如何理解你的疾痛？

本文来自微信公众号：行业研习（ID：hangyeyanxi），作者：陶丽娟（华南理工大学社会工作研究中心），题图来自：《超体》

一、疾痛的意义

疾痛指的是种种鲜活的经验，是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受，如哮喘、鼻塞、关节疼痛等。疾痛不仅是一种身体感受，它还连接着自我与社会，将生理过程、意义和关系相互连接。研究表明在理解疾病与寻求有效医护过程中，对疾病的特殊意义进行探索和解释，有可能打破疾病引起的疾痛，破除因疾痛加重病情的恶性循环，对疾痛意义的阐释能够更好地帮助病人家属和医护人员。

《疾痛的故事》一书中，凯博文以鲜活的例子展示了疾痛的四种意义。其一疾痛是疾病的征兆，此意义最为人熟知，当身体出现某种征兆时，人们自然而然的明白可能意味着什么。“征兆意义隐含着社会公认的关于身体和自我、两者彼此间关系的知识，以及它们与我们私生活关系的认识。”病人、病人家属和医生对征兆的理解均建立在共同的疾痛认知和文化上，病人征兆的描述与所处的社会文化环境紧密联系。

在不同的国家，人们对于自我与社会的认知不同，西方人习惯将身体与思想相分离，中国传统观念则坚持身心统一的整体性观点，截然不同的认知下病人对疾痛的诠释不相同，这种不同必然会影响到疾病的诊断，尤其是对精神疾病的诊断，在不同的社会环境下用统一的标准做出疾病诊断，可能会出现误诊，无益于患者的康复，甚至导致患者疾病的拖延和恶化，对此诊断者需要对疾痛的不同习惯用语和表达有所考量和判断。

其二是病痛具有文化涵义，某些症状和异常在不同时代和社会中被烙印上特定的文化印记，如黑死病、艾滋病以及精神疾病等疾痛征兆，这些疾痛在主流文化中受到排斥，被视为异常。一方面，病人的形象和声誉容易受到损害，有时还会给整个家庭带来负面影响；另一方面，病人将外界负面评价内化，又会生出对自身疾痛的强烈羞耻感，在病耻感驱使下他们有些人不愿意寻医，以致错过最佳治疗时间，病情恶化，最终导致个人和家庭的悲剧。

其三是疾痛对生活环境的意义，疾痛与特定的生活环境不可分割，在特定的生活轨迹中有具体的体现。疾痛的个人和人际意义将疾痛经验与现实世界联系起来，“疾痛像一块海绵，在病人的世界中吸走了个人和社会的意义”，对病人来说，社会生活不再那么至关重要，疾痛才是他们眼前性命攸关的大问题。

其四是疾痛的解释和情绪，病人、病人家属和医生都对疾痛以及治疗各方面作出解释，在解释疾痛中他们的解释不尽相同，情绪上慢性病患者和其家属在长久的疾痛和治疗中容易丧失信心，最后精疲力竭。病人的疾痛经验是疾病的非专业人士解释，在治疗中同样需要关注。应对慢性疾痛这类长久战，需要患者和家属共同努力，医者与患者在一起，重视病人的疾病体验，积极创造疾痛对话，让病人在述说中得到改变。

二、疾病的根源

疾病是医生根据病理理念解释和重组疾痛时提出或发明的，在医生看来，疾病才是问题所在，疾病在生物医学模式里，仅仅是一种生物结构或者生理功能的变异。

疾病根源依据生物医学模式的解释，是源于个人生物或生理性异常，是个人的问题。托马斯·萨斯对此提出质疑，“精神疾病是一个荒诞的说法，因为只有我们的身体才能罹患疾病而我们的心灵生病只是比喻性的......当我们说心灵‘生病’时，我们错把比喻当成了现实，就好像看电视的人因为不喜欢他正在观看的电视节目而打算去请电视机维修人员。”

近年来，出现了一种新的模式解释精神疾病，即社会模式，该模式对生物精神医学提出了挑战，提出“你身上的不幸让你发疯”，认为精神痛苦的主要起源是社会性的，将精神痛苦理解为对生活环境有意义的回应而不只是个人的生物或生理异常。对生物医学模式提出挑战的还有生物—心理—社会模式，该模式将人的生物、心理和社会因素都视为考量内容，把人视为完整的人，涵盖身体、心理和社会环境，但也有学者指出该模式在解释精神疾病时，可能会假定精神的脆弱性是遗传的，进而陷入唯生物的陷阱。

此外，弗洛森在《精神疾病制造商》指出精神疾病的根源是资本主义社会，“我们生活所在的经济和政治制度——资本主义，造成今天世界四处可见，高度蔓延的心理健康问题。”弗洛森应用了马克思主义唯物、历史与辩证方法，揭示出人在资本主义社会下如何普遍性地失去对自己劳动力的有意识控制，这种异化经验会对他们的心理健康产生破坏性的后果。异化是指资本主义社会对人类身体、精神状态以及社会参与过程的破坏性影响。

劳动是人类的本质，创造性是人类区别于其他生物的本质特征，资本主义剥夺了人类特有的能力，使人类无法有意识地劳动，工人缺乏对生产的掌握感，感受到深深的无力感，与此同时他们作为人的特性——创造力也被资本主义社会所剥夺，异化否定了人们形塑自己生活的能力，给人们带来挫败感和绝望感。无力感的体验，丧失对生活的掌控，绝望感和挫败感等，这些感受正是精神疾病的触发机关。资本主义下人们被剥夺了自身的权力和能力，这是造成精神疾病的原因所在。

关于疾病的解释，还存在疾病是社会建构的说法，提出者认为疾病是一种社会建构，“所有疾病基本上都只是偏离正常轨道，在自然界中没有任何疾病或病患”，即所有疾病都是社会建构。福柯就曾质疑精神病学的概念以及疯癫与健康的区分，他认为疯癫不是一种疾病而是社会权力话语的产物。对此有学者指出，对精神疾病概念的否定可能会成为减少精神疾病服务的借口，精神疾病概念使我们可以对改善生活提出要求，应该得以保留。

三、疾病的社会影响

疾病的解释目前还没有唯一的定论，不论疾病源自于生物还是社会，疾病的存在都影响着病人的生活，在病人生活中扮演了特定的角色，发挥着某些作用，凯博文《苦痛和疾病的社会根源》书中，“疾病提供健康的社会定义，批准有益健康的快乐方式，规定有益健康的休闲娱乐，保护人们免受不成熟的责任桎梏，迫使他人进行照顾，并且表达平时被许可的感受，同时保护重要的个人关系纽带。”

疾病在某些方面发挥着积极的作用，允许人表达痛苦，去道德化、不高兴、以及其他困难的、危险的、平常不允许表达的感觉，而且他人必须聆听这种表达，相应的病人家属对病人的关爱和支持则可以通过对病人健康的关注和对其疾病的照顾来表达。此外，精神疾病有时也能成为“叛逆分子”和“异类分子”的安全阀，免于面对现实中的责难。

疾病对病人的影响并非都是有益的，疾病不仅会给病人带来身体和心理精神上的疾痛，还可能给病人带来污名，使病人被社会所排斥。社会学家戈夫曼定义污名为“一种非常不光彩的属性”，认为不光彩的属性把人变成了非人。疾病便是给病人强行打上了有文化意义的烙印，带上烙印的病人被人们视为异类，容易被污名化。

社会对精神疾病与艾滋病患者群体的污名便是最为典型的例子，污名所伴随的社会歧视和社会排斥，在这些病人的生活和工作中时刻提醒着他们与“常人”不同，当他们将外界的评价和反应内化为自己对疾病和自身的看法时，又会产生无止境的病耻感。污名不仅会给病人带来疾病以外的痛苦，还严重阻碍了医疗和社会机构向他们提供服务的渠道和路径，限制了他们的生存发展机会。有学者呼吁病人尤其是精神疾病患者，他们需要的不仅仅是生理保护，还有心理保护与社会性保护，医疗服务需要全面考虑到这三种保护的提供。

四、从疾痛体验到疾病定义

凯博文将疾痛与疾病做出区分，疾痛指的是人在特定文化中依据自身的身心体验作出判断和评价，经常牵动个人或群体的愤怒、恐惧、羞耻感等情感反应。疾病指的是医学疾病，是医生根据病理理论解释重组疾痛时提出的概念，在生物医学模式下，所谓“疾病”就是机体的异常现象。

我们生活中的疾痛体验是如何转化为疾病的？从个体性的疾痛感受转换为生物医学解释的疾病，是通过病人与医生的疾痛对话，医生在对话中根据病人疾痛征兆使用专业术语系统来解析、标签疾痛，从而建构出来的一个新的社会现实，也就是疾病。如面对上楼梯、散步都会感到胸痛的病人，医生会通过心电图等检查，查验病人心脏动脉机能是否健全，进而诊断病人是否患有心脏病，将个人的胸部疼痛转换为医学上的心脏类疾病。疾痛转换为疾病过程中，医生将病人的疾痛定义为生物医学上的某种疾病，医生能够对疾病进行定义，源于医生的专业权力，医生出于其专业身份做出疾病定义。

专业权力之外对疾病定义还与文化权力相关，如西方国家对殖民地的疾病定义，不仅体现着医生的专业权力，还蕴含着西方社会对殖民地社会的文化权力的运用，医生将西方文化所共识的疾病认知强加给殖民地国家的人民，这种文化中心主义的疾病定义容易引起争议，因为疾病含义与附着在疾病上的疾痛含义不相匹配，甚至是相互冲突的，这种不考虑文化差异的疾病定义会使得常人观点和专业观点走向两个极端。

从疾痛到疾病，是病人体验到医生术语的转变，两者的感受和认知不同，从病人观点来看，自身的感受是最中心的，从医生观点来看，疾病才是问题所在，医生将疾痛经验诊断为某种疾病的时候，病人有些疾痛经验就被忽视了。尤其在生物医学模式下，疾病的治疗中心更是发生转变，从病人中心转向了医生中心，医生成为台上的主角，而病人及其所有经验都退到幕后，这一台戏唱了许久。

五、从疾病关注回到疾痛关怀

将疾病视为问题中心的生物医学模式，忽视了患者的痛苦和生活的社会环境，医学逐渐走向技术化和非人性化，使得医患关系日益紧张。

1977年，恩格尔批评了生物医学模式，“传统生物医学将生物指标作为界定疾病的最终标准会导致悖论的出现，即那些积极在实验室寻求答案的医生被告知那些事实上感觉良好的病人是需要治疗的，而那些感觉不适的病人却不被认为患有疾病。”

他提出了一个新的医学模式，即生物—心理—社会医学模式，此模式认为疾病是连结身体、自我与社会的无形网络的具体体现，呼吁让“以疾病为中心”的医学理念逐渐回归到“以病人为中心”的医学人文主义上来。如在生物医学模式中，冠心病被简单解释为冠状动脉阻塞，而在生物—心理—社会医学模式中，它就被解析为包括生理、心理和社会等多种因素互动作用的结果。

在《疾病的故事》中凯博文也批判生物医学模式所信奉的“技术至上”和“证据为本”，认为这种模式必然会导致一部分医生走向“医学中心论”，忘却曾经“诠释疾痛经验的故事”是医生的核心工作，反而忽视病人疾苦。对此，在书中凯博文提出医生可以通过微型民族志和解释模式，关注病人的疾痛，把自己融入患者的生活，进而与病人及其家属探索出对慢性疾病患者的最佳治疗方案。

本文来自微信公众号：行业研习（ID：hangyeyanxi），作者：陶丽娟（华南理工大学社会工作研究中心）