本文来自微信公众号：正面连接 （ID：zmconnect），作者：王雯清，编辑：康路凯，摄影：陈维松，原文标题：《副总裁与渐冻症：一个只相信奋斗的人》，头图来自：受访者提供

蔡磊的前半生是奋斗的前半生。他从河南小城商丘考入中央财经大学，研究生毕业后先后在三星、安利、万科、京东工作。2014年，他当上京东副总裁。

奋斗是那个时代的克里斯马（charisma）之词。它清晰有力、不容置疑地指出了人生的唯一方向，向前向前向前。

直到三年前，41岁，他确诊“渐冻症”。一个从来相信奋斗、甚至只相信奋斗的人，不得不过早面对身体渐渐失去奋斗机能的事实。

过去，他把自己嵌进社会，步步为营，从未脱轨，“社会认可的、主流价值观倡导的我都去干。”现在，他如何看待健康、奋斗、性爱、家庭、幸福，以及死亡？

从去年冬天开始，蔡磊和作者的会面持续了半年。这半年，有关疫情的一切重塑了人们对于日常生活的想象，此前被媒体普遍刻画的“身残志坚”的蔡磊故事，似乎很难和当下现实发生关联。

但蔡磊的故事绝不只和蔡磊有关，我们确信，这里面的真问题关系到每一个人，借用陈嘉映教授的话，这个问题就是：何为良好生活？

（以下为正文）

你握着手机，此刻，用左手或右手。你手指轻敲，出于各种原因，点进这篇链接，下滑，阅读完第一句。用不了1秒钟。运动指令经由运动神经元从大脑传至肌肉群，悄无声息，迅速得你记不起来去领会。

有一个环节出错，你都完成不了这个动作。在众多的可能中，患上渐冻症或许最令人绝望。运动神经元无故丢失了。你失去力量，医生说无药可治，生命可能只剩三到五年，这是一种与衰老相似的过程——人老了要怎么治呢？

你得眼睁睁地看着手掌的肌肉缓缓凹陷，手指一个接一个不受控制地“掉落”。一个胳膊不行，一条腿不行，紧接着呼吸就不行。意识清醒，感觉分明，病迹却不可逆转地蔓延全身。

2019年9月，蔡磊确诊了渐冻症。他的左臂、左手已经成了摆设，他既无法抬起它们，也无法命令它们弯曲，现在他的右手也仅剩中指和大拇指能勉强活动。与此同时，他投身科研、筹集资金、整合资源，几乎变得比以前更忙，试图推进新药研发，攻克渐冻症。

“梦想家”

蔡磊家在北京东三环的富力城小区。这是一座典型的中产阶级社区，绿化率高，水系贯穿，距离CBD很近，被称作国贸的后花园。但小区的房龄超过十几年，建筑和物业略显老态。

我第一次到他家时，他正在妻子的帮助下洗头。他站在卫生间的洗脸台前，双手垂在身体两侧，弯腰低头，妻子在他的左边，两只手上沾着白色泡沫。

客厅有小滑梯、放童书的矮架子和装满玩具的纸箱，蔡磊3岁的儿子待在落地窗旁玩，旁边是灰白色的皮质沙发、倒挂在暖气片上待烘干的鲜花。结婚照搁在靠近厨房的柜子上，印有全家照片的日历挂在另一面墙。再靠后，过道连起两间卧室、一间书房。

住同小区的姥姥姥爷把外孙领出门后，保姆收拾玩具，蔡磊也吹完头。年轻时他留着三七分的长发，面部清瘦，下颌线分明。年纪渐长后，头发稀疏不少，平头一剪，脸显得更圆了些。那天他穿着白色长袖T恤和灰色运动裤，看起来心情不错。

日常的精细动作很难完成，他得借助触屏笔滑开手机，用语音转文字的功能来发消息。妻子先是将裤腰处的纽扣改成了滑扣，最后干脆只给他穿有松紧带的裤子。

对于我的拜访，蔡磊表现得亲切热情，同时又司空见惯。他建有一个名叫“生命时间赛跑 媒体关怀”的媒体群，包括我在内，群里共有40多个媒体从业者。

我们坐下来，他说的第一句话是，“每天都干到半夜，一刻不停，永远都是亢奋的。”接着，他告诉我，他攻克渐冻症的动力与京东的价值观密切相关，后者用刘强东的原话来说就是，“一次次把不可能变成可能”。

渐冻症的学名是肌萎缩侧索硬化（ALS），和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病。运动神经元受损导致大脑和脊髓无法将运动指令传递至肌肉，患者因此失去运动能力，发病后平均3~5年内会因呼吸衰竭而死。

根据国家卫生健康委员会制定的《罕见病诊疗指南》，中国ALS患病率约为每10万人中3人患病，有5%~10%的患者可以存活10年以上。最著名的渐冻症患者是物理学家斯蒂芬·霍金，21岁确诊渐冻症后，他奇迹般地活了55年。

由于约九成的ALS病例没有家族病史，发病机制不明，针对渐冻症的新药开发主要基于病因假说，例如基因突变、线粒体功能障碍、细胞凋亡等。

一款新药从动物实验、临床试验到最终上市可能会耗时十多年，渐冻症患病人数少，巨额投资难以获得相应回报，制药企业研发动力不足。目前仅有利鲁唑、依达拉奉两款药物确认对治疗ALS有效，但也只能短暂延长患者生存期。

受损的神经元无法再生，北京大学第三医院神经内科主任樊东升说，攻克渐冻症的医学难度在于，“这个病解决了，那人类长生不老的问题就也能解决了。”

但蔡磊说，他就是要挑战全人类都做不到的事。

为了把不可能变成可能，他首先用两年时间看完了一千多篇相关英文文献。尽管确诊前生命科学领域对他来说完全陌生，现在，他认为他已经成为了全世界最顶尖的神经退行性疾病专家，比博导还要专业专注。

期间，他拜会医生和科学家，找到了七八条可能对治疗渐冻症有效的药物研发管线，涉及基因治疗、神经元再生。但科学家不懂商业化，要加快研发速度，他得为这些管线找钱。他说，一位做国际贸易的企业家答应给他十个亿。我在互联网上搜不到这位企业家的踪迹，蔡磊解释，对方非常低调。

临床研究还需要病人信息，他建立了爱斯康，他称这是“世界民间第一大的渐冻症患者数据平台”。

他讲话时语速很快，由于患病后说话会累，他发力并不平均，重音落在第一个字，时常吞字。讲到激动处，他身体后仰，抬高下巴，反问句后面有长长的停顿，表示出对一切质疑的不屑，气氛一下变得不必多问。

有时，他会突然抬起右手，提醒我，他的手快不行了。但没等我反应过来，他又会话锋一转，情绪从沮丧变为激昂，描述他所为之拼搏的事业如何艰难又如何伟大。

攻克渐冻症的难度超过登月计划，他形容，这比马斯克发火箭还难。马斯克是他近期谈话中最爱引用的人物。

他说，全球累计在研发阿尔兹海默症药物上投入超6000亿美元，几乎全部失败。他作为生存期有限的绝症患者，为突破脑科学难题募钱，这“可能是人类最难的一次融资”。

但好在他是互联网精英，核心能力就是创新、拼搏、敢于变革，“如果真做成了，互联网人里面最牛X的人是蔡磊。”

他希望能有篇文章写京东的第二个奇迹，为京东长脸。“刘强东把京东做成了”，一个奇迹，如果“京东的一个高管把人类的难题攻克了”，他认为，“一样伟大。”

他说他计算过，出现他这样“在人类历史上为渐冻症做最大冲刺的一个人”的概率——两百亿分之一（有时这个数字又是千亿分之一）。得患上渐冻症、得有三年以上的战斗力、得愿意攻克渐冻症，另外还得是成功人士、得有一定社会知名度。换句话说，像他这样的人“全世界很难有第二个”。

“全人类”“第一”“牛”“创新”“战斗”，这些词在我们日后的交流中也高频出现。他像一个演说家。

第一次见面的中午，我跟他去拜访病友张总。张总是在天津做石油服务生意的企业家，三年前患上渐冻症，他从下肢开始发病，如今口齿不清，双腿不能站立，需要坐在轮椅上。

蔡磊先是向张总夫妇介绍了他最新的进展：他找到了愿意出资的投资人。而后，确认了张总有基因变异的情况，他信心十足地说，恭喜啊，张总有救了，药已经在造了。

他没有更多解释造药的细节，不过张总显然难掩喜悦。确诊之后，有很长一段时间，张总深陷在抑郁情绪中。张总妻子说，那时他每天醒来就两眼发直地看着窗外，家里事全不闻不问。

患上绝症，病人通常会经历四个心理阶段：惊恐、否定、沮丧、接受。蔡磊说，不吃安眠药、抗焦虑药，许多病友都睡不着觉。他自己也在确诊后失眠了整整六个月。

“医生反复说你得吃抗焦虑药，我就不吃，我说我不怕，不就是死？”只是理智无法克服潜意识的恐惧，他入睡后一晚上会醒来五六次。

蔡磊告诉我，他最终走出了焦虑状态，是因为他有强大的信念，认定他必须要做点事，“没有强大的心态、没有极大的信心不可能做这事，你就被击跨了、完蛋了、要死了。全世界的普通人都做不到。”

16亿的希望

两天后，蔡磊去上海的复旦大学附属医院住院检查，我也一起去了。新的司机兼生活助理还未上岗，母亲严淑敏从商丘赶到上海照顾他。

加上3位家属，他的上海病房里住了6个人，床位费一人一天40元。蔡磊对住院环境不太满意。隔壁床的大哥每天夜里刷小视频，他凌晨一点多刚睡着，护士一早来查房，五点他就又醒了。

病号服的裤子不带松紧带，母亲不在，他上不了厕所。我和严阿姨在科室外等医生的诊断，蔡磊出来，要了纸巾去卫生间，没过多久，又捏着纸巾讪讪地回来了。他的右手没法像两个月前那样擦屁股了。严阿姨一下就懂了，问要不要陪他再去趟卫生间，蔡磊拒绝了。

我意识到渐冻症的残酷之处，再强硬的人也会被它贬折为弱者。如果病症有颜色、有形状，他几乎是着火了、烧伤了。前两天，在我举起手机拍银杏树时，他告诉我，他最羡慕路边的女孩，纤细的手指，自由地、飞快地滑着手机。

住院第二天，我们在医院后面的小花园晒太阳。做完腰椎穿刺、抽完13管血后，他向我抱怨，身体无力的时候，人的情绪很难好。

两年来，他一共做了六次腰穿。他侧卧着使背部弯曲，以便医生将长针缓缓插入两块腰椎之间取出脑脊液。即便打了麻药，他还是能感受到针头在脊椎里拱来拱去。第五次时，针压到神经，脚、腿、屁股，全身剧痛，不能动弹。对他来说，这是极大的“酷刑”，腰就像被刀砍断了一样。

尽管身体欠佳，他在上海的行程依然安排得紧凑。每天除了见主治医生，他还有两三个会面，来医院拜访他的有病友家属、研究生同学、医药领域投资人、媒体记者，还有从杭州来的教授。

妻子觉得，蔡磊每天都在做公式，用现在的时间换未来的时间，使的劲能在多大程度上换来特效药的出现？能不能成功，她很不确定。她希望蔡磊听医嘱，多休息，少折腾。

但蔡磊说，听医生的，那就是等死，他必须争分夺秒与渐冻症抗争，这件事不存在讨论的余地。他给我展示他手机日历里密密麻麻的事项，以9月13日为例，他的日历上标注着：上午10点，杜克大学张博士；12点15分，东直门基金公司；晚上9点，国贸中金资本；明天下午，宣武医院。

2019年9月确诊后，有一年半，他都在京东正常上班，白天工作，晚上看文献。手使不了电脑键盘，他就用语音转文字来写周报，消化完收上来的几十份工作报告，重新总结汇报，因为写得慢，有时一写就是一天。直到去年5月份，关于他身患绝症的媒体报道出现，人事部门找到他，办了病休。

两个月后，他发起冰桶挑战，请来京东零售CEO辛利军、水滴筹CEO沈鹏、主持人郎永淳等。但最终募集的公益基金数额不到四百万元，其中有三百多万还是蔡磊和他朋友捐的。可作为对比的是，2014年，美国的冰桶挑战募集了1.15亿美元。

中国版冰桶挑战失败后，他继续去各大投资机构找钱。

在中金资本，他和投资人员聊了五个半小时，他提出成立一支超过10亿元的基金，由他管理，推动药物研发。中金方面说你得先有团队，我们才能投你。方案被驳回，但他相信中金资本是发自内心想帮他，否则聊半小时就可以把他打断了。

到我们见面的十月份，他说，去各大投资机构和投资人前进行的200多场路演均以失败告终。

一位病友家属来上海的医院拜访他，病友2018年6月确诊，现在躺在ICU，一个月花费26万。蔡磊问家属愿不愿意参与基金，一千万也行。对方说，一百万没问题。开发一款药至少得几个亿，一百万只是杯水车薪。

病友不参与，他非常失望，“我们这么多病友，有钱的人多了，身价几十个亿的煤老板多了去了，一分钱都不给，我自己的钱砸了千万了。”

如果基金不能成立，七八条药物管线没有在短时间内得到推进，他就没有希望了。

但好在他已经找到了愿意给他钱的、“有情怀、有公益心的”个人企业家，钱都到账的话，总体盘子能有16亿元。

去年8月，他成立了生命奇迹管理咨询公司，有了这笔钱，他就通过公司搭建“生命奇迹资本”，然后招募像他一样“拼命搞科研的”顶级人才，“专门做所有颠覆人类的项目”。

“不要命”奋斗

专业、谨慎、细节，这是财务人的特征，蔡磊说，但他的特征是，拼搏、激情、创新、创业、大局、战略。

毕业后，他和同样学财务的哥哥走上了两条道路。哥哥回到商丘，公务员，在地方财政部门工作。28岁和医生结婚，现在儿子念高中，他下班后还可以下下象棋、打打羽毛球。

蔡磊则有更大的追求和野心，他叙述他自己：25岁，三星，世界排名第四的跨国集团的税务经理；29岁，万科，世界第一大房地产集团总税务师。

在三星，他接受了拼搏教育，员工不加班，公司必然死亡。到万科以后，他经常夜里12点半以后才会从办公室离开，周末晚上都用来研究房地产行业。

2011年底，他加入京东，辅助公司上市。两年后，他在京东设计出国内第一张电子发票，成为中国电子发票第一人。系统上线前，他连续几天几夜没睡觉，最后带领团队花45天完成了竞争对手10个月干的活。

他放言，“你们（指竞争对手）要命，你就干不过我，因为我不要命。”

他曾不无骄傲地在朋友圈分享他的出差经验：早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路上他处理3位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了，不夸张地说，他不能接受哪怕一个小时不能工作。

公司的使命就是他的使命，公司的价值观也是他的价值观，用刘强东的原话讲，就是永争第一。他常常对下属说，干好工作的标准只有一个，是不是中国第一？是不是世界第一？如果不是，那就是没有干好，请继续努力。

蔡磊的父亲是军人，农村家里有九个兄弟姐妹，退伍后转业到商丘市财政局，1997年因肝硬化去世。一家人住在部队大院，房间窗户漏风，壁虎、虫子在窟窿里爬来爬去，冬天室内结冰，“手脚冻烂”。小学时，蔡磊成绩好，老师点他去黑板写题，身子扭过去，屁股上的补丁会被同学看见。

他形容自己是“苦大仇深”的人，“有些我的文章，底下评论说，傻X，有必要这么奋斗吗？说这话的人真是根本就没经过苦难的人。”

成为副总裁后，他过着理性朴素、精准有序的生活。尽管每天与钱打交道，但他既不炒股也不炒房。富力城一百多平米的房子是租的，月租一万七，他买的两套房，一套在东四环，一套在南六环，实际使用面积都在70平米左右。买第二套房时他一次性付了全款，他说他不喜欢负债。

一条25块钱的黑色运动裤穿十多年，五年以内买的鞋对他来说就是新鞋。高尔夫、红酒、奢侈品……这些被认为是成功人士常有的消费爱好，他都没有。工作以外，他几乎不安排娱乐活动。他把这些定义为享受，享受完全与奋斗相悖。

他要求家人拆快递包裹时将胶带完完整整撕下来，盒子不要破坏，方便二次回收。爱车奥迪的保养记录、配件品牌，他规范式记录，停车时车得方方正正地摆进车库。和重要的人见面，他一定会提前告知对方路况及到达时间，误差得控制在十分钟以内。

回溯过往时，他谈到的电影是在部队大院时看的《铁道游击队》，书则是教材必读书目《钢铁是怎样炼成的》，后者至今仍然是他最喜欢的书，他能背出书中保尔·柯察金的格言，“一个人的生命应当是这样度过的：当他回首往事时，不因虚度年华而悔恨，也不因碌碌无为而羞耻。”

再往后，他还有深刻印象的书是《朱镕基传》，他说他只读一种书，“那种激动人心的、鼓舞人心的、奋斗的书。”

左臂肌肉开始跳动，也就是身体发出警报的时候，他正兴致勃勃地看战略报告，寻找新的项目准备创业。他想成为刘强东、王健林、马云，成为影响力更大的企业家。

2019年4月，京东末位淘汰了10%的副总裁级别以上的高管。刘强东当时在朋友圈发文称，京东发号施令的人愈来愈多，干活的人愈来愈少，混日子的人更是快速增多。

蔡磊说，当时公司走了好几个副总裁，他猜测，他没被末尾淘汰应该与他做业务创新有关，三次创业，一直很拼搏，对京东很有价值。

京东几乎是蔡磊最重要的寄托。

刘强东，农村孩子，初中前没见过灯泡，穷得叮当响，创立京东后拼搏到现在，值得尊敬。蔡磊发自内心认可他，他觉得他和老刘是一类人，他惺惺相惜，老刘只要有任何困难，他愿意拿命拼。

基因假说

10月31日，蔡磊的基因检测出了报告，显示有一项基因突变。医生提供了一种病因假说：TPH1基因突变使得色氨酸（血清素的前体）减少，他的脑脊液里，血清素（一种抑制性神经递质）含量比常人少60%，这意味着他比一般人更亢奋。

通常来说，这不会影响身体健康，但他却刚好进了“一个最疯狂的行业”，常年处于极度亢奋的状态。十多年，他没休过一天年假，从未睡过午觉，只要领导需要，他“永远是彻夜战斗”。可能的逻辑是：环境是诱因，神经元持续兴奋、高强度运转，最终坏死了。

TPH1并不在渐冻症的致病基因之列，但基因检测是一个健康提示，有些基因缺陷还会影响后代。他当即又向妻子补充道，母亲已经抽血检查，没有这项基因突变，哥哥的血正在送到上海的路上。等儿子长大了，也要做基因检测，在那之前，“不能让他太累，太兴奋也不行。”

家族男性短寿的事实一直暗暗让他忧心。爷爷51岁死于肝癌，父亲47岁因肝硬化去世，他41岁确诊渐冻症时，脑子里浮出的第一个念头是，他竟然会比他爸爸寿命还短。

有时他对网上“短寿也是遗传”的评论愤愤不平，有时他又以宿命论的方式安慰自己，“父亲40多岁，我也40多岁，我为什么不能接受死亡？”他说，这是存在的现象，很正常，“我只是比我父亲要早了几年，这确实有点遗憾。”

他经常向我强调，床前百日无孝子。一开始，我只将其理解为他对失去生命掌控权的惊慌。渐冻症患者晚期非常脆弱，气管切开后病人仰赖呼吸机生存，碰上停电就可能缺氧而死。蔡磊气愤地举例，“还有（照料者）直接把呼吸机给拔了，说是狗把电源线给碰掉了。有个女病友跟我说，她老公天天骂她，你还不死？”

后来我才明白，床前百日无孝子还意味着他其实理解照料者的痛苦。

病友小刘，2020年7月左小腿疼，来年7月就已经戴上了呼吸机，10月小刘吞咽困难，不得已将气管切开，依靠鼻饲进食。照顾小刘至少得四个人，还不一定够。翻身、吸痰、捏背、擦洗，躺在床上的小刘24小时不能离人。

小刘控制不了情绪，乱发脾气，嘴不能说话，手不能打字，就用眼控仪操作打字骂人，你妈了X。

蔡磊说，每天活在压抑中，小刘妻子已经没法忍受了，而他对这种压抑感同身受。

父亲去世前，有三个月都处于昏迷状态，19岁的他和哥哥、母亲在医院轮班照顾。常年卧床的病人容易患褥疮，皮肤被压得溃烂，换气垫床也无法减轻疼痛。隔两三分钟，他就得给父亲翻一次身。

最后他实在受不了了，“彻夜让你不睡，第二天继续让你不睡，第三天还让你不睡。你根本不想照顾你父母，你想同归于尽。”他就是在这种情绪下，照顾父亲走完了最后的日子。

命运的吊诡之处在于，无论他多么不情愿，现在，要换他成为那个躺在床上的人了。

病痛折磨之外，更让他害怕的是看到残酷真相，亲情可能也会被证明是无力的。他告诉我，他不想考验人性，所以他确诊后第一周就跟妻子提了离婚，“你非得看到别人不爱你，有意义吗？”

尽管包括基因检测在内的种种诊断，都表明身体损耗与过度劳累相关，但蔡磊说他不会后悔，“这是不是我想要成为的人？of course。”

他认为他一开始就没有别的选择。当年父亲肝硬化，其实可以治，只是换肝要几十万，家里拿不出这个钱。他看不惯他一位亲戚，挣五千花一万，工作多年没攒下一分钱，“我就说她，如果你爹妈有一场大病，你没有钱救不了他，你良心上能过得去吗？”

他的逻辑是，你必须早早为任何可能降临的风险做足准备，然后才能安心。工作后，他考虑的首先是家庭责任，怎么通过奋斗，来赡养爹妈、养育孩子。他粗粗地算，爹妈养老、孩子教育，一千万元，够了。

存够钱，工作节奏似乎就快要慢下来了，他自己却先患上绝症。寻医问药得花钱，他试过一款一个疗程两百多万的药。京东股票卖了不少，他还想卖掉南六环的房子。

现在他更没有选择的余地了，为了不成为躺在床上的人，他必须全力以赴救自己。

丈夫的爱与妻子的爱

39岁时，蔡磊相亲认识妻子段瑾，三个月后俩人结婚。段瑾小他11岁，北京人，北大本硕，生活朴素，是一家会计师事务所的合伙人。我见过段瑾许多次，她个子不高，微胖，衣服要么是黑色要么是灰色，脸圆圆的，有学生气。

在此之前，蔡磊和女性交往的经历并不成功。他讲起这些往事时情绪激动，有时几乎是义愤填膺。

读研时的一个冬天，他看上一个同校女孩，买了双手套送她表达爱意。第二天，女孩带着男朋友来敲他宿舍的门，当着他舍友的面把手套还了回去。还有一次，他的相亲对象看上了比他更高更帅的室友。

后来认识初恋，北京人，家里有房有车。那时他想回体制内，女友不同意，问他，你又没有关系又没有钱，为什么去当公务员？

奇耻大辱，蔡磊说，这全是打击，他没法回应。他承认自己不高也不帅，年轻时经济条件也不好。“年轻时十次相亲，至少有一半以上的人看不上我，但我成功的时候……”他说，“社会就是这么现实。”

当“所有的快乐都来源于事业后”，他对女孩子也不再强求。35岁以后，他觉得爱情是追求不来的，越着急越得不到，你甚至得克制情感，女孩想见你的时候你再见她，“我爱你和你是否爱我没有关系，这往往能打动别人。”

关于婚姻里的爱，蔡磊的理解是，结了婚更多是亲情，亲情意味着责任，选择了一个人就要坚贞不渝，“我挣的钱全给你不是对你的爱吗？”

相应地，“我把我所有的一切都给了你，那你不照顾我，谁照顾我？”

在上海时，他常常向我抱怨，段瑾没有像其他病友的妻子那样立刻放下工作来照顾他。但在他和段瑾提离婚时，段瑾说，无论什么情况，她都会陪着他。

11月份我们回北京后，蔡磊每天去通州的中医理疗馆按摩，早去晚归。到了周末，司机休息，开车的任务交给了段瑾。

理疗馆面前的空地上栽了许多棵树，一些货车停放在这里，蔡磊在右后座指挥段瑾。“自从给他开车，我发现我像根本没拿过驾照一样，都被指挥傻了。”段瑾说，他们常在车上吵嘴。家长里短，这就叫夫妻生活，蔡磊提醒我。过一会儿他说，“（段瑾）确实辛苦，昨天一天开了一百多公里。”昨夜，他们十一点半才到家。

车内的谈话进而由段瑾主导，转向了女性与婚姻。

照看孩子、拆快递，洗漱，先帮蔡磊，再轮到她自己，“每天早上起来，我需要两个小时才能走出家门，我都不知道我这两个小时干了什么，我只知道我一看计步器，一早上我能走两千步。”

那天早上，他们显然已经因为没能按蔡磊要求的时间出门发生过不愉快。

家里的所有付出都是看不见的，段瑾说，“我已经1点睡、6点起了，你让我怎样为他尽力呢？”蔡磊表态，是，晚睡早起，“她一早起来很痛苦，我还埋怨她。”

在以前，生活上的事绝不会影响工作一丝一毫，她从小到大都被教导，不要浪费时间。现在，家里有事，阿姨不会找蔡磊，而她自己，必须要中途离开重要会议，去处理家里没水了的事情。

段瑾说她常常感到挫败，为什么家里有阿姨、有父母帮忙了，活还是干不完？

在段瑾说到，如果她把每天放在家里的三小时拿出去健身，八块腹肌早有了之后，蔡磊说，“反正就这么明确了，下周末绝不让你跟（来理疗馆），给你省点时间。”

她的抱怨还另意有所指。那天上午，她太困了，在理疗馆找了间屋睡了会儿觉。下午，当蔡磊在理疗馆的房间内按摩时，她在门外，走廊的桌子上，摊开了计算器、笔和本子，打开手机视频学习起了最新的审计政策。

“过来过往那些大夫的眼神都能把你杀死，就觉得你老公都这样了，你怎么不在乎啊，你怎么不管啊。他们希望我在床头坐着看着他，端个水，穿穿衣服。”

但段瑾说，她没法忍受一天下来什么也不干。当所有的同事、客户、合作伙伴都在周末努力，她焦虑，她觉得自己快废了、在自杀、都不配活着。

“他要是也这么（像大夫们那样）对我，可能我马上就崩溃了。”段瑾说，所以嫁好男人很重要，否则“你把自己变成一个废人，你唯一为的就是你老公能肯定你。”

蔡磊称得上是个好丈夫，他知道付出，富力城的房子是他租的，手机显示屏坏了是他修的，妻子离开家门走出小区的最优路径是他勘测得出的。此外，照段瑾说的，他符合她的择偶标准，聪明、优秀、不黏人，他不像段瑾那样感性，因此也就不会因负面情绪内耗。

最后，车开到家，他们也达成了和解。

在这次车内对话之前，段瑾就告诉过我，她认为，功劳比苦劳重要。她愿意帮蔡磊做更重要的事，而非更细节的事。例如，为他考基金从业资格证是重要的，陪他去路演为投资人倒水是细节的。

蔡磊确诊以后，段瑾说，她一直都没想明白，如果他不行了怎么办？她的公司要不要停，怎么跟孩子说？假如到了蔡磊躺在床上必须需要人照顾的那一天呢？

段瑾提到她母亲的建议：即使如此，也要放一点时间在工作上，这样才能保持心理健康。

我拜访过小刘妻子。见她那天，她正在书房焚香，抄写《黄帝内经》。家里出了这么大的事，她说，她得静心，得给自己充电，才能对外提供支持。她将丈夫的病视为她生命中最难修的功课。

蔡磊认为这种行为是冷漠的，尽管仁至义尽，但已经没有夫妻感情可言了。段瑾则希望像小刘妻子那样，强大内心力量。

后来我还去拜访了王金环，十六年前，她的丈夫刘继军确诊了渐冻症，2010年做了气管切开手术后， 如今仍乐观且有尊严地活着。

刘继军是长期居家护理的成功案例，相对蔡磊来说，是病程已进入下一阶段的渐冻症患者。

王金环告诉我，在丈夫无法发出声音后，她发明了一个拼音板，将拼音分成声母、韵母两组，每组五行。丈夫负责眨眼，她负责提问和拼字，“我先问他在第几行，他告诉我第三行，我念给他听，拼一个N，再拼一个I，再拼一个AO，那我知道他要尿。”

描述诸如此类的细节时，王金环眼里泛着泪光，眼角却有笑意，那是相依为命的情义。我坐在她对面，意识到爱无法追问、无法辩论，它不是概念阐述，爱是表情、语气，是讲述的氛围。

成功学

第一次见面前，蔡磊给我发过一张个人名片，上面注记了他的各种身份及荣誉，加起来有603个字，其中一个身份是九所大学的客座教授。

面对清华北大的高材生，他的成功方法论是：第一步，想清楚人生的追求；第二步，按目标来规划时间；第三步，抓紧时间专注去做，“如果你放假了天天逛街买衣服、打游戏，你怎么可能比别人有成就？”

前年他在北大给研究生讲课，讲梅花香自苦寒来，人生意义在于奋斗，底下学生都笑了。他觉得，价值观不同是因为时代不同了，00后一出生，家里就有房有车，生活压力跟70后比小多了。

“奋斗”在今天的语境里，与改变命运关联不大，反而会让人联想到打工人、内卷、996和猝死。我有20岁出头的年轻人都有的困惑，对这些词如果不是深恶痛绝，至少也十分警惕。为宏大叙事背书，很难避免通往自我奴役之路。

我反驳他说，“我觉得年轻人反倒很羡慕你们，并不是说我们真的不认可奋斗，是因为现在通过奋斗来实现阶级跨越很难了。”

“那就继续努力呗。”他坐在书房的书桌前，左手架在书桌上，向右侧对着我，平视着我说：“我走到今天就是努力的。你要说过去是行业好，那过去成功的人难道很多吗？”

我说，即使不多，但上一辈的人都能靠自己买房的。

“他买房就一定成功了，你不买房就不成功了吗？”此前，他曾劝告我，在买房这件事上必须扭转思想，“你买（二手）房就做了一件非常愚蠢的事情，就是给60后、70后，我们这种衣食无忧、肥头大耳的人捐钱。”

“我的意思是你没法像上一代一样实现财富积累了，这样的情况下奋斗只会走向内卷。”

 “那什么是成功？”他换了个问法，“追求更好的生活，现在年轻人达不到这个目标了吗？”

“985毕业，去互联网公司，35岁你就会被淘汰。人生的远景就是这样。”我说。

“那是不能干的人被淘汰，能干的人都往上升了。”

“但是能干和不能干这个事不是纯取决于你的自我意志。”

“我到今天也有机遇运气的存在，但是我认为只要努力的人都会有一席之地。”他身子凑近我，语气也越来越激动，“讲奋斗，因为这个东西你可以把握，运气你能把握吗？”

他觉得，年轻人只要考上了名牌大学，人生基本就成功一半了。当部长还是当司长，那是偶然的，但至少会是处长，这是必然的。

关于社会是否公平，蔡磊在不同情境下有不同论述。他刚工作时，同辈的北京人，家里给买房的情况多得是，社会不公平，因为别人这么轻松，而他得花20年努力。等他靠奋斗改变了命运，社会又是公平的，付出越多，收获越多。

现在，当一般人挂不上号，他却能和名医提前打好招呼，医院院长都愿意关照时，他觉得，社会是不可能公平的，这才是真正的公平。

普通老百姓要钱没钱，要官没官，要社会认可没社会认可，反过来说，“如果说给社会带来这么大价值，连看个病都一样的话，这才叫不公平。”

那天之前，我还见过金治国，他与蔡磊因病结缘，现在在爱斯康兼职做经理。他的父亲2016年死于渐冻症，三年前他的妻子又确诊了渐冻症。

他形容妻子一加入安永会计事务就像上了高速公路，审计也是要命的行业。现在，他安抚患病后的妻子将生活节奏放缓，教育六年级的女儿，考试前五名就行，千万不要当第一。

就像车开得太快了，轮子都热得不行了，停下来也需要有技巧地停，这是他和妻子现在努力的方向，开始换挡。

但蔡磊说：“我从来不否认，我就是为别人活着的。”获得社会认可的路径，很简单，从学业到为人处世，再到工作成就，不断地奋斗拼搏、不断地创新创业。

时代越是变幻莫测、世界越是充满不确定性，蔡磊抓住奋斗之绳的手反而会握得越紧。这道题没有别的解法，即使面对绝症，他也秉承着这套算法。

幸福课

11月上旬的一天，我们在蔡磊家书房聊了6个小时。他说，他最近在看哈佛幸福公开课。

幸福课上说，最幸福的一群人都有一个共同特征：有明确的目标，并通过自己的努力朝这个目标迈进。如果按这个标准，蔡磊说，那他是幸福的，但是强烈的幸福感他却没有感受到。

家庭，当然是他的幸福。但他又说，家庭意味着责任，真的结了婚也很幸福的是少数。如果不是为了孩子，结婚没啥意义。但要说离婚，那不可能，遇到困难了，包容、坚韧、承担，婚姻就是这个问题。

他什么都能给妻子，他不在乎。他算过钱的账，假设最后，他和小刘一样躺在床上，请保姆照顾，一年一百万，十年一千万，他有这个钱。看病的钱扣除，其余的都留给妻子小孩。

“看见我妈，能陪着我，她很知足，我就很幸福。看着我的孩子，他无忧无虑的，他一笑起来我也很幸福。”蔡磊说起他最幸福的两个时刻。

成家以后，他其实想过把生活节奏慢下来，放松一点。但2018年，他刚结婚，京东深陷明尼苏达州事件，业绩下滑，公司内部开始搞“整风运动”。

当然，也有成功人士能平衡工作和生活，但他说，他没那么好的命。他也不知道40岁会出现这种情况，他以为美好的生活即将开始。没想到公司的事平静下来后，“他妈X”又得一绝症。

我们也聊到性与爱，他靠在桌边的身体放松下来。他说，“如果说20多岁让我搂10个女人随便挑，那我可能真的很幸福，那是极大的幸福。对男人来说，荷尔蒙得到极大的分泌满足。”

他在很年轻的时候就意识到：男人的大追求是通过征服世界来征服女人。我提醒他这里有物化女性的嫌疑。他却直说，“为啥当皇帝？全国的女人都是他的，三宫六院七十二妃。所有动物都是这样，猴王把所有人打败，所有母猴都是他的。雄性动物就要求好的基因广泛传播。”

他对我说，年轻时他在对抗本能。比如，青春期他认为跟女孩拉个手就要结婚，读研时他是班上唯一的处男，婚前性生活简直吓死人。

过去他一直压抑，“憋得要死”，现在，等他有性生活的时候， “但身体没那个劲了”。这跟得病没有关系，夜里11点回家，“女人脱光了都没那兴趣”，他真的只想睡觉。

他说，“也在思考自己幸不幸福，其实我不觉得自己幸福，真的，我过去20年我都不幸福。确定不幸福。”

11月中旬，一个下午，在理疗馆，他全身贴着黄色的中药药膏，大夫用保鲜膜将他全身上下绑紧，他平躺下，先盖上硬挺的塑料膜，再裹上被子。

他谈起朋友给他寄来的《西藏生死书》，书上说，你特别欢喜地去迎接死亡，你就不会焦虑。这一点给他启发。当然，佛教、基督教，他都不信，生命只有一次，他是坚定的无神论者。

客观地接受就行了，他说，你死了，家人会正常生活，朋友、同事可能只会更加开心，不会有人受你任何影响，世界就是这样，每个人的死都是这样。

他自己就是这样。父亲去世，第一年，他提起父亲就流泪，第二年不哭了，第三年他已经可以从容面对。

那你希望过你对某个人来说特别重要，重要到即使你走了，那个人还是会把你记在心中吗？我问。

当然希望是这样的，他说，他不会要求妻子死了以后不能改嫁，但他希望，她能永远纪念着他，怀念着他。

（卧室，床上，电疗）

还是要奋斗

也是在理疗馆，他告诉床边的我，答应出资的个人企业家们都食言了。

回北京后，他联系不上那位说要给他十个亿的低调的企业家。一位以前追着他、在互联网领域投资获利颇丰的投资人，现在不搭理他了，一千万都不给他。另一些投资人则在签协议前要求重新做项目评估，蔡磊气愤地说，“这是战斗，不是一个投资的生意。”

出尔反尔的投资人让他沮丧，平静下来后，他决定先用自己的钱推进动物实验。

我却想到医生樊东升的话，他告诉我，目前药物研发相当于是去河流的每条支流上寻找可能，不论是哪条药物管线，都只能阻断某一条支流汇入主流，“瞎子摸象，你摸到耳朵，那个像扇子一样，那个是真的，没有问题，但是那只是象的一部分。”

他认为蔡磊在呼吁推进渐冻症药物研发上起到了很重要的作用，但他也谨慎地表示，“未来十年、二十年也许（有药物）能治愈（渐冻症），现阶段更多的药物只是延缓（病情）的作用。”

攻克财税难题毕竟无法跟攻克渐冻症同日而语，投资人不给他钱或许不是不讲情怀，而是真的不相信这件事能成呢？我转达了樊东升的话，也表达了我的疑惑。

“你说得对，人类都搞不定的，那我不干谁干？我就相信事在人为。天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣，不为，则易者亦难矣。这是我的座右铭。”

“一种信念宣讲？”

“我心中认为这个信念必将实现。都认为这是没有用的工作，你折腾啥啊？反正你比别人（病情发展）慢点，你就好好歇着对不对？”他表现得满不在意。

“外部否定不会对你造成影响吗？”我问。

“没有影响。过程中有一点小小的挫败，明天继续做，没关系。”融资没成功，他略有不爽，但仅此而已，“我还得做成，一定会成，只是努力得还不够，继续努力。”

“这个目标真的是靠努力可以达成的吗？”

“是的，一定是。只是努力得还不够而已。你要说人飞到宇宙边缘，那我相信可能真不行，但攻克这个病，现代科技是可以做到的。”

“但医药界都认为它是未知的。”

“一定可以达到，哪怕我倒下。药物管线因为我启动了，难道不是重大的进展吗？”

“是进展，但是离攻克的目标还是有很远的距离吧？”

“那就等结果，等我的新闻发布会吧。”

“你判断的依据是什么？”

“做科研工作。并不是发现这个东西没有一点治疗方法的，我现在有条管线在动物身上基本上已经把这个病给阻止了。”

“那我能跟负责这条管线的科学家聊聊吗？”

“他不愿意跟任何人说，结果他也不会告诉我，因为保密了。”

他躺在床上，戴着帽子，被塑料裹紧的身体无法自由转动，眼睛盯着天花板看过去。在理疗馆按摩的日子，是他少有的停下来的时刻。

半个月前，他在上海接受检查，在白色的核磁共振仪里独自待了三个小时，扫描室里机器轰隆隆，他清晰地感受到腿部肌肉在跳动，痰痒痒地堵在喉咙口。出来后，他一个劲地说，要是24小时不能动，会有多痛苦。

蔡磊成了病友们的希望，24小时不能动的小刘，每天催父亲去蔡磊那里问造药的新情况。每天都去，人家不烦吗？父亲说。那就一周去一次，小刘说。后来还是变成了一周两次。

小刘妻子告诉我，侵蚀，疾病全方位地侵蚀身体，比一下子夺走生命残酷太多。短短一年半，丈夫的病情就迅雷不及掩耳发展到必须切开气管的地步。这是“无常”的提示，没有什么是永恒的、是绝对的、是可以维持的。

但这个提示似乎没有传达到蔡磊那里。投资拿不到，专家说做不到，似乎都没有影响蔡磊的决心和干劲。坐在理疗馆的床旁边，我又一次问：“是因为你没有选择了，所以你必须相信这个信念吗？” 

他回答说：“我蔡磊的性格永远是这样。天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣，不为，则易者亦难矣。你就把这句话背十遍。”

*文中段瑾、严淑敏、小刘为化名。

本文来自微信公众号：正面连接 （ID：zmconnect），作者：王雯清，编辑：康路凯，摄影：陈维松