正确的提示信息

扫码打开虎嗅APP

从思考到创造
打开APP
搜索历史
删除
完成
全部删除
热搜词
2022-12-12 09:34
抗癌的小李:肠癌肝转移患者自述

本文来自微信公众号:熊猫和朋友们 (ID:xmcazs),作者:小韩(肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者互助组织发起人),头图来自:视觉中国


1年多前,30岁的小李确诊为结肠癌多发肝转移,她被迫进入了一个全新未知的领域,用近1年的时间做了多次化疗和肝肠同切手术,然后重返工作岗位,以下是她的自述:



意外确诊


之前看过一个笑话,去餐馆吃了一道菜,觉得巨难吃。当时想,这世界上还有比这道菜还更难吃的嘛?直到服务员端上来第二道。


喜剧的内核是悲剧,很多苦恼的事儿用开玩笑的方式说出来,更轻松一些。正如我魔幻的2020~2022年。还记得2021年我生日的时候许愿,这倒霉的2020年赶紧过去吧,2021年对我好一些呀!然后2021年的11月末,命运在“啪”地给我一个嘴巴,恶狠狠的甩了一句“休想!”


2020年临近年底,在北京某三甲医院做了一个大手术,2021年11月末正好一周年,去复查。当时我的主治医生让我查一下胃镜,隔壁床姐姐年长我几岁,让她查胃肠镜。我问主治医生:为啥我不用查肠镜?主治说,你没有主诉不适,且30岁不是肠道疾病的高发年龄,35岁以上做的意义大一些。我又问了一句:胃镜和胃肠镜全麻的话打几次麻药?主治说:一次啊。“那给我都做了吧!”说这句话的时候,那感觉,好像赶上了买一送一。


也感谢这个我自己争取的“买一送一”,第二天做完胃肠镜,我还在排另外的检查,主治给我发来了微信“一会儿做完了检查,来我办公室找我一下”。


我说:“好”。


其实当时没有多想,以为是整套检查完给我总结嘱咐一下,推开他办公室的门,平时随和的他,面色凝重,我当时心理一颤“完了,不是给我查出癌症了吧?”我还在跟他半开玩笑的逗贫。


他抬眼看了看我,“乙状结肠部有肿瘤占位,去做病理了”。


我说:“不会真是癌症吧?”


他停顿了一会儿说,“恶性的可能性大。”我当时愣了有五秒,然后又问了一句,“我还能活多久?”他调整了一下情绪说,“在癌症里面,肠道肿瘤的恶性程度不算高,病变部位切除,预后数据还是比较乐观的。”我当时不知道是安慰我,还是真的这样,反正我信了,我又追问了一句:“您能给我手术吗?”他说:“我们医院有专门的科室,消化科在业界也属于王牌科室,我给你预约一个号,你去问诊一下。”他又给我列举了一下数据,意思是还能治。


我们正在交流,管床医生推门进来了:“你看了21床的核磁了吗?”我当时背对着门口坐着,再加上穿着病号服,管床医生没有看到我。主治医生说:“一会儿再说!”他说:“你现在打开看看,肝部有多发转移病灶。”我转过椅子问:“咋的?更严重了?”“你怎么在这里?”管床医生显然有点儿尴尬。


是,那个时刻,用阿杜的歌词来诠释“我应该在车底,不应该在车里”。



来自亲友的支持


肠癌多发肝转了,其实到那个时刻我还没有意识到问题的严重性。我不知道是真的坚强还是无知者无畏。主治给我普及完基本的知识之后,我从办公室出来,平静地给老公打了一个电话。上一个电话还是两个小时前,我俩还在规划,检查完去泡个温泉。两个小时后,我通知老公,做好心理准备,你可能要成为一个鳏夫了。我可能要芭比Q了。


老公说:“你别瞎胡咧咧,不然我联系你的外科医生,割了你声带。”我说:“真的!”


其实做技术的人,情绪都是比较稳定的,我老公是个IT小哥,我又见到了他少有的不淡定,一个35岁的成年人,哇的一声就哭了,隔着电话听筒,吓我一激灵。


挂断电话,回到我的病房床上,隔壁床的姐姐说:“给你开什么小灶了?”我说:“可能要开腹切我肠子了,得癌症了。”姐姐说:“瞎说,把你从窗户扔出去。”我说:“真的。”然后姐姐也开始“哇”了。



这个内蒙古的姐姐是我做手术的时候认识的,聊得很投缘。消息虽然是坏的,但是饭还是要吃。她去给我热好已经凉了的饭菜,然后抱着自己的布娃娃在床上大哭,一遍遍地问我为什么?我吃着她给我热好的饭,安慰着她。护士过来进行出院前的叮嘱,我猜她应该是懵的。只知道我们这个病房有人“中标”,但是倒霉的21床的我却在安慰着善良的20床的姐姐。


接下来的时间里,我把消息告诉了我的几个闺蜜,伴随着她们的没有意外的嚎啕,我好像显得有些过于平静。后来回忆,我在感叹我坚强的时候,闺蜜说我,你确定不是吓破胆儿了?是不是吓破胆儿不知道,但是我的胆儿在2022年4月份切肝儿的时候,确实被摘了。我术后还开玩笑,胃切了,肠切了,肝儿切了,凑碗老北京卤煮了,那叫一个地道!是的,此时此刻的我,是个没胆儿的人了。


和单位领导请好假,第二天,没有和隔壁床姐姐如约一起出院聚餐,也没有和老公一起出现在西山温泉的温泉池里,在增强ct的诊室外,我强制着喝着一整瓶矿泉水,等着又一项检查给我宣判。


做完检查,等待病理的时候,主治建议我出院回家等着结果,和家人在一起可能更好过一些。第二天一大早,包租婆(我的闺蜜)和老公都来了,疫情原因,我只能隔着窗户在住院部的楼上和他们挥挥手。



站在楼上俯视窗外,我看到闺蜜在眼边举起又放下的手,老公一直没有抬起来的头。没有说话,我已经感知到了他们的情绪。


包租婆当时给我发了一个信息:钱和人,咱们都不差事儿,你人精神不能垮。


老公、闺蜜和病友都是我治疗中强大的后盾。


择院前的茫然


办理完出院,闺蜜和老公陪我去了主治推荐的科室问诊,邓医生很负责的介绍了一大堆我们没有听过的新鲜词汇,比如靶向,基因检测,基因突变,化疗方案……听得一头雾水,因为在此之前,癌症这个词语离我的生活太远了,也不会有兴趣去进行癌症知识的补习。邓医生建议我们去做基因检测,涉及到接下来化疗方案的选定。


“基因检测就是割韭菜,水太深!”我们在等着的时候,门外的病友一直在跟我嘀咕。我们也是懵的状态。人云亦云确实会影响迷茫的自己,由于不懂,再加上没有足够的信任感,已经答应好的第三方机构的基因检测,后来因为自己的不确定反悔了。当时眼镜也坏了,我说我乐观,其实也不尽然,拿换眼镜来说当时的想法就是,不确定能不能活,先别配新的眼镜了,能给老公多剩点儿钱也是好的。你看,我就这么阿Q地悲观着。


我把确诊的消息告诉了弟弟,2021年,他大四,准备毕业前的零零总总。得知消息的第二天他风尘仆仆的出现在我面前了。看见他的那一刻,再也忍不住了,去他妈的坚强。


问诊完邓医生,回来和朋友们一起商讨下一步的方案。瑶瑶(我的闺蜜)老公建议还是多问诊几个医生,包租婆是个行动派,已经下载好了app给我预约去挂上了顾晋、沈琳等一众大咖的候补号,我说“这些人都很牛吧?”她说:“怎么说呢?这么比喻,在娱乐圈相当于刘德华和王菲吧~”在这之前,这些人我一个都不知道。当然最后也没有机会去见这些人,因为后来接触了熊猫群,我知道了北上广的医生分科很细,大咖们的研究方向也各有差别,不要人云亦云,根据自己的情况选择合适的医生就好。


机缘巧合,我晚上在网上自己搜索相关资料的时候,看到一篇文章《北京中年抗击晚期结肠癌手记》,这篇文章看得我鼻涕眼泪擦了半包纸巾。文章最后有管理员的微信,我试着加了一下,很快通过了。是非常有耐心的崔老师,他也是病人家属。


自己淋过雨才想着帮别人撑把伞,入群后经常能看到他热心答疑,很专业。这样的熊猫群还有很多,他们普遍高知,热心,专业,帮忙答疑和出谋划策,在群里,你总能看到人性的闪光点。


北京治疗肠癌肝转移的优秀团队不少,比如北京协和、解放军总医院、医院肿瘤医院都有肠癌肝转移MDT团队,但我选择了群里大家都推荐北肿的邢宝才主任,去问诊前看了小韩在群里发的几个链接,关于就诊邢主任需要注意的:比如病程整理,比如邢主任门诊上话不多,喜欢干脆利落的患者。


面诊


邢主任周二和周四出诊,本以为号肯定难挂,我竟然在周三的晚上挂到了邢主任周四的号。那一刻很兴奋,有种真的要去见周杰伦的期待感。


第二天早上,瑶瑶顶着十二月的低温从家里开车出发,偷偷在我楼下等我,等我收拾好给我发信息,我在你楼下。周三晚上瑶瑶给我发了一个信息:剑剑,我想陪着你,哪怕我就给你当司机开车,不要推开我。


我这帮丑闺蜜,煽情技术是一流的,这条信息让我把看小韩主任文章剩下的半包纸巾也用完了。


那天早上,我发了一个朋友圈“北上,拜邢神”有种莫名其妙的悲壮感。


门外等候多时,终于见到了邢主任。紧皱的眉头,严格的问诊,莫名的气场,虽然做了心理准备,但是我感觉到胆儿在颤。我像倒豆子一样的复述着我认为重要的信息(现在回想,都是无用信息)主任听了几句后,对我说:好,咱们节省下时间,接下来我问什么,你说什么。


他把我的片子和带过来的纸质材料全看了一遍,拿张纸,开始给我梳理病程,尽量用我能够听懂的话来告诉我,我的现状,结肠转肝的手术机会,预后(邢主任的字真好看啊~)然后问了我一句:跟我治吗?我条件反射般的回复:跟!我出去,助手开始给我老公开检查,嘱托需要准备的东西。


熊猫群的建议和邢主任的专业,没有给我其他的担心,我把我的决定和我的之前手术的外科医生说了,他也帮我分析了一下,他说:“跟着他治吧,虽然我们不是一个方向的,但是我听过他的讲座,是大牛。但是不管在哪里治,你自己记得把基因检测做了,这个关系到你以后的化疗方案制定。”我很感谢我这个医生,虽然某种意义上他不再是我的医生,但是给了我很多建议和力量。谢谢您,可爱的刘老师。


邢主任的助手让我们去把基线检查做完。然后加了住院总的微信,去上一家医院借病理切片和白片,做基因检测。等待第一次化疗。


很多人可能会疑惑,基因检测真有必要做吗?CT核磁已经做过了,去北肿还要再做,这不是浪费钱么?


其实非常有必要。首先基因检测可以选择靶向药,能让肿瘤更好地退缩,获得更多手术机会。其次,关于增强CT和增强核磁,医院和医院之间的机器和医生水平有差别,作为专科的肿瘤医院,影像科是它们的王牌科室之一,影像检查质量更好,外院的几张胶片没法看清楚肿瘤的全貌,需要完整阅读上千张电子胶片,才能做更准确的判断。而且北肿首诊有绿色通道,首诊预约检查,两三天之内就能做完。


自此,开始了在北肿的求医路。等着住院总通知我第一次化疗。


等待


第一次门诊时间是在12月9号,第一次化疗是在12月22号。是的,中间间隔了13天,因为无知而无畏,也因为无知而焦虑的13天。


起了几天大早,完善了北肿开的检查,风风火火之后,平静下来,某一天我突然意识到,我得癌症了?肿瘤君?我要离开这个世界了?那一瞬间懵了。


我记得曾经看过一篇文章,说亲人离世当时没有感觉,有一天,吃饭,摆餐具,突然意识到,特定的餐具不会再有人用了,情绪崩溃,然后大哭。


我跟老公说,我死了你再娶一个,我俩也没生孩子,你长得也不是太丑,应该好找。老公本来婚后就被我喂胖了,我再渲染渲染悲伤的气氛,他更受不了了,抬起哭的更肿的大猪头:“你再特么瞎说,劳资割你声带!”


我的丑闺蜜们,为了给我建立信心,开始编离奇的励志故事了,四舅妈,二大婶都成了坚毅的抗癌战士,什么一边吐一边吃坚持治疗!什么医学奇迹!什么胃癌晚期又活了二十年,什么肠癌就不能叫癌症。我是有心理预期的,我猜到她们肯定会这么瞎说的,她们和她们的荒唐故事虽然没有鼓励到我,但是却温暖了我,是的,为了我,她们笨拙地花着心思。


等待的时间周期一拉长,人也开始焦虑,因为不了解,自己开始胡思乱想,总觉得,等待期这么久,肿瘤君不会自己疯狂猥琐发育吧!我现在做的检查,再等等,还能奏效吗?是不是失去了参考价值。


朋友跟我普及,癌症,不负责任地说,可以理解成一种致死率比较高的慢性病,癌症的形成至少要五到十年,一周给你疯狂进展,你得进科学家的实验室,把你解刨研究研究构造了,想什么呢你!想想也是,但是也确实没有安慰到我,还是焦虑。


后来去北肿做最后一个检查,在电梯间遇到了上楼的邢主任,我鼓起勇气搭话:邢主任,我是您的病人,我想知道我什么时候能上化疗?


邢主任停下来了,这次没在诊室的邢主任,也没有了标志性的眉头川字纹,他说:我知道你,检查做完了吗?


我说:安排的最后一个检查,刚刚做了。


邢主任说:哦,那本周五应该差不多,等住院总通知你。顿了顿又加了一句:好好配合治疗,年轻人,好恢复。


我当时眼泪都在眼眶里打转了,我说:嗯,我会的。


他不知道他那句话对于我而言的意义,同样的一句话,身边的人说和医生说,效果不一样,仿佛医生说过的就是必然会实现的。而我丑闺蜜们的故事只能让我感觉到她们的善良。回到家,把嘤嘤怪丢在了北肿,调整好了心态,等着我的第一次化疗。


化疗前的恐惧


很多人生病后选择把病情告知亲人,人还在世,已经开始默认式地悄悄告别了,于是亲朋好友像“出份子”一样给包红包,说雷同的安慰的话,当然也不乏热心的亲戚开始给出谋划策。是不是打化疗?还是选择看中医,安静地走完最后的时光?大事面前,每个人的选择都不一样。还有一部分人,会选择谁也不说,安静地接受治疗,只和重要的人商量一下决策。更多的和主治沟通,定下一步的治疗方案。我们选择的是后者。


一开始其实连父母都不愿意说的,但是后来想想,还是应该以一个合适的沟通方式告诉他们这个消息。


首先是我父母,爸妈反而很淡定。爸爸在视频那头手夹着香烟,淡定地抽了一根又一根。我知道他强制自己表现得淡定,这样我不会心慌。就像我结婚的时候,后来我还抱怨,我爸爸怎么不在婚礼现场煽情的对我说点儿什么。二萍(我闺蜜)后来说,你上了接亲的车,你爸爸哭得都扶不起来。他只是不想让你受影响。挂断电话,爸爸给我发了一个信息:账号给我。然后就收到了让我完全没有后顾之忧的一笔款项。父母的医学储备也比较有限,所以听说我是肝转的时候,爸爸还问我,“需要我的肝吗?我是你的直系亲属,我可以给你提供。”我握着手机,不知道说啥。


我要好好活着,他老了会有需要我的时候,要努力,那一刻我更加坚定。


准备告诉婆婆的时候,老公的姥姥在这个时间点去世了,公婆比我父母年龄大,且有高血压等基础病,为了她们的身体考虑,暂时隐瞒了。这段时间,老公的单位一直要求不能出京,这也为我们隐瞒家里人带来了不被质疑的客观条件。


基因检测结果出来了,野生型,左半结肠,可以用“神药”西妥昔。主治医生是王宏伟和王立军,也就是后来在熊猫群经常被我提起的宏伟大大和军军老师。我其实是直到手术前夕才知道谁是王宏伟,因为一般情况下,我都是和军军老师对接,他很帅,找我签字,我像一个花痴一样,一直在感叹他的外形,然后又收到了我老公的割声带“一级警告”。



军军老师说话很快,做事雷厉风行的,我懵懵懂懂的大部分没听懂,不过好在我老公明白。肝上肿瘤负荷比较大,还有几个位置不太好,接近血管,决定先新辅助化疗然后确定手术机会。化疗方案是三药加靶向,挺猛的方案。十四天一个周期,中间三天查一次血常规,七天查一次肝功。所以日后在治疗的过程中,一定要只有一个决策人,避免谁都要参与意见,而这个决策人一定是个头脑清醒的。还好,我这个糊涂蛋有个还算清醒的老公。


第一次化疗


去做了PICC,当时不知道置港和PICC的区别,我置的PICC,每周需要挂北肿的静脉通路中心进行维护。后来知道港需要一个月维护一次,我问医生,我怎么没有置港?医生说,胸脯没肉不具备置港的条件。


这对于一个30岁的已婚妇女来说是多么大的心理伤害啊!置港和维护经常会赶到同一个护士老师,小孟老师,包括隔年四月份手术前的cvc置管,也是赶到了她的轮班上。每次换药都能和小孟老师聊几句,她也是一个癌症患者,乳腺癌,2018年确诊的,经过了手术和化疗。现在已经无恙地出现在了工作岗位上。她透过厚厚的口罩,眼神温柔地和我说:好好治疗,邢主任挺牛的,你还年轻,好恢复。


小孟老师,总是让人如沐春风。好像从生病开始,接收了全世界最多的善意。


22号早上,我准时出现在了住院楼五楼肝胆外一的门外,每天这里都聚集着很多人,好像八一电影厂外的群演。只不过群演寻求梦的开端,这些人寻求的是自己或家人生的希望。医生好像一个个的导演,给你试镜的机会,但是最终能不能出演,却不是他们能决定的,还要看肿瘤对治疗是不是敏感。所以某种意义上来说,就医被收了,化疗有效了,有手术机会了,一步步过来,已经是运气加持了。


测量体重130斤,这是我开始治疗,测量体重最重的一次。上化疗后,开始掉体重。很长一段时间,包括现在,增肥都是我一直头疼的问题。


肝胆外一床位有限,日后住进去之后才发现,具备出院指征的人,肝一就及时安排出院了,大家都明白,有此时此刻更需要这张床的人。


我住进了一个两人间,窗户望出去可以看到老电视塔的旋转餐厅。隔壁床是一个刚刚做完手术的河南阿姨。被病魔摧残的很消瘦,但是仍然可以看出她很漂亮。我一直在彩虹屁她,阿姨很受用。后来叔叔偷偷和我说,今天是她这一个月来,第一次笑。


我在接受护士医嘱的时候,阿姨一直在叫止疼针。叔叔很细心,一直轻声安慰,给她做着按摩。伴侣的爱,有时也是一阵强效杜冷丁。


第一次打化疗,输的很慢,护士也频繁过来询问我的感受。化疗前吃了止吐药,输了防过敏的,中午十一点打上的,晚上十二点输完。整个过程我一直在迷迷瞪瞪地睡觉,只记得醒来的时候衬衫湿了,出了好多汗。


老公在诊室外给我发了很多信息,我也没有回复。我让他去附近找个宾馆休息,或者先回家,第二天来接我就好。12月末的北京,他就这样在低温的楼道里,在椅子上坐着等我坐了一个晚上。



第二天护士嘱咐了回家应该注意的,我的第一次化疗就这样结束了。没怎么难受,感觉还能承受。


化疗和隔离


第一次化疗在肝一的病房,接下来的全部安排在了日间病房。当天住进去,打完药当天走。这期间,弟弟负责我的饮食,每次没有胃口,他都变换花样来给我做。毕业前他的事儿也很多,为了照顾我的情绪,一直毫无怨言,默默做事。同事姐姐,自己在家发海参,包装好给我寄过来。另外一个同事姐姐,成箱成箱地给我定牛肉。那个时候感慨,我的冰箱真的太小了,小到装不下仅仅知道我生病消息的几个人的十分之一的心意。


在日间也遇到了很多病友。有83岁的爷爷,期间得过四次癌症,每一次都坚强扛过来了。有一个神似郭德纲的大哥,得了让他难以启齿的乳腺癌,但是人特别乐观,一说话,能逗乐所有身边的人,他和郭老师神似的不仅是外形。有打着化疗药抄佛经的姐姐,光光的脑袋消瘦的身材,旁若无人的一个人静静的“修行”。当然也有很多小朋友。特殊时期,家长不能陪护,护士和周围的病友也给了她们更多的关注和照顾。


三月初,大地回暖,老公和瑶瑶带着我去公园走走,散散心。穿得挺多的,保护得也挺好的,但是化疗期间的抵抗力确实挺弱的,弱鸡地感冒了。当天有些发烧,回家睡了一觉,第二天没事了。结果在日间病房化疗前测量体温的时候,38度。


当时小护士懵了,又测了一次,还是38度。她让我坐着别动。过了五分钟,我就被保安和穿隔离服的大白带到角落了。又过了一会儿,我走过的路包括我呆的地方,开始消毒了。


我有点儿懵,我其实能理解她们的紧张,肿瘤的专科医院病患群体特殊。我开始紧张了。过了一会我和老公被带到了隔离病房,一路上护士还在安慰我,别紧张,就是正常排查,有什么不舒服及时告诉我们。


后来进隔离病房的时候,我才看到一同被带过来的我的主治,军军老师。他很憔悴,穿着厚厚的防护服,戴着防护眼镜。他很轻松的说了一句:没事,正常排查,稍后我们做一些检查,大概率应该没事。


然后我们就被关进了不同的房间。


我在隔离的小房子里说:“军军老师和那个日间病房的小护士,招谁惹谁了人家?遇见我她们好倒霉,如果我真的确诊了,是不是那些今天化疗的病人都要隔离啊?我跳楼算了!”我像个祥林嫂一样,一直在重复。我老公淡定地坐在椅子上看着我,然后等我不疯狂输出了,给我拧开一瓶水,递给我“休息会儿,你说的这种概率太低了”。患者的情绪有时会波动,需要冷静的家属。


下午配合抽血和一些影像检查,四点左右,我被告知安全,被放了出来。心里的大石头总算落地了。


谢天谢地,我没有连累这个院儿里无辜的任何一个人。然后去了电力医院的发热门诊,甲流,吃了三次药,感冒好了。


术前评估


化疗中间做了两次影像评估,第五次化疗打完之后,挂了宏伟老师的一个门诊,他认真的对比了两次影像,最近一次和上一次对比觉得缩瘤一般。加上中间因为治疗感冒和低钾血症也耽误了将近两周的时间没有化疗,术前转化还算理想,具备了手术指征。


开了住院单。准备手术。


第四次和第五次其实中间还发生过一次低钾血症的情况,那天早上起来,莫名其妙地情绪不好,很抵触去医院,早上起来也有腹泻的情况,从马桶坐起来有点儿头晕。后来去医院,军军老师上手术了,另外一个肝胆外一的医生接待的我,看了我的血液指标,跟我说,你的钾太低了,很危险,今天停止化疗,先输钾吧。


其实我当时只有一个意识,就是奥沙有累积毒性,所以习惯性的把很多的不适指征归咎于奥沙,包括伊立替康,到后期我已经形成了条件反射,心理层面的,我听到这四个字,我都有呕吐反应。所以血液指标的关注在化疗前还是挺关键的,北肿对于化疗不适应症状的干预,我觉得做的还是挺到位的。至少,我一整个过程下来,遵医嘱吃喝,检查,没有打升白针。


在没有正式进入肝胆外一住院之前的那段时间,可能是生病之后最快乐的一段日子了。没有化疗,没有治疗,化疗有效,等待手术。一切似乎都在往好的方向发展。包括被西妥昔摧残的皮肤,因为这一小段时间的休整,也渐渐恢复了正常状态。插句题外话,如果有被西妥昔摧残,离北肿不远的空总,看皮肤科还是挺专业的。我是受益者。


那天早上起来,看到枕头上一撮一撮的头发,我和老公说,你给我剃光头吧?老公不带犹豫的拿起了理发器,平生第一次做起了tony。刀起发落,七尺咔嚓,我本来就不富裕的脑袋没用几下,就从毛蛋变成了光蛋。电视剧里每到这个环节都是最煽情的,女主看着镜子里光秃秃的自己,眼睛里噙着泪花。



我和我老公好像缺根弦,我俩都没有悲伤。我骂他为啥不垫点儿东西,一会儿卫生间咋收拾,然后回头看到镜子里的自己,我去,丑瞎我的双眼!不是说光头是检验美女的黄金标准吗?很显然,我没有经受住检验。我特么还是和我的丑闺蜜们一样丑。


然后瑶瑶开始给我准备入院前的东西,这个小我两岁的家伙,让我体验了什么叫无微不至,毫不夸张地讲,我想到的想不到的,她都想得到。我看着她给我准备的一箱子东西,还有内蒙古姐姐留给我的小丑布娃娃,等着住院的微信。


弟弟学校毕业前有事,他不得已先赶回去了。家里因为疫情,封控严重,爸妈出不来。我当时不敢和爸妈视频,我用不联系去逃避。一向大大咧咧的妈妈,说了和她性格不相符的难得的温情的话,她说,为了妈妈要坚持,她还说,对不起,妈妈没有给你健康的身体。


其实从开住院单到通知住院,中间也间隔了将近三周的时间,很多人都会着急,我也是。终于,在一个晚上,住院总的头像在我老公的联系列表里面惊喜地亮了,明天来吧。


住院


第二天,北京下雨了。还是瑶瑶在楼下等我。在我生病的这段日子里,跑医院,查血,做检查,都是瑶瑶在陪我,偶尔还要把她老公拉上,两个人为我服务。何德何能,遇到这么好的一家人。


住进去之后,门卫大姨亲自帮我把东西放到了我的床上,很感谢肝胆外一的刚正不阿的大姨,北肿云病例这个软件都是大姨指导我用的。15床,男女混住三人间。


16床是个北京当地阿姨,刚做完手术第二天,闺女在陪护。第一天没有和阿姨说上话,晚上也是伴着阿姨的“哎呦~哎呦~”入眠的。隔天早上,阿姨体感舒服了开始跟我聊天,得知我的年龄和病情,突然嘤嘤嘤的大姨,仿佛有了使命一般的坚强了,一顿鼓励输出。之前怕疼不下床,后来为了给我当榜样,也开始溜达了。


榜样的力量是无穷的,永远不要低估一个人想要成为榜样的决心。伴随我不断输出的彩虹屁,大姨甚至要扶着输液杆,去楼道多走它一个来回。赞美让人进步,马屁让生活更美好。


还有大家对美的追求,16床的大姨问我,主治是谁,我说王立军,他说“那小伙长得不赖。我的主治更帅,小闫医生,还是个状元呢。”后来小闫医生来给她换药,换完腹带,大姨赶紧问我说:“小李子,看到没?帅不帅?”我说:“帅,军军更帅,北肿第一帅!”


中国女人就是这样,不能认输。任何地点,任何人,任何事。


伴随着14床术后成功出院,16床达到指征出院。我一边做着检查又迎来了新室友,两个帅老头。14床是个退役军人,16床是个退休干部,我和他俩说,只可惜我不是个老太太,如果我是,此刻的我,多幸福啊,两个大爷乐开了花。


手术赶上清明假期,在假期前定了具体手术时间,4月2号上午第二台。1号下午老公作为陪护住进来了。军军老师找他谈话了,把手术中可能会出现的情况都告知了他,大刀,肝肠同切。作为我的监护人,他在决定我生死的各种单据上,签了字。


晚上接到了一个群聊天,来自熊猫群的可爱的棉袄们。之所以把她们称为棉袄,都是女儿带着父母在治病,柔弱又坚定,扛着很大的压力,做着和自己这个年龄阶段不相符的一个个重大决定。我很佩服她们。也是我EMO那段时间的一道光。


护士来给我刮靶向药催出来的旺盛毛发,让护士小姐姐都感慨:“我的妈呀,这么茂盛呢。”我轻描淡写地说:“把我的胸毛也刮一刮哈。”把她逗笑了。


然后就是等待第二天上手术台。晚上没失眠,睡挺香,护士贴心地准备好了安定,没用上。我老公也睡挺香,还比我入眠快。他说失眠都没人信,像拖拉机一样的呼噜声,把十六床的大爷吵得翻来覆去。


手术


早上七点,瑶瑶两口子开车从大兴出发,接上包租婆和二萍,姐姐也早早地请好假,她们一起在手术室外等我。那个时候我才知道,我的好闺蜜们几乎同时都有了怀孕的好消息(当时不到三个月,没有对外说)。所以后来我经常酸她们,我说:“你们口口声声说我得病嗷嗷伤心没心情,这该进行的事儿是一个都没有少啊,孩子怎么来的,解释一下!”她们说我是送子观音,而我此时也要真的把我瘤子逆子们开腹送走了。好朋友就是要同步,只不过人家怀孩子,我怀瘤子。


我给我的男神军军老师发了一个信息“军军老师,拜托您啦”过了一会儿,收到了回复“祝你好运。”热泪盈眶。老公说,带着你偶像的祝福,勇敢的奔赴战场吧!


脱光光被手术室的车接走,闺蜜开玩笑说:“脱光裹严实,还洗了澡,这是手术车还是凤鸾春恩车?”对,我要去被我的命运之神“临幸”了,前面是什么命运?此时我也说不好。


进了麻醉室,气氛很轻松,我已经是两年两次进入手术室的人了。麻醉室的医生一般会和你闲聊几句,为了让你放松。


接下来进行简单的信息确认之后,开始注射,就昏过去了。


时间过了多久,我不知道。


只是后来老公说,闺蜜们陪他都在门外等我,当时特别害怕医生出来找家属,过了两个小时之后,没有找。他安心了。十一点进去,下午六点半我被推回了普通病房。


手术很顺利。


回到病房,护士对家属进行了简单的护理培训,事无巨细。很感恩我那和我一样缺根弦的老公,大事儿上往往是不含糊的,他的胖脑袋,全部都记下来了。



护士让身体条件允许的情况下,尽早下地,不要太心疼自己。我那个时候才感同身受到,第一次化疗时候遇到的河南阿姨,真的不是嘤嘤怪。真的是太疼了。我就开始和宏伟老师要止疼针和止疼药,他让我坚强点,我还是坚强地坚持要了止疼针和止疼药。


然后护士姐姐过来教育了我一顿,说我的止疼那一栏,已经是红色了,比隔壁病房的80多岁的老大爷还夸张,尽量忍耐一些,止疼药和止疼针打的太多,妨碍肠道蠕动也阻碍恢复。一顿柔风细雨的设身处地地给我K下来,我收敛了一些。


因为之前的外科手术的问题,吸收营养是很大的问题,所以又多住了几天,输了两天白蛋白。


住院的日子是枯燥的,而且身体不舒服,心情更糟糕。最坏的脾气就发泄到了我最亲近的老公身上,那天早上气哭了,宏伟大大正常查房,看到我这个嘤嘤怪说:“你要保持心情稳定啊,这样不容易恢复~快别哭了~”


恢复


过了一会儿,军军老师来给我换药了。我一直觉得他是个不太喜欢过分熟络沟通的人,因为绝大部分情况下,他给人的印象都是特别专业的没有情绪的医生。他难得说两句题外话“你老公很不错了,这么细心的照顾你,你看我们,这么忙,家里的大事小情都要依靠我爱人,我们对于家庭来说什么都帮不上。调整好情绪,有利于恢复。”


是啊,他们的确真的特别忙。我几乎每天都能看到他们,哪怕周六日的早上,他们两个也都会出现在病房。成为负责的好医生的前提,是要牺牲一部分家庭生活的。可能当了好大夫,就没有办法做一个满意的好丈夫,称职的好爸爸。住院期间,我见过他们最晚的一台手术是晚上八点病人推进去的,结束完手术的时间可想而知。


大负荷的工作时间,导致宏伟大大长期戴个脖套,不是时尚,是工伤。


我是带管出院的,引流管液体不清澈,宏伟大大让我隔天过来冲管。身体在一天天恢复,感知挺好的。只是不能正常进食,术后进食,莫要激进,最好还是严格按照医嘱来,梗阻一旦发生,处理起来还是挺麻烦的。我虽然没有梗阻,但是吸收不好,喝百普力成了我的噩梦。


那黄黄的家伙,堪称有生之年最恶心的东西。军军老师建议坚持,他说这个东西好吸收,而且医保内,比较实惠。难忍其臭,后来还是专门挂了营养科,开了其他营养液,巨贵。好几千元子,也只够半个月的口粮。然后喜提宏伟大大的金句总结“受不了百普力的苦,只能受金钱的罪呗。”


眼看着一切都在变好,但是生活好像挺爱拿我开玩笑,出院后的第15天,在准备出门冲管的早上,被一群大白拦回来,小区有确诊,我被封了。


身上带着管子,不知所措。和小区对接也不知道找谁,无知会造就无畏,也会造就恐慌。上一次的无畏没有延续下来,我这次慌了。


封控


和主治及时对接完情况,他们让我把情况简单赘述,然后给了模板去和院办申请,出于多方考虑和就医群体的特殊性,保外就医被拒绝了。社区对接了周边的三甲,可以闭环去做必要的治疗。


我理解,但是也是无奈。


好在遇到了负责的十八里店社区,如果境遇总是糟糕,请相信,你并没有到最后呢,不妨看看是否有转机?否极泰来,古人诚不欺我。


比如,怎么也想不到,我老公去社区办公室对接我的情况,会遇到同样被封在小区里的曾经北医三院的外科医生小杨老师,他和老公说,他可以换药拔管,没有问题。改行之前他也做到了主治医生。


很快,被封的生活也进入了一定的规律。


军军老师让我把伤口的情况定期拍照发给他,他和宏伟老师好确定下一步的情况。数着日子一天天过,每天定时看疫情播报,看着不再有新增报出来。终于,我解封了。


出院后第一件事情就是去北肿见了宏伟老师,把术后推迟了将近三周的化疗,安排上。好消息就是,终于不用加伊立替康了。


选择肝胆外一的好处就是,从确诊到术后,全部都有安排,无论是术前化疗,手术,还是手术后的化疗方案。术后化疗了六次,一共围手术期做了11次化疗,术后的六次没有加伊立替康,最后两次没有加靶向药。8月23号,最后一次化疗结束。结束了这个阶段的治疗。


去拔港的时候,我给小孟老师准备了一束花,我也给邢主任和宏伟大大,军军老师都准备了。我不知道怎么来表达我的感谢,送束花,应该不会给他们造成困扰。



自此不用再规律地来北肿了。每周打卡的日子,暂时告一段落了


最后


术后的第一个月,第三个月,还有第六个月,都进行了规律的复查,目前都是绿灯。除了营养支持需要注意,暂时一切都在慢慢恢复中。



也是为了不和社会脱节太久,十月初我选择回到了工作岗位上,复工的第一天,和我的主治以及熊猫群我的小伙伴们,分享了喜悦。


未来是什么样?谁也不好说,但是这魔幻的一年走来,感慨真的特别多。


首先,感恩我给力的家人闺蜜,给我一切他们能够给到的最大的支持。感恩小韩主任和熊猫群,给我的清晰的就诊方向,没有走一步冤枉路。感恩我吹牛打屁群的小伙伴,无法言表的郁闷日子,那是一束束照亮我黑暗生活的光(也是熊猫群认识的朋友)



感恩邢主任,宏伟大大和军军老师。感恩北肿的一些该感恩却被我叫不上名字的护士医生,包括肝胆外一严厉的两个大姨。


最后,请相信命运给予你的一切好的坏的,是它坚定地认为你都能承受的。所以勇敢地刚下去,如果还没有得到你满意的结果,那再努努力,它一定是没有到最后。


加油,和我一样普通又不普通地走在抗癌这条路上的陌生人。


本文来自微信公众号:熊猫和朋友们 (ID:xmcazs),作者:小韩(肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者互助组织发起人)

本内容为作者独立观点,不代表虎嗅立场。未经允许不得转载,授权事宜请联系 hezuo@huxiu.com
如对本稿件有异议或投诉,请联系tougao@huxiu.com
打开虎嗅APP,查看全文
频道:

支持一下

赞赏

0人已赞赏

大 家 都 在 看

大 家 都 在 搜

好的内容,值得赞赏

您的赞赏金额会直接进入作者的虎嗅账户

    自定义
    支付: