母亲从ICU离世后，她想找到一种更舒服的死亡方式

琢磨死亡是一件复杂的事情。

2021年，徐舒父亲去世时，伸了个懒腰，打了三个呵欠，便慢慢停止了呼吸。徐舒看着父亲“惬意”的死亡过程，没有悲伤，她甚至有些羡慕和一丝成就感。

2016年，母亲的离世，曾困扰徐舒五年之久。母亲死亡的经历击碎了她“送医院抢救才是孝顺”的从众认知，现实的体验是：送母亲进ICU等于让她孤独赴死。重症病房不允许家人陪伴。一道门，隔绝了母亲与家人的联系。

她悲凉地问自己：难道每个人的生命最后，只能用这样痛苦又无助的方式离开吗？

在相信医学的当下，大多数人都信奉“生命不息，抢救不止”，相信将亲人送到医院，尽可能地抢救和延长其生命，才是作为子女应尽的孝道，似乎这样才算竭尽全力了。

走到生命尽头的人们到底需要什么？是在身体备受病痛折磨时，浑身插满管道，身边布满滴滴作响的仪器，花费巨额医疗费进行没有质量的抢救？还是做好后事安排，在家人的陪伴下安详体面地离去？

65岁的徐舒，如今是海淀医院安宁病房的一名临终关怀志愿者，在过去几年里，她以极为不同的方式先后送走了母亲与父亲，我和徐舒聊了聊有关死亡的话题，试图通过她的经历窥见我们终将面对的生死世界。

我们要如何面对死亡？我们有没有权利自己做选择？当亲人身患重症，即将走到生命尽头，我们该怎么开口道别？逝者离去，生者又该如何与哀伤共处？

徐舒给出了另外一种答案。

母亲的死亡

徐舒再次见到母亲时，母亲双手被绑到床上，口眼歪斜，已无法说话。短短一夜，一切都变了。

头一天夜里，由于母亲的病情急剧恶化，处于肺癌晚期的身体出现吞咽障碍、骨转移疼痛加剧、脚趾坏死等情况。 

徐舒将母亲送往医院，希望自己解决不了的问题，到医院可以缓解。去的当天是周日，医生告知，病房不给阿类止痛药，要周一早上八点之后才能给患者用。她想着母亲贴着透皮贴（一种经皮肤给药的癌痛镇痛药物），并且是加量贴的，熬过那一晚应该没问题。

办理好住院事项后，母亲希望徐舒先开车将父亲送回家，不用担心自己。看着疲惫不堪的父亲，徐舒衡量后答应了。

回到家已是后半夜，安顿好父亲，徐舒本想立马返回医院，却不小心在沙发上打个盹儿。来回的奔波，让她不知不觉沉沉地睡去。

徐舒母亲

第二天一大早，徐舒早早去到医院。可谁料主管医生，直接下了病危通知。病床上的母亲症状像是中风，说不出话来。 

护士告诉她，昨晚患者疼了一夜，很挣扎，怕她挣扎误拽了输液管，就将她的手绑在了床上。

徐舒无法理解，贴着透皮贴，怎么会疼一晚上？

护士说，她不知道那是什么，接班检查患者身体时，掀下来看了看，又放回去了。

徐舒很愤怒，透皮贴撕了再放回去会失去效果，病房的空调冷风直直吹到母亲身上，母亲居然在没有任何止痛措施的情况下，生生疼了一夜，疼到中风，无法讲话。

她想不通，她原本想要的止痛变成了一夜的剧痛。

母亲年轻时与小时候的徐舒

她想指责护士，病床上的母亲呜呜地喊她，朝她摇了摇头。母亲眼角还流着泪，仍然努力地笑了笑，不想她再埋怨护士。

徐舒拆开绑住母亲手腕的纱布，彼此看着对方，泪流满面。 

在送往医院之前，母亲头脑清醒，还曾说，到最后的时刻家里人一起开个会，交代后续的事情。

突然之间，母亲就失去了交流的能力。她尝试用力调整口型，矫正自己舌头的位置，但说出来的都只是呜噜呜噜的声音，像一扇吱吱作响的门，病怏怏地晃动。

母亲又尝试手写，努力地在本子上划拉着，却一个字也写不出来，最终绝望地甩开手，不再尝试，只是默默流泪。

母亲临终前，尝试写字的手

ICU病房里，不允许家人陪伴，一天只准家属探视半小时。   

母亲消化道轻度出血，医生不让进食喝水，营养液也停掉。母亲不想做“饿死鬼”，在探视的半小时内，徐舒买了一杯甜豆浆，想给母亲喂一些，母亲急切地想喝，可刚喂了三勺，病房里喇叭就响了，不允许家属喂食。

母亲变得越来越轻，点头摇头变得困难，逐渐陷入昏睡，脚趾由疼痛难忍的紫红色变成了没有知觉的黑紫色，右胸的上方开了个洞，下了七根管子进入身体。

看到母亲这个样子，徐舒一遍遍质问自己，为什么要带妈妈来医院？

2016年7月22日凌晨，送往医院的五天后，徐舒母亲在ICU孤独离世，没有交代后事，也没有告别。 

徐舒为母亲换衣服，母亲的身体冷冰冰，肿肿的，胸前的那个洞还在不停地往外冒水，全是输进去的液体，怎么擦都擦不干净。终于不再往外涌液体了，衣服穿好后，徐舒一抱母亲，水又涌了出来，后背被浸透。

离开病房去往太平间的路上，母亲的遗体被推入了垃圾专用电梯，腐臭味扑面而来，一路上到处都是垃圾桶，徐舒心头一紧，人死了就要被视为垃圾了吗？

如果没有亲眼见证，健康的人很难想象，人到暮年时的那种疲惫、痛苦和不堪，临终时，生命里已不再有“体面”和“尊严”。

向母亲身体里输液的七通管子

徐舒回想起来，刚检查出肺癌时，86岁的母亲觉得还能再活两三年，够本了。

头两年，癌症似乎并未影响到母亲的心情，她坦然面对自己患癌的事实，珍惜与一家人在一起的时光。徐舒也尽力帮母亲完成所有的心愿。

那段时间，一大家人去照相馆拍了四世同堂的全家福；每个周末，所有的小家庭都会赶往母亲的家里，一起聚餐；母亲的童年是在海边度过，徐舒就在山东乳山买了套房子，带着父母去住了一段时间，又和哥哥陪父母回了趟母亲的老家辽宁。   

后来，徐舒将父母接到自己家中，一起生活。母亲总会讲起家族中的故事，以及她和父亲的过往。

那个时候，徐舒突然意识到，“我们人生中跟父母在一起的时间实在是太少了。”

徐舒父母年轻时

到了第三年，随着病情的恶化，母亲开始留恋这个世界，期待奇迹出现，频繁上网查看是否有抗癌新药实验期招募，希望能有试药的机会。她问当医生的孙子，“我现在开始听话，好好吃药，能不能让我多活一两年？”

走在人生边上，本不信佛的她，一日，突然拿出朋友送她的佛经放在枕边，又把佛像供在房间里，双手合十不断祈求佛祖护佑。     

徐舒看着母亲临时抱佛脚式的拜佛，感受到了母亲对死亡的恐惧，像濒临溺水的人在淹没窒息前，急切地想要抓住点什么。

母亲去世后，徐舒陷入深深的自责和悲伤之中，认为自己没能让妈妈善终。

愧疚感和负罪感充斥全身，她对送母亲去医院的决定后悔不已，一遍遍想象母亲一个人在漫漫黑夜中孤独地走向死亡。

丧失至亲时，最痛苦的不是她过世的那一天，而是她走后的每一天。

一场无法完成的告别

母亲的去世不仅压垮了徐舒，也压垮了她的父亲。 

在母亲的遗体告别仪式前，家人担心89岁的父亲无法承受悲痛的场面，劝他留在家里。

父亲听后，欲言又止，最终叹口气同意了。

徐舒本以为，如果父亲不去遗体告别，那他心中就可以永远保留妈妈活着的样子。可当她们结束仪式回到家，和父亲诉说关于母亲后事的处理情况时，父亲流着泪，闪躲着回应，不敢看母亲的遗像。

当她把遗像安顿好后，父亲忽然问她，“你妈妈没死，对吧？她还在医院，对吧？” 回过神后，父亲躲到自己的屋子里。晚饭时间，她喊父亲吃饭，父亲说，“你怎么不喊你妈妈一起吃饭？” 

从那天起，父亲陷入一种混乱和恍惚之中，他后悔自己没坚持去送妻子最后一程，他对徐舒说，“我没去送你妈妈最后一程，我怎么能不去送她啊！”为了麻痹自己，他宁愿假装妻子还在。

徐舒母亲与父亲

父亲的阿尔兹海默症和抑郁症同时爆发。

他常常自言自语、默默流泪，有时会念叨，“我没脸活着，你想办法让我死吧。”他甚至买了条绳子，准备去公园找棵树自杀。

没能与妻子好好告别，令父亲陷入自己幻想的世界。

每天夜里十二点到凌晨两点，他都会起来找老伴儿。他摸索走入女儿的房间，坐在床边，絮絮叨叨地说一些话，帮床上的人掖好被子。发现床上的人不是妻子后，就开始哭。此后，在母亲去世后的五年里，父亲每天如此。

白日里，徐舒不敢离开父亲半步，每当她离开一小会儿，父亲总会疯狂地打电话找她。母亲去世后，她仿佛代替了母亲的位置，父亲变得一刻也离不开她。她没法去工作，没法出门透透气，只要看不见她，父亲就会发脾气。

对母亲没有善终的悲伤与自责，以及没让父亲好好道别的歉疚，缠磨着徐舒，令她喘不过气来。生活里充满仓促不安，一团杂乱。她整个人浑浑噩噩，消极低沉，也陷入抑郁。

母亲过世后，阵痛留给了整个家庭。

徐舒父亲

2017年1月，徐舒体检被确诊乳腺癌。她得知消息后，只觉得解脱，心里想，“老妈，我终于可以上去陪你，去你身边赎罪了。”

但父亲还在，她放心不下，她曾答应母亲，要好好照顾父亲。

她做了手术，在治疗期间，她将父亲和家里的保姆一起送到养老院，方便照顾父亲的起居。养老院环境不错，有专业的护理服务，最重要的是老人们聚在一起有共同语言，下棋，写字，画画，唱歌。徐舒一周三次去养老院看望父亲。

许是换了环境，父亲逐渐适应了养老院的生活，状态也逐渐好转。徐舒也因此得到喘息，拥有了属于自己的时间。

她出去旅行，放松自己。在旅途中的那两年时间，她一直在思考，“如果病情恶化，那我准备死在哪里以及我要怎么死？”

徐舒不害怕死亡本身，但她害怕痛苦、孤独无助地走向死亡。她一度觉得， “宁可去跳海跳楼，也不想被送进ICU。”

她开始寻找不那么悲惨死亡的可能。

寻找更好的死亡方式

2019年7月，徐舒看到母亲家楼上的邻居、北京海淀医院血液肿瘤科的秦医生发了一条朋友圈，招募安宁病房志愿者。

她介绍了安宁的概念：病情不可逆的生命末期患者，在安宁病房可以缓解身体的不适症状，但不再以治疗疾病为焦点，既不加速也不延缓死亡，接受死亡是一个自然过程。患者还可以有尊严、有温暖、有陪伴地告别这个世界。

徐舒父母

徐舒想进一步了解安宁病房，到底是什么样的，于是报名了志愿者服务，成为一名摄影志愿者。

第一次走入安宁病房时，她带着一丝忐忑和不安。她本以为那会是“将死之人的聚集地”，有复杂的输液设施，有此起彼伏滴滴作响的仪器，以及痛苦不堪、呻吟哀嚎的患者。   

可推开门后，病房内阳光明媚，窗台上花儿开得正旺。志愿者用很温暖的语言跟每位患者打招呼，遇到卧床的患者，志愿者会俯身跟他说话，眼神温柔，充斥着爱。患者也都报以老熟人般的亲切笑容，家属们陪伴在其身边。病房里气氛温暖、祥和。

这与过往她对医院重症患者病房的印象，截然不同。

志愿者们轻柔地为患者洗头、按摩、理发、吹干头发。还指导家属们怎么给患者洗头，表达爱意。

徐舒在安宁病房做志愿者

徐舒被震撼到了。她感叹这里的患者是多么幸福，一切都以患者的感受为主，患者说了算。而以往的经验里，医生说什么就是什么，患者和家属往往诚惶诚恐。

她也惊讶于，这些志愿者怎么能对一个毫不相关的人表达出那么多的爱意和温柔，“刚开始一直觉得他们是装的，为了学雷锋做好事。”

无论如何，这里的患者是幸运的。在他们人生的最后时刻，身体的疼痛可以得到控制，也有家人的陪伴和温暖的照顾。

她替母亲感到可惜，没有赶上这样的时候，也暗自下决定，希望自己生命末期时，可以来到这里。

但海淀医院安宁病房成立初期，只有6张床位。想进入安宁病房并不容易，需要满足条件，通常是剩余生命不超过半年的癌症患者，登记过入住需求后，还需要等待排队，有时候等接到可以入院的通知时，患者已经离世。

徐舒想争取做上正式志愿者，“混个脸熟”，将来到了需要的时候，以便有近水楼台的可能。

抱着这样一个“自私”的初衷，她几乎每周都来参加志愿者活动，逐渐从一名摄影志愿者，到成为可以给患者洗发、协助理发的正式志愿者。

徐舒做志愿者拍照

那时的她，心里空空的，整个人木木的。

每当看到病房里的患者露出开心的笑容，她都会不由自主地想起母亲孤独悲惨的死亡。她时常哀哀哭泣，过去与现实缠绕，她感到茫然，内心深处依旧充满悲伤和不安全感。

每次志愿者服务前后，伙伴们都会手拉手彼此鼓励——我们同在。可她仿佛处于异世界，像是站在远处看着一群人在谈话，而自己也身在其中。

她发现自己就算是“装”，也“装”不出其他志愿者服务时所表现出的爱与温暖。

直到她去听了医院为志愿者举办的生死教育课堂。

主讲是心理师王扬老师，在课堂上，她让每个人讲一个最近的关于丧失的故事。

徐舒讲述了母亲的故事，整个过程，她无法控制地泪流满面，沉浸在悲伤的情绪中，难以自拔。

丧失时的每个细节，都变成烙在生活中的创伤，久久难以愈合。

“在当时的情境下，以你当时的认知，你已经尽全力为母亲做了很多，虽有遗憾，但那也不是你能左右的。所以，你应该欣赏当初为母亲尽心尽力的自己。你可不可以用爱的、欣赏的角度看这个世界和你自己？”王扬老师问她。

徐舒呆住了，人生中第一次有人告诉她，应该用爱的角度去看待自己。老师让她回家做一件有仪式感的事情，拿出母亲的遗物，就像面对着母亲一样，跟她好好聊一聊。跟母亲道歉、道谢、道爱、道别。 

在安宁疗护的理念之中，这一项叫作“四道人生”。一个人的一生就是践行这“四道”的过程。如果每一次道谢、道爱、道歉和道别都做到了，人在临终时就会少很多遗憾。

当晚回到家，徐舒拿出藏了两年的母亲的遗像，坐在母亲对面，聊了三个小时。

她讲述自己这几年的自责、后悔与无奈，她渴望得到母亲的原谅，她感谢母亲给予生命，她请母亲放心，一定会照顾好父亲……

那天过后，徐舒觉得心里的那块石头，终于放下了。她开始尝试爱自己与自己和解，逐渐从游离、空洞与哀伤中走出来，变得温暖阳光起来。

安宁的秦主任告诉她，人总觉得爱自己是一件很自私的事情，但如果你自身都没有爱，怎么可能爱别人呢？

重启生命

成为一名临终关怀志愿者后，徐舒觉得在安宁病房服务的过程中，其实收获最多的是自己。面对生死，她开始思考如何活好当下、好好爱自己。

打小起，她几乎就一直活在自我否定中。 

母亲是数学专业毕业的“学霸”，徐舒喜欢画画和医学，讨厌数学，可为了得到母亲的认可，她大学报考数学专业，工作后，甚至成为一名大学数学老师。

生命中有十五年，她都在做自己不擅长、不喜欢的事，那是一种看不到希望的人生。教书十一载，她从大学辞职，成为北漂。

在北京找工作期间有人说：“你一个学数学出身的能干什么？” 她想，“哪怕我从此找工作只是为了糊口，哪怕去街上卖煎饼果子，我也逃离了数学。”

徐舒

结婚后，她觉得自己为丈夫和女儿而活。

她在家庭中是一个没有什么话语权的人，努力地想成为好妻子和好母亲，与丈夫和女儿的关系并不融洽。

如今，她把精力放在自己喜欢的事情上。

她学着如何做好一名临终志愿者，学习摄影，全世界旅行。她乐在其中，甚至忘记女儿的生日，与女儿的关系反倒越来越融洽，女儿鼓励她，“妈妈，我为你骄傲。”

“我现在想为自己而活，我要一个完全属于自己的人生。”徐舒非常满意自己目前的状态。面对自己的癌症，她多了一份从容，“现在每一天都在做有意义的、自己喜欢的事情，死亡随时可以来。”

徐舒与她的第一本书《重启生命》

安宁病房对她来说是一场救赎，是她生命重启的地方。

在海医安宁做志愿者的这四年中，徐舒见到形形色色的患者及家属。

有的患者至死也不肯面对死亡，有的患者以不惧痛苦和不惧死亡为荣。

家属们有的怕收不住情绪，不敢在亲人将去之时表达不舍；有的不敢为临终的家人揉搓身体；也有人拒绝见母亲最后一面。

安宁病房的社工志愿者为徐舒定制的明信片，以徐舒的摄影作品为主题。

老陈是一位单位主管，年纪轻轻就到了癌症晚期。

他是一位爱干净的人，生病后却无法洗澡。家人缺乏护理经验，从春节到四月，一直未帮老陈清洁身体。他的母亲希望通过频繁换床单来达到保持干净的目的，被子换来换去，老陈感到折磨。

看着儿子疼痛难忍，母亲无助、焦虑。精神长期压抑令她无法控制情绪，一点小事就会令她心烦意乱，与医护关系处于紧张的状态。

志愿者团队里的心理咨询师去找老陈母亲沟通，了解清楚母亲内心深处的困扰后，徐舒建议用精油沐浴，为老陈清洗身体。在精油的滋润下，老陈的死皮和泥垢逐渐晕开。四月的北京，还带着一丝寒意，徐舒把湿纸巾放在手心捂热，一点点把泥垢擦掉。

看着儿子身体被清理干净，老陈母亲悬着的心放下了。

徐舒留了一瓶精油给她，告诉她可以按照这样的方法为老陈清洗身体。“未来她的儿子离世后，她会觉得自己为儿子做了很多，少一点哀伤和遗憾。”

徐舒在进行航拍

有位“美丽到底”的女患者，是徐舒在安宁病房里，遇到的最独立、体面的人。

仅从外表判断，很难将她归入生命末期病人的行列。她不止漂亮，还令人惊叹。

她眼睛很大，五官精致，每逢跟人打招呼时，脸上总带着灿烂的笑容。志愿者帮她理发时，她要求不能只图方便剪短，要剪得“有型有样”。渐渐地，她不能下地了，即使坐在床上，她的模样也是美美的、一丝不苟的。

后来她陷入昏迷的时刻越来越多，为数不多清醒的时刻，她会要求护工，在昏迷时也要把她收拾得干干净净。

住在安宁的日子里，患者将在某个不确定的时刻与世界告别，迎来死亡。

徐舒希望自己也能活成这位女士的样子，她敬仰这样绽放到最后一刻的美丽生命。

死亡没什么可怕的          

不知不觉中，这些年徐舒对死亡的恐惧与无措变淡了。

通过各方面的学习，她了解到，大部分死亡都是平静、安详的，会在深度睡眠中完成，死亡其实没什么可怕的。“我不再逃避面对死亡，而是能够淡然以对，并对死亡充满敬畏。”

徐舒希望能用安宁疗护的理念和芳香呵护的方法，帮父亲善终，不让他再像母亲那样孤独无助地面对死亡。 

为此她早早开始做准备：

父亲一辈子都不习惯被拥抱、被抚触。徐舒就让父亲从给她焐手开始彼此触碰，让他慢慢适应；

她不忌讳与父亲聊关于死亡的话题，告诉父亲死亡的过程可以是平静安详的，无论如何，她都会拉着父亲的手，陪伴他一起经历这个过程；

她将“四道人生”融入在日常生活中，常与父亲互相道爱、道谢。老一辈人不善用言语表达爱意，刚开始每次徐舒问他：“老爸，你爱不爱我？”父亲总说她在胡说八道，时间久了，父亲回，“当然爱你。”

每一次与父亲分别时，她都认认真真说再见，互相招手直到看不到彼此。

她帮父亲完成每一个心愿，让父亲少了许多牵挂，得以安心快乐地生活。

徐舒抚触父亲的手

2021年4月，当父亲经历第三次肺炎时，徐舒意识到父亲可能快要走了。

她为父亲做精油抚触，讲小时候的故事，父亲醒着却很虚弱，像一只行将熄灭的灯泡，散发着微弱的光。   

她回忆道：

“我一手抚触他的头顶，一手握着他的手，俯在他耳边喃喃低语：老爸，您即将开启生命的下一段旅程，如果您被耀眼的光芒笼罩，请跟着最强的光芒走，那里温暖、有爱、幸福、 祥和。我会一直握着您的手，陪伴您经历这个时刻。”

“他的呼吸开始出现间歇，随后间歇的时间逐渐变长。然后，他身体微微抻动，像是舒服地伸个懒腰般打了三个哈欠，又像是吃着什么美味，嘴里嚼着、嚼着。等到咀嚼的动作慢慢停下来，他舒服而满意地点点头，慢慢地停止了呼吸……”

父亲年轻时与小时候的徐舒

一位老师曾告诉她，人去世后，听觉是最后消失的。

父亲停止呼吸后，徐舒与哥哥分别握着父亲的手，继续轻轻地与父亲对话，回忆儿时的往事，进行最后的告别。

父亲在94岁这年，人生完美谢幕。这一次，徐舒没有悲伤，而是有一种成就感——圆满地送父亲善终。

父亲和母亲都喜欢大海，按照他们生前的意愿，徐舒和哥哥将父母的骨灰带到威海海撒区，一边道别，一边将骨灰撒向大海。

那天，天空晴朗，风浪很大。徐舒完成了父母最后一个愿望。

徐舒与父亲

注：图片由受访者提供，文中老陈为化名。

本文来自微信公众号：最人物（ID：iiirenwu），作者：久期