“受监护”的他们，想要为人生负责

本文来自：界面新闻，记者：程大发，编辑：翟星理，头图来自：视觉中国，原文标题：《如何保护和救助精神障碍患者？》

精神障碍患者的救助与保护一直是社会的热点话题。

从2017年开始，就不断有人大代表在两会上提出精神障碍患者的救助与管理问题的建议。2022年3月6日，全国人大代表、重庆涪陵区南沱镇睦和村党支部书记、村委会主任刘家奇在两会上提交了《关于加大对严重精神障碍患者服务管理工作力度的建议》。

根据中国疾病控制中心2009年公布的数据，我国各类精神障碍患者人数在1亿人以上，然而公众对精神疾病的知晓率不足5成，治疗率甚至更低。

与庞大的患病人群形成对比的，是对这群人普遍的偏见和不同程度的歧视。

严重精神障碍患者

21岁时，生活在福建某县城的徐国忠被确诊为急性偏执型精神分裂。32年来，徐国忠5次复发，有几次住进精神病院。有一次因为没钱，他遵医嘱把自己关在家里，在家人照顾下吃药，两个月后也能逐渐清醒过来。

他已经习惯了同事、邻居对他的躲避和背后的指指点点。有一次，他的工作单位举办歌唱比赛，他去报名却被领导拉到旁边，“他说，你不能参加，你万一在演唱比赛期间出什么乱子怎么办？“徐国忠对界面新闻说。

患病初期，医生、家里人都劝慰他：不要想太多，好好休息。他也曾“在家里吃了睡、睡了吃”，浑浑噩噩地过了几年后，他还是觉得“人生不能这样。”

清醒的时候，徐国忠一直积极地希望自救。

他回到原先的单位，请求领导给他换了一个相对轻松的岗位。公司倒闭后，他又开了一家自己的打印店，但因为生意不错、工作强度大，他再次病倒。第三次创业，他选择的仍然是开打印店，但这次他知道了，“患了这个病你不能够再按正常人的工作强度来要求（自己）。”他说，他每天接一定量业务，对于急活、重活一律不接，打印店运转至今。

即便有一定的劳动能力和收入，徐国忠跟大部分精神障碍患者面临一样的困难——缺钱。从去年开始，他就尝试申请“监护人补贴”。他被认定为精神残疾三级，如果他在一定时间内未发生肇事肇祸行为，与他共同居住的监护人就可以申领看护管理补贴。

与享受福利相对的是，他几乎每天都要填表，记录自己的健康状况，监护人要定期到社区报告他的身体状况，“被列为了社区的重点监控对象，上‘黑名单’了。”他说。

像徐国忠这样的精神分裂患者被称为严重精神障碍患者。2018年5月，卫生健康委印发的《严重精神障碍管理治疗工作规范（2018年版）》（以下简称“规范”）中将患精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相（情感）障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍六种精神疾病明确为严重精神障碍患者。

根据相关法律法规的解释，严重精神障碍是指疾病症状严重，导致患者社会适应等功能严重损害、对自身健康状况或者客观现实不能完整认识，或者不能处理自身事务的精神障碍。但因为“医学上很难用病情去判断这个（严重与否）。所以在操作上其实是直接认定这六种。”公益法律机构深圳衡平机构发起人、精神障碍权益倡导领域知名律师黄雪涛介绍。

黄雪涛认为，这样的分类是不合理的，“它使用了一个群体性的标签，让执法的范围扩大化了。”

根据《民法典》的规定，不能完全辨认自己行为的成年人为限制民事行为能力人。尽管将一位成年人宣告为限制行为能力人所需要履行的程序已经规定在《民事诉讼法》中，但是在实践中，行为能力宣告制度并未得到严格的执行，而是逐渐形成了凡是被送进精神病院的（疑似）精神障碍者，均被医疗机构视为“限制民事行为能力人”的“潜规则”，这种做法也常常得到司法机关的接受与承认。

而严重精神障碍的解释中的“对自身健康状况或者客观现实不能完整认识，或者不能处理自身事务”，与《民法典》中的“不能完全辨认自己行为”存在的微妙联系，可能会强化对精神障碍患者民事权利的剥夺。“相当于医学上一认定你患这六种病，然后所有有这种病史的人都可以定义为限制民事行为能力。”黄雪涛说，“这是法律术语被病理化地解读了。”

规定与执行的落差

2013年5月1日，《中华人民共和国精神卫生法》开始施行。作为我国精神卫生领域的首部法律，它从更加人性的角度关注了精神障碍患者的问题。比如，它明确了患者住院自愿的原则。

但是，《精神卫生法》的执行效果却并不尽如人意。

2017年全国两会上，农工党中央曾经提交提案名为《关于全面贯彻实施<精神卫生法>，加强严重精神障碍患者救治救助管理的建议》。其中指出，严重精神障碍患者的管理涉及公安、民政、卫生、社保等多个政府部门，但目前仍未建立完整的部门协调机制，再加上基本政府、机构缺乏配套措施和资金来源，导致《精神卫生法》一直未得到有效落实。

尽管《精神卫生法》规定，精神障碍患者认为行政机关、医疗机构或其他有关单位和个人侵害其合法权益的，可以依法提起诉讼。但是，在长期以来的司法实践中，精神障碍患者想以自身名义，独立、自主地向人民法院提起民事诉讼时，常常无法获得司法救济。

根据《民事诉讼法》的规定，自然人可以作为民事诉讼的当事人。但同时，第57条规定：“无诉讼行为能力人由他的监护人作为法定代理人代为诉讼。”

“作为一个精神病患者，他去告侵权一方，都离不开医院的诊断。但去推翻医院的这么一个诊断是非常困难的。”广东国鼎律师事务所合伙人、公益律师廖建勋说，“从社会角度来讲，很多人会戴着有色眼镜来看待精神障碍患者的陈述。一个曾经的精神障碍患者老是说他没病的时候，很多人还是会说他有病。”

廖建勋曾是某三甲医院的医生，2010年他转行成为律师。10多年来，他办理的精神障碍相关的案件大都是出院难，以及患者认为自己被强制送医、侵犯了自己的合法权益这两类。

“虽然在《精神卫生法》里边有一些讨论，但实际操作上变化不大。”黄雪涛说，她的衡平机构收到最多精神障碍患者的委托就是关于难以离开精神病院的，“比如说出院这个问题。虽然《精神卫生法》有了很多的出院的设置在里边，但实际上我没看到变化。”

廖建勋曾经办过一个案件，患者被家里人送到精神病医院治疗。“他认为自己好了，医生也跟他说，他现在已经是稳定了可以出院了。但是因为送他过来的家里人一直不肯接他出院，那么导致他就被迫一直待在医院里面。”

在精神障碍患者的出院、入院问题上，多年来，精神病医院有一个不成文的规定：谁送入院的，由谁来接出院。廖建勋分析，医院主要是为了避免承担符合出院标准的患者出院后肇事肇祸的法律责任。为此，他建议在《精神卫生法》中强化对患者自愿出院的一些程序规定，尊重患者的自愿出院权利，以及免除医院的一些相关责任。

另一方面，《精神卫生法》中对精神障碍患者监护人的监护权，做出了比较明确的规定。但因为没有规定医疗机构的审查机制，如果监护人与患者存在利益冲突，医疗机构采信这样的监护人的监护意见，做出医疗决策，就极有可能损害患者的合法权益。

S市的jerome就经历了这样一场冲突。2018年8月，与他离婚7个月但仍然住在他房子中的前妻打电话报警称，“与前夫发生纠纷，感觉前夫精神异常，无需民警到场，自行去派出所求助民警”。

第二天，女儿的同学家长到派出所报案称，jerome在网络群内发表了威胁学生的言论（前妻在法庭上曾提交相关QQ群聊天记录，但法院最终对该证据的真实性未予采信）。随后，2名民警、3名特保人员将正在家中洗澡的jerome送到区精神卫生中心就医，随行的还有前妻、以及居委会等相关社区人员。

当天，jerome被区精神卫生中心确诊为偏执型精神分裂症并入院，由于他的父母在外地，女儿还未成年，第二天，居委会主任为他补办了住院手续。

Jerome在区精神卫生中心住了3个月后，前妻为他办理了出院手续。“因为我就只能说还是要好好过日子，还是要回去复婚什么的。该装的时候还是得装。”Jerome说。但2019年2月，前妻再次拨打110“称老公有精神疾病，之前被民警带去过医院”。2019年3月8日，Jerome再次被民警送到市精神卫生中心治疗了3个月。

高昂药费

李志强是中国精神残疾人及亲友协会的秘书长（以下简称“精协“），也是精神障碍患者家属，他的哥哥患上精神分裂已经52年。因为哥哥，他加入了精协，18年来，他见过无数被精神障碍困扰的家庭。“我一开会他们（家属）就哇哇痛哭，各种诉苦诉怨。”李志强说，通过多年观察，他认为复发是精神障碍患者和家庭最急需解决的问题。

高复发率是精神障碍的特征之一，“住院—回家—再次发病入院”，这个循环往复的过程被精神科医生称为“旋转门”现象。李志强曾对全国范围内的10家精神病医院做过调研，结果显示，精神障碍患者的复发率普遍在60%以上，而多次复发的患者通常都需要终生服药。

导致复发的因素很多，但部分或完全停药是首要原因。李志强总结，患者停药的原因不外乎两种：药物副作用大、药品价格高。

这两点，徐国忠都深有体会。因为常年服药，他的牙齿大部分都脱落了。发病服药期间，他还会有翻白眼、流口水、发呆发愣等不可控制的生理反应。因为副作用大，也因为吃不起“两三百块钱一颗”的药，他第一次出院后就停药了，也很快复发了。

随着2004年我国启动“中央补助地方卫生经费重性精神疾病管理治疗项目”（简称“686项目”），对家庭经济困难的重性精神病患者，实施免费服药、住院补助治疗等救助。随后，北京、上海、长沙等全国各地陆续出台相关政策，为精神障碍患者提供免费服药的救助，服药难的问题已得到很大改善，但这对精神障碍患者来说远远不够。

2022年1月，北京市人大代表、原首都医科大学附属北京安定医院院长马辛在接受媒体采访时说，“精神障碍类疾病不仅影响患者本身健康，而且会对其家庭、社区乃至社会产生不良影响。”因此，她在北京市第十五届人民代表大会第五次会议上建议，将严重精神障碍患者纳入长期护理保险范畴，将家属照护服务及可穿戴设备纳入支付范围，以减少患者因病致贫、因病返贫。

“家庭的责任之大，精神障碍患者的家庭之艰难真的是外人真的很难想象。”律师黄雪涛认为，监护人制度将精神障碍患者与监护人权利、责任的深度绑定也是导致这些家庭贫困的一个原因。

“在理论上制度上定义了这些精神残疾人是家庭的包袱。而且监护人有责任不让你这个包袱里的东西给社会添乱。”黄雪涛说，“但是，对精神残疾人的权利保障是整个社会的责任。”

站在家属和精协秘书长的立场，李志强也提出了自己的想法：“我认为第一是联合社会组织、政府力量建立精神康复学校。二是将精神障碍患者免费服药写入《精神卫生法》，现在有的地方免费服药了，有点地方还没有，要让各地制度统一起来。”

如何回归社会？

精神障碍患者如何回归社会一直是一道难解的题。

一方面，药物反应带来的生理疲惫、精神涣散，还有精神状态上的抗压能力较弱，都决定了精神障碍患者无法像正常人一样承担大多数的社会工作。但是目前在我国，并没有专门为精神障碍患者提供的工作机会。

这些年来，在全国逐渐建起了一些“温馨家园”、“阳光驿站”社区康复服务中心，可以为精神障碍患者提供过渡性地就业和社会化适应。但社区康复中心目前不仅未在全国范围内铺开，而且它所能容纳的患者有限，与庞大的患病群体远远不匹配。

而更难迈过的一道坎是社会歧视。

罗月红是社区康复中心“长沙心翼精神康复所”的主管，此前，她曾经在长沙市第三社会福利院（长沙市精神病医院）从事了13年精神科临床护理工作。

在精神病医院工作的时候，她也会觉得自己受歧视。“我们那时候旁边还有一个戒毒所，我们搭出租车去上班，大部分的人宁愿报到那个戒毒所，也不报到精神病院，怕被别人笑。”罗月红说。

而对于Jerome，这种歧视是更具体可感的。出院之后，与他相识多年的同学曾经特意关照过他：“你千万不要说你进过精神病院，千万千万不要对任何人说。我们是熟悉，但是不熟悉的人，对你是会有敌意的。”

但即便是很熟悉的老朋友，也会在与他发生小争执时口不择言。“他们会说，呦，那你今天吃药了没有？你是不是应该吃药？又或者说，你刚才说这话是什么意思？是不是有点过于激动了？有很多东西就是普通人和精神病人都可能会说、会做，但是一旦你（精神障碍患者）说了、做了，他们就认为这是发病的表现。” Jerome说。

精神障碍患者们也知道自己“不招人待见”。罗月红说，长沙心翼精神康复所的精神障碍患者们都害怕见人、害怕被曝光，“要是你说明天到我们机构来采访，我把这个消息告诉他们，那第二天可能大部分的人都不会来了。我们一些活动照片，比如说我提出要贴出来的时候，有些人就会说不要贴我的照片。我被别人看到（有精神障碍），就比较严重。”

徐国忠与他们感同身受。即便他今年50多了，他也不太在乎别人是否还歧视他，但是他还有孩子，“如果大家都知道了我有这个病，那对他也会造成很大影响。以后对他的婚姻、就业都会影响的。”

（应采访对象要求，文中徐国忠为化名）

本文来自：界面新闻，记者：程大发，编辑：翟星理