生病是我的错吗？

本文来自微信公众号：Vistopia（ID：kanlixiang2019），讲述：吴易叡

什么是疾病的污名？

请先设想一个简单的场景——生病的时候，我们常常会问医生，为什么会得这种病？是不是因为我吃得不够健康，作息不够正常？还是因为我思虑太多？

当我们在问这个问题的时候，心里会想：生病是不是我们自己的错？

觉得生病是一个人的错，就是对疾病的污名。

污名就会带来歧视。最近肆虐的新冠肺炎所引发的对武汉人的排挤和歧视就是一个例子。

那么，污名是怎样产生的？社会如何将疾病污名化来规训其中的人？疾病的污名化又会对治疗产生什么影响呢？

一、疾病应该是客观的，却总和一些价值判断联系在一起

疾病是什么？

从现代医学的角度来看，疾病是一种客观的事物。比如说感冒，一个人有鼻塞、流鼻涕、发烧、喉咙痛这些症状，医生可以透过一连串的诊断方式得出他有感冒这样的结论。为什么会感冒？因为他上呼吸道被病毒感染。

这些致病的机制、原理，在科学上都是可以客观验证的。这意味着疾病应该是中性的，它只是我们身体里面发生的各种生理反应而已。

可是在现实中，病人常常因为生某一种病而受到特定的对待，有些病人甚至会觉得自己生某种病是很屈辱的。

电影《丈夫得了抑郁症》

疾病总是和一些价值判断联系在一起，这种现象可以用“疾病肖像”来描述。

“疾病肖像”这个概念是由医学人文史教授桑德·吉尔曼（Sander Gilman）提出的。意思是，每个时代都有自己的主流价值观，人们会把这个价值观投射到疾病和生病的人身上，给疾病创造出一个特别的肖像，好像一幅肖像画一样。

比如在启蒙时代，人们对妇女的贞操有很高的要求。梅毒是那个时代很流行的一种传染病，当时很多人觉得，得梅毒的人是不守妇道的女人。

可是在启蒙时代之前的中世纪欧洲，没有人会觉得，得梅毒的病人是“性道德败坏”，而只是单纯的不幸而已。很多教堂外都有对这个疾病的形象描述，没有男或女的差别——得了这个病，对上帝祷告就好了。

所以，对疾病的污名，并不是一开始就和疾病绑在一起。污名的来源，就是我们前面所提到的，社会的价值信念系统。

二、对疾病的污名，是为了规范人的道德行为

在现代社会里，有很多套这样的系统，有很多的评断标准。我们对“一个人在社会里应该怎样存在”有很多规范性期待，当一个人不符合这种规范性期待的时候，就会遭受污名化。

污名化一个人，不是简单地骂他、歧视他，而是要有令人信服的逻辑。医学在这个时候就变成一种很好的、看起来很客观的证据。

比如说艾滋病，它可以通过性行为传播、母婴垂直传播、血液和其他体液传播，可为什么它总是跟“男同性恋”联系在一起呢？

在大部分社会里，同性恋都不被主流价值观接受。当一个社会不喜欢同性恋的时候，最好的办法就是找到一个会通过性传染的疾病，这个疾病最好够吓人（比如致死），然后建立这两者之间的因果关系。

在80年代和90年代初期，人们会认为，因为进行了男男同性恋的性行为，所以患了艾滋病，还可能会死。这个病就是对那些人性取向的惩罚与否定，所以同性恋是不好的。

久而久之，因果关系还会倒过来：因为你得了艾滋病，所以你就是同性恋，或是性生活有问题的人。

最后，这种偏见就会被写入社会的价值信念系统里面，这时，它就不再需要逻辑去验证了，变成了一种难以改变的社会观念。

电影《每分钟120击》

值得注意的是，疾病的污名化并不是一成不变的，它会随着主流价值观的变化而产生改变。

前文提到，艾滋病有不同的传播途径，可是在中国大陆，它很早就被官方界定成性行为传播的疾病。

有研究指出，在八九十年代，中国年轻人的性观念越来越开放，为了防止性的革命，官方把艾滋病被界定为性传播的疾病，然后将它渲染成没有办法治疗的超级癌症。

这个时候，疾病的污名就变成社会动员的工具，被用来规范人的道德行为。

到了现在，性观念开放可能已经不再是一个问题了，这方面的污名就渐渐淡化了。就好像现在一个人得了梅毒，我们只会说他性卫生没有做好，而不会去骂他、说他“性道德败坏”。

艾滋病现在在中国又有什么新的变化呢？很多年轻人对同性恋的接受度很高了，反倒是对大学里越来越多的非洲留学生感到不满。

因为政策的关系，这些留学生可以拿到高额的奖学金、住很好的宿舍，“侵占”了本地学生的资源。所以现在艾滋病的污名，又变成说它是那些无所事事的非洲学生带来的传染疾病。

它背后的根源，其实是年轻人对那些不同于他们的人产生的普遍不满。

三、污名会让病人受到系统性的不公正对待

被污名化的病人会受到怎样的对待呢？大部分时候，我们都会想办法将这样的人排除在我们的社会系统之外。

最典型的例子是麻风病人。从12世纪的欧洲开始，麻风病人一直被隔离。直到现在，在中国大陆、台湾的很多地方，都有给麻风病人居住治疗的“麻风村”。

有些地方已经变成过去式了，比如香港有个地方叫“尼姑洲”，后来被叫做“喜灵洲”，是五六十年代的一个非常著名的麻风岛。

一般来说，麻风病人在接受短期的治疗后就不会再具有传染性了，尤其是在抗生素发明之后，他是可以回到正常的社会里的。

但是通常麻风村里面的病人，一辈子都会待在村里，就算已经治疗好了，也会因为社会的歧视和压力与世隔绝。

最主要的原因是什么？麻风会让人的身体组织产生一些变化，有些人手指会掉下来，有些人鼻子会不见，就算他的麻风病已经好了，不会再传染，但是他看起来还是跟别人不太一样，还是被当成麻风病人一样对待。

我们的社会其实很难去接受一些跟我们不一样的人。

有一位现已过世的日本女演员，树木希林，她演过一部电影叫做《澄沙之味》。主角老婆婆就是一个麻风病的病人，她做铜锣烧的手艺很好，有店铺就请她来做。

可是店铺的业主知道了，就不肯把店铺租给老板。这就是制度方面的歧视，换句话说，就是我们现在常讲的“就业歧视”。

电影《澄沙之味》

污名会让病人受到的系统性的不公正对待还有很多——比如在某些国家，得艾滋病的外国人会被立刻驱逐出境；有些地方，艾滋病人还是没办法跟一般人享受同样的医保，甚至同样的医疗资源；有时候，医护人员会拒绝给艾滋病人提供医疗服务；有些地方病人的隐私得不到保护……

这些歧视和排除还会再生产出事实的疾病。

比如很多人会说，艾滋病患里面有很高比例是男男同性恋者。这本来是一个统计事实，可是如果男男同性恋群体无法得到社会的理解，无法得到医疗服务，或者在求医过程当中的隐私没有得到保护，他们就会躲在社会的暗处，无法对疾病做好预防和治疗，患病的比例会很高，而且越来越高。

所以，统计的事实就会受到污名的影响。

四、破除污名，要回到科学的视角来看待疾病

在个人的情感层面上，污名还会让病人主观上不能认同自己，觉得身为一个病人是一件屈辱的事。这是相对于污名而言的主观感受，是社会的主流价值被内化到病人身体里，病人自己接受了别人对自己的歧视。

这种“病耻感”是求医、治疗过程中很大的阻碍。

一方面，很多疾病会发生在我们难以启齿的身体部位，让病人不愿意去面对。

比如当病灶发生在乳房、子宫、结肠、前列腺等器官时，可能会让人产生耻辱感，而这种耻辱感就可能会阻碍病人求医，或是求医时不愿对医生说实话。

另一方面，疾病带来的个人形象的改变也会让病人产生耻辱感，失去自我的价值与尊严。

有一部奥斯卡金像奖获奖电影，叫做《依然爱丽丝》。女主角是一个语言学教授，得了早发的阿兹海默症。这个疾病会逐渐侵蚀她的智力，让她的大脑退化。

在电影中她说：“我宁愿我得的是癌症。”意思是什么？对她来讲，癌症意味着很多人会绑粉红色丝带，去支持她、鼓励她，但是得阿兹海默症就不一样了。

她是一个语言学家，竟然得了一个会逐渐侵蚀智力的病，让她变成别人眼中的痴呆，这会影响到她的社会身份。所以她宁愿得的是一个同样会死、对生命威胁很大，可是却不会让人觉得她痴呆了的疾病。

所以，当一个病人连自己生病都没有办法接受的时候，她就会自责，觉得生病是自己的错，自己要负责，这时就没有办法好好去接受治疗。

电影《依然爱丽丝》

要破除对疾病的污名，就要回到科学的视角来看待疾病，把附着在疾病上的隐喻和污名剥离开来。

比如，现在一个得癌症的病人已经不太会遭受污名了，甚至还有一个英勇的正面形象，会被叫做“抗癌斗士”。

可是在过去几十年里，癌症也是伴随着污名的。我们一度觉得癌症患者们绝望、孤独、意志力不够坚定，是性格有问题的人，要不然，也不会被癌细胞侵略。

现在关于癌症的污名已经淡化了，原因之一，当然是因为我们现在有很多新的医疗技术和治疗方法。

另外一个原因是，癌症现在已经很普遍了，与癌症相关的知识也因此得到普及，所以我们对癌症的观感和认识就可以回到医疗的范畴。

电影《丈夫得了抑郁症》

从现代医疗的角度来看，疾病应该是客观的，它的价值是中立的。可是当社会的主流价值想要规范人的道德和行为时，污名化一个疾病，是一种很好的手段。

承受这些后果的都是病人。他们在社会上面处处碰壁，自我认知很低，觉得生病是因为自己做错事，觉得耻辱而不愿就诊，或是就诊后没办法好好遵循医嘱。

所以，为了破除疾病的污名，我们要做的就是回到医学的本身去看待疾病，不给它添加其他的隐喻。

当然这非常不容易，不是单纯呼吁就可以解决。我们应该回头看看，这个社会是不是自己也出现问题，才会源源不断地去产生新的污名。

*本文选自看理想节目《生死之间：10堂课学会如何与疾病共处》第4期  

本文来自微信公众号：Vistopia（ID：kanlixiang2019），讲述：吴易叡