当“被封印的人”走出医院

脑卒中俗称中风，是临床常见的脑血管疾病，分为缺血性和出血性两大类。据《中国脑卒中防治报告（2023）》数据，我国40岁及以上人群脑卒中现病患者达1242万，且发病呈年轻化趋势。脑卒中已成为中国致死以及后天致残的第一大原因，约75%幸存患者留下后遗症、40%重度残疾。

这是一个不被看见的庞大群体，他们的境况鲜少为人真正了解。坐起来、动动手指、走路，到说一句完整的话、识字，这些再寻常不过的功能，在脑卒中患者的世界里，可能都会变得艰难，甚至成为不可能的任务。他们被困在一种处境中，和他们的家庭笼罩在突然失能的阴影之下，隔绝于熟悉的世界之外，而恢复与重建是无法设定终点的漫长归途。

被封印的人

喝了一瓶啤酒后，吴彦感觉头有点晕，他躺下想休息片刻。等他意识再次回笼时，不是宿醉，也不是一场大梦，他在重症监护室（ICU）的病床上，已经昏迷了将近半个月。

2020年冬天，44岁的吴彦睡下后醒过一次，发现自己半边身体麻痹，他强拖着身体走到家里楼梯处呼救。他被救护车送进上海中山医院青浦分院，诊断为脑干梗死。当时的状态，吴彦其实已经没有任何印象。

救护车开往医院的路上，吴彦的妻子王雅依然没有意识到问题的严重性。没有类似经历和经验，吴彦之前身体健康，王雅没往脑卒中方向想，更没想到其中的危险。直到进入医院，一道道代表危急状况的诊断，需要她马上做出抉择和反应，她才真的感到恐慌。

先是确诊、开颅手术。手术后第二天，中山医院神内主任、ICU主任、住院部医生三人来到王雅面前，让她做好抢救不回来的准备。没时间细想，王雅马上联系华山医院，经过又一轮检查后，吴彦从一家医院的ICU转入另一家医院的ICU。

ICU的大门打开又关上。患者在一无所知中沉睡，而等在门外的人无比焦灼。他们盼着大门打开，能看一眼自己的家人，又担忧门后出现危险的新状况。

林英就被这样的焦灼折磨着。她的女儿，90年出生的大菲在ICU中昏迷了28天。2020年6月，大菲生完孩子第12天，在忙碌的毕业答辩季，作为辽宁大连一所民办大学的教师，她已经开始帮学生修改论文。因为突然头疼，她躺下休息，同样在醒来后发现身体不能动弹。她患上一种特殊类型的脑血管疾病——脑静脉窦血栓，这类疾病发病率较低，约占所有脑卒中的0.5%~2.0%，产后血液高凝状态是致病高危因素之一。

对林英来说，不知大菲何时脱离危险是最灰暗的时刻，有一段时间她连路都没法走。她和丈夫几乎一直守在ICU门外，没法看到病房里情况时，大菲爸爸会带她到离医院很近的海边走走，劝她打起精神。他们希望女儿活下来就好。

42岁的杨臻是昏迷最久的幸存者。2022年4月23日，上海疫情封控期间，独居的杨臻被发现倒在家中，因为脑出血发作，他在医院昏迷40天，直到6月2号才苏醒。送进医院的前两天，他的心率达130~140次/分，体温42℃，被下了两张病危通知书。

高血压是脑卒中最常见的致病因素之一。杨臻29岁开始吃降压药，但疫情封控期间买不到药，他断药3周。他身边有其他断药的朋友，但发病与否似乎都看运气。缺乏医生诊治的情况下，跟他同时期被送到医院的6个人，只有他活了下来。

在华山医院，吴彦暂时被封印在躯壳里。脑干梗死导致了闭锁综合征，他四肢瘫痪，不能说话，能动的只有眼珠。他很恐惧，他知道自己生了一场大病，但他并不真的清楚这场疾病将带来什么影响。他刚刚从一家外资企业销售总监离职，新工作已经谈好，最初他以为，等一个月、两个月恢复好身体后，他还可以正常入职。

吴彦的病情和现状，王雅当然更清楚，但对于恢复预期却同样迷茫。她清楚记得，两个实习医护人员帮吴彦按摩肢体，她们讨论着吴彦的病情，说到闭锁综合征多么严重，感慨吴彦的年轻。每句话都落在王雅耳中。等她们留意到王雅坐在旁边时，看到的是她绝望的表情，她们马上改口，安慰王雅说闭锁综合征也有恢复的案例。

实际上，对于他们而言，急性发病期结束只是另一个漫长历程的开始。

出走康复医院

王雅不打算送吴彦回康复医院了。这是个临时的决定，当时几乎遭到其他家人一致反对。

从ICU转到普通病房一周后，吴彦就进入专门的康复医院。当时上海医保报销政策规定的报销时限是三个月，在康复医院住满三个月时，他们计划出院休息一周再重新入院，饭卡没结算、很多生活用品也没有收拾。

不想回康复医院的原因很多。刚能说三五个字的吴彦，已经表现出对康复医院气氛的排斥。他周围住着的多是上了年纪的脑卒中病患，当他大部分时间只能孤零零躺着，年纪轻轻却失能的境况变得更难以接受，为此他大哭了好几次。哭、叫在康复医院并不罕见。

而那个阶段，王雅也几乎见不到吴彦。2021年，疫情封控严格，康复医院只能留一人陪护。王雅要照顾孩子，且吴彦不能动，她没有足够的力气完成搬动这类工作，最后请来老家一位年轻的舅舅留在康复医院中。

王雅后来再见到吴彦，是因为医院下了病危通知。发病和恢复初期，总会突发一些危急状况。当时，吴彦发生脑出血，将近一个月时间天天拍CT观察病情。他只能躺在床上，高压氧、站床这类站立训练的项目都不能开展，仅有电疗和肢体活动在继续。整体的康复进展不可避免受到影响，离开康复医院时，吴彦刚刚能坐起来，并没达到他的恢复预期。这可能是出走更重要的原因。

康复是促进脑卒中患者功能恢复非常重要的环节。这是一条漫长的战线，变化可能逐步积累，也可能突然质变，患者和家属每天都要面对这种不确定性。初始损伤程度、个体体质差异、患者的依从性到所处地域、经济因素，均会影响最终康复的结果。恢复好的看起来与常人无异，恢复不佳的可能依然偏瘫在床。恢复程度、恢复速度、对不同康复治疗的反应千差万别，他们的选择也各有不同。

虽然决定不回康复医院，吴彦并没有放弃康复。在计划休息的一周中，他们抱着试一试的心态，自己找医生做个性化康复，效果意外很好。康复医院在家人眼中代表更系统、更科学，但在王雅和吴彦看来，康复医院的项目更偏流程化，这种流程化可能并不完全适合吴彦。

他们决定自己设计个性化的康复方案。生活在上海的吴彦，最深刻的体会是上海脑卒中的治疗体系已经比较成熟，但是如果他追求更适合的个性方案，很多单点治疗需要自己研究与串联。他们做了不少功课，又咨询医生朋友，最后他开启在康复门诊、华山医院高压氧和个体医生之间的奔波。

大菲苏醒时，不能说话、偏瘫在床、认知也处于混沌的状态，因为不能动，部分康复项目是治疗师在病床边开展。第一次康复治疗持续了6个月，同样因为到了医保报销时限而结束。离开康复医院时，大菲刚能坐起来。林英看到很多患者康复同样时间后已经能下地走路，大菲进度似乎慢了很多。为达到更好恢复效果，一年后，大菲再次回到康复医院。前后两次，她在康复医院总共住了将近一年半。

大菲能体会到康复医院与居家康复的不同，医院有专业的指导，可以纠正她的姿势动作，也不会像在家里不时怠惰。但持续一年的二次康复下来，大菲觉得或许是自己病重的原因，效果并不明显，再考虑到经济因素，大菲最终选择在家自己锻炼。

我父亲老程也是脑卒中患者。2017年7月底，57岁的老程突发脑卒中，10年高血压和糖尿病病史，他是实打实的高危人群。住进康复医院时，老程右半边肢体偏瘫、失语。差不多4个月的康复，他刚刚能站起来，被人搀扶着走两步。

这样一个节点，留在医院专业康复可以，回家继续康复似乎也行。在这座辽宁省五线小城中，医保并不支持卒中康复的报销，即使当时康复医院给出一些特殊政策，半个月报销、半个月自费情况下，经济层面也难以长期维持。老程也回家了。

在我们接触的案例中，或早或晚，康复的重要场景回归家庭。何时离开康复医院则是有关康复效果和经济的综合考量。病患不能工作意味家庭失去部分经济来源，各地针对康复的医保报销政策差别很大，漫长康复又意味较高的医疗支出。

即使有一定经济基础的家庭一样面临不小的压力。吴彦和杨臻，一个曾是外企高管，一个创立自己公司。患病至今，吴彦家已经卖掉两套房子。杨臻从手术到后期花费100万，2023年底他搬到了江苏镇江，就是因为镇江生活成本相较上海低很多。

实际上，《中国脑血管病临床管理指南（第2版）》明确提出三级康复网络，即早期康复到综合医院康复科或专科康复医院，再到医联体、社区康复或居家康复。

据北京协和医院康复科主治医师赵肖奕介绍，社区康复和居家康复有很明确的需求，但与康复体系整体的发展同步，存在较大的地区差异，一些地域的中心城市发展得较快，比如上海、北京，已经看到一些社区医院开展较为有特色的社区康复模式，也有康养公司提供居家康复服务。而据她了解，在一些相对不发达的地区，综合医院的康复体系尚不够全面和深入，更难以触及二级医院或者社区医院的康复开展。

且国内康复从业人员数量相对偏少，暂时难以满足社区康复推广的需求。按照国际标准，每10万人口需要15名以上的物理治疗师、8~10名作业治疗师。目前全国从事康复治疗的专业技术人员1.4万人，平均每10万人口仅有1人。谈到人才的缺失，赵肖奕表示差不多10年前，她刚工作时，北京每年培养的康复医师仅是个位数。

卒中康复管理模式：三级康复网络丨《中国脑血管病临床管理指南（第2版）（节选）——第8章脑血管病康复管理》

卒中病患面对的现状大体是社区康复体系缺乏，居家康复也没有足够的科学指导，一项调查显示，脑卒中患者恢复期对健康教育、生活护理及康复护理的需求均达90%以上，但得到专业和系统康复护理的比例仅为7.3%～10.0%，农村较城市更低。回家后的恢复进程常常只能靠自己。

热爱钻研的吴彦，在家的闲暇时间里，通过视频等方式做过很多研究，关于运动能力和不同肌肉之间的关联，也研究如何训练某部分肌肉，他关注的是落地的训练方法，细致到一天几组、练习多久。

直到现在，大菲和老程还需要拄拐走路，有偏瘫步态，但走路的姿势正不正确似乎不再是他们考虑的重点，他们的核心诉求是走得更快、更稳，恢复运动能力简化为“多走走”“多练练”。

消失的“爱人”

2021年5月，母亲节当天，大菲跟婆婆生了场气，被气到癫痫发作。这成了她婚姻结束的最后一根稻草。

矛盾其实由来已久。大菲形容自己的前夫是“妈宝男”，生病前，家里的大小事务一直由大菲做主。生病后，她的婆婆以一种强势的姿态插进他们的生活。从康复医院回到大连的家中后，林英负责做饭，婆婆总会挑刺。大菲当时的语言功能恢复得不够好，话说不利索，她的不满无法表达。她非常讨厌婆婆的行为，也讨厌这样的状态。

对方提出离婚，早在大菲和林英预料之中。大菲此前总想着“拖一时算一时”，她考虑的多是现实问题，比如以什么方式离婚、如何分割财产。她的父母想不了这么多。

大菲的癫痫是脑卒中的后遗症，本来并不严重。但经过这次癫痫发作，林英开始劝大菲尽早离婚。在她看来，大菲癫痫发作就是受家庭氛围影响，其他考量在健康面前根本不重要。那段时间，大菲也明显感觉癫痫发作越来越重，越来越频繁。这几乎是她生病后最灰暗的一段时间。

一段曾经亲密的关系在她的生活中彻底消失了。离婚后，孩子交由男方抚养，他们完全断了联系，大菲再没见过自己的孩子，只在之前混沌状态下见过的孩子面孔逐渐模糊。我问她想不想孩子，她说“差劲”。在东北话里，差劲表示一种非常微小的程度。

婚姻结束让大菲感觉“彻底放开了”，她不用去想烦恼的问题，癫痫也再没发作。

在大菲身边，同时上演消失的“爱人”和不离不弃的家人。生病之后，林英几乎寸步不离在身边照顾，大菲的很多问题甚至是林英最早发现的。早期大菲出现了一些认知障碍，当康复治疗师让她抬胳膊，她没有任何回应，只会笑。林英观察细致，意识到她可能听不懂“胳膊”这个词，她问大菲“眼睛在哪儿？”大菲依然没有任何反应。

赵肖奕告诉果壳，康复不只需要患者也需要患者的家庭参与进来，她一直强调，医生、治疗师、患者和家属是一个完整的团队。患者的依从性好，能更好领悟与配合康复方案；家庭则能够在财力、物力和精神等各方面提供重要的支持。

临床上，医生会根据患者初始损伤情况、状态观察以及患者感受，推测其未来康复发展的趋势。但他们在工作中感受很深的是，患者配合、家庭支持，恢复可能超出预期；不配合、不支持，恢复可能不如预期。

家庭不只是康复的场景，也是自成的支持体系。但杨臻面对的是一种彻底的缺失，自昏迷开始，他更像孤身作战，没有来自家人的支持。

在大学期间，杨臻的父母离婚，之后20多年他与他们断了来往。他没有结婚，在上海，与他关系最为亲近的是他母亲的妹妹，他的阿姨一家。被送进医院时，他的阿姨来照顾了两天，看到他危急的状态，或许觉得杨臻抢救不回来，阿姨很快消失了。

杨臻自认对阿姨一家很好，阿姨家的表弟2011年结婚，是他介绍的女朋友，并且拿出20多万作为礼金。昏迷的前一天，他还在利用自己的渠道帮阿姨家买菜。而阿姨离开后再没现身，这位表弟不曾有一句问候，彻底断了联系。杨臻救治全程靠的都是朋友，朋友找车子送他去的医院，最早医治也是朋友出钱和帮忙。

对于突然中断的亲人关联，杨臻说：“走了就算了，并不能怎么样。”

一件小事

今年3月，大菲和爸妈从辽宁辽阳老家搬到丹东东港。父母退休后跟朋友一起在东港包了块地，他们开始一个新的尝试。

在东港，他们生活在一座租来的小平房里。平房所在的村庄有些偏远，从高铁站驾车需40多分钟。平房前有个院子，院子中架着一根晾衣绳，晾衣服需要走下三级不高的台阶。见面的几天前，大菲出去晾几件衣服，耗费了一个半小时。能够走路后，大菲最怕上下楼梯，每次都非常紧张，走得更慢。

大菲东港暂居的租房丨受访者拍摄

大菲现在只有一个目标——自理。因为对患者日常生活方方面面的影响最大，自理是很多卒中后失能患者和家庭的重要目标，甚至可能是他们寻求的终点。怎么算自理？不同人的标准不尽相同。

大菲现在拄拐走路，拐杖是她安全感的来源，走路速度慢一些，右胳膊可以抬起，右手没法做精细动作。她可以自己洗漱，自己煮饭，只是这些事都需要耗费更长时间完成。在她看来，这样的状态并不能算自理，很多时候，她依然离不开他人的照顾。晾衣服类似的烦恼经常上演，见面当天早上，她想买一块豆腐，等她走到门口，卖菜的小贩已经走远了。

不仅在肢体运动方面，她的认知恢复也是到2023年才有一些进展，在那之前，她说自己是“傻”的，反应慢一拍、理解力也跟不上，家里来客人，她总是笑着，但是他们说的什么意思，她听不明白。即使现在，她依然在努力重新学习识字、学习拼音，如果想写字，一半靠记忆，一半查手机，常常是“昨天学的，今天就忘”。

他们的生活中，存在很多外人看不到也想象不到的微小障碍，在一件又一件日常的普通小事中，有难以克服的困难。仅仅是慢，这种功能恢复程度上的不足就在限制他们向外的脚步。

现在的吴彦，无论步态或者言语，看不出太明显的异常。在很多病友眼中，他是一个成功的案例，一路战胜了病危通知和再也站不起来的宣判。但在没有恢复到一定程度，在他说话慢、走路慢、坐不了商场里的扶梯、吃饭需要别人夹菜时，吴彦既不愿意出门，也不愿意见人。他觉得朋友们要照顾他、迁就他，这种时刻他几乎被迫直面自己的失能状态，心理落差让他封闭了自我。主动或被动各种原因下，他删掉90%朋友的联系方式。

被需要的家属们面对的障碍和压力并不比患者小。

老程刚进康复医院时，需要我和妈妈老纪两个人轮换照顾。我负责白班，每天陪护完成上下午的康复项目。老纪负责晚班。晚上回到家我要完成自己的工作。照顾失能病患多少是人力的消耗，我因为记者这份工作的自由度，才有兼顾的可能。这样的轮班持续了两个多月，这个阶段需要不断应对老程状态变化，非常忙乱。

发病和康复第一年，对王雅和吴彦来说都是最艰难的，“那时候人被事情推着走”。吴彦病情严重阶段，状况频出，流鼻血、呛到、腿肿，还需要时刻关注换药、换尿布、换胃管、吸氧、按摩等，平时很少做家务、更没有照顾人经验的王雅手忙脚乱。开始个性化康复后，王雅负责开车以及陪护，每天早早出门，奔波在几个不同地方，下午五六点才能回家。

变故来得如此突然，但王雅无暇想太多，有一点时间，她只想睡一觉。有时候吴彦在做高压氧项目，她在外面的椅子上能直接睡着。直到吴彦可以生活自理——这里自理的标准包括自己吃饭、洗澡、去卫生间——王雅才轻松一些。她那时觉得这样就行，没有更多要求。

而从林英、王雅以及老纪三位家属口中，我恰巧听到给病患洗澡的同一种“抱怨”。不能自理的病患四肢不够灵活，要小心保证他们不会滑倒撞伤，洗一次澡，家属总先累出一身汗。这是另一件恼人的日常小事。

57岁，重学“说话”

老纪坐公交，听到有人说某地有医生用针灸让卒中失语患者开口说话，她问我“要不要带你爸试试”。早两年，她经常给我发各类“神奇”的疗法，不管这类方法科不科学，她想让老程试试，让他开口说话。这一度成了她的执念。

失语症是脑卒中比较普遍的后遗症之一，超1/3的患者会出现卒中后失语。语言作为更高级的脑功能，恢复更困难、更慢。据赵肖奕介绍，传统康复体系常见的三大分支，运动疗法（PT）、言语吞咽治疗（ST）以及作业疗法（OT）中，言语与认知这类恢复对治疗师要求更高，也需要患者更好的配合，才能达到较好的效果。目前言语康复面临从业人员数量相较运动方面更少，部分地区言语治疗与其他类别治疗分工不细的问题，而详细分工、深入掌握是更理想的康复体系。

卒中后失语（PSA）临床管理流程图，但这是最理想的状态丨《卒中后失语临床管理专家共识（2022）》

老程、吴彦、大菲、杨臻都出现过失语问题。语言的恢复过程如同小孩学语，一切从头开始。吴彦和大菲最初都是蹦单字。大菲说的第一个字是“妈”，吴彦的第一个字是“痒”。最初的发音并不准确，但有明确意义的音节是恢复的起点。吴彦请过专业的言语治疗师，当时的练习主要是发音以及给他读小故事，后来他在家每天唱歌半小时到一小时，还特意找不同平台的客服“吵架”，训练的方式多样。

大菲2023年开了抖音账号，尝试过一段时间的直播，目的就是通过直接跟人对话来刺激语言的恢复。现在吴彦已经可以比较顺畅地与人交流。大菲个别词语的发音还有些含糊，组织复杂的长句子有一点困难和停顿。但只要能说出来总是好的。

老纪所希望的就是老程能说出来。老程的言语康复与作业治疗由同一位治疗师负责，同样从发音的练习开始，他跟着治疗师的演示，尝试开口。到康复第二个月，老程第一次发出有意义的音节——拼音中的“b”，我以为这是好的开始，结果“b”却成为他的终点，这一个小小的音节也很快被遗忘，他再没说出过。现在他与我们的交流主要依靠不同音调、不同长短的“嗯”。

老纪还寄希望于扎针灸、锻炼口部肌肉的方法能让老程恢复正常说话。但实际上，老程存在听理解损伤和认知的障碍，当跟他说拿水杯时，他不明白水杯是什么，也不识字。从发现他的认知障碍时，我更关心的就变成“替代交流”的训练。

言语康复治疗师黎花表示，单纯运动性失语在科学的治疗下可以有比较良好的预后，而合并认知问题的失语症，恢复进程相对慢，恢复的不确定性更大。临床上可以采用沟通交流板进行替代交流的训练，但这建立在病患阅读理解没有受损的基础上。而对于发音恢复不佳的患者，有效交流比正确的发音更重要。

不能通过语言传达足够信息时，我们在一些指向和排除里试图理解对方。比如吴彦说“痒”，王雅并不知道哪里痒，吴彦没法抬手去指，王雅就需要一个个排除具体的身体部位。而老程几乎依然停留在这样的状态中，他以连串的“嗯”发出需求，一声轻平的“嗯”代表肯定，拔高叠声的“嗯”代表否定；我们还教他“点赞”，大拇指向上代表肯定，向下代表否定。

替代交流方法并不总能让双方理解，更多用来满足日常交流的需求。熟悉老程日常习惯的老纪更能明白老程一串“嗯”的意思。一旦交流的环境变得复杂，对于没法表达具体感受或者观点的老程，不能说话导致的障碍越发明显。

老程病后总是用手捂着右边肚子到脸颊的一整片区域，我们去过几家不同的医院检查，抽血、拍B超，有说阑尾炎、有说胰腺炎，也有说是脑损伤导致的神经疼痛，并没有找到这种不适的明确源头，也没有有效的治疗方法。老程不能说话，没法描述症状，这让诊治变得困难。

这种时候老纪总会感慨一句：“怎么办？他也不会说话。”这开始让我明白为什么她这么执着于让老程开口“说话”。

潜伏的阴影

老程的后遗症如同一个定时炸弹，不知何时突然爆发，把身边所有人卷进负面的漩涡里。有时发作起来，他固执地坐在某个医院诊室门口，不让人碰，跟他说话，只会发出很不耐烦的高声，抗拒交流，最后演变成痛苦的哭闹。对这突然发作、听不进去话的状态，老纪常常束手无策。实在安抚不了时，备受折磨的老纪也会生出烦躁情绪，跟老程怄气，她说他“作人”。

这并不是一个简单的“作”能解释的。在老程这，没法解决的不适、不能被理解与情绪问题叠加成复杂境况。卒中后出现情绪障碍非常普遍，可能是脑区损伤部位与情绪调节有关，可能是重大变故后出现情绪变化，也可能是这些原因的叠加。情绪障碍的表现形式多样而复杂，其中14%~27%的卒中后患者可出现焦虑障碍，约有20%~50%的患者并发卒中后抑郁症。

有研究显示，卒中患者如果同时有焦虑抑郁障碍，会增加致残率和病死率，增加其他躯体疾病的患病风险。同时，这些问题也会影响患者想要康复的意愿和主动性，影响他们接受治疗的依从性，还会加重看护者的负担。另外，焦虑抑郁障碍也会让卒中及再次发作的风险增加。

实际上，在一些患者家属群里，常能看到家属分享病患出现情绪问题，有消沉的，有暴躁的，无论是哪种，最终总是指向不能很好配合康复治疗，康复停滞甚至倒退，以及给家属带来的压力和烦恼。

赵肖奕表示，因为对整体预后有不小影响，康复科会针对情绪问题开展一些基本的干预，比如调动家庭支持、解释疾病原理、或充分告知未来恢复以提供信心，康复科干预效果不理想时也会求助于心理医学专科。“但这是理想的状态，现实的挑战是，心理干预的开展也存在地域差异，且国人对心理治疗的认知和接受程度并不高。”

情绪障碍像潜伏的阴影，调整起来加倍困难，是更漫长而无解的磨合。

我们带老程看过精神科。老程本就是内向、闷、有事不爱说的性格。病后他的情绪一直很低沉，有时不明理由地哭闹，睡眠也不好，居家康复以来运动并不积极，但因为没法交流、认知受损不能做量表测试，最后医生只是开了一些管睡眠的药物，并没有其他干预方法。一段时间后他也不愿意吃药了。

情绪问题在后遗症发作时最为突出，那是与平时完全割裂的状态。老纪对抑郁症的了解有限，甚至对这个话题本身有所回避，我们讨论过如何注意交流的方式，但在他平和时不需要，发作期根本没用。哄劝、转移注意力的方式都尝试过，作用似乎有限，大部分时候情绪爆发在老程的自我封闭里慢慢平息。老纪也为此平添了许多焦虑。病患与家属各有各的困境，并不总能共通。

刚跟大菲联系上时，她就跟我说她以前是个话痨，病后说不出话的状态更加让她煎熬，着急起来她忍不住跟父母发脾气，拔高音调甚至摔东西。这种时刻，林英总是沉默。以前照顾大菲，林英有不好的情绪总是憋着，不在大菲面前表现出来，怕影响她的恢复。

讲到这里，大菲突然哭了起来。她说，她的哭和笑在生病后都被放大了。哭不只是情绪激动，也有生病脑损伤的原因。她听到过很多患者网友跟她说过同样的问题。而她的爸爸不能理解，为什么一点小事会有这么大的反应。

她想，哭和笑的管理或许多年以后也无法改变。

一个月后，他决定回归

“我不能做什么了，我什么也不做，就在家里待着。”3月底，我和杨臻第一次接触时，他如是说。

杨臻说话清晰流畅，每天可以走一万步，走路较为平稳，也没有步态的问题。他的恢复状态看起来不错。但生病前后的落差只有他自己最能体会。

“别人都跟我说我没事，但我自己其实很明确地知道能力比原来差很多。”出院后，他去做过一次智力测试，结果显示他的智力和记忆至少损失40%。当发现自己双手不平衡，没法操作电脑时，他立刻决定关闭自己创立的公司。在那之前，杨臻是不折不扣的工作狂，最热衷的就是谈业务。

刚出院时，杨臻经常躺在家里，动也不动，搬到镇江后，他的生活保持稳定单一的节奏，几乎每天都没变化：早上起来遛狗，等着雇佣的阿姨上门烧一天三顿餐，睡午觉，出去走路，晚上回来再遛遛狗。他一天抽一两包烟，晚上喝四罐啤酒，有时一天还要喝六七两白酒。喝酒吸烟都是卒中的风险因素，他看过的医生不知告诫过他多少次。但杨臻觉得，他发病跟抽烟喝酒这些生活习惯关系并不大，只要坚持吃药就不会有事。

他计算过，按照这样的生活节奏，账户的余额还够他用十几年。他今年44岁，他说自己放弃了，早早过上一种躺平的生活。

就在这次采访一个月后，他的想法变了。

杨臻以前每年都跑马拉松。他躺在家里时，一个朋友建议他再锻炼起来。他根本没理会。但在镇江的生活让他感觉十分无聊，他决定出去走走。从不到3公里到现在的13公里，每天平均15000步，他越走越长。运动让他感觉自己各方面的状态都在提升。短短一个月内，他又将公司重新运营起来，在上海租了办公室，招人做起相关的业务。他计划半年以后重回上海。

对于恢复的预期，吴彦在不断调整，最早他想设定为生病前状态的95%，到后来这个预期目标不断下降，现在，他觉得自己已经恢复了80%，剩下的20%更多体现在力气和程度上，比如不能挑战跳远跳高这类动作。他觉得这样的状态够用了。最近，他开始计划创业。

尽管吴彦状态不错，王雅还是不放心他独自出门，怕他摔倒，怕他被小孩和小狗碰撞。他们一直一起行动。担心摔倒、担心复发，这几乎是所有卒中患者和家庭都要面对的难题，很多时候他们还是与家人绑定在一起。

林英现在不用守着大菲，她每天早起下田地工作，大菲自己给自己做两顿饭，因为动作慢，这耗费了她一天不少时间。东港的居所相对老家简陋一些，地面不太平整，她的锻炼多少受到影响，以前在老家她一天可以走一万步。

30出头的大菲也想过经济来源的问题，最后发现那些设想现在都不太实际，一切建立在自理的基础上，这依然是她近期最重要的目标。那些让人烦恼的事情，比如不能工作、比如离婚，对于“心大”的大菲，最多一天就放下了。她没有想未来到底能恢复成什么样。

林英倒是想过不少，她对恢复的预期还是乐观的，她想大菲年轻，总能恢复更好一些。她也有一些现实的担忧：“咱不能陪着孩子一辈子，咱要老了得放心，最起码她能自己照顾自己。”

这两年，老纪更愿意跟我分享老程那些“管事”的趣事，他拆开到家的每一个快递、研究买回来的小物件怎么用，自己出去选耳机，负责浇花，还养成每天喝咖啡的新习惯。他对新事物的好奇，如同在疾病封印中透出一点过去的影子。老程以前是电工，他一直喜欢研究各类新奇的电子设备，从小到大家里总是比周边的人更早用上一些电子产品，他也是业余摄影爱好者，还会骑着摩托车带我去爬山和游泳。

他的后遗症还是会不时发作，我和老纪现在的期盼就是发作少一点，好的状态延续久一点。今年五一假期，还有一场小小的胜利。老程指着我的房间，指向他的平板电脑，又指向桌子，我突然明白，他想要平板支架。学会指示方向和用途的交流方式好像打开新的大门。我跟他击掌庆祝，这是他生病后我教给他的一个小动作。

备注：文中部分受访者为化名。

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本文来自微信公众号：果壳 （ID：Guokr42），作者：程舟，编辑：Odette、黎小球