方案给他。不是说选择不好的方案,而是合适的方案,因为这样就够了。


最近,我自己做一个手术,去切一段肺。切这个肺的时候最后还差一公分,因为这个病人经济条件比较一般,然后我就用了一个价值500元的小夹子,把最后一公分给夹住,然后用超声刀烫断,没有选择再加一个钉槽,也就是一个切割闭合器。这个切割闭合器一个价值5000,就可以给病人家属省5000块钱。


作为医生,是可以在我们的专业范畴内去寻找一种对病人最好的方案的。所以病人或者家属可以把自己的状态向医生表明,由医生去建议你选择一个合适的方案。病人家属不要背负太多的这种道德负担,不要将“选择便宜的方案”和“不孝顺”画等号。要让自己能够释怀,因为这是医生建议你的、医生告诉你这两个差不多,那么你选便宜的一定是没有错的,这样想就可以就放过自己了。


三、从预防到安宁


经济观察报:我看到世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的2020年全球最新癌症负担数据,其中肺癌在中国是全民病率和死亡率均第一的癌症。作为一名胸外科医生,您认为我们应该怎么预防、或者早点发现肺癌?


王兴:从癌症在中国的发病率来说,对于男性,肺癌还是第一位的,对于女性,乳腺癌是第一位的。总体来说,肺癌在以前确实是一种非常难治的病。从文艺作品对绝症的表现手法也能体现出来。电视剧里面,一般主角用手帕一捂嘴一咳嗽,咳出血来了,就说明这个人得了肺癌,命不久矣了。但实际上,有一点血痰的,也通常都不是早期了,而是中晚期。因为发生肺部的病,如果能产生血痰或者疼痛的话,进展的是很大的,或者发生了转移。


目前在北京、上海、广州这些大城市,会明显感受到:肺癌是变多了,但是都能治愈的。这是因为我们目前体检普及了,包括目前的新冠肺炎疫情,会导致很多人要去筛CT,一些人偶然意外发现了肺的问题。


我们每个月都可能会手术大概10个左右的30多岁的病人,手术完之后病理检查,往往发现是原位腺癌、微浸润腺癌这些早期腺癌。以前没有CT的时候,这些早期的腺癌放个5年、10年或者20年,他就有可能在五、六十岁的时候发展为中晚期的肺癌,所以是一些早筛的手段让我们能够提前进行干预癌症的进展。医生这个角色,就是让你从排队进入死亡的时候,往后挪一挪,但也可能改变你的未来的人生。


所以我是希望在45岁以上的人,都可以保持对自己健康的定期检查的习惯。


和定期检查相比,做预防,在我个人看来价值是非常小的。我们只要不抽烟,就已经把最大的一个患癌因素给去掉了。但是我个人不会建议或者引导病人做一些主动的预防,比如说吃大蒜、吃西兰花,或者听说吃红肉会致癌,所以就坚决不吃红肉,不吃烧烤。这些确实可能会降低比如说20%的发病率,但是你是从一个千分之三的概率减去20%,其实就变成千分之二点几的概率,差别非常小。


我觉得我们可以把更多的时间和精力放在我们怎么去把生活过好上。我们保持运动、健康饮食是为了我们能够心态很好,心情更舒畅,而不是说我们做很多事情就是为了不得癌。活着如果只是为了不得癌的话,其实是挺没有意义的一件事情。只要把一些精力放在每年、或者每两年可以去做一个体检和筛查就够了,这比你吃再多的养生产品都要好得多。


经济观察报:有些专家认为,癌症的早期筛查也会带来过度诊断的问题,您怎么看?同时,热钱大举涌入癌症早期筛查产业,也带来了大量投机和诈骗,作为普通消费者,如何甄别靠谱的早癌筛查项目?


王兴:上世纪70年代,当时的美国总统尼克松签署了一个抗癌法案。当时美国第一次把人送上月球,就会认为人都能上月球了,癌症有什么治不好的。这就开启了美国对于癌症治疗的科研热潮。但30年过去之后,美国有医学期刊就发表了一篇文章,说过了这么多年,这么多财力的无限投入,这场运动基本上完全是失败的。到现在为止,我们还是没有攻克癌症。目前唯一能够解决的是,我们能够通过早发现疾病,把部分的早期患者筛出来,并且实现一个比较好的治疗。但如果癌症已经发生了转移,或者到了晚期的状态,虽然药物也有很多的进展,但是没有人能够保证每一个病人都可以有药物去治疗。


不像天花可以说“被消灭了”,消灭癌症本身也是不存在的。因为癌不是一个外来产物,不可以通过一些药物把它排除,这是我们本身的细胞发生了很细微的变异,所以我们很难把癌细胞和正常细胞完美区分。


所以,直到现在,各个国家还是把早诊早筛作为癌症科研的主要努力方向。因为前人的努力证实了,对于晚期癌症投入再多的精力,收效都是很细微的。当下有很多早筛机构会进行基因检测或循环肿瘤细胞的检测,包括一些自身抗体的检测,这在肺癌领域以及其他疾病领域都比较常见。我们在新闻里看到,有些机构会声称可以用一管血或者尿,或者一口痰,去帮你检测有没有发生癌症的早期信号。但截止到现在,从医学数据来看,暂时没有看到一种特别有效的手段,可以比胸部的CT更好地去筛查肿瘤。这些早筛的准确度是很差的,有时候只带来焦虑,并不解决问题。


拿筛查前列腺癌来讲,以前是有种叫PSA的前列腺相关抗原,它作为一种前瞻手段的抗原是非常准确的,是所有的肿瘤标记物里面几乎最准确的一种标记物。但是之后的研究发现,以前有很多PSA升高的病人都去做了前列腺的穿刺和后续治疗,但后来发现穿刺带来的副反应、并发症创伤,远远高于通过影像学确诊前列腺癌再治疗后真正的创伤。大多数这样SPA升高的病人都去做了一个无效穿刺,然后出现前列腺的出血或者肠漏等等并发症。所以这个治疗准则被修改了:PSA升高的患者里只有一部分被允许进行穿刺。


新的技术会不断地涌现,我们医生的思维是我们不拒绝新技术,但是像早癌筛查这样的新技术产生之后,我们也会同时反思它会不会带来过度医疗的可能性和风险。如果有可能的话,我们会往反方向去纠正。


早期筛查的产业,肯定是未来比较有前景的产业。但是各家公司的产品研发还是要和临床实验上紧密地去结合,去探索产品未来能否获得一个更好的准确度和满意度。至少在目前,还是没有一款早筛产品能够真正地取代胸部CT。胸部CT只需要花差不多250块钱,射线量也很少,还能够随时检查。早筛产品的价格在一两万,最后有时会获得非常玄学的结果,在目前还是并不那么可靠的。


经济观察报:大众往往有个思维误区,认为接受治疗的目的,就是不顾一切要把疾病治愈,但是对于生存质量的关注是不够的。我看到您不止一次写道,患者的腹水虽然可能会越抽越多,但是当抽取对他们的生存质量有益的时候,就是要去抽的。作为一线医生,您是如何看待晚期病人的生存质量问题?


王兴:病人家属其实最多的信息来源是别的病友。因为同时住院,他们会跟很多病友加微信去聊他们是怎么治的。医生不是神,也是通过不断积累起治疗病人的经验,来给下一个病人更好的诊治。病人家属的做法其实是一样的,但只不过是病人家属看到的很少,只看到的自己周围的人做了什么事情结果如何,或者说了什么话,他都会觉得是对的。当然他只要是看到的足够多,我们讲“久病成医”,他自己肯定也会有一些经验,他这个经验甚至有的时候和医生有可能是不相上下的。


但是在你看到足够多之前,不要以为自己一定是对的,可以多听听医生的建议。比如像抽腹水这个问题,确实他们理解的没有错,越抽会越多。医生也不会无限制地去给病人放腹水。但是我觉得在病弥留之际的时候,可以适当的放松一点我们的要求。放腹水病人的蛋白更低了,那蛋白低就低了,让辗转病榻、痛苦煎熬的病人早一点走,也不是不好的。


在这种时刻了,其实你是可以求助一个医生朋友或者对的医疗机构可以帮你做一些决定,可以去探讨怎样做是更让病人不痛苦的。你们的共同的目标,让病人能够走得更舒服。到了这种晚期,你做的一切操作都不会错了,因为没有什么是对的。但是只是因为网上看到说不能放腹水,我就让病人憋着,然后憋得特别难受,我觉得违背了这种不痛苦为原则的“晚期缓和医疗”。


我觉得在所谓的“晚期缓和医疗”这一块,还是有一定的空间可以去做更多努力。在当下,有很多的二级社区医院来承担这样的一些晚期病人的照护,包括补液、止疼等等一些问题。三甲医院就没有床位能够腾给这批病人去做。在目前的收费模式下,一个晚期病人可能产生的效益,就达不到这个床位给其他病人的一个效益。


简单直白来说,需要能够把医生的主观能动性给发动起来,比如说一个医生能够负责一个晚期的病人,你要讲清楚他到底未来怎么办,怎么去用药,还要怎么去做缓和的医疗。这也等于说把一个床位的价值提升起来,对于医生和晚期病人都是双赢。


这样很多的三级以下的医院、其他医疗机构和医疗服务行业就会去投入到“晚期缓和医疗”中,不需要让病人家属最后在病人真正晚期的时候,到处去求床位,在家里自己也不会照顾,变得很迷茫。虽然暂时还没有这样的医疗机构或者医疗的服务行业,我是希望能够慢慢产生的,让这些晚期的或者弥留之际的这些病人有一个去处。


本文来自微信公众号:经济观察报(ID:eeo-com-cn),作者:李佩珊

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