“骨癌村”的外来客：只要活着就挺好

本文来自微信公众号：凤凰WEEKLY （ID：phoenixweekly），作者：李子建，编辑：卢伊，题图由作者拍摄、冷杉故事制作

中午12点，气温接近35度，太阳高悬，正是一天之中炎热时分，田庭燕拿着电动车钥匙出了屋。院落里有邻居正在做午饭，热络地与她打着招呼，问她，这时候出门，去医院排队加号？

田庭燕点点头，邻居所说的医院，指的是位于通州区漷（Huǒ）县镇的北京大学人民医院通州院区。她要为一位患有骨肉瘤的病友“跑腿”帮忙，看看有没有机会能等到医生加一个号源看病。

田庭燕31岁的女儿李霞也患有骨肉瘤，为看病方便，她租住在距离通州院区5分钟路程的翟各庄村。据估算，这里生活着约200名和女儿一样的骨肉瘤患者。

这是最常见的一种骨恶性肿瘤，但年发病率仅有百万分之三，常发生在10~20岁的青少年中。更为特殊的是，患者家庭时常要面临低价截肢还是高价保肢的艰难抉择。有人因疾病和截肢遭遇了伴侣的分手、离异，也有人保住肢体却被掏空了积蓄。

在这个仅有330户居民的村子里，200个骨癌家庭是毫无疑问的外来者。有的人来了又走，也有人因病情多次复发，不幸去世。他们多是几家病人共同租住在一个院落的不同房间里，共同分摊租金，价格视房间面积、生活配置不同，为500~1500元不等。田庭燕说，有的病人临时不能去医院，有时间的人就会帮忙挂号、拿药等等，“骨肉瘤病非常难治，病友间彼此更需要互相帮助。”

候诊期间，交流病情的骨肉瘤病友（拍摄/李子建）

330户村民，200个病人

翟各庄村有骨肉瘤病人租住，始自2021年12月。彼时，北京大学人民医院通州院区正式开诊，这里有着国内最大的专门从事骨与软组织肿瘤诊疗的骨肿瘤科，吸引着大量全国各地的骨癌病人。

通过微信群，有病友询问医院附近是否有便宜的房子出租，有人很快找到距离医院最近的翟各庄村。

公开资料显示，这是北京市通州区漷县镇下辖的一个行政村，全村有330户人，从村庄前往医院只需约5分钟路程，租金也相对低廉。随着时间的推移，越来越多的骨肉瘤病人为看病方便，选择来此租住，有病人家属统计，病友人数至今已达200人左右。

在村中租房的病人，绝大多数会与病友合租单独的院落，很少与村民同住在一个院落里。他们会根据自身经济条件，选择院落中的房间居住，并视房间面积、房中电器配置等不同（部分房间有电视、空调等生活家电，有的房间则没有，房间平米数最小的为7平米，最大的在30平米左右），按照500~1500元不等的金额分摊租金。

村子一角（拍摄/李子建）

随着病友增多，房租的价格也开始上涨。

一位病友在2022年1月租住了一个院落，租金一年2万元，由4个骨癌家庭分摊。3月之后，随着租房需求的病人增多，同样面积的院落，房租涨到3万元左右。到了7月，房租再次上涨，一个20平米的卧室的年租金达1.6万元，而1月时仅为8000元，上涨了一倍。

也由于病人租房需求增多，翟各庄村部分村民开始建设新房，以面向病人出租。

田庭燕自2022年5月26日开始在翟各庄村租住，她所在的院落里，七个房间租住着七个骨肉瘤病人。她和女儿住最小的一间，约有7平米，每月房租500元。

刚搬进来的时候，屋子里什么也没有。田庭燕花130元买来一张床，又从村口垃圾堆里捡回来一张桌子，几乎占据了大半个房间。夏天炎热，房东还提供了一台电扇。

田庭燕在租住的7平米房间里（拍摄/李子建）

在翟各庄村，绝大多数病人均患有骨肉瘤，其恶性程度较高，是严重影响劳动生产力并危及生命的癌症之一，多发生在青少年等骨骼生长发育的旺盛时期，年龄越大，发病越低。

骨肉瘤病人的日常，一般是需要前往医院复查病情，或进行化疗，出院后则每隔一天进行血常规等检查。病人日常看门诊、预约检查等，都需要家属照顾。

不做治疗的时候，病人则需要静养，家属略为轻松，只需做一日三餐即可。但对部分进行化疗的病人，家属需要时刻照顾，应对拉肚子、手脚溃烂、恶心、呕吐等副作用。还有部分病人术后伤口不愈合，需要换药，也需家属照顾，“日常这些病人离不开人。”

病情得以控制、较为平稳的时候，家属会在附近打一些零工，或者开网店销售商品。也有部分病人家属，会向病友提供有偿服务，比如代为挂号、接送病人去医院检查等，多数收费不高，为10~50元左右，以补贴家用。

在翟各庄村，有的病人病情相对轻微，或因家属无法前来照顾，只得一人在村里居住看病。若出现突发状况，一个人无法照顾自己，就需要病友间互相帮助，抱团取暖。

病人家属阿保就多次遇到患者一人看病、突发身体不适的情况，“（这时）都是由租住在同一个院落的病友帮忙，赶紧送到北大人民医院通州院区紧急救治。他若是住院，病友们还会送点生活必需品，病友间彼此照顾。”

不过，随着越来越多的骨肉瘤病人来到村子里，有个别村民认为“晦气”，对他们并不友好。但更多村民则对这些病人持同情态度，尽力提供帮助。

阿保的妻子患有骨肉瘤病，房东经常会给他家里送一些好吃的菜，“有一段时间，我外出打零工，岳父还没有来村子里照顾妻子，没有人做饭，房东得知情况后，天天给妻子做好饭送过来。”

“还是想保住手”

在各种癌症中，骨肉瘤较为罕见，发病率仅百万分之三，相当于每33万人里才有1人患病。田庭燕没有想到，这么小的概率会落在女儿李霞身上。

那是在2017年11月的一天，李霞感觉自己的左胳膊有点疼，去张家界当地医院看病时，医生认为是长期背包引起的肩周炎。李霞在张家界一家公司做医药销售工作，经常背包出差，她认为自己的症状符合医生的判断，也就没有当回事，买了云南白药和治疗肩周炎的膏药使用。

七个月后的一天早上，李霞伸出左手向后扣内衣的时候，突然发现左胳膊疼痛不已，伸不过去。她以为又是肩周炎发作了，但连续用药后并未缓解。2018年5月31日，疼痛难忍之下，李霞前往长沙一家三甲医院就诊，医生让她进行相关检查。10天后，检查结果出来了，确诊为骨肉瘤——一种从没听说过的癌。

接到女儿电话时，51岁的田庭燕还在湖南老家桑植县，她听到女儿一直在哭，断断续续地讲述她在长沙的一家医院，要做一个手术，需要直系亲属签字。田庭燕早年与丈夫离异后，独自一人拉扯李霞长大，平时生活在老家。她从来没有听说过骨肉瘤，以为只是普通肿瘤，做手术切除就没有事了。

放下电话后，田庭燕前往长沙，在医生办公室见到主治医生后，才得知女儿的左胳膊可能保不住了。田庭燕当时只觉浑身无力，站都站不稳，“年轻的女孩儿没有左胳膊，以后可怎么活下去？”

田庭燕想为女儿保住左胳膊，母女俩在2018年7月初，来到了北大人民医院就诊。医生给出的治疗方案是左肱骨置换，即通过手术，把有恶性肿瘤的那部分骨头切除，置换成钛合金的假体。在田庭燕看来，这就是最好的结果了，“还是想保住手，（术后）手外表上有一道伤疤，但胳膊的长短没有变化，穿长袖衣服看不出来。”

李霞术后（拍摄/李子建）

手术定在当年7月6日，那一天李霞被推进手术室后，等候期间，田庭燕一直反复思考女儿的未来。

当时，女儿在张家界有一个男朋友，从事的是酒类销售工作，经人介绍与李霞相识。两个人谈恋爱后，田庭燕见过这个小伙子，对他的印象不错。

但李霞得了骨肉瘤，这种病的治疗非常难，尤其手术之后，未来会怎么样犹未可知。而女儿的男友是家中独子，田庭燕担心，即使其男友不在意，但对方的父母会不会考虑未来生活的问题？

田庭燕之所以如此考虑，也有现实原因。

在李霞确诊骨肉瘤后，住院治疗期间，田庭燕与许多同样患有该病的病友相识。她亲眼看到多个病友因患病，男女恋爱的会分手，结了婚的后又离异。更何况，这种病能不能保住命都不好说。她看到至少七成的家庭，两口子一方得病后，因为太难治了，另一半会选择放弃。

作为一个母亲，田庭燕无法接受女儿因病被抛弃后的精神打击，她左思右想，加上女儿恢复情况不错，还是决定与女儿谈一次。“我也是做父母的人，我不想别人提出来，让我家孩子不舒服。别人提出来，我家孩子会伤心，我自己提起，孩子就会少受点伤害。”

她将自己的担忧对女儿和盘托出，告诉女儿，你也知道骨肉瘤病非常难治，先以治疗为主，其他的暂时先不要考虑了，“和他说一下，让他别再等你了吧。”

李霞沉默良久，最终点点头，同意了母亲的决定。此后，田庭燕编了一条信息，给李霞的男友发送过去，这一段感情自此结束。

术后三天，田庭燕带着李霞出了院。她提前买了火车票，与李霞回到了湖南长沙，在省城的一家医院继续做化疗，8个月之内，共做了16次化疗。因为副作用，她眼见女儿的头发全部掉光，脸上、身上出现浮肿，久久不能消退，还会恶心、呕吐，什么东西都吃不下，因此神情疲惫，日渐消瘦，全身无力，甚至数次在卫生间晕倒。

看着李霞痛苦的模样，田庭燕说：“化疗的过程生不如死，每次化疗时，女儿都会和我说，妈妈，我是为你治疗的，如果不是为了你，我就不治了。”

田庭燕明白，李霞并不是因为身体的痛苦而不想治病，而是因为治疗花费巨大。由于一些费用无法报销，只能自费，第一次治疗过程就花光了家里的储蓄，并借债16万余元，“不敢想明天怎么样。”

等待取药的病人（拍摄/李子建）

保腿还是截肢

对于罹患骨肉瘤的病人，时常要面临的是省钱但截肢，还是保肢但花钱的两难选择。因治病遭遇经济压力，来自黑龙江齐齐哈尔市克山县的王丽曾经想选前者。

王丽在北京的一家三甲医院确诊骨肉瘤时，只有15岁。医生认为如果想保住左腿，治疗全程需要花费约100万元，但若是截肢，只需5万元就可以。

母亲吴凤华一直想要为女儿保住左腿，但医生从治疗的角度考虑，认为截肢是更合适的选择，“医生说，骨肉瘤截肢可以保命，不截肢，很难说能保住命。”

按照医生的方案，王丽需要高位截肢，相当于将一条左腿齐齐截断。吴凤华认为，女儿的性格是要求完美的人，学习也挺好，比较在意外界的眼光，“如果截肢，她这个样子活不下去。”

吴凤华想要为女儿保住腿，为是截肢还是保腿的事情，她与医生谈了两次。后来得知，如果不截肢，除了手术，还需12个化疗流程等，治疗费用在60万左右。吴凤华没有想到骨肉瘤会这么难治，这笔钱怎么筹集？她决定竭力去向亲戚朋友们借款。

第一次借钱，还可以说以后就还。但丈夫打零工，她自己没工作，提起借钱就和骗人一样，“借钱还不上，骗完这个骗那个的感觉。”

那些亲戚得知孩子的病是骨肉瘤，都不支持继续治疗，说最后是人财两空，这种病治不好。他们给吴凤华打电话，让她放弃治疗。吴凤华左思右想，觉得毕竟是自己生养的孩子，就这么放弃不忍心。

亲戚们见劝不动吴凤华，又给王丽打电话，说：“你替你爸妈想想，为家庭考虑，也别总这么拖着爸妈。”

亲戚的话，如同在王丽的心上扎了一把刀。放下电话，王丽痛哭不已，当时寻思：“就别让他们（继续）说了，自己也太拖累家庭，截肢就截肢吧。”

王丽将决定告诉了吴凤华，但夫妇两人商量许久，还是决定借款，要为女儿保腿。有病友得知此事，建议吴凤华带孩子去北大人民医院。2019年11月9日，王丽在此做了盆骨、股骨置换手术，左腿保住了。

吴凤华一家在租住的房间（拍摄/李子建）

手术后，吴凤华一家人都认为病好了，骨肉瘤治愈了，可以恢复正常生活了。2020年7月，一家人从北京回到了克山县，王丽也回到学校上学，当年考了全年级第一名。

按照医生的叮嘱，吴凤华需要每两个月带王丽到北京复查一次。连续两次复查结果正常。王丽回忆，当时感觉生活恢复正常了，吃饭、睡觉、学习没有任何问题，疼痛再也没有出现过。因此，当吴凤华再提出带王丽去北京复查时，她没有去。

不去复查的另一个原因是，当时学习课业紧张，王丽考虑此前因治病，一年多没有上学，想把落下的课补回来，“放寒假在家里学习，也没有去复查。”

直到2021年10月1日，王丽突然发现身体不对劲，脚底感觉麻，整条左小腿和膝盖都很难受，和确诊前第一次出现症状时的情况差不多。起初王丽并没有重视，但后来，发麻的情况越来越严重，她问吴凤华：“妈，怎么感觉脚麻，有点不对劲呢？”

吴凤华当时也没有意识到情况的严重性，以为是气候的影响，说：“家里冷，你身体里面有假体，有麻或酸应该是正常的。”

就这么过了几天，王丽感觉到脚麻的情况越来越严重，晚上疼得无法入睡，脚底、小腿都开始疼，她开始害怕，“不会又要花那么多钱，又要化疗，又要复发吧？”

王丽将担心和妈妈说了，当年10月7日，母女俩时隔数月，重返北大人民医院检查，证实病情复发，且肿瘤已转移至肺部。为此，她肺部的肿瘤必须要切除，同时还需要再做盆骨置换手术。

医生问：“为什么这么长时间不来复查？”

王丽回答：“复查耽误许多时间，影响学习，打算考完中学后，再到北京复查。”

医生问：“学习重要，命重要？”

王丽当时就哭了。

医生提供了两个治疗方案：不省钱的，包括换盆骨假体；省钱的，盆骨可以不换假体，但以后可能会出现长短腿的情况，不一定能正常走路。

走出医生办公室，王丽问：“妈，这可咋办呢？咱们家还有钱治吗？”

吴凤华说，回去让你爸想想办法。两口子商量，考虑到后期还有化疗等费用，很难找亲朋筹集到钱，一度犹豫是不是要放弃治疗。但最终，他们还是决定选择不省钱的办法，肺部肿瘤切除手术与盆骨置换假体手术，两台手术一起做。“还是想为孩子努力一把，不想这么放弃。”吴凤华说。

珍惜每一天活着的时光

第二次手术完成后，王丽再次复发，这让她情绪低落。

第一次手术治疗时，她是抱着治愈的希望的，那时她心气儿高，只要身体允许，就坚持天天看书，怕落下功课。“（但）第二次手术后，病情又复发了，感觉没有希望了，能活着就好。”

吴凤华说：“确诊骨肉瘤疾病的患者，一直活在恐惧当中，这个病总是会复发，就像一颗定时炸弹一样。”

对于骨肉瘤患者，截肢和经济压力之外，更可怕的是疾病复发。

李霞在确诊骨肉瘤后，经历过五次大手术，每次皆是因为病情复发，她因此承受了巨大的痛苦。

2020年8月底，李霞在左臂手术伤口位置摸到一个硬块，去张家界当地医院复查时，医生怀疑是病情复发。她与妈妈田庭燕立即坐火车来到北京，经确诊为骨肉瘤病情复发。

她因此进行了第二次手术，将肿瘤扩大的部分切除，并再次进行化疗。化疗期间，李霞无法正常进食，整整10天只饮用少量的水，身体虚弱，只能躺在床上。田庭燕回忆，当时看到女儿受这么大的罪，只能安慰她病会好的，只受这一茬罪了。

手术后，医护人员为李霞清理伤口（拍摄/李子建）

万万没有想到，仅仅3个月后，病情再次复发。得知消息的那一天是母亲节，当时田庭燕因身体不适在长沙看病，李霞在老家休养。此前复发的经历让她特别注意伤口变化，因而在当天摸到伤口附近出现一个硬块后，顿时头皮发麻，身体止不住地冒冷汗。

李霞拿出手机，想要给田庭燕打个电话说明此事，看到了手机上的日期，恰好是母亲节，再三思虑，想让妈妈过一个舒心的节日，就什么也没有说。

田庭燕从长沙返回家里时，看到李霞情绪低落，问怎么了，女儿才如实告知。田庭燕觉得，“做完手术刚三个月，又复发了，心里说不出来的滋味。”

当天晚上，田庭燕带着李霞坐上了前往北京的火车，随后住院检查。短短20天时间里，肿瘤从2.8厘米迅速增长到6厘米，“肉眼能够看到伤口附近的硬块不断在扩大范围，看到说不出的恐惧。”

李霞又要手术和化疗了。第三次手术前，李霞与田庭燕有过一次对话，“妈妈，化疗太痛苦了，花费也大。如果这次能够保住左胳膊，就保守治疗，再试一次。如果这一次手术后，病情再次复发，就不要保胳膊了。”

但田庭燕还是想保住女儿的左胳膊。一个女孩儿，还没有结婚，如果失去一条胳膊，无论是从外观上，还是心理上，都会是重大的打击，“但那个时候，也做好了保不住胳膊的准备。”

手术后，为防止疼痛，病人大多数会选择镇痛泵，需费用3000元左右。但为节省费用，李霞拒绝使用镇痛泵，在病床上痛得不断呻吟，生不如死。

更波折的是，术后病理报告出来，显示肿瘤切缘为阳性，这意味着肿瘤没有切除干净，复发的可能极大，需要再次手术。当年12月7日，李霞进行了第四次手术，她哭着求田庭燕：“妈妈你别救我了，这个病总是复发，我也不治了。”

田庭燕劝李霞，最后一次，再试最后一次，如果还是不行，就听你的。

然而，第四次手术后仅仅3个月，病情再次复发。2022年4月2日，李霞在北大人民医院通州院区完成了第五次手术，这一次，她强烈要求截肢，不要这只手臂了。

李霞做截肢手术前，田庭燕为女儿双手拍摄了一张照片，作为纪念。（拍摄/李子建）

月底，母女俩离开北京，回到张家界。田庭燕说：“五次手术，花费近百万元，至今欠债40余万元，最终女儿还是失去了一整条左胳膊。”

尽管截肢了，李霞仍有复发或转移的可能，医生叮嘱每两个月复查一次。5月底，田庭燕提前回到北京，在医院附近的翟各庄村租下一间7平米的房间，每月租金500元，以便女儿来京复查。

稍早之前的2月，吴凤华也与丈夫带着王丽，以700元的价格在此租赁一个房间。王丽已经17岁了，目前因手术无法长时间站立，只能坐轮椅出行。同时，因受疫情影响，他们也不敢回老家，担心若病情有变化，无法进京治疗。

吴凤华表示，选择在此租房，是因为村子距离医院仅有5分钟路程，方便看病。村民们同情病友遭遇，在生活上都能够提供一些力所能及的帮助。

今年6月，王丽在医院复查时发现再次复发，这一个消息让她情绪几近崩溃。她有三个同年龄段的病友，他们均因病情多次复发，救治无效去世。还有两个病友，家长听医生说治疗需花费百万元，直接把病人带回老家，放弃治疗了。

王丽知道，父母借债50余万元，拼尽全力在保她的命，让她珍惜现在每一天活着的时光。她说：“现在觉得只要能活着就挺好的，如果病好了，希望还能够去读书，有机会考上医学院，如果能够研究出治疗骨肉瘤病的药，那该有多好。”

（为保护患者隐私，文中李霞、王丽为化名）

本文来自微信公众号：凤凰WEEKLY （ID：phoenixweekly），作者：李子建，编辑：卢伊