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2019-03-14 17:46
没碰到药神的他们,在人生路上栉风沐雨

本文来自微信公众号:凤凰图片编辑部(ID: Ifengphoto),编辑:木木。头图来自:视觉中国


在中国,每年有270万癌症患者死亡,他们花掉了毕生70%以上的积蓄,占去了国家20%的卫生总费用。“有钱钱顶着,没钱命顶着”已成为许多人得了重病却没钱医治的无奈选择。


都说病来如山倒,有时候,倒的不止一个人,而是一整个家庭,在一个医疗体系根本不完善的国度里,病,也等于恐惧、等于贫穷、等于全家崩溃!发生这样情况的原因不过是因为“穷”,真的有时候穷到害怕生病,不知道多少人体会过这样的心酸与无奈。



2004年8月,河北涉县


河北涉县曾被称为“癌症村”。地理环境、饮食习惯、工业污染和水源都曾被怀疑为致病原因。防治工作遭遇资金和村民观念等多重困阻,导致最后许多村民的生命无奈地画上了句号。江麦生只是众多动手术的癌症病人之一,在他之后又有9名新发病癌症患者做了手术。



2004年8月13日,癌症患者江麦生的儿子抱着病重的父亲,哭着说:“我永远不让你离开!”



调查发现,在这个癌症高发区,每年的死亡人数中,至少有50%-60%的死亡者是患有食道癌和胃癌的癌症病人。在固新村,很多村民患病都是偷偷地去检查,偷偷地做手术,村民们说,他们担心影响儿女的婚姻。



傍晚,江麦生来到儿子床前,吹起了笛子。笛子是江麦生一辈子的兴趣,面对自己的病情江麦生止不住的叹气,也许只有沉浸在笛声中才能让他忘记病痛。江麦生现在什么活都不能做,他说除了吃饭就是在等着,等着死亡,尽管欠了债,江麦生的妻子还是坚持给丈夫买点小鱼和肥肉,因为“大鱼和瘦肉太贵!”江麦生说,被检查出患了食道癌等癌症就等于被判了死刑,手术后一般不会活过5年,“很多两三年就死了。”江麦生说,对于他们这些患者来说,活一天算一天。



2013年4月,郑州


每一个与死神抗争的病人和家庭都是艰辛的,芸芸众生因与病魔同行使生活蒙上一层厚厚的阴影。即使身家百万,也无人有足够勇气去抵抗凶猛的重症疾病。医疗资源的分配不均,小城市医疗水平落后,大城市大医院挂号排队难。一场重病足以摧毁一个普通家庭的未来。



2013年4月17日,为给孩子看病,原本称得上富有的赵长永,如今家徒四壁。为筹钱给孩子治病,47岁的他在郑州一间艺术工作室里脱下衣服,成为一名“裸模”。赵长永22岁的儿子,十几年前被查出患有再生障碍性贫血。之后,女儿被查出患有白血病。治疗前后已经花去60余万元。



赵长永说,他也曾经是个“有钱人”,开了养猪场,是村里第一个“万元户”。如今为了给孩子治病却想尽办法挣钱。那天在石佛村村口,他看到有人举牌招临时人体模特,二话没说便走了过去。这之前,他从来没听说过“裸模”这职业。“我真是羞死了,恨不得立马逃跑。”考虑许久,赵长永还是脱下了衣服。一个小时后,作品完成。按照约定,赵长永得到了100元报酬。



让赵长永信心倍增的是女儿已基本康复,只需要长期服药巩固。“再坚持坚持,找到合适的骨髓源,凑够给儿子移植骨髓的钱,就不用再受累了。”治疗期间,儿子住在病房,他“住”在走廊里。来郑州前,他把养猪场低价转让了。在陪儿子看病期间他各处打零工。面对记者,赵长永显得十分坦然。“我不懂啥是艺术,只要能通过正当途径赚钱给孩子看病就可以。”



2017年9月,河南许昌


只有27岁的杜晓燕一样如此,为了得白血病的弟弟承受着本不该承受的生活重担。“我上小学时帮人铲沙子,初中时搬砖补贴家用,体力活多干多挣,我能干好。”在河南省许昌市郊区的一个汽车配件厂里,27岁的她一边吃力地搬着近三十斤重的车轴一边说。瘦小的杜晓燕来到汽修厂靠搬车轴赚钱救弟弟,每天搬上万斤车轴的她顾不上节食和皮肤保养,半年多时间早已没了当初的美丽容貌。一心挣钱的她每日奔波于医院和车间两点一线,相恋三年的男友也离她而去。


杜晓燕12岁的弟弟杜俊涛被确诊为急性淋巴细胞白血病T系(中危)。漫长的治疗,杜晓燕和父母已经借遍了亲戚朋友。在汽配厂里,瘦小的杜晓燕在人群中十分醒目,她把近30斤重的车轴一块块搬到小推车上,再用尽全力,把车推到仓库角落里,整理摆放。一个来回,汗珠便从额头上落下来,一整天下来,她能搬上万斤,腰累得直不起来。



家中的父母都是农民,身体又不好,寻医路上,姐弟二人相依为命。弟弟的脚因为腐烂无法行走,姐姐便背上130多斤的弟弟,从家到车站,从站台到医院,从门诊到治疗科室……弟弟住院,杜晓燕在医院附近租了个能做饭的小屋,她说弟弟喜欢吃她做的炒肉片。“姐,你咋不是我妈?”“姐,你咋对我这么好?”……在杜晓燕背着弟弟看病的路上,杜俊涛不止一次地这样问,他靠在姐姐瘦小的背上,问着问着就睡着了。



2014年6月,成都


癌症仿佛可以把每一个患病的人逼得走投无路,但在死神面前,一个人的求生欲可以被无限的激发。



2014年6月30日,成都市武侯区航空路新希望大厦外,莫向松和同学们下跪并举着广告牌向刘畅借款100万救命。上面写着“借我一百万,我打工还你一辈子”的字样。莫向松,21岁,四川宜宾人,成都农业科技职业学院动物防疫与检疫专业2011级学生。他被确诊患急性白血病。莫向松表示,因家庭经济困难,自己此举只为获得救助,“我就是想活下去”。



莫向松称,自己出生3月后母亲去世,父亲因此精神失常,自己从小与养父母一起生活。因家庭困难,如今他不可能承担巨额治疗费用。莫向松表示,他回校时遇到这14名同学刚领完毕业证,便对他们说了这个想法,获得了支持。至于为什么要送玫瑰,莫向松说,玫瑰代表着“送人玫瑰,手有余香”,希望更多人帮助需要帮助的人。莫向松说:“我还是希望能从他们手里借到钱。”对于偿还方式,莫向松希望能到借款企业去打工,慢慢偿还借款。



2014年6月,北京


不管是为了自己还是家人,这样的事情并不罕见。目前很多重大疾病并不在国家医保报销的范围内,而治疗必须用到的进口药物和高端技术也不在医保范围内。一旦患病,只能自己承担昂贵的费用。



上图为2014年11月29日,三十多岁的夏军愿做“人肉沙包”,为两岁患白血病的儿子筹钱。有人捐钱,也有人一笑了之,质疑其真实性。



据夏军介绍,他们是四川南充人。13年10月,儿子果果开始频繁感冒、发烧,身上也有了小红点,四川大学华西第二医院确诊为白血病。他与爱人均为半相合配型,医生建议他到北京治疗。之后,他与爱人、岳母带果果来到北京,辗转换了三家医院,刚做完手术,治疗费用已超过70万元。



至于为什么选择这种方式为孩子募捐,夏军说,家里房子已经卖了,还借了40多万元。他想过乞讨,怕没人理会,不起作用。选择这种方式,他挣扎了很久,“这种事,很多人说法不同。”他说自己秉持一种信念,他的事情是真的,只要能筹到钱,他就问心无愧。“或许,这样就能帮到孩子”。



2015年7月,重庆


中国国民的保险意识普遍弱,很多人抵触商业保险,而贫困家庭又买不起商业保险,抵抗风险能力更低。



2015年7月25日,白血病患儿娜娜(化名)的母亲陈得娟在街头卖拥抱,为她的白血病女儿求医疗费。短短一个小时,就有近百市民为娜娜捐款千余元。28岁的陈得娟是广东省连州市龙坪镇人,2010年初,她和老家在重庆开县的周俊结婚,同年9月,女儿娜娜出生。不幸的是后来查出娜娜患有白血病。



自从娜娜入院后,丈夫周俊就回到开县老家,找到亲戚朋友,为女儿筹集医疗费,陈得娟在渝中区红球坝34号租下一间单间,专门照顾女儿。“得知女儿的病情,房东还特意降低了房租。”这一善举让陈得娟夫妇十分感动。“我们两口子有双手,完全可以自食其力,但女儿的病情是在等不起。”“癌症等重病患者关于进口‘救命药’买不起、拖不起、买不到等诉求,突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。”



“在病房里大家给我的拥抱和鼓励,使我想到用这种方法求助社会。”陈得娟表示,虽然自己声称拥抱一次10元钱为女儿筹治疗费,但大多数人在了解女儿和自己家庭情况后,纷纷慷慨解囊,激动不止地她含着热泪与对方紧紧相拥,“这些好心人切切实实让我感到了温暖和鼓舞。”



2016年11月,杭州



2016年11月12日,一个身穿白色校服的女孩在人群中格外显眼。她拿着一块牌子,写着她19岁,哥哥得了白血病,家里没有钱治疗,现在以20万元的价格卖自己的处女之身,还附有所谓医院的“处女证明”。标题中“20万元卖处女之身救哥哥”的刺眼字样,考验着人们的神经。



据女孩派发的“求助信”介绍,她姓许,19岁,是云南文山州丘北县一名高三学生。3年前,她哥哥患上急性白血病,幸好自己与哥哥骨髓配对成功,哥哥做了骨髓移植手术,但不幸出现严重排异反应,家里已没有积蓄。现在家中只有其父亲和两个妹妹在家,靠种玉米为生。



许彦红表示,是自己拖累了全家,如果可以,他想回家,不让妹妹抛头露面,让她好好读书。许彦红在死亡边缘苦苦地挣扎着,家里微薄的收入无法支撑起这高昂的医疗费,只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬生命,当记者问及许彦红的情况时,母女俩一脸无奈。



2018年3月,济南


据调查,人的一生罹患重大疾病的机会高达72.18%,患癌概率为36%,一旦有人生场大病,动辄就需要几十万、上百万的医疗费用。



2018年3月12日,躺在病床上,看着身体里的血液一点点流向透析设备,年仅28岁的孙红那张几乎看不出血色的脸庞依然露出开心的笑容,与手机直播平台里的网友畅聊自己5年来抵抗尿毒症的经历。偶尔有网友刷的礼物(可换取人民币)则成了孙红唯一的经济来源。3个多月前,丈夫患病去世后,济南十六里河的一间出租房里仅剩下孙红和5岁的儿子。孙红一个人要面对一周三次透析治疗费、房租水电、儿子学费等费用。



“我今年28岁,家在济南平阴县洪范池镇。2013年怀孕期间查出患有尿毒症,现在每个星期需要做三次透析才能维持生命。”孙红在直播平台如此介绍,其丈夫在3个多月前也因病去世。目前她和5岁的儿子租住在十六里河附近,这样可以方便透析治疗,也能接送孩子上下学。



网友赠送的虚拟物品,成为孙红唯一的经济来源。“有时候直播一天只有几十块钱,多的时候会有200元左右。”孙红说,这些钱基本刚好能满足日常医疗费用及生活费用,“缺医药费的时候,当天就提出钱来转到医院。”为了节省开支,孙红一天的饭就是三个饼。



“孩子想爸爸,经常用微信给爸爸发语音,却一直发不过去,只能听一听以前的声音了。昨天晚上他还一直闹着给爸爸打电话,直到听到打不通的提示音才放弃。”孙红说,小雷只知道父亲去了很远的地方。



孙红将与曾经的全家福照片一直存在手机里。当生命走到医疗的尽头,是选择继续与疾病“战斗”,还是接受事实从容地告别?现实中,很多人被迫在医院抢救到最后,还有很多人是被医院“赶”出,在无法言说的苦痛煎熬中离世。



2013年8月,北京


《广州日报》曾经报道:“一家医院5年跳楼近20个癌症病人”,其背后的原因大都是不愿拖垮家庭,家里穷治病已经花光了钱还欠很多债,这些病人心理压力都很大,觉得连累了家人。事实是,不仅是穷人生病就只能等死,而是在大病面前,所有人都是穷人。


只要一场病,就能轻易地毁掉一个中产家庭和其数十年来的财富积累,最终落得个妻离子散、倾家荡产。活不起,更病不起,是所有国人当前的无力现状。而其痛苦也在于,不是没有药物可以维持生命,而是明明有药却无力负担。



2013年8月9日,这个暑假,是“90后”的婷婷(化名)从黑龙江大学毕业后在北京过的第一个暑假。特殊意义在于,与久居北京的父母团聚了,在北京找到了工作“落脚”,可是一切都在6月27日改变了……那一天,婷婷被检查出得了急性白血病,不能工作了,不能帮家里分担了,取而代之的是家人的四处奔波。



一个多月过去了,婷婷的病花了近20万,每天花费在5000元左右。据医生估计,医药费怎么也得将近100万。婷婷的父母十几年前来京,全家靠一个凉皮摊维生。婷婷是四姐妹中唯一的大学生,这一病给这个原本就不宽裕的家庭蒙上了阴影,父母把两年前在燕郊买的一居室卖了,全家搬到了月租仅430元的平房中。“现在我拖累了他们,我一定能好,等我病好了,再好好地还他们。”既难过又乐观的婷婷表示。说起婷婷发烧、吃不下东西、睡觉扎着针管,她的大姐忍不住躲进洗手间抽泣。



婷婷指着病房墙上贴着的照片告诉记者,现在因为化疗头发都没了,全身也因为药物虚胖了不少。



2015年3月,青岛


在疾病面前人的求生欲望是很强烈的,只要有一线希望都会坚持治疗,不惜一切代价。为了看病,也总会想出各种各样的求助方法,因为相比死去,活着太重要了。



2015年3月,山东青岛栈桥景区“乔海鸥”正在卖力的“拉琴求助”。“乔海鸥”两岁的时候爸妈就离婚了,这么多年,一直是她和妈妈一起过,从初中开始,“乔海鸥”的眼睛就开始弱视。因为眼睛不好,毕业后,她在当地主要做一些婚礼演出的工作,出场费几百至一千不等。



“拉琴都是我妈妈教的,所以开始没花啥钱,但从附中到大学这几年花了不少,我大学一年光学费就要一万多,在我妈退休前家里一直吃低保,为了供我学音乐,我妈把家里的房子卖了,又跟亲戚借了不少钱,那几年我跟妈妈都是在租房子住,直到我毕业后,家里才贷款重新买了新房,现在是没什么积蓄了,可去年我又查出了病。”“乔海鸥”说。



乔妈妈已经61岁了,每个月有1700块的退休金,现在母女俩租住在栈桥附近民居里,几家房客公用卫生间和厨房,一个月房租300元。据乔妈妈讲,旅游旺季栈桥人多的时候,一天能赚出娘俩几天的生活费来,家里虽然困难但现在还能支持,孩子是可以出去做些商演的活,赚的也会更多。但是,她们来青岛的目的就是给孩子养病,并不想把太多精力花费在“讨生活”上。


壹拾壹


2015年7月,青岛


这世上,大概没有比医院更能洞悉人心的场所了,医院是最检验人性的地方,每天都能看到形形色色的人性悲喜剧,不过说句不是正能量的话:悲的多,喜的少。


大多得了癌症的家庭所面临的问题就是没钱、药贵,再加上需要长期服药,所以绝大多数家庭都负担不起,才会出现种种悲剧。



2013年11月,刚满25岁的张祺处于工作和爱情的上升期,但是恶劣的生活习惯和紊乱的作息给了他沉重一击。在他25岁生日后的第三天,他被确诊胃癌。张祺的影视公司黄了,导演梦黄了,谈了五年的女朋友分了。



看着儿子被病痛折磨的身体,徐珂华愁容满面。“命运上一次眷顾了张祺,谁能想到死神又要来和我抢儿子?我每天祈求上帝,留住我儿子。但是,人的命都是有数的,张祺这次要是没有了,我就跟他一起走……”面对母亲,张祺反倒乐观,他安慰妈妈:“妈,你得这么想,要真是肿瘤还是好事!肿瘤这个东西,发现越早,治愈率越高,再拖一阵儿,查出来就是末期,那就真没几个月的活头儿了!”一年前的胃癌治疗花去了家里二十多万的积蓄,但是手术后,工薪阶层的父母还是东拼西凑拿出不小的一笔钱,买了台张祺心爱的相机送给他。



这一次,张祺仍然乐观面对。张祺说:“我从来不去想为什么这次又是我,因为经历过一次,这次我依然会笑着面对,我坚信我能再挺过一劫。”


壹拾贰


2015年7月,乌鲁木齐


只要家里有人得个重病,就会因病返贫。可能有的过上了小康生活的家庭,也会因病致贫,甚至就连中产家庭也难逃这个厄运。



2013年8月21日,穿上漂亮的婚纱、涂上口红、画上眼影、戴上假发,在医院的病床上,看着镜子里新娘般美丽的自己,梁炯星的眼泪夺眶而出,几度沾湿了妆容,在大家的劝导下,她忍住了眼泪。



2011年9月,刚考取北京中西医大学的梁炯星在新生军训中晕倒,随后被查出患有M2型急性髓性白血病。近两年来,母亲何文静一直带着女儿奔波于北京和哈尔滨市求医,其间共花费80多万元,为给孙女治病,爷爷卖掉了自己住了半辈子的房子。然而在大额的治疗费用面前,这些钱依旧是杯水车薪。后来,因为付不起每次4万元的化疗费用,梁炯星停止了化疗。



午后柔和的阳光照在这位20岁的少女身上,脸色苍白的她嘴角挂着一丝微笑,看着窗台上母亲为她种植的草药,她说:“你知道吗,窗台上的那盆花叫长春花,我不奢望像花儿一样长春,能让我完完整整开过一回我就知足了。”“在还没离开这个世界前,我多想和我的闺蜜,还有我喜欢的兵哥哥以及交警,一起拍一次婚纱照”。为了满足梁炯星的心愿,来自乌市天山区交警大队的七位交警“新郎官”将梁炯星围在中间,做出众月捧“星”的 姿势,“我们是七个小矮人,你就是我们的白雪公主。”



苍白的双手,洁白的婚纱,鲜红色的鲜血顺着导管一滴滴的流向星星的体内,这是少女星星梦想的延续和对生命的渴望。


本文来自微信公众号:凤凰图片编辑部(ID: Ifengphoto),编辑:木木。头图来自:视觉中国


*文章为作者独立观点,不代表虎嗅网立场

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