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2021-11-08 17:37
患病UP主:置身争议风暴

本文来自微信公众号:武大新视点(ID:whuxinshidian),采访:杨乐雯、康一帆,作者:康一帆,编辑:赵越、雷欣谣,头图来自受访者


“财富密码?”“都这么久了还没死?”“滚出B站!”视频里女生的面孔因被弹幕掩盖而难以看清,身患肺癌的B站UP主“卡夫卡松饼君”(以下简称“松饼君”)陷入了被质疑的风暴。


这一切始于一条评论。


2020年2月,有网友在松饼君发布的健身照下评论其有“小肚腩”。松饼君发布视频,正面回怼评论他人身材的行为。随后,她的粉丝网暴该网友,使其不得不弃号。部分观众因松饼君粉丝网暴路人产生不满,对其病情的质疑也逐渐增多。松饼君视频的评论区一改从前的积极面貌,恶评充斥其中。


同样置身风暴中心的还有UP主“虎子的后半生”(以下简称“虎子”)。2020年5月,网友扒出虎子大众点评账号。账号动态显示,虎子在两年内打卡了500个消费场所,开销巨大。虎子发布视频解释,大众点评账号上显示的消费内容为平台所举行的霸王餐活动,不用自己花钱,并且声称病人应该拥有自己的生活。


同年5月27日,大众点评B站官方号否认了这一说法,称“该用户在2019年一年间真实的霸王餐中奖次数是个位数,并不存在一年中奖300次霸王餐的事。”观众认为虎子的生活状态和视频的“凄惨”内容相去甚远,有消费爱心之嫌。因此,虎子受到大规模的质疑。


2020年10月9日,虎子的B站账号宣布虎子已于三天前去世。同年12月11日,松饼君去世。随后,B站评论区发生反转,不少网友在其视频中留下表示悼念、反思的话语。


从同情到质疑,从谩骂到悼念,一次次的反转发生,观众的善意被消磨,其对患病UP主的信任也难以重建。在网络这片虚拟世界,病人与UP主的双重身份牵扯出了复杂的矛盾。


镜头背后


欣哥热衷于分享美食。他在B站发布的第一个视频时长六分三秒,没有搭设的背景,没有精致的剪辑。视频开头,欣哥戴着呼吸机躺在床上,接着画面切转,呼吸机被取下,欣哥告诉观众,是时候起床吃午饭了。


当天吃的是土豆焖饭。从切菜到下锅,欣哥的母亲利落地完成烹饪过程,而他在一旁轻声解说。视频即将结束时,欣哥看着镜头说:“今天就拍了第一个视频,希望看到这个视频的可以给我点点关注,支持一下吧。”


在这之前,欣哥曾尝试过许多工作:网吧网管、游戏代练、摆地摊……因患有进行性肌营养不良症,欣哥的肌肉萎缩,每天都要绑着安全带蹲在特制的轮椅上。出行时,轮椅道路行驶的抖动会让他的身体侧歪,需要有人将他扶正。在家里,欣哥也时不时要上厕所或调整姿势。因此,母亲向来不能长时间地离开他身边。


在这样的情况下,绝大多数工作对欣哥来说十分困难:“摆地摊我一个人去不了,我去了也摆不出来,要妈妈陪同,她帮我把那些东西一起带过去,把摊子摆开,把商品都摆在上面,然后我再守在那里。还有在网吧工作的时候,我在那里当网管收银,也需要妈妈来照顾我。”相比之下,做视频这件事则简单了许多。从录制、剪辑、到发布,欣哥终于可以一个人独自完成大部分环节。


可这依然是一个巨大的挑战。


病情的加重让欣哥的四肢基本无法活动,只有手指有一点力气去点击屏幕或者移动鼠标。安全带的固定效果并不是那么好,欣哥面前通常还会摆上一张桌子来支撑身体。录制时,他的胸口会顶到桌边,身体微微前倾,脚踝承受着压力。


一般两小时后,他全身的重心都压在脚上,脚踝很是疼痛,腰也因为久坐难以支撑。这时,欣哥的母亲会帮助他挪动身体的位置和角度,或者把他抱到床上。等休息好后,欣哥再接着完成拍摄。制作、不适、休息、接着制作,如此反复,从录制到剪辑完发布,一个三五分钟的完整视频往往会消耗欣哥10到12个小时。


最初发布的几个视频大概只有七八十的播放量,但欣哥没想过放弃:“因为视频不是我一个人在做,是妈妈陪我一直在做,是两个人的付出。她很支持我,我们就一直在坚持发视频,后面关注也一点一点慢慢增加。”


同为病人的凡人张也在B站分享视频。无论是和家人吃饭,还是去医院治疗,他都会用镜头记录下来生活的点滴。


2019年9月,凡人张录制了第一个和自己患有的克罗恩病有关的视频。可在制作时,他对做视频这件事还没有一个明确的概念。凡人张回想当时是因为身体太过瘦弱,自己在出租房里运动健身,就随便录了个视频:“把手机弄个支架,打开前置摄像头,然后就直接做会运动,比较简单。”


后来收到的鼓励是他没想到的。点开视频,密密麻麻的“加油”占据屏幕,整齐排列、向前滚动。“虽然(打一句加油)很简单,但是打出来多了后,看着就比较震撼,感觉心里很暖。”


凡人张得到网友鼓励(图源受访者)


刚开始,凡人张的母亲并不支持他做视频,认为将患病的事情公之于众会受到他人的非议和白眼。但渐渐的,她不再反对,甚至会出镜配合儿子录制视频。凡人张想,可能是母亲明显感受到自己因为做视频变快乐了,“人就像变了一个样。”


支持与质疑


塑料大棚内,一盆接着一盆的多肉植物在木质花架上整齐排列。它们枝叶饱满,生机勃勃。仔细看会发现,几乎每一盆多肉旁都插有小标签,上面写着“快乐的小猫咪”“布丁”“美遮”……一个名字代表着一位B站网友。


欣哥曾在视频中提到自己养的很多多肉植物摆摊卖不出去,不少网友便提出购买。考虑到快递费用以及欣哥不方便邮寄的问题,有人建议将多肉寄养在欣哥家中。为了区分多肉的所属,欣哥在花盆里插下带有网友网名的小标签。


这是欣哥和网友共同打造的“多肉世界”。


欣哥和网友共同打造的“多肉世界”(图源受访者)


欣哥有时会上传有关多肉的视频,让网友们看看自己的多肉长得怎么样了。寄养多肉成了他们特殊的“交流”方式。现实生活中,欣哥的朋友不多。在他心里,网友不仅仅是网友,也是生活中的朋友。网络是连接他们的桥梁。


桥梁的另一端是果果这样屏幕外的观众。果果因为欣哥身上的正能量开始关注他。“他不卖惨,他的语言也不是很华丽,你会感觉到他真的是跟我们这些用户像一个朋友这样对话。而且我给他留言,他基本都会给我点赞或者回复。”


除欣哥外,果果还关注了一些做爱心公益或身患重疾的UP主。在她看来,投币、点赞是个很简单的事情,如果因此能帮助到别人,何乐不为?


果果有时会把这些视频分享给自己的朋友,她常常觉得中国实在太大了,我们的所见和真实存在仍有差距,虽然现在社会发展向好,但在看不见的角落还有很多人生活在痛苦之中。


凡人张曾是隐藏在角落的一员。他认为,中国有着许许多多病人、残疾人,但公众一般很少关注到他们。他用无障碍设施举了一个例子:“虽然有盲道,还有轮椅的通道、电梯,但你基本见不到坐轮椅的人用,还是正常人用的多。很多(残疾)人都不敢出来。”


凡人张补充,现实生活中,很多地方的设施尚不完善,人们对于自己身边的病人、残疾人也会有一种天然的想躲避的心态,有重大身体缺陷的病人、残疾人不愿迈出家门,公众有时便会忽略他们的存在。他下了一个结论:“病人会隐藏。”


相比现实,网络似乎更容易让病人们感受到温暖。凡人张认为,网络上的人们可能因为本就相隔遥远的距离,加上言语安慰也没有成本上的消耗,所以会比现实中更愿意表露支持。他无比珍惜这难得的善意,有时会用本子记录网友的鼓励。朋友知道他有这个习惯后买了一个新本子送给他。那是专门定制的黑色皮质记事本,A5大小,封面上印着凡人张的名字。如今,这个新本子已经用了三分之一,记录了将近一百条评论。


但就如硬币拥有正反面,善意通过网络传达时,恶意也随之而来。


成为UP主后,恶评从未在凡人张的私信中缺席。被指作秀、卖惨也成了常事,甚至还有辱骂家人的言论挑战着他的底线。凡人张因此想过放弃做视频:“当时我也想着要不算了吧。我走在江边的时候,想跳江,但不敢,胆小。”


欣哥因公布了一段自己养的小狗妞妞被意外毒死的视频而遭到了质疑。欣哥回忆当时自己想用视频向观众们说明妞妞被毒死的情况。但这段画面素材的出现让他受到了部分观众的指责。观众指责欣哥没有将狗狗及时送去医院,居然还有心情拍摄视频,认为他是在作秀。


而实情是,狗狗出事时,欣哥正在屋内,不便移动,于是让母亲拍视频给自己看看情况。欣哥生活的农村没有宠物医院,狗狗在等车去医院时,已奄奄一息,最终没能得到及时救治。失去了陪伴自己的狗狗,同时面对他人的不理解,欣哥说:“妞妞是我的家人,没有人比我更爱它。可以谴责我没有保护好它,但不能说我没有想办法救它。”


果果曾关注到这件事。她认为,当病人UP主得到一定的关注后,难免面对争议。“因为我觉得人心是不可直视的,有些人不会说一直无条件地对你好。”果果形容,网友们的态度就像一把剑,剑可以保护你,也随时可以反过来伤害你。


风暴


虎子与松饼君的网暴事件像是果果比喻的现实映射,网友转变的态度成为了利器。凡人张回忆起那段时间,心有余悸:“那是B站环境最差的时候。”


温白是这段“最差的时候”的亲历者。她在2020年疫情期间刷到了松饼君的视频,是较早关注松饼君的观众之一。


温白还记得,松饼君虽然患病,但在视频中没有表现得特别痛苦,反而比较轻松地分享一些自己的生活。出于对松饼君生活的好奇,温白关注了她。但几个月后,温白发现视频下的评论都变得充满恶意:“弹幕和评论已经很可怕了,是真正意义的网暴。”


卢奔关注的则是风暴中心的另一主角——虎子。2019年12月,卢奔第一次看到虎子的视频。视频中,虎子说自己山穷水尽。卢奔被其打动:“我立刻投币三连。”可是后来的视频让他产生怀疑。虎子曾说过自己的脖子转动困难,但在他与儿子去超市买东西的视频中,卢奔发现他的脖子是灵活的,骑电动车时多次查看路况,“没有受限制的感觉”。2020年1月,他开始质疑并取关虎子。同年5月下旬,大众点评门爆发,虎子“翻车”。


2020年10月虎子去世,同年12月松饼君去世。此后,B站将虎子和松饼君的B站账号一同列入“纪念账号”并加以保护,二人评论区再次反转,网友纷纷表示悼念。温白形容:“完全改变了,(恶评)一扫而空。很魔幻。”


温白对两次舆论的大变感到心情复杂:“忽然有点茫然,可笑又可怕的。有想到黑镜,科技与人性,想到一些相关的东西。”


松饼君去世后评论反转(图源网络)


B站将虎子和松饼君一同列入“纪念账号”的行为得到了部分网友的称道,但卢奔保留着自己不同的观点。他认为松饼君和虎子虽都经历网暴事件,实质上却不同。卢奔指出,虎子在视频中刻意强调自己贷款逾期、家人生病,却隐瞒自己的资产以及大众点评消费情况,“很明显是为了捐款”,可松饼君的表演痕迹基本没有。


“卡夫卡(松饼君)的事情,与虎子不是一个性质,她是网暴了粉丝,虎子是卖惨恰烂钱。显然虎子的问题更严重,给社会造成了实际损失。而且虎子就是奔着经济利益来的,而不是如他所言记录生活,而卡夫卡(松饼君)恰恰是记录人生末期生活的,本质就不同。”


在将两位UP主列入“纪念账号”的公告上,B站提到“死者为大”,呼吁“每一个生命的结束,我们都应基于基本的尊重”。在卢奔看来,“死者为大”不能抹去虎子欺骗网友的事实。


“吃瓜群众们眼中算了,人已经死了。质疑者和受骗者眼中,如何能死者为大呢?虎子不治(身亡)后,捐的钱被虎子家属认为是自媒体收入私吞了,并没有退还或者捐给慈善机构。”卢奔认为,虎子的行为消耗了网友的爱心,也损害了比他更需要帮助的患者的利益。真相曝光之际,起初相信虎子的人还愿意继续相信其他网络病患吗?


“最开始是怀疑,然后是攻击。”虎子和松饼君事件确实对B站其他患病UP主造成影响。凡人张回忆,怀疑、攻击患病的UP主在那时好像成了一种“潮流”。


患有霍奇金淋巴瘤的UP主宇瀚也有过类似经历。他曾收到网友私信,要他不要消费大家的同情心。对此,宇瀚在视频中简单地解释了自己的情况,并说明病历照片可以在第一期视频开头找到。他理解网友们担心被受骗的心情,但自己展示的确实都是实实在在的经历,清者自清。


有条件的善意


虎子和松饼君的网暴事件随时间推移而结束,但患病UP主身上的矛盾并未消失,善意与欺骗仍在拉扯。


2021年8月,B站UP主“小昭昭昭昭昭昭昭昭昭”(下简称“小昭”),因谎称患有胃癌,骗取网友捐款而被封号处理。与此同时,B站号召用户依法通过有资质的机构或平台进行捐赠救助,宣称,会加强对用户发表的募捐或求助内容的处理,手段包含但不限于添加提醒标识、对部分内容不予推荐、针对部分用户关闭充电及打赏入口等措施。


B站封禁小昭的账号(图源中国青年报)


凡人张不赞同在B站进行筹款,他认为B站毕竟是一个视频平台,而非筹款平台。对此,曾留言鼓励小昭的余安的态度略有不同。“如果单论是以往的B站来说,不无道理,而如今B站越做越大,早已不只是普普通通的视频平台,我觉得相较于捐款平台,它也有着一定程度上的影响力,对捐款的进展有所帮助。”


B站在推动捐款上的助力作用使需要治疗费用的病人选择成为一名UP主。发布视频,获得关注,得到资金帮助,这几近成为一套完整的互联网公益新形式。


可对于观众,其中风险难以忽视。最核心的一点在于,水滴筹等筹款平台需要患者方出示详细的说明信息,如患者身份、家庭情况、治疗费用等。而在B站,此类信息并不必需,平台不会进行严谨的核实。这成了可钻的漏洞,也引起了观众们的警惕。


“我对患病UP主,尤其是绝症UP的态度就是谨慎点赞帮助,除非他拿出完整病历,身份,确实经济困难的证明。”卢奔坚持着谨慎的态度,认为善意的释放需要前提条件。


余安对“条件”的理解不同于卢奔。在他看来,患病UP主既然具有UP主的身份,那么对其支持行为的前提条件应建立在该UP主的视频内容究竟如何上。“对视频的认可与喜爱才会让我有动力去点赞投币以支持,真实的视频内容是基础之中的基础。”


“比起病历本身,或是病人这个身份,我们看见的是作为‘UP主’的视频,并非是一个‘病人’呻吟所发出的残响。病历的存在是验证病人身份的真实性,但病人这个身份,在我看来是一位UP主的附加词条,而它的存在会让我以更宽容的态度去对待UP主的视频。” 


观众们对于患病UP主们的态度各有不同,但大多比虎子松饼君网暴事件期间更加理性。凡人张认为,目前的B站是比较“太平”的,质疑的声音会偶尔出现,但在充分的证据证明下,已经很少发生无端辱骂患病UP主的情况。


“现在因为一些粉丝的要求,绝大多数病人UP主不会再做标题党。像我现在的标题和简介也没有说自己患病的事情了,也不会招惹到那些不喜欢我们这一类人的人了,他也看不到了。UP主发视频的环境也在变好。”在凡人张看来,为了善意不被消费,观众与患病UP主们都在寻找着一种平衡。


(应受访者要求,文中凡人张、欣哥、果果、温白、宇瀚、卢奔、余安均为化名)


本文来自微信公众号:武大新视点(ID:whuxinshidian),采访:杨乐雯、康一帆,作者:康一帆,编辑:赵越、雷欣谣

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