有关健康与疾痛：一份为了更好地活下去而生的书单

本文来自微信公众号：硬核读书会（ID：hardcorereadingclub），原标题《渴望轻松地生活，要先看些沉重的书》，作者：秦萌、宋宇、程迟，编辑：会长，题图来自：视觉中国

这是一份需要勇气才能阅读完的书单。

最初决定做这份显得不那么“欢快”的书单时，我们有些担心。因为当遇到“疾病”“痛苦”这样的字眼时，我们天然地会选择逃避。

但是自疫情开始后，当“疫苗”“核酸”等词语成为常用词；医生、护士越来越被推倒台前；流行性传染病越发被人们重视；医疗资源也越来越被正视。我们更加确定，我们需要诚实地去面对我们总是在逃避、却不得不面对的疾病。

硬核读书会做过很多次书单，这次书单是最特别的。在这期的书单里，你会看到人类是如何战胜疾病的，会看到面对疾痛的个体如何顽强地生存，会看到疾病在社会中的种种隐喻，也会找到面对疾病的实用“指南”。

遇到疾病时，理性地直面比逃避更有用。

《关于痛苦的七堂哲学课》

[美] 斯科特·塞缪尔森 著，张佩 译

未读·思想家 | 北京燕山出版社，2020-6

与疾病相伴相生的是疾痛。痛苦，也是哲学家们思考的问题。痛苦究竟为什么发生，它有没有意义？本书作者、哲学教育家塞缪尔森曾经在爱荷华州的监狱里为服刑犯人上过哲学课。作者看到，人们总是想要“和痛苦作斗争”，就好像我们是某种机器，通过修理一定可以重新振作。可是实际上，生活本身就充满了我们必须直面、无法躲避的“无意义痛苦”（pointless suffering）。

对于作者来说，生而为人，就会包含一种巨大的矛盾，也就是拒绝痛苦的同时，不得不接受痛苦；解决痛苦的同时，不得不面对痛苦。在解决和面对痛苦之间，到底有没有什么平衡可言？在本书中，作者用历史上的思想家们对人类生活的这个重大悖论进行探究和阐释。

书中既介绍和分析了看待痛苦的古典方式——包括哲学家爱比克泰德、孔子以及《约伯记》的故事等，也讨论了距离我们今天更近的看待痛苦的现代方式——包括由约翰·穆勒等人开始的功利主义伦理，尼采看待痛苦的的“永恒轮回”（eternal return），还有汉娜·阿伦特从纳粹战犯艾希曼的审判报道中提出的平庸之恶等。

《疾病的隐喻》

[美] 苏珊·桑塔格 著，程巍 译上海译文出版社，2020-7

现代医学已经证明，许多疾病并不具备传染性，一些有传染性的，只要预防恰当，也可以大大降低感染概率，但面对癌症、艾滋病这一类顽疾，人们往往还是心存厌恶，甚至患病者都会憎恶自己，疾病的确诊不单单针对身体状态，它还是一种道德的裁判。

美国著名知识分子苏珊·桑塔格在这本书中指出，疾病常常被用作隐喻，只需要看看莎士比亚对“疮”“瘤子”的用法、十九世纪麻风病人与肺结核患者的遭遇，就知道疾病象征着罪恶、丑陋的传统由来已久。桑塔格认为，想要治愈疾病，就必须彻底改变这种旧有的思考方式，让疾病远离这些附加其上的、阴暗的隐喻，惟其如此，我们才能正视患病者，抑或自己患病的身体。

这本书由《作为隐喻的疾病》《艾滋病及其隐喻》两篇文章组成。第一篇文章最初发表于1978年，彼时的桑塔格已被确诊患有乳腺癌，写第二篇文章的时候，她已经切除了一侧乳房。

在同疾病及其隐喻战斗之时，桑塔格构建了一套用于论证的隐喻系统：“疾病是生命的阴面，是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”切除乳房的桑塔格迈出了疾病王国，但她是否就回到了健康王国呢？实际上，这位作家后来又两次患病，而失去乳房的女性，在严苛、残酷的分类中，也决不被健康所接纳。

四十余年过去，对疾病隐喻的批判已经发展为对健康这一概念的反思，加拿大卡尔加里大学社会学系荣誉退休教授亚瑟·弗兰克丰富了桑塔格关于两个王国的隐喻，他说，这两个王国中间存在灰色的缓冲地带，随着慢性病的高发以及医疗技术的进步，越来越多的人在此停留。这是21世纪的趋势，学会与疾病相处共存，才是目前最为紧迫的难题。

《病床边的陌生人》

[美] 戴维·J.罗思曼 著，潘驿炜 译

鼓楼新悦 | 中国社会科学出版社，2020-9

过去，“医生仅与自己的患者和上帝同在”，医生和病人的关系就像是父亲和孩子，医生做确定，患者顺从。医生拥有知识和权威，为患者着想，医生要求患者切除哪里就切除哪里，也可能会以“为你好”的缘由对病人隐瞒病情。在拥有绝对权威的情况下，医生为了研究疾病的治疗方法，让很多边缘人群在不自知的情况下成为了试验的牺牲品。这意味着医学发展建立在“少数人承担不确定性风险”也即人体试验的牺牲之上。

上个世纪60年代是对弱势群体、少数群体的关注和认同的时代，也是反思技术统治的时代。人们反思在技术统治之下人们尤其是边缘群体成为工具后受到严重、残酷的摧残。因此本书作者美国哥伦比亚大学历史学教授、社会与医学研究中心主任戴维·J.罗思曼（David J. Rothman）讲述的是在这种背景下，伦理学者、法官、律师、立法者等“病床边的陌生人”不断介入，让医生的权力受到制约的过程。除此之外，还有一些结构性变化造成了医生和患者的疏离，包括专科化、医学实践的新形式（诊断和治疗方法的变化）、医学选拔和训练机制的变化等。

法律和伦理正是为了弥补信任真空，也有力保障了受试者和患者的权利。但是对患者来说，医疗环境从患者居家变成医院，从熟人关系的集合变成技术的集合，人文的温度降低了，医患信任不足。书中还介绍，这个过程中还产生了很多新问题，比如知情同意的形式化（患者虽然看不懂术语，但是为了接受治疗就签了字）、医疗变成了患者花钱就能任意购买的商品等。

《众病之王》

[美] 悉达多·穆克吉 著， 李虎 译中信出版社，2013-2

癌症吞噬人的一切。俄国作家索尔仁尼琴小说《癌症楼》中的卢萨诺夫在45岁的时候发现脖子里长了一颗肿瘤，确诊之后，他立刻被发配到苦寒之地的一座医院中。恐怖而荒诞的是，这里并非治疗之所，而是名副其实的监狱，既然所有的行为都要受到控制，所有的过往都要被断绝，身上的病号服与囚服又有何区别？

美国哥伦比亚大学医学中心癌症医师悉达多·穆克吉曾经在病房里和一位浸润性宫颈癌患者聊起这篇小说，他谈到索尔仁尼琴如何用荒谬的医院来隐喻极权主义国家，令他意想不到的是，对方给出了相当讽刺的回应：“我并不需要任何隐喻来阅读这本书。癌症病房就是我受拘的国度、我的监狱。”

时至今日，人类依旧无法有效地攻克所有癌症。最初在病房研习的几年，穆克吉完全被这种来势迅猛又神秘莫测的疾病震住了，一个又一个患者及其家庭被拉进漩涡搅碎。

他迫切地想要了解，“癌”的历史究竟有多长？为什么直到晚近，癌症才变得高发？既然癌症治疗代价巨大，患者几乎很难恢复健康状态，人类又为何执着于“战胜”癌症？在“战胜”之外，我们是否有更好的选择？在这本书中，穆克吉回溯了癌症的确诊与治疗史。在这场回溯之旅中，西德尼·法伯、王振义等医疗工作者的面孔渐次出现，与科研没有直接关系的社会名流、政治家也逐一登场。我们今天所熟知的化疗、乳房切除等等做法，并不只与医学相关，而是政治、资本、文化观念相互作用的结果。

《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》

[美] 凯博文 著，姚灏 译中信·无界 | 中信出版社，2020-11

20世纪80年代，当现代医学干劲十足地聚焦于生理性病征时，美国精神病学家凯博文有些不合时宜地关注起了那些现代医学知识之外的经验：为什么有人用神佛罪孽来解释身体的遭遇？为什么检查结果通通正常的人强烈主张自己为疼痛所折磨？他创造性地区分了疾病（disease）和疾痛（illness）两个概念，前者是医学的范畴，而真正塑造个体患病经验的，恰恰是囊括了其独特生命经验、文化与社会背景的后者。由此，治疗与治愈也有了根本性的不同，治疗操作身体，治愈是在关怀中抚慰当下、安置过去，并寄予未来希望。

这套理论奠定了凯博文在医学人类学中的地位，年近八旬，他依然在从事有关疾痛与照护的研究工作。更难得的是，他对照护的理念身体力行。

这本书是凯博文的回忆录，他讲述了自己的年少时光、学术之路，以及与妻子琼的故事。生活跌宕起伏，叙述却保持着温暖宁静的基调，那是一个生命被另一个生命悉心照料，又反过来为之提供照护的痕迹。琼患上阿尔茨海默症的十年，凯博文经历了许多绝望、崩溃与自我怀疑的时刻，但每每想及妻子对家庭和朋友的关爱付出，照护身边这个逐渐变得陌生、甚至记不清自己的琼便是道义与情理使然，也是对当前这个社会冷漠猜忌、分崩离析的抵抗。

《病患悖论：为什么“过度”医疗不利于你的健康？》

[英] 玛格丽特·麦卡特尼 著，潘驿炜 译

鼓楼新悦 | 中国社会科学出版社，2020-5

医生的使命一直以来被认为是救死扶伤，但英国格拉斯哥的全科医生玛格丽特·麦卡特尼（Margaret McCartney）发现，虽然健康的最大影响因素并不是医疗，而是经济条件、膳食水平、生活压力和工作环境。尽管在今天医生的权力受到制约，医疗专业权力扩大呈现出了另外一种样貌。医疗消费成为新自由主义消费社会的展现。医疗专业增加了疾病的分类，并与社会控制一起推动了医疗化。人们也注重量化的身体管理。因此，现在医学已经进步到，再没有一个人是绝对的健康了。

你是不是经常会看见“亚健康”“早期高血压”之类的标签？在当下社会，过度包装的医疗使得越来越多的健康人变成了“病人”，而大量的医生和其他医疗资源也投入到了“忽悠身体健康、毫无症状的人接受筛查和诊断”。

一方面，医疗给所谓的潜在患者带来了焦虑情绪、无用诊断，并且让他们像没头苍蝇般在诊所乱撞。

另一方面，真正的患者却遭受了不公正的待遇。于是，在当前的医疗市场中，健康的人群得到了过剩的医护服务，病患的需求得不到满足，人人都是输家。麦卡特尼呼吁，健康领域要实现收益的最大化，就是解决这种不平等，而不是推动健康人群接受不必要且毫无益处的筛查和诊断。

《我身体里的人造星星》

[爱尔兰] 希内德·格利森 著，卢一欣 译一頁folio | 广西师范大学出版社，2021-11

这是一本难以定义的书，它有传记成分、有文化批评，还有医学知识。爱尔兰女孩希内德·格利森的生活屡屡被疾病和死亡打断。少女时期，她患上了单关节炎，需要进行多次手术。20岁出头时，前男友从屋顶摔下死了。接着她自己又患上了白血病。随后，她朋友的丈夫在婚礼后不久就死于癌症，她们握着他冰冷的手坐了几个小时。除此之外，作为一个女性，尤其是在一度禁止堕胎的爱尔兰，希内德·格利森又如何理解母性，如何讨论相关议题？

虽然在疾病、死亡的经历和怀孕生子的过程中体验过种种痛苦和磨难，但这本书里却并没有顾影自怜。作者把目光转向了文学、艺术和我们的思考方式。生活在世界上，每个人都会和医院打交道，每个人也都体会过病人那样的无助与脆弱，在这本书里，她把读者带入了个人的却又具有普遍共鸣的旅程。

《我心里有个小小人》

虫虫 著，乐府文化 | 北京联合出版公司，2021-6

自从弗洛伊德的精神分析治疗问世后，已经有太多病人档案存世。只不过，这些卷宗都是有精神分析师执笔的，透过文字，我们看到的依旧是他者眼中的患病者，看到他初来时的破破烂烂，治疗中的伤痛号啕，以及最终离开时看似恢复“正常”的样子。

2014年的某一天，画家虫虫突然发现自己在某个瞬间无法直立站稳，而后的每一天，日常生活对她来说变得无比艰难。大地在脚下融化成海洋波浪，周围的一切都向她呼啸而来，终于，她接受了进行精神分析的建议。神奇的是，第一次治疗完成后，她的脑海中开始浮现与以往大不相同的画面，第二幅、第三幅接踵而来。她用画笔将这些脑中之境呈现在纸上，记录了自己的全部治疗过程。一开始，是粗犷曲线组成的疾风骤雨，后来有巨大的植物、飞翔的鲸鱼与古怪的野猪。许多有过抑郁经历的人发现自己当时的状态难以用语言描述，虫虫的绘画或许提供了另一条通向理解的小径。

有趣的是，在这本由病人完成的精神分析治疗记录中，咨询者对治疗师的犹疑不满被如实地记录在案。和很多人一样，虫虫也愤懑过，凭什么由眼前的这个人来给自己治疗，同样是凡人，凭什么对方知晓自己的所有秘密，自己却对他一无所知。

面对虫虫的不断质疑，治疗师又一次罕见地开口了，他说：“你要知道，以后生活不该再依靠某一种关系或某一个人。你依靠一个具体的人，是很危险的，再完美的咨询师都是危险的。以后，你把人生依靠在语言上、绘画上，依靠那些随时能够被创造出来、被再次创造出来的东西，你的人生才会安全。”

《病人家属，请来一下》

王兴 著，上海译文出版社，2021-9

这是一本在中文世界里非常稀缺的书。

在“谈癌色变”的环境里，很多人对待癌症和疾病是逃避的。在面对疾病时，怯懦总是会第一时间占领我们，因此也会进入许多误区。

有很多基本的问题，是我们都未能仔细地思考过的。比如在患病时，我们应该如何选择正确的医院和医生，网上的医疗服务推荐内容，有多少是可信的？如果家人朋友患了癌症，我们应该怎么办，如实告诉他们吗？还是隐瞒？基因检测靠谱吗？如何选择合适的治疗方法？

王兴医生在这本《病人家属，请来一下》中，从医生的角度给出了实际的建议和方法。翻阅这本书时，也会觉得王兴医生并不是一位高高在上的医生，而是一位诚恳的朋友。

越早读这本书，就能减少越多在未来可能承受的痛苦。

《再造“病人”: 中西医冲突下的空间政治》

杨念群 著

中国人民大学出版社，2019-12

桑塔格《疾病的隐喻》发现了疾病如何作为隐喻被利用。

在本书作者、中国人民大学清史研究所教授杨念群看来，近代中国的“病人”和古代意义上的病人有很大的不同。近代病人还承担了民族形成的思想和制度内涵，个体的治病会成为群体政治运动的一个部分。

作者在本书中采取了长时段的叙事，从第一个西医传教士来到中国，谈到赤脚医生体制的结束，作者自陈，本书“把传教角色、疾病隐喻、空间冲突、生死控制、中西医疗资源的互动、社会动员技术、政治表象和乡土网络之间的紧张关系借助情境化的描述予以串接铺陈，以展示医疗作为隐喻和技术如何与近代政治构成波澜壮阔的复杂纠葛状态”。

读者可以在本书中借助疾病的隐喻、空间、地方等概念，从医疗和身体出发，去理解西方的现代医疗卫生机制怎样逐步渗透到中国，中国的医疗卫生机制又是如何转型的。当然，作者本人也指出，他关心的其实不是医疗卫生，而是如何从医疗史的视角去理解现代政治。

本文来自微信公众号：硬核读书会（ID：hardcorereadingclub），作者：秦萌、宋宇、程迟，编辑：会长