自闭症患者，真的不是来自星星的天才

本文来自微信公众号：造就（ID：xingshu100），作者：程睿，头图来源：IC photo

自闭症很复杂，我们对它知之甚少。关于它的误会、刻板印象和歧视，远比它的真相更有名。

4月2日是世界自闭症日，我们想来谈谈自闭症，谈谈关于它的偏见，它的真相，以及自闭症患者真实的生存样貌。

自闭症患儿的内心世界，笼罩在未知的迷雾中

自闭症究竟是什么呢？其实，它的概念也在不断更新。

《精神疾病诊断与统计手册》（由美国精神医学学会出版，是一本在美国与其他国家中最常使用来诊断精神疾病的指导手册，以下简称DSM-5）将自闭症定义为一个谱系，像一个小家族，里面装着好几个成员，有自闭症，也有亚斯伯格综合征、未分类的广泛性发展障碍等疾病——它们都可以统称为自闭症谱系障碍（autism spectrum disorders，简称ASD）。

这是一个庞大的人群，也是一个沉默的人群。

据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》披露，中国的自闭症谱系儿童超过1000万，0-14岁儿童的数量超过200万，且据保守估计，这个数字还在以每年接近20万的速度递增。

我们再来看看诊断率相对较高的美国。

中科院神经科学研究所研究员仇子龙在造就的演讲中提到，美国疾病控制中心（CDC）报道了一个非常令人恐慌的数字，就是自闭症患病率已经达到了1/68。也就是说，每出生68个孩子就有一个是自闭症。

这个数字在前两天又更新了。

2020年3月26日，CDC发布了最新的美国自闭症谱系障碍的患病率——1/54。数字的不断提升，除了患病率本身的上升，很大一部分原因在早期筛查和诊断能力的进步。

这个人群如此庞大，但悲哀的是，我们却对他们知之甚少。

偏见与真相

长期以来，公众对自闭症的偏见数不胜数。

在古代，人们相信超自然的力量无处不在。在这种背景下，人们把精神疾病看成是恶魔附身或者魔鬼控制了人的精神。

今天，我们又走向另一个极点，把他们形容为“来自星星的孩子”、“孤独天使”、“天才”、“艺术家”等等。

一些影视作品和书籍无形中强化了这种印象——精神类疾病和天才，宛如一枚硬币的正反面。比如电影《雨人》中患有自闭症的雷蒙，一盒牙签打翻了，他瞄一眼就能看出数量；在赌场上，他又显示了惊人的算牌技巧。

这些美化的称呼固然减少了妖魔化，但同时也形成了新的刻板印象：给患者披上一层诗意的、抒情化的、熠熠生辉的面纱，我们隔着这层面纱看他们，觉得美丽而疏远，仿佛是另一个星球的人。

而他们真实人生的痛苦，作为一个“脆弱版”人类的痛苦，和他们真实的生存样貌，并不能在诗意化中显现，只会继续藏匿在公众的认知死角里。

DSM-5 ASD的诊断标准

还有一些症状是DSM-5未能涵盖的。

睡眠障碍。ASD 儿童入睡、维持睡眠和建立可预知的睡眠-觉醒周期方面往往有严重的问题，给家庭日常生活造成巨大的负担。

进食障碍。很多自闭症儿童对食物有异乎寻常的敏感，可能导致过度反射性呕吐，或敏感口腔区域对不同食物质地的厌恶。这导致他们极为挑食。

攻击倾向。因为语言发展迟缓（注：此条不适用于亚斯伯格综合征患者，他们没有语言发展的问题，只是说话方式比较特别），自闭症者因无法表达需求而感到沮丧，使之哭泣、发怒，有时甚至有攻击倾向。不懂语言、不了解别人想让他们做什么，也不关心同龄人正在做什么的孩子，无法正常社交，无法参与合作，甚至捣乱破坏。

剧烈、捉摸不透的情绪波动

独自游荡或逃跑倾向。孩子一出门就可能会跑开，不知道撇下大人、在街上乱跑或穿过停车场的危险。这样的孩子也可能会想办法逃出教室或校园。如果被视觉、声音和人过度刺激，那么当他们面临这些刺激情绪的情况时，他们会“崩溃”。

自我攻击倾向。通常在发脾气的情况下，幼儿可能会以撞头、打、咬或抓伤自己的形式进行自我攻击。

……

这是他们和他们背后家庭的真实样貌。大量的患者伴随智力障碍，一生都需要家人照顾。漫长而心力交瘁的守护，每天担惊受怕，这是自闭症者家庭的体验。

而高智力的自闭症者，他们只是自闭症患者中的少数。

仇子龙演讲中谈到，“天才”不是疾病的馈赠，天赋异禀之人只是疾病中的少数群体

同时，他们也有自己独有的脆弱。对于智力较高的患者，往往是亚斯伯格综合征患者，即我们常常以为是“天才”的人群，他们在酗酒、吸毒成瘾方面，比普通人的风险高得多。

瑞典的一项研究显示，智商达到或超过平均线的自闭症患者，其对酒精或毒品上瘾的几率是同龄人的两倍以上。对同时还患有多动症（ADHD）的人而言，成瘾风险上升三倍，而在IQ处在或高于平均线的自闭症患者中，多动症会使风险增加七倍。

由于人们普遍认为，成瘾在自闭症群体中并不常见，故而瑞典的这项发现令很多人大跌眼镜。

究其原因，首先，部分自闭症患者体会到更强烈的焦虑和压力。他们或者无法从社交活动中获得快乐、放松，或者感到人际交往十分困难，承受着巨大的心理压力。这些因素使得他们更容易通过成瘾物质寻求抚慰。

第二，冲动（不过脑子的冲动行为）和强迫（一旦开始就停不下来）都是自我控制问题，它们和成瘾风险高度相关。而在自闭症患者身上，冲动与强迫兼而有之。

最后，成瘾与自闭症还可能存在基因上的联系。

他们容易陷入问题，但又难以治疗——常用的成瘾治疗是团体治疗法，对于社交困难的他们来说，必须另寻方法。

自闭症者因为他们的疾病，更易陷入负面情绪的泥沼

另一个误解是，自闭症儿童不能共情，因此非常冷漠甚至冷血。

“星孩”这个名称，多少也暗示了这一点：他们和健康人，是两个星球的生命，难以互相理解。

在仇子龙的演讲中，他介绍了“心理理论”的概念：人们知道在他人行为背后，可能有不同的信念、意愿和情绪。自闭症患者大多缺乏心理理论。

看上去就是“不能共情”了？这得从共情的概念说起。

共情有两种——情感共情和认知共情。情感共情就是“感同身受”，就像他人的情绪“传染”到自己身上一样：当别人悲伤，也一起悲伤，别人快乐，也一起快乐。而“心理理论”，即仇子龙谈到的ASD患者缺乏的能力，属于认知共情，是一种偏理性的理解。

一两岁的幼儿就已经具有共情能力的雏形

这两种能力是可以分开的，也就是，一个人可以和他人感同身受的同时，无法从理性上理解对方的信念和情感；一个人也可以深刻理解他人的信念、处境、情感，能恰当地描绘出来，同时却没有被这股情绪传染，没有共同悲喜。

因为没有形成心理理论，自闭症患者社交往往遇到困难。但，他们的情感共情能力是正常的，甚至会高于正常人。

正是因为发现自闭症者有一些出乎意料的真实情况：比如，自闭症者可以共情；比如，自闭症者中只有50%有述情障碍（不能识别自己和他人的情绪体验），牛津大学心理学教授杰夫·博尔德（Geoff Bird）才去研究健康人当中的述情障碍。（注：述情能力匮乏不是一种疾病，只是一种特质，相当普遍地存在于我们当中。）

同时他也发现了，正因为“自闭症者冷酷、不能共情”的刻板印象，一些患者在社会上碰壁，被歧视对待。

“有个可爱的小伙子，智商高得都测不到值——厉害到这种程度。他找不到长期工作，但报名去一家护理院做志愿者，因为他想用自己的时间，做点有意义的事。院方却说，‘噢，因为你被确诊患有自闭症，你没有同理心，所以不能照看老年人。’这太荒唐了。”

我们如何接纳他们？

真实的自闭症者，是一个矛盾复杂的群体——他们不像另一个星球的人那样不理解我们的七情六欲，我们和他们甚至可以“心灵相通”，但因为语言能力的缺陷，和他们交流确实有障碍；

他们不像影视作品和刻板印象里那样，因为“疯”所以“天才”，但他们中确实有一部分人具有超乎寻常的智力和成就——只是一小部分。

我们唯一可以确定的是：他们是“脆弱版”的人类，是和我们一样、但加了一个debuff的人类。有些人的debuff轻，有的人重，但无论哪一种人，他们都为了融入社会，付出了比我们多得多的代价。

最后必然导向一个问题：我们要如何接纳他们？

我们已经知道，他们比我们一般人脆弱得多，他们需要社会的帮助，从金钱到环境，从医疗扶持，到社会观念。

下面三个演讲，谈到了不同方面的帮助。

《每出生68个孩子就有一个是自闭症，社会该如何接纳他们？》

仇子龙，中科院神经科学研究所研究员，神经科学国家重点实验室副主任

这场演讲，谈到了自闭症的科学发展史，谈到了自闭症和基因的关系，最后转向社会接纳问题。

中科院神经科学研究所研究员仇子龙提到一个很有意义的看法：我们可以把自闭症的症状视为一种人格特质，就像内向、外向一样。他们不喜社交也好，兴趣狭窄也好，不是一种缺陷，只是特点——就像我们有的人喜欢蹦极，有的人喜欢读书，我们人类，本就是纷繁多样的；这种多样性，成就了我们这个物种的精彩。

I’m unique, just like everyone else：我是与众不同的，就像所有人一样。所有人都是与众不同的，我们没有必要完全改变他，我们需要做的是接受他们、帮助他们、爱护他们。

《每个人内心中都要保有那种原生的力量》

苗世明，WABC无障碍艺途创始人

苗世明是一个从央美毕业的艺术从业者。偶然的机会，他注意到精神障碍患者这个被忽视的群体，他讶异地发现，他们有如此丰富的内心世界，和细腻的情感。稍加引导他们就有能力表达出来，但他们缺乏这种渠道。

于是，他决定做这个渠道。“我想我可以做一点事情，可以陪他们继续画下去。他们会去表达自己的情感，他们不只是疯子傻子。他们有意识，有自己的感受，只是你听不懂，或者说你看不懂。”

他找到一个又一个孩子，引导他们画出内心的世界。这些存在严重的语言障碍、行为控制问题的孩子，笔下却有一个惊人的世界。

我们惊讶，恰恰也是因为我们忘记了，他们和我们的本质是一样的，我们的内心世界有多宏大，他们就有多宏大。

然而我们往往遗失了那股原生的力量，他们与世隔绝的心灵却保留了下来。

看到他们的画作，我们心中的力量也得到呼唤，重新醒了过来。

《宝贝，妈妈只愿比你多活一天》

戴榕，心智障碍者家长组织联盟理事长，扬爱特殊孩子家长俱乐部董事长，职业经理人

戴榕是自闭症患儿的母亲。从她意识到自闭症无药可医、病因不明，而且伴随终生时，痛彻心扉的绝望，时刻折磨着她。

她是一个勇敢的人，选择了把孩子送入普通学校，跟普通人相处、学习。

自闭症孩子通常会在读到三四年级的时候没法儿在学校待下去。而她的孩子很幸运，不仅读到了小学六年级，还完成了9年义务教育、职业高中的特教班、启能班。

她的儿子现在都可以自己独立做几个小菜、送送快递、洗碗洗衣服、画画，还学会了使用社区的公共设施、独立坐公交车去理发。

在这个过程里，对普通孩子、对自闭症孩子都是挑战。普通孩子要学会接纳一个比较特别的同学，并认识到“人类都是不完美的，人类是各有差异的”。

这个富有挑战性的人物，她的孩子成功做到了，孩子的学校、老师、同学，也做到了。

这份成功的社会意义是巨大的，它让我们用新的眼光看待自闭症者，让社会意识到，他们的潜力是巨大的，他们也有权利获得平等的教育；普通人和自闭症者的距离，根本没有那么大，我们可以共同生活，互相适应，互相接纳。

后记

帮助自闭症群体，还有一条很崎岖的路要走。

医疗领域交给专业的人去做，我们普通人，至少可以做得到一件事——从自己开始，减少偏见，消除刻板印象，从观念上接纳他们。

社会态度的改变不是一朝一夕的，但哪怕前进一小步，对这个群体来说，都是抚慰。

本文来自微信公众号：造就（ID：xingshu100），作者：程睿