闯入肿瘤街的人

本文来自微信公众号：蓝字计划（ID：NPO2020），作者：蓝字，头图来自：《送你一朵小红花》截图

800米长的肿瘤街，是希望与绝望撕扯的地方。

它原本叫“嘉桐街”，因为紧挨着湖南省肿瘤医院的西墙根，常年有癌症病人在这条街上流动、租住而得名。

这条街看起来也有些像癌症病人，带着一些破败。半空中错综复杂，水泥路面常年积着尘土。路两边，各堆了一排深灰色的居民楼，临街的一面门洞大开，宽敞的雨棚盖住半条巷子，门楣上悬着五颜六色的招牌：卖果品的、贩百货的、做快餐的、开旅馆的……

当然，最多的还是兜售各类假发和义乳的，几十个顶着假发的塑料模特排列在橱柜里，不由吸引着路人的目光。

| 肿瘤街上的小店

人流穿梭其间，与店家熟稔地打招呼、讨价还价，和寻常闹市无异。唯一的区别只是客人们手上通常都会拎一个装CT的袋子，或者胳肢窝里夹一本病历，再不就是腰上挂着尿袋——因为物价便宜，很多等待床位的癌症病人和负责陪护的家属，都要依靠着这条街托起脆弱的生活。

事实上，光从地图上看，你很难想象这样的地段会留存着一条老街。它西接湖师大医学院，南临咸嘉湖景区和沿湖而建的高档住宅，北面则是国际名牌一应俱全的商业广场和外墙闪闪发亮的写字楼。

英姐的啊英便利店就开在“肿瘤街”的中段。她50余岁，罹患双癌。近一段时间，频繁有记者来拜访她，为的是4月15日至21日的第28个全国肿瘤防治宣传周。今年的宣传周主题是：癌症防治早早行动。

| 新华社曾为啊英便利店拍过一个纪录短片

今年二月底，中国国家癌症中心发布了最新的中国癌症报告：《2016年中国癌症发病率和死亡率》——癌症数据统计通常会延迟3到5年。

这份报告共纳入了 487个癌症登记处的数据，覆盖了约3.8亿人，占到了中国总人口的27.6%。报告提供了一个结论：在中国，每分钟有超过8个人被诊断为癌症，每分钟有超过5个人因癌症逝世。

而英姐为了帮助肿瘤病人，以一己之力支撑了八年。三年前，她孤身一人闯入肿瘤街，支起这间十几平米的一家杂货铺，给肿瘤街带来了不一样的东西。病人们来来往往，从英姐的便利店获得物质帮助，也从她那里汲取力量和勇气。

年复一年，啊英便利店成了肿瘤街上的精神支柱：只要英姐还在，生活就还有光亮。

只是，癌症病人生命比常人更为脆弱，要让她的“光”可以持续，只是人的接力，还远远不够。

技术的加入，很重要。

开在肿瘤街上的杂货店

四月的天乍暖还寒，长沙连下了一周的雨，气温骤降到20度以下。

英姐裹着羽绒服坐在店里，自从生病以后，身体对天气的变化就格外敏感，稍微一降温，四肢百骸便像下过一场霜似的，冷气直往骨头里钻。开过刀的伤口也变得又痒又麻，仿佛那把手术刀依然在乳房上持续不断地来回锯着。

因为下雨，店里的生意不算好，一上午只有不到十个人光顾，其中几个还是病友，来找她咨询手术后的各色注意事项。

八年前，42岁的英姐在肿瘤医院筛查出乳腺癌，做了一次切除手术，右胸只剩下一个碗大的伤疤。术后不到十天，复查，又诊断出宫颈癌，这一次她没再动刀，化疗也只坚持了五次，便决定“自生自灭”。而幸运的是，迄今为止的八年多，癌细胞都没再扩散。

因为这场小奇迹，认识的病友都喜欢来找她讨教保养经验。英姐也热心，自身体恢复后，就开始帮认识的外地病友做一些挂号、拿药、取报告等跑腿的活。那时她还在附近的一家医药公司当保洁，常要请假才能出来，有时候队伍排得长，开个药得花一两天的功夫，后来她就干脆辞职，来肿瘤街上租了两个门面，做点小生意，往医院跑也方便。

| 肿瘤医院与肿瘤街间通行的铁门，现已关闭

英姐没钱，当初做手术花光了半辈子的积蓄，还找家里人借了一笔，后来做化疗，又借了一笔，之后要买药、生活、照顾孩子，负债零零总总得有七、八万。为了开这个店，好不容易减轻一点的债务再次加重。

但她不后悔，在病房里的那段至暗时刻——身患双癌，丈夫要离婚，小儿子还只有五岁——都是病友支撑着她度过的。

包括这家店。最开始，她开的是麻将室，病友们常年困在医院里，没有什么娱乐活动，电子产品又费神，便会来她这搓几把。主要还是为了凑在一起聊天、散心。但因为病友们大多精神状况不好，碰上和常人做对家很容易吃亏，输出去不少钱。英姐觉得这样不好，就把麻将室关了——成本都没能收回来。

最后还是一个病友拉了她一把，提议她开杂货铺，又借给她一万块钱进货，才一点一点把这个店盘活。

如今，轮到她来支撑他们了。

英姐的杂货铺，由此成为了癌症病人们的向导中心，癌症病人们寻求帮助、获得指引、交流集散，都将此当作了据点。

| 英姐在给自己做艾灸

当下很多人关注癌症病人，都只留意到了如何治疗。但事实上，生病后的琐碎日常或许更磨人。尤其是当下，带癌生存已经不再是一件难以实现的事，如何让患者带癌生存得更久、生活得更好反而变得更迫在眉睫。

比如对英姐来说，忌口是一件非常重要的事。她上一次复发，据她猜测，可能是因为在一次葬礼的酒席上多吃了几口公鸡肉。如果不忌口，轻微一点情况也可能会引发便秘、喉痛、流鼻血等一系列后遗症。

她驻守在杂货店里，闲暇时就会把自己搜集来的这些保养信息和病友们分享：“桃子、西瓜、香蕉可以吃，但不能混在一起吃”“豆浆可以养身体”“化疗期间不能喝冰水”……

肿瘤街上来来往往的大多是病人，英姐看到他们手腕上戴着住院环——病友们之间管那玩意儿叫“金手环”，因为“比金子还费钱”——就会主动打招呼，询问一下病情，再介绍一下自己生病的经历，叮嘱几句，一来二去便成了朋友。

熟悉的病友都说，英姐看起来一点都不像癌症病人，乐观、热情，脸上常年挂着三分笑，精神头十足。还爱美，她的微信头像是美颜过后的自拍，天热的时候为了穿衣服好看会佩戴义乳，但也毫不避讳旁人知道，有记者来采访，她特意把头发扎成两只低低的马尾，笑起来眼睛弯弯的，像少女一样娇俏。

因此大家都爱往英姐这里跑，一起嘻嘻哈哈吵吵闹闹几句，仿佛从来没生过病一样。而对英姐来说，最开心的事莫过于每年一度见到病友们来复查——癌症比其他病症复杂，必须坚持每年复查以及时发现癌细胞是否扩散。

“那些不再来的……就是再也见不到了。”

还没有禁鞭的时候，肿瘤街的一头一尾常有哀悼的鞭炮响起，合着一日三餐的炊烟，不绝如缕。

“反正都是死路一条”

英姐曾经觉得自己也是随时可能“不见”的。

她来长沙第二年，同时打着两份工，白天帮别人煮饭，晚上去快餐店上班。那段时间，她总觉得疲倦犯困，但也没多想，直到有一回晚班，几个同事凑在一起闲聊，提起如果乳房里常年有硬块，可能是乳腺癌的征兆。

英姐想到了自己，她的右胸确实有两个小硬块，但不痛也不痒，同事听了反倒更着急，“越不痛不痒几率越高”，催着她去做检查——后来她时常感慨，如果能早一点知道这些信息，早一点去做癌症筛查，后来的治疗过程是不是就会更容易一点。

她去做检查的那天是2013年10月12日，一个人跑上跑下挂号、排队、拍片，检查结果当天就出来了：

乳腺癌，恶性的，必须做手术切除。

英姐第一反应是不相信，脑子里轰隆隆的，下意识问了医生一句：能治好吗？医生说，只能尽可能延长生命。她继续追问：那要多少钱？医生说，十万。她脑子里的轰鸣声越来越大，脸上却仍然僵着，“连哭都不知道哭”。

出来之后英姐给以前一个雇主打电话，问对方能不能把700元的未结工资给她，她还想再去做一次检查，对方同意了。接着她又打给丈夫，那时他们已经分居很长一段时间了，电话那头听到她被诊断为癌症后，只说了一句：

“你明天又不会死。”

英姐崩溃了，挂掉电话后在公交车上嚎啕大哭。

但哭完还是得面对，第二天她又去省妇医挂号做检查，省妇医的人更多，排了两三天队才拍上片，结果一样——最后一丝侥幸破灭了。

她重新回到省肿瘤医院，掏空了这些年打工攒下来的所有积蓄，准备手术。还算顺利，只是过程中医生提了一嘴，说她经期似乎不太对，建议再做一次腹部检查。英姐听话地去了，在手术结束后的第十天，报告结果显示：宫颈癌。

英姐没读过什么书，不知该如何跟旁人形容当时绝望的心情，只反复说：“感觉天都要塌了。”

| 英姐第一次被确诊为乳腺癌时的检查报告

母亲打电话过来，哭得说不出话来，听说她不想治了之后，哭得更凶了。哥哥抢过电话，劝她一定要坚持，如果钱不够他可以先借给她，但最终还是没有选择再做手术——身体吃不消、钱也不够，“我搞不懂自己还能活多久”，医生给出的方案是先做6次化疗和4次放疗看看。

迄今为止，化疗依然是治疗肿瘤的标准疗法，但化疗是一场无差别攻击，含有毒性的药物会误差别攻击人体的每一个细胞，每一次化疗，英姐都会疼得在病床上打滚，汗像洪水一样从每一寸皮肤渗透出来，胃里像有一把铲子在搅，每一次搅动，就有苦水往嗓子眼冒，整张病床都被吐脏了。

化疗做到第3次，只陪她去过一次医院的丈夫，正式提出了离婚。没了看护，再做化疗就只能自己去排队，有时为了一个号，英姐凌晨五点就得从病床上爬起来去等。

| 过去，肿瘤医院常年排着长队 

当时她的身体已经极度虚弱，维持站立都艰难，而面前的队伍还不知道什么时候才能排到，冷汗一次又一次湿透里衣，耳边哭声、呻吟声、说话声都像被洪水隔绝在另一个世界，只有四肢百骸的刺痛越来越清晰。排了差不多整整一天，医生又告知她现在的身体状况不适合继续放疗，让她过一个月再来。

所以后来，英姐总是很积极地帮病友去干排队的活——她太了解那种虚弱又无助的感受了。第5次化疗结束后，英姐决定放弃后续的疗程，“担心自己还没病死，先被排队累死了”。

“反正都是死路一条，还不如回去等死，把钱省下来，留给小孩算了。”

被伤害的癌症患者

英姐到底是怎么得了癌症的呢？

最早一个清晰的时间节点是1993年。那一年，北京开了一次座谈会，要求长期坚持计划生育这一基本国策，决不动摇。远在南方的英姐22岁，刚结婚不久，丈夫在外务工，她在乡下抚养刚一岁的大儿子。

也是在秋天，丈夫回了一趟家，很快又要返工。夫妻俩人一起去做体检，计生办的医生得知英姐上一次来月经是40天前，便建议她验孕。得出的结果是子宫扩大，有怀孕的可能性，得做人工流产。

但上了手术台才发现是误诊。英姐的身体从那之后就落下了病根。

也是那之后，丈夫一靠近，她就害怕，浑身止不住地抖。夫妻俩经常在半夜吵架，吵到第七年，英姐提出离婚，丈夫不肯，她便只身一人跑去了福建。隔年又把大儿子也接了过去，靠做家政供养他上学。

| 虽然吃过很多的苦，但英姐依然很乐观

再婚是个意外。2007年，她走在街上被车撞了，颈椎骨折，母亲从湖南赶过来照顾她，同行的姨妈见她一个人形单影只，住院也没人照顾，张罗着给她介绍了一个男人——也就是她的第二任丈夫。

姨妈给她透底，说这个男人能吃苦，但缺点是有点游手好闲，所以一直没结婚。英姐觉得自己的条件也就那样，更何况当时对方也保证了结婚后会改，“浪子回头金不换嘛”，英姐答应了。

后来她忿忿不平地说：“其实他就是图我的钱”——当时，英姐一个月的工资有六、七千块，手头小有积蓄。

婚后也确实好过一阵，英姐的身体在过去几年的休养里慢慢恢复，又怀上了第二个孩子。然而和所有“浪子回头”的故事一样，男人很快又恢复了本性。

再后来就生病了。那个男人只来陪她做过一次检查，就是问她会不会死的第二天，一边帮她办手续一边骂她，要她不要连累到他，英姐索性答应了离婚。

英姐有一个病友叫王霞，肺癌晚期，每次住院都有丈夫陪，有时候实在有事走开两天，又会立马赶回来。王霞做了两次化疗之后头发掉光了，对着镜子直哭，丈夫就安慰她，说，大不了我陪你一起剃光头。英姐做化疗的时候也掉头发，她是顶着光头去办的离婚证。

| 这已经英姐的第二本离婚证了

因为不想继续治疗，又没有能力工作，为了省点钱，英姐回了农村，一边吃药，一边自己摸索着靠运动和食疗做复健。当时离家不远的地方新修了一架桥，宽敞干净，视野又好，每天早上，英姐就散步到桥上，然后做一些体操运动。

因为动过刀子，损伤到了筋腱，她的手臂无法彻底伸展，做起体操来也怪模怪样的，村里有老人看见会私底下议论，猜测她可能因为生病受刺激，“发疯了。”

这些不被理解的时刻，英姐都咬着牙撑了过来。她的经验是，想要让肿瘤病人活得更长、活得更好，就得让他主动掌握自己的疾病信息，掌握自己的病情变化，去做一些积极的尝试，哪怕是无用功，也能给身体带来积极的暗示。

事实也证明，英姐的想法是对的。她的身体慢慢好转，接下来八年，癌症只复发过那一次。2014年，她重新回到长沙，打工供养小儿子上学。

英姐说这些的时候，歪着头，一个辫子垂在肩膀上，眼睛一眨一眨的，到底没哭。甚至在提到未来打算时，除了把啊英便利店一直开下去，看着小儿子进学，买个小房子，还希望有机会再结一次婚，“也没别的意思，就是希望大家看到我们癌症病人也能像正常人一样结婚、生活。”

了解英姐过往的人，都讶异于她的乐观。他们不知道，其实英姐也想过很多次死。

啊英的报恩

第一次是被诊断出宫颈癌的时候，她心想：早知道有两个癌，第一次手术的钱就不该掏，直接死了算了。

《柳叶刀》杂志在2016年发布过一项实证研究显示，在中国，六种常见癌症人均年治疗费用约为6.8万元，而当年中国居民人均年可支配收入仅为2.4万元。英姐没读过什么书，但她也清楚地知道，得癌之后的每一年命，都是用钱换来的。

为治这个病，她东拆西借了很久，几乎所有联系得上的人都被她找过一次，原本在念书的大儿子也辍了学，出来摆地摊赚钱——英姐起初不同意，但儿子强硬地表示，“打死也不去了”，母亲治病都没钱，他没法再心安理得的借钱读书。

但即便如此，也只堪堪凑够了五次化疗费，后来放弃治疗的另一原因就是不敢再借了，怕拖累孩子一辈子。

有一件事英姐觉得自己可能会记一辈子。是在做完第四次化疗的时候，有一位来复查的病友路过，看到她痛得在床上不停挣扎，悄悄走过来在她枕头边上放了500块钱，英姐至今也不知道那位病友的名字，也没再见过他。

后来开了啊英便利店，8块的面粉她卖给病友只要6块，200块的煎药炉子只收70块，“帮他们能够省一点算一点。”

| 英姐在整理店里的货品 

帮忙跑腿也是这个原因，她的大多数病友都不在长沙住，来一次医院车费就不菲。赶上排队的话，还得在医院外住下——肿瘤街上的家庭旅馆就是这么发展起来的，哪怕再省检，一天一个人也得要百来块钱。如果英姐帮忙跑一趟，就能省不少钱，病人也不用折腾。

不过以前，代办这些手续很麻烦，需要病友提前把病历本之类的资料寄过来，老厚一沓，有时候哪份资料寄忘了，白跑一趟不说，还得重新挂号排队。

好在现在方便多了——2019年，湖南省开始推广使用“电子健康卡”就诊，肿瘤医院是最先开始试点的医院之一，用小小的二维码就可以挂号、检查、缴费、查报告等，英姐陪病友看病办手续时能够省去很多跑腿流程，只需要在微信出示这个二维码就行。

通过医院小程序，线上挂号、排队、预约等功能也省去了很多琐碎的手续和排队的时间，病友再约化疗也不需要像阿英一样拖着虚弱的身子排队——还不知道当天能不能排到，排不到只好第二天再来。现在，预约界面都会显示时间段，病人只需要在那个时间段前往医院即可。

| 英姐在教病友如何使用小程序挂号

除了帮忙做点力所能及的体力活，英姐还会把很多时间花在陪病友们聊天、散心上——她比谁都清楚，精神支撑对癌症病人的重要性。

英姐第二次产生强烈地想死的念头是在化疗期间，难以承受的剧痛让她一次次哭着冲医生大喊：“我不怕死，让我死吧，不想再这么痛苦了。”

是病友和医生的一次次鼓励将她拉出了深渊。因为身体动过太多次手术，英姐身体已经虚弱得管都插不了，主刀医生便耐心地跟她解释，鼓励她进食，那时病房里还有一个年轻的实习医生，见她心情不好就抱来吉他弹琴给她听。

病友们把她拉进一个名叫“女人欢乐群”的微信群聊，英姐在里面认识了一个乳腺癌晚期的病友，医生判定她只有最后三个月，但她最终活了六年；还有一个肝癌晚期，检查出来时也只剩六个月，但她坚持了八年。

不知不觉，英姐也已经撑过了第八年，她总是笑着，努力把自己活成病友们的新标杆，熟悉英姐的人都说，她现在看起来比生病前还要好。

但也有无能为力的时候。英姐曾经有一个乳腺癌早期的病友，病情不算严重，但心里却一直郁结着，待在家里不肯出门，英姐知道的时候，她的精神状态已经变得很差，癌细胞也发生了转移。后来尽管英姐把人接来店里住了一个礼拜，但也没能使其好转，没过多久，那位病友就过世了。

“如果我早点知道就好了”，英姐反复说着，仿佛是自己做错了事。

一个人的精力终究是有限的，更何况癌症病人，病人的心理健康，应当有更专业更实时的关注与引导手段。针对这一点，在湖南肿瘤医院上线的AI自助咨询，除解答肿瘤患者的日常疾病问题以外，如果患者在心理压力评测中对AI机器人表达了厌世的情绪，引擎会提供相关健康建议，并推荐心理门诊医生。如果能够得以推广，或许能够帮助更多病人建立起积极的心态，同时也能减轻家属的压力。

| 小程序上的心理压力测评

还有英姐期望的早期筛查。数据显示，2020年确诊癌症的患者数达1930万人，1000万人死于癌症。但实际上，很多癌症只要早期发现，并非不治之症，世卫组织提出，全球大约1/3的癌症可以预防，1/3的癌症可以通过早期发现得到根治，1/3的癌症可以运用医疗措施延长生命、减轻痛苦。

但在中国，几类高发癌症，尤其是早期症状不明显的肺癌、肝癌等癌种，临床确诊时往往已是中晚期，发生转移并扩散到身体其他部位。

为了改变这一症状，科技公司研发的“肿瘤专科精准预约”，帮助重症患者精准匹配到相关疾病专家，也可以引导检查不全或病种不符的患者找到合适的医生和科室，期望帮助患者达到早预防、早发现、早诊断、早治疗的效果。

有段时间，肿瘤街传出可能要拆迁的消息，英姐忧心忡忡，担心小店没了病友们就少了一个据点，再帮病友们跑腿也没那么方便了。但现在除了复诊、拿药这种非得亲自跑不可的事，她很少再进医院，而是教病友如何用手机操作，甚至视频电话远程指导。病友们仍然时不时打电话给英姐，聊的更多是身体近况和家长里短，不再为看病麻烦而苦恼。

她只需要好好地、快乐地活下去就好。

本文来自微信公众号：蓝字计划（ID：NPO2020），作者：蓝字