最后，我还是放弃了患有罕见病的儿子

本文来自微信公众号：故事FM（ID：story_fm），讲述人：九天，文字整理：徐林枫、张沁萌，原标题《生育困局：宝宝生来就患病，我要不要放弃他？》，题图来自：视觉中国

如果能决定一个生命的去留，你会做出什么样的选择？尤其，当这个生命还是你自己的孩子。

确实，每个生命都值得被尊重，每个生命都不可被放弃。但有的时候，现实会逼着我们做抉择。

这时，再谈什么是“正确的选择”何其奢侈，因为摆在我们面前的选项，都是残酷的。

本期节目的讲述人九天，今年 31 岁，来自山东的一个三线小城市。

2020 年 12 月，他的第二个孩子出生了。这本是让人高兴的事，但没想到，他们一家人的生活却也因此被完全改变了。

新生活

我拥有着让很多人羡慕的家庭：我们夫妻俩的工作都很不错，有房有车，生活压力不大；大儿子已经 6 岁了，是个非常健康活泼的孩子。

因为他总羡慕班里其他小朋友都有弟弟妹妹，仔细考虑后，我和爱人决定把“生二胎”提上日程。

之后没多久，爱人就怀孕了。

那时候，老大每天都会和爱人肚子里的孩子说话。我们也给孩子们准备了单独的房间，屋里的东西都是按两份准备的。

我妈想着，到时候爱人要坐月子，她得来帮忙带小孩。所以她专门学了老年代步车，提前熟悉送孩子上学的路线。

我爸也没闲着，他说：“老二出生后，五座的车肯定不够用，要换七座的。到时候我的店也不开了，载着全家人一起出去玩！”他还给孩子起了名字，叫“嘉言”，取“君子嘉言懿行”之意，也是对这个孩子的期望。

一家人都在为之后的生活做准备。

生产

生第一胎时，爱人在医院整整疼了 36 个小时才把孩子生出来。所以到了第二胎，我们做了很多功课，从产检、孕妇营养到产后护理，都准备得很充分。

而且我还早早在当地医院订下了条件最好的家庭化产房，也准备了无痛分娩针。几乎可以说是万无一失了。

2020 年 12 月 6 日下午 3 点，我陪着妻子进了产房。

这一次爱人也很疼，我攥着她的手，叫来医生给她打了无痛分娩针。打完后，一般至少还要一两个小时才能生。所以当时医生就让我先去给爱人买点功能饮料。

结果买个饮料的工夫，来回也就二十分钟，孩子已经出生了！

我都懵了，满心想着先进去看看我爱人怎么样，但医生一把把孩子放在我怀里，说：“快抱着你儿子，给你们拍张照！”

九天抱着孩子与老婆的合影  插画/馒天星

孩子看起来状态不错。我心里也踏实了一半。

“孩子顺利出生。最难过的一关，已经过了。”

急救

但是第二天早上 9 点，孩子突然出状况了。

他开始浑身发紫，身体僵硬。我们赶紧叫来了儿科医生，听诊后发现孩子肺部有感染，当即就把孩子转进了重症监护室进行抢救。

我在外面焦急地等了一个多小时，大夫出来了，“孩子只有一个肺，可能活不了太久。”

听到这个消息，我的脑子瞬间一片空白。从重症监护室到我爱人的病房，一路上我脑海里都是空白的，满脸是泪，完全想不出任何办法，只剩绝望。

在病房外，我跟岳母说了孩子的情况，没想到爱人在病房里听到了我们的哭声，她以为孩子已经没了，一下就受不了了，导致血压猛增。医护人员赶紧给她用药、输液。

那时候她只能哭，一句话也没有。人在最伤心的时候是说不出话的。

转折

那天下午，孩子情况稳定后，监护室又通知我把孩子抱出来，做一个详细的检查。结果又转折了。

检查结果显示，孩子是有肺的，只是没有张开，吹开之后就没事了，再住几天院就能消炎，问题不大。

也不能说是满血复活，但我整个人总算可以松口气了。

那一晚，我和爱人虽然还是翻来覆去睡不着，但我们也明白，孩子是健全的，慢慢总会康复。

其实整个过程中，我一直为孩子在儿科、产科两头奔走，也顾不上多想。但静下来之后，我觉得冥冥中有种预感。

因为一般孩子出生，是要发朋友圈庆祝的。但不知道为什么，嘉言出生那晚，我什么都不想发，好像命中注定有什么要发生似的。

答案

第二天，我把爱人接回了家休养，而我自己每天还会回医院看望孩子。好在，孩子恢复得很好，大概三四天之后，他的两个肺就能正常工作了。

但，新的问题又出现了。

当时医生发现嘉言的血糖非常低，要靠输营养液才能维持生命。医生怀疑这是肺部感染后的应激反应，决定再观察几天。

我好不容易放下的心，又揪了起来。我急切地想知道孩子到底怎么了，什么时候才能康复。

到了第六天，我一大早就接到了医院的电话。他们给了我一个联系方式，叫我去找一个人。听他这么一说，我心里就慌了。如果是正常的病，何必要找医院外的人？

我还记得，那天起了很大的雾。而穿过这片雾，答案就会揭晓了。

大概开了四十分钟车后，循着医院给的信息，我终于到了一个村子。等我的是一位四十几岁的大哥。

他给了我一盒药，说：“我的孩子也是高胰岛素血症。”当时他两岁的儿子就在旁边，身高体重是正常的，但似乎没有小孩那种机灵劲。

“高胰岛素血症？”我和大哥交流起来。

他说：“我儿子是我们这儿第一例确诊的。当时我们北京上海都去过，花了二三十万，才明白孩子得了什么病。这种病所需的药不常见，当时医院也没有。医生给我推荐了一个群，我是在群里买到药的。”说着，大哥也把我拉进了群。

我当时特别不情愿，心想嘉言肯定不会是这种病。但大哥说：“如果用上这个药有效果，那就八九不离十了。”

听完我心如乱麻。一方面，医院用尽各种方法都很难维持嘉言的血糖，我希望这种药管用；另一方面，我害怕嘉言得的是这种所谓的“高胰岛素血症”。

但我取回药，给孩子用上后，它确实起效了。

天平的另一端

之后，医院的治疗方向就转为慢慢调整药物用量。等到能稳定维持孩子的血糖，我们就可以接孩子出院了。往后孩子的一生也都要按照这个剂量服药。

“既然能通过终身用药控制住，那我们怎么能放弃呢？”我和爱人是这么决定的。

但，先天性高胰岛素性低血糖血症是一种罕见病。这意味着它所能获得的研究资源和研发投入非常有限。

患上这种病后，胰岛素的分泌就不受血糖调控，这会导致反复发作的严重低血糖。如果没有迅速、积极地治疗，就会留下很多神经系统的后遗症。

随着我对这种疾病了解的深入，放在天平另一端的选择和代价，也慢慢清晰了起来。

再说直白一点，就是“要不要养一个患有罕见病的孩子？”。

我和爱人已经做好了准备，能把嘉言养到多大就养到多大，尽过力才没有遗憾。但很多朋友、亲戚都是反对的。包括双方老人也劝我们放弃。

他们不过是想过正常人的生活，我也理解。毕竟如果养这样一个孩子，势必家里需要一个人全程陪着他，那就不可能再过上正常人的生活了。

老人们有一句话对我触动很深。

“现在放弃，你们是难受。但等到他会叫爸爸妈妈时，你再看着他受那么多罪，病也治不好，还要遭受很多歧视，你会是什么感受？那时，不是你说放弃就能放弃的了。”

不能放弃

那段时间，有一次，我和我妈带嘉言出来做检查。孩子出生后就进了重症监护室，我也只有在带他检查时，才能见他一面。

那时，嘉言在睡觉，很安静，面色红润，看上去跟正常孩子一样。我抱着他对我妈说：“你看这个孩子长得多好啊，我们怎么能放弃？”

我妈哭了。我也哭了。

九天和妈妈  插画/二小洞

回来之后，我妈语重心长地说：“我们帮你养，能养多大是多大，全家一块儿帮着你们。”

老人们心里也痛，“放弃”对他们来说又谈何容易？

但后来检查结果显示，持续的低血糖已经对孩子的脑部造成损伤。我看过北京儿童医院的一项研究，绝大多数患有这种病的新生儿，最终都有中重度智力低下。

孩子不会死，但他不会过上正常的人生。可孩子终归要长大。虽然不能替孩子决定，但作为父母，我们不能只想着自己要不留遗憾。

如果他不能好好地像个常人一样活着，那还不如……

当断则断，对谁都好。但这是一个生命，我们无法这么做。

崩溃

理性战胜感性的一刹那发生在我送大儿子去幼儿园的一个早上。

我那几天心情很烦躁。老大那段时间已经很乖了，那天他也没做错什么，就是动作有些慢，我就对他大发雷霆。

看着孩子委屈的眼神，我意识到，小儿子还在监护室，还没来到这个家，我们还没有面对那么多复杂的情况，我就已经难以控制情绪了，以后整个家庭肯定还会受到更大的影响。我们每一个人，最终会不会因为这个孩子而改变？

我开始正式考虑要不要放弃。如果放弃，肯定需要我爱人的同意。这毕竟是我们俩的孩子，而且是她生的，最难受的肯定是她。

但最终我们也没讨论过这件事， 只是在心里自己想，自己决定。

我爱人出院后的第七天需要复查。那天下了很大的雪，我们路过监护室，知道嘉言就在里面，却也无法见上一面。

那天的大雪  插画/二小洞

做完检查，在回家的电梯上，我爱人突然绷不住了，抱着我大哭，好像要把这些天心里的委屈和压抑全都发泄出来。

那是我印象里，她最崩溃的一次。

她其实很坚强，在我爸我妈面前她都没哭过。

接嘉言回家

在彼此各自默默地思想斗争后，我们达成了共识。自始至终，都没有人说出“放弃”这两个字。

所谓“放弃”就是“别让孩子在监护室再受那么多罪了”。他每天要打很多针，要测血糖，手指脚趾扎得满是针眼。

所谓“放弃”就是“我们接孩子回家”。但我们都知道，出院回家对孩子意味着什么。

出院的前一天，我和我爸找到主任，告诉他我们的决定。医生见得多了，虽然觉得有点可惜，但尊重家属意见。

签完字，我就直接回家了。那一整天，我都陪着爱人。

因为之前家里已经商量好了，由我父母来带孩子，我和爱人从此不见嘉言，也不打电话过问，什么都不管。因为我们知道，但凡再见孩子一面，但凡喂养孩子一天，我们就再也不可能放手了。

后来听我爸说，孩子出院那天，很多亲戚都来了，因为嘉言是我们家的孩子，要高高兴兴接他进家门，一直养到他自己没了生命体征。

爱人坐月子期间，我一直陪着她。只有大儿子在家时，我们三个在一起，好像什么都没发生过。

但白天大儿子去上学，只有我俩在家时，我们就躺着不说话，什么都不做，整个人像被抽干了一样，完全没有精神。

直到二十天后，我爸来电说：“孩子没了”。

嘉言走了

孩子的血糖降低到一定程度之后，就陷入半昏迷状态，偶尔还会抽搐。他是在身体机能慢慢衰竭的情况下走的。

他得多无助啊。想着孩子自己慢慢耗尽了生命，没有人救他，我就心痛。心里满是自责，直到今天，我也跨不过这道心坎。

我想过去看看孩子，但是家人坚决不让我去。

嘉言走的时候，我们做父母的没能陪着他，他连自己母亲的奶都没喝上一口，他肯定会怨我们。

其实老人也为我们承受了很多。

那段日子，家里的亲戚们一直陪着我妈，他们也害怕我妈心里承受不住。最后几天，我妈总想着再给孩子擦擦身体，再给孩子买件衣裳，除了哭，这是她唯一能做的。她每天守着一个渐渐失去生命的孩子却无能为力，那种感觉太让人绝望了。

孩子走后的第二天，我妈就上吐下泻，卧床不起，大病了一场。

我爸那段时间成天躲在店里，偶尔去陪我妈说说话。他只要看一眼孩子，就忍不住会哭。

我只见他哭过两次，一次是在我爷爷去世时哭，另一次就是我们去接孩子出院那天，他一个人在监护室外面放声大哭。

我爱人每天都朝着孩子的方向磕头。她知道孩子还在，她在乞求孩子的宽恕。

现在想来，“决定放弃”的那一刻比“得知孩子死讯”的那一刻更让人难受。虽然难受的心情无法改变，但似乎突然出现了一个终点。好像明天之后，我们的生活就可以恢复正常了。

不再提起

自打孩子走后，我和爱人，包括我爸妈，从来不提这件事。

我爱人把手机里那段时间的照片、信息、朋友圈全都删掉了。我一直留着当初医生给我拍的照片，但每次看到时，我的心还是会咯噔一下。后来，我也把照片删了。

删除合影照片  插画/馒天星

但这样就能不再想起吗？

上周的一个中午，我在单位，爱人忽然给我打电话。接起电话，她什么也没说，只是哭。我知道是她又想孩子了。那一分钟，我们都没说话，只是哭。

我们比谁都清楚，这道坎怎么可能过去呢？

嘉言虽然只在我们的生活里存在过一天，只和我们共处过一个晚上，但那种感情是不可能抹掉的。

其实大儿子他也知道。有一次，我爱人在家里哭，他还安慰说：“妈妈，不是还有我吗？”

我们没跟他说过弟弟已经没了，只有一次，我爱人跟他说弟弟去了天堂，但他说，“没有去天堂，我弟弟不是死了吗？”

他什么都懂。他从不和我们提，但却什么都懂。

“你一定是天使”

孩子走的第二天，我睡不着觉，给孩子写了封信。我喜欢写东西，本来是要写给孩子，留给他长大后再看。遗憾我再没有机会写这样的信了。

之前我爸会说，在农村，这样的孩子是我们上辈子欠了他的债，他要完债就走了。但我不这么觉得。我想让孩子知道，我们欢迎他的到来，也曾期待过他的到来。

信里，我是这么写的：

九天给儿子的信

亲爱的儿子，我不喜欢别人说你是来讨债的，也不愿相信刚出生的小孩没有意识。

你一定是天使，你是来到爸爸妈妈和哥哥身边，替我们带走了身边的灾难就走了是吗？

你一定会记住爸爸妈妈的，对吗？

你会在天上保佑我们，对吗？

很多来安慰爸爸妈妈的人，总是说：“你们还年轻，养养身子，再要一个”。

可是爸爸觉得没有任何一个人可以替代你的位置，更不能有一个小朋友是因为你的离开，他才能到来。

爸爸会永远记住你的生日：2020 年 12 月 6 日。

本文来自微信公众号：故事FM（ID：story_fm），讲述人：九天，文字整理：徐林枫、张沁萌