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2021-06-30 21:12
“你的悲伤也许不是病”,一个精神健康社工的非主流建议

在精神健康科普浪潮下,人人都或多或少成了半个专家,看医生成了理所当然的正确选项,可是看医生具体是怎样的、被诊断后可能遇到的状况等等,却在现有的科普中缺失了。本文来自微信公众号:液态青年(ID:liquidyouth),作者:姚家怡,题图来自:视觉中国


6月25日晚上,在上海市长宁区的“闲下来合作社”——一个由防空洞改造成的社区空间,一本名为《精神科初次就诊指南》的册子完成了它的发布仪式。


这本册子由公益组织刺鸟栖息地和公共空间BelongingSpace联合制作。在简介中,刺鸟栖息地自称为非主流精神健康公益组织。其创办人,也是册子作者小卡告诉全现在,在主流精神健康科普中,有病就去看医生,是一种被反复传播的“正确”,而她并不想太过武断地说出这句话。


左下方是《精神科初次就诊指南》,图片由受访者提供


小卡毕业于南京大学社会工作系,在研究生期间修读过医疗人类学课程,并做了两年的抑郁症相关田野调查,其后也一直在组织相关的活动。2018年1月开始,她便全职做精神健康的公益工作,自称是个“独立社工”。


日常工作中,小卡几乎每周都会收到咨询——我要不要去看医生,这些咨询者或是自觉精神状态不好,或是怀疑自己是某个精神疾病的患者。


根据原国家卫计委联合多部门发布的《全国精神卫生工作规划(2015-2020年)》,截至2014年底,全国已登记在册严重精神障碍患者430万人,其中73.2%的患者接受了基层医疗卫生机构提供的随访管理及康复指导服务。


其中,抑郁症是目前最为人所熟悉的精神疾病。世界卫生组织的资料也显示,抑郁症是世界范围内造成精神障碍的主要原因之一。


“很多人老是说精神疾病像感冒,或者说精神疾病就是病,就跟身体疾病一样。我觉得这个有点像是为了去污名化,有点强行(类比),因为精神疾病真的不太一样。”小卡认为,对于很多人来说,在医院得到精神疾病的诊断结果并不是一件平常事,而且精神疾病与人的精神世界、社会环境密切相关,也不太可能完全被当成生理疾病来看待。


当一个人考虑到精神科求医时,往往既有顾虑,也有对治疗的期待。小卡指出,但现实情况中,一些患者看病时是找不到人商量和陪伴的,而医患之间也存在信息差。


复旦大学精神医学博士、精神科主治医师袁心崧告诉全现在,因为医疗系统的复杂性,在“怎么看医生”这个问题上,能给出的具体回答往往是有局限和不准确的,例如建议去大医院找专家,这样比较不会“踩雷”,可是要面对挂号难的问题;建议配合心理咨询,但是咨询师擅长的领域差异很大。


(指南)它的角度还挺巧妙,它从一个去理解、关心患者的角度切入,相当于不是去答这个问题,而是去反问,关注患者提问的原因——可能源于他的焦虑、不信任,或者想要被关怀。”袁心崧觉得这样的切入视角更具人文关怀,也有别于网络上常见的就诊建议。


一名精神科住院医师也表示,自己日常工作不会接触门诊,在看完册子后,才注意到有很多人对心理医生和精神科医生有这么高的需求和期望。


《精神科初次就诊指南》就是根据这一现状制作的。它并不是一份介绍精神科科室特点的导诊册子,而是一本与患者“聊天”的陪诊册子。它用与读者对话的形式,介绍了在决定看病前该考虑的问题、看病期间可能遇到的状况,以及关于诊断和治愈的讨论。


《精神科初次就诊指南》中的插画配图,插画:彭珮瑜。图片截图自指南


其中包括有关于“痊愈”的讨论——多数人去看医生都是想要“痊愈”,但册子指出,在精神健康领域,几乎不太使用“痊愈”这个词,因为精神疾病的发作有反复趋势;同时,册子也提出“治愈自己”不是回归社会生活的唯一出路,如果社会对精神障碍者或康复者的有足够的肯定和接纳,他们参与社会生活的权利同样能得到保障。


“就诊指南”并没有正面回答要不要看医生这一问题。其结尾写道:“我不会去阻止你就医,也不会一头热地把你往医院里面拖,我希望就医是一个你获得了对等信息后,在有心理准备的情况下做出的选择。”这也是小卡的观点,她觉得在精神健康科普浪潮下,人人都或多或少成了半个专家,看医生成了理所当然的正确选项,可是看医生具体是怎样的、被诊断后可能遇到的状况等等,却在现有的科普中缺失了。


小卡在发布活动现场。图片由受访者提供


以下是全现在与小卡关于精神科就诊、患者陪伴等话题的对话:


Q=全现在


A=小卡


一、科普浪潮中的患者们


Q:当时有什么事情触发到你,会想要写一个精神科就诊的指引呢?


A:大概有这么几个方面。第一个是我和身边的社工朋友基本上每个星期都碰上有人来问——觉得自己是什么病、要不要去医院看,所以我们想统一写一个回复。


另一方面是当时有比较紧急的情况,有一个学生朋友,他觉得自己有阿斯伯格症(属于泛自闭症障碍),准备去看医生。我怕他太受这种医学化的影响,很快去拥抱诊断标签,建立阿斯伯格的自我认同。这对他不一定是个好事。


我跟他说了,我并不反对他去医院,要是幸运能找到一些答案,或者的确能通过治疗有所好转,那不失为一件好事。但是心态要准备好。因为他还是学生,我不太清楚他知不知道诊断可能会给他造成的后续影响,就想给他提个醒,把这想法写成文章。


我们目前正处于医学化的浪潮中,就是在2000年以后,整个从抑郁症衍生出的科普浪潮。“就诊指南”的内容更多是针对在这个时代成长起来的人说的,特别接受过相对主流的精神健康科普教育的这批人。


Q:所以是希望看完的人,能够对去医院之后可能发生的事情有一个预判,知道可能会出现的状况这样子吗?


A:是的,也包括看病前和看病后的信息同步。我可能和很多做精神卫生科普的人或者自媒体有点区别,他们会非常果断说出你有病就去医院、有病就去吃药,他们强调的是一个“正确”的认知态度。


其实(看医生)这句话是有语境的,有的时候这么说完了,可能把患者推向更无助的情况。因为它的潜台词可能包括有——这个跟我没关系,是医生要对你负责;或者你已经病了,那么只能在看病的语境里解决。另外是一些科普没有给大家说的,看病本身带来的经济成本,以及看病后的各方面衍生反应。


获得一个精神科的诊断,对很多人来说还是意义比较非凡的。


Q:也就是说,当人觉得状态不好,可能需要看医生的时候,他对看医生这个决定,其实是需要权衡很多方面的内容。像你刚才说到的心理成本,经济成本,这些其实都要考虑进去的。


A:对,可能有也有人觉得,这样说会让患者犹豫或者吓到患者,令一些人更不敢来医院。但我还是认为,对于有自知自觉能力的人,我给他足够的信息,让他自己去判断,我们(指南)所填充的部分信息,可能是以往主流公共教育里面很少提到的。


在主流里,就会说精神病是病,它是生理、社会、心理综合作用的结果,然后你要及时就医——就是一套看起来反正没什么毛病的话语,对吧?但实际上,当这个话语非常流行以后,它没有解决很多问题。


比如我在B站上,看到有青少年分享自己的就诊经历,也会做“科普”,下面评论区就会说,“好羡慕你,我们这没有你们那种精神病医院”、“我特别想去精神病院看,但我父母也不理解”。那就变成这样一个情况,有一部分在非一线城市生活,但又接受了这波(科普)教育的人,他觉得自己应该要做个好患者,应该去精神科看病,但他周围的人(意识)跟不上、环境跟不上,他就会有点自怨自艾,好像没办法了,是不是自己就没救了?


而经济和就医条件不错,自救意识强的“好好患者”,也会遇到问题。经常有人会说,我带着十几年的生命故事去诊室,结果医生几分钟就下结论了。对一些患者来说,他的心里就特别不舒服,甚至怀疑诊断、不信任医疗系统。当然公立医院的医生,是没办法给每个患者那么长的时间,这些(实际情况)指南里也有提到,我觉得(指南)是有配合实际的医疗工作的。


Q:你刚才有说到科普浪潮,你会觉得现在的科普的话语里,把看精神科医生这件事说得太过轻易了吗?


A:太轻易或者太过武断,因为它是被大家理所当然接受为正确的事情。


但是你会发现它缺少细节和反思,也特别缺少亲历者主体经验和多元学科对话。这样的传播语境往往出现在一些泛心理学的号还有一些博主大V那,大家说的基本上就是刚刚说的一套话。


我一开始没觉得不好,但大概六七年前,我觉得有点不对劲,因为大家对这个事有点太理所当然了——把自己偏悲伤或者消极的情绪选择用抑郁症解释,也用这样的方式跟自己的生命相处。同时,国内外的研究都有提出不一样的说法,像《我的悲伤不是病》(The Loss of Sadness)之类的著作、或者探讨抑郁症是如何被制造出来的文献等。(编注:《我的悲伤不是病》由两名社会学学者所撰写,反思了抑郁症的发展历程,作者认为抑郁症确实存在,也会严重到需要医疗介入,但从盛行的精神医学观念来看,许多正常的悲伤感受都被归类为异常的经验。)


所以,我会站在两边来看,一边是不管你用不用抑郁症形容那个状态,那都是痛苦的,如果看病、药物或者抑郁症这个说法,真的能帮助到人,我就觉得没关系;但另一边我也的确看到,看似选择最科学的方法(医疗),但是似乎把问题窄化了,可能忽略了很多环境的、结构的(可改善的地方),或者患者身边能够动员起来的力量,变成只把希望寄托在医疗体系上。


Q:你说的缺少多元学科对话,是指精神医学跟社会学、人类学这类学科的对话吗?


A:对,也包括历史、文学和哲学,现在我们好像把精神健康局限在精神医学或者是心理学。


但实际上它们也算是比较年轻的学科。上世纪也出现过反精神病学的思潮(anti-psychiatry),也有像“去院舍化”、社区康复等诉求的提出(编注:去院舍化主张让精神病患者离开大型的精神病院,回到家庭、社区等场所继续治疗,在上世纪60年代前后,欧美出现了一波去院舍化运动),那时候精神医学和其他学科的话语权都是相对均衡的。但是到了现在,明显发现精神医学的音量是更大的。


这也是一个社会环境的体现,一个患者能得到的支持,大多来自医院和家庭,而他的工作单位或学校是比较缺位的。这种力量本身的不平衡,也体现在学科话语权不平衡之间。所以这次我们做指南,也有点忐忑,可能会被说“你怎么有资格来谈精神科”。我们是社工背景,本来是可以去谈这个事,而且也在做这个事(精神健康服务),但我们的话语权是很弱的,或者被当作一种“民科”。


不过在做出来之后,有给医生看,还是有一部分医生觉得是有意义的。比如有的医生说,他平时接触的都是重症的,或者被送过来的患者,这本册子提到的人群——觉得状态不好,考虑主动求医并且有很多思考的人,其实是他日常少接触到的,册子也丰富了他的思考。


Q:所以对于公众来说,更重要是看到,当人进入到医疗系统去求助之后,人的反应是非常多样的,而且有很多的个体差异。


A:对,其实我很想对那些劝别人赶紧去看医生,甚至觉得如果有一个人抑郁不去看病,就好像他有罪一样的人说,也不要走到这一步,好像我们一定要去当特别乖的患者。你要知道,很多人不去看医生,不一定是因为病耻感,不一定是因为他不认为这个东西是病,他还有很多复杂的原因。


如果我们真的把精神健康理解为是一个更良性的,人跟自己、跟环境生存的状态,我们首先还是要尊重大家不同的选择。


二、“好像只有一套语言去描述精神健康”


Q:很多人会遇到自己身边的亲友状态不好、抑郁的状况,这种情况下,我们往往需要做陪伴者。但这个过程有时会让人觉得挺无力的。你可以分享做好陪伴者角色的一些方式吗?


A:比较通用的,肯定是减少评价或者不评价,多去倾听。因为很多人都忍不住要发表一些自己的“高见”。其实能做到不评价,或者只是听他说,在需要的时候陪着,就已经很不错了。现在每个人的话语空间都有在被压缩,人真的能被别人完全看到和听到,本身就挺不容易的。


还有一方面是照顾好自己,不要觉得所有的问题你都能处理掉,不要觉得(处理)所有问题都是你的义务。另外,积极寻找外部支持,并不是一定只能推到咨询师或者医生那,一些兴趣团体,或者接触大自然、艺术的活动,其实都可能有帮助。


Q:你接触过的案例中,有你觉得比较好的陪伴吗?


A:很难说,还挺看双方的,也不是说陪伴者做到什么程度,被陪的人就一定能怎么样。保有被支持者对生活的想象力还是很重要的,让他觉得活着这件事还是有可能性的。


另外我想到的一个小点是,我们现在的语言已经改变了,开始用大量的泛心理语言描述自己的状态,这跟信息时代的健康传播有关系。


像高敏感人格、微笑型抑郁、原生家庭,这些心理学或泛心理学的词已经进入到生活中,例如不再说我跟父母怎么样,而是说我原生家庭不太好。整个语言体系都在变,他既然用这个词,就意味着他已经意识到一些关系的问题,并且认可用心理学或者精神病学对这些问题的观点。


这是一个现象。这些语言来自于各学科术语的加工、转化和演绎,当我们好像都更科学,好像这些术语大家都知道,并且去使用的时候,看起来是科普的成功。但我想说的是,这个现象可能使得沟通更困难了。


比如很久以前我有次和我妈有小矛盾,我一生气就用理论去分析、指责她,说家庭教养方式怎么样、背后动机等等。我妈直接哭了,因为她根本听不懂我的话。后来我觉得这样的态度也蛮傲慢的,是一种很读书人式的粗暴,你完全是在用别人不懂的东西去做沟通。


这个例子再延伸一下,当你说自己有抑郁症的时候,别人可能会对你说什么呢?理想的说法,他可能会问你还好吗,要不要聊一聊对吧?但好玩的是,你更有可能听到这样说的——你确定真的是抑郁症吗?你做过量表吗?你分得清楚抑郁情绪跟抑郁症吗?


其实分不清楚又怎么样呢,如果我现在是抑郁情绪,不是抑郁症,难道抑郁情绪就不值得被关注吗?


所以,我就很建议去说你发生了什么,去关注别人发生了什么,看那些经历和事实,而不要太快使用这些标签化的语言去定义事情。一个人说自己抑郁症了,你先不要管他是确诊了没,你就先问他发生了什么事情、哪里不好。


Q:所以有时候可能回到一些大白话还更好,像吃得好不好、睡得好不好。


A:整个社会对精神健康的认知差异是很大的,在大城市里,可能大家已经在推广很人文、反思性的东西,在农村则还有人把精神分裂者关在家里。但我们好像只有一套语言去描述精神健康。


所以我特别希望有更多的人去讲故事,分享案例,把它的复杂性给表现出来。


三、 我们对待精神疾病的态度还会再变化


Q:你是怎么看陪诊这个概念的?


A:陪诊这个概念,也跟我自己经历有关,我也是一个经常到各个科室的老患者了。先不说精神科了,就是我们这种生活在大城市,会用电子产品的人,在医院里也经常会找不到地方,这个忘了、那个落了,这种时候,哪怕不是要陪诊,只是给我更多信息,或者有这样一个册子,我都觉得心里会好受很多。


至于在精神科看病,我们了解到的年轻人、青少年,他们要不就是在大城市独自打拼,要不就是自己偷偷去看病,甚至父母都不知道。自己一个人去看病,会孤单,同时没有人商量。


Q:到精神科就诊跟其他科室会有什么特殊性吗?


A:一个是看病的人可能有心理压力,毕竟是来看精神科,还有人会考虑更多隐私的问题。精神科还有一个比较特别的地方是,你进去诊室和出来后,心情反差会比较大。有人陪着能立刻说掉感受,不太会憋在心里。


很多人老是说精神疾病像感冒,或者说精神疾病就是病,就跟身体疾病一样。我觉得这个有点像是为了去污名化,有点强行(类比)。它跟你的精神、你的存在,你认为自己是什么人、社会认为你是什么人,这关系还挺大的,不太能够完全脱离开,把它当成生理疾病去看待。


Q:你有办过一些精神科就诊相关的工作坊。当大家聊到就诊经历的时候,会比较关注哪些方面?


A:很多人会很在意医生的态度和表达,对这些印象特别深刻,他们会记得医生的原话、语气,还有眼神。还有人会说起,去医院那天路上看到了什么,或者在医院里看到了一个什么标志,什么人,(这些表述)可能带有点文学性,但是聊的时候,大家都会想起这些事。


Q:你在这个领域工作了这么多年,你觉得在对待精神疾病的标签和看医生这个事情上,病友群体有发生什么变化吗?


A:我还没有做过严谨的调查,只能按我的观察来说,能够以比较坦然的态度去聊精神疾病的人更多了。以前说起抑郁症,人群中找不到几个,现在去B站、去微信上看,很多人在聊自己的病,(谈论精神疾病)逐渐变成一种自觉的行为。


我还感觉到,大家的主体性在增强,看病的人也有自己的思考,他们会知道(疾病的)标签意味着什么。有的人可能说,当前他就是需要这个标签,更像是一种策略——今天我选择做患者,而不是被动卷入的。


同时也逐渐能看到反思性、批判性的内容,比如我在豆瓣上看到一个转发很高的贴,说抑郁症就要去病化了。我(心)说,之前是强调病理化,现在怎么突然这么一下子到这步了。当然“病和非病”之间它是有逻辑,有各自的理论观点,我想说的是,有这种思潮出现了,还够获得那么多转发,就说明开始有一部分人在思考这个问题。


我们会不会像西方一样,走一遍对精神医学的反思浪潮,我也不知道。但我的判断是,我们对待精神疾病的态度还会再变化,还会跟现在很不一样。


本文来自微信公众号:液态青年(ID:liquidyouth),作者:姚家怡

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